viernes, 22 de julio de 2016

Hablaron los pacientes, escuchemos...Hay mucho para aprender...

En el marco de la Campana Internacional en Lengua Hispana que abarca 25 Paises, que llamamos LA FIBROMIALGIA, HABLA quisimos escuchar ahora a los pacientes. Que sean los pacientes, que cuenten en su forma de vida, como se sienten, que sienten por estar enfermos de esta cruel patologia.
Con que sinonimo asociamos fibromialgia? sin duda DOLOR.
Si, hicimos un muestreo y los pacientes hablaron y realmente arrojaron sus respuestas, resultados muy significativos en la definicion de fibromialgia.
Para quien no la sufre, quien la desconoce, entre los cuales estan los parientes, los empleadores, companeros de trabajo, de estudio, la sociedad en general, este es un muy buen trabajo que hicimos junto a los pacientes y que describe como se sienten dia a dia...
Queremos que este trabajo llegue a oidos de quien deba llegar, tanto de las Autoridades sanitarias de Argentina como de los Paises hermanos que nos acompanan en esta Campana Internacional y tambien de otros Paises no incluidos en la misma,( por no ser de lengua hispana).
Pero todos,independientemente del Pais que sea, del idioma que sea, coinciden en los signos, sintomas y sentimientos que les provoca a cada paciente esta enfermedad. y sin duda, el DOLOR ES UNIVERSAL sin distincion de raza, edad, Pais, o idioma.
Aqui les compartimos la lista con la que mas nos identificamos, nosotros los pacientes. Pueden viralizarla, compartirla y hacer escuela, ensenando que es la fibromialgia en cualquier lugar que se encuentren....Siempre puede haber alguien que este sufriendo, deambulando de consultorio en consultorio y aun no tenga diagnostico, tal vez, con el simple hecho de compartir esta nota, estemos ayudando a mucha gente que no sabe que lo que tiene, se llama FIBROMIALGIA.
Recuerden: si se ven identificados con este listado, consulten de inmediato a un reumatologo que sepa de fibromialgia para asi obtener un pronto diagnostico CIERTO.
Para cualquier duda, los profesionales de la Fundacion estan entrenados para realizar diagnosticos ciertos y seguros. No dude en consultar...
Este es el orden en que los pacientes de todas partes del mundo, expusieron sus sentimientos y lo que le provoca la enfermedad:

.1-DOLOR 
2-DESCONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD
3-INCOMPRENSION familiar, laboral, social y medica
4-CANSANCIO FISICO Y MENTAL 
5-ANGUSTIA 
6-INSOMNIO 
7-Pero te ves bien, no pareces enferma 
8-Me cambio la vida 
9-Depresion 
10- Me duele todo 
11-Soledad
12-Fatiga
13-Nadie te cree 
14-Nadie te entiende
15-tristeza
16-Fibroniebla 
17-Falta de concentracion 
18-Agotamiento fisico y mental 
19-Bronca 
20-Falta de memoria
21-Abandono familiar
22-Culpa por tener la enfermedad 
23-Aislamiento 
24-Impotencia 
25-Quiero vivir sin dolor 
26-Ansiedad 
27-Te levantas con dolor y te acostas con dolor 
28-Desgano total
29-Deseperacion 
30-Vivo quejandome 
31-Es una enfermedad inentendible por la sociedad 
32-Estas inestable emocionalmente 
33-Tenes frio, calor, te molesta la luz, los sonidos fuertes 
34-Verguenza de exteriorizarla por miedo al abandono familiar, laboral y social 
35-Te toma por sorpresa 
36-Nadie esta exento a sufrirla por estres o trauma
37-Enfermedad silenciosa
38-Te sentis en el anonimato por desconocimiento social 
39-Intolerable
40-Quiero recuperar mi vida!
GRACIAS A TODOS LOS PACIENTES QUE HICIERON POSIBLE ESTE LISTADO,RESPONDIENDO A NUESTROS POSTEOS.

Fundacion Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri
Nogoya 3074 Ciudad de BsAS- BsAs=Argentina
tel +54 9  011 4503- 4254
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