jueves, 27 de octubre de 2022

31* Aniversario de tu partida. Más presente que nunca!!!


                                              https://www.youtube.com/watch?v=soG7csOTTY8
 


27-10-91 / 27-10-02
31 años de tu partida a otro plano. No puedo decir que nos dejaste, porque seguis estando "vivo" en cada uno de nosotros.
Hoy, con esta Fundación que lleva tu nombre, estás presente en cada rincón del mundo dónde tenemos el privilegio de participar.
Es mi humilde homenaje que puedo hacerte a diario, por tantas enseñanzas que me dejaste.
Si bien era muy jovencita cuando partiste, tuve que aprender a desprenderme de "mi cajita de cristal" dónde me criaste con mamá como una princesa, para salir a pelear como una leona para cuidar y mantener lo que tanto te costó...
Y sabes qué, papi? Tuve que ser fuerte, poner en præctica todo lo aprendido y seguir...Por mamà, por la gente que tenīas trabajando en tus empresas, por tu trayectoria que traìas por el abuelo, por tu nombre y por tus sacrificios para lograr lo que lograste...
No fue fácil, nooo...para nada! Menos por los 90 siendo mujer y con poco más de 20 años...Pero tras una lucha inmensa en un mundo de hombres, igual conseguī ser respetada como mujer y posicionarme en el lugar que tuve que ocupar..tu lugar!!! NO FUE FACIL, NOO!!!
Ser "dura" frente a todo y llorarte en silencio...
Hoy también te lloro, te extraño como el primer día de tu partida, pero en esta Fundación está tu espīritu, tu garra, tu esencia... Soy fiel a tu forma, a tu estilo: siempre con una palabra de aliento para quien lo necesita y una sonrisa..
Todos dicen que me parezco en la empatía, en la lucha por lo que creo justo, en la simpatia... Eso me halaga por sobre todo elogio..
Pero como siempre escribo: pødrė asemejarte pero nunca igualarte!!!
SOS, FUISTE Y SERAS MI GRAN EJEMPLO DE HOMBRIA DE BIEN, DE VALORES FIRMES Y CON UN GRAN AMOR por tu familia y tu trabajo...
Y eso lo heredé de vos!!!!!
Beso al cielo desde lo más profundo de mi corazón...
Te amo, papâ!!!!
Simplemente, yo...tu hija❤️

martes, 25 de octubre de 2022

QUIEN ES JORGE RIVAS?

Quién es Jorge Rivas? Porqué lo elegí en forma personal para que nos represente al colectivo de la Fibromialgia? Porqué fue èl, el que presentó nuestro primer anteproyecto de ley de cobertura integral , convertido en Proyecto 3861 D 2015? Tantos porqué… Una sola respuesta… como veran en el video a él le cambió la vida un robo y a mí también… Él, con una vida intensa, con ganas, con convicciones firmes… Yo, una persona inquieta, con ganas de aprender, con convicciones firmes cuando quiero algo y lucho hasta conseguirlo… Coincidimos en un mismo punto.. Su vida cambió a partir de ese robo que lo dejó con una gran discapacidad motora pero con su intelecto intacto. A mí, con una Fibromialgia muy severa allá por el 2013… Cuando una amiga me lo nombró, me dijo que busque su historia y lo hice, ahí entendí que Sòlo alguien a quien le hubiera pasado lo mismo ( en diferentes grados,obviamente) entendería que presentar ese proyecto era no darse por vencido y luchar por lo que creemos justo. Fue así que con la dra Stella Maris Arroñada escribimos ese anteproyecto. Luego, le envié a Jorge un correo explicando lo mismo que les cuento. Nos comunicamos con su secretaria y allí comenzò esta historia. Aceptó adaptarlo con la técnica legislativa correspondiente y lo presentó junto a muchísimas firmas que juntamos gracias a la colaboracion de coordinadoras y voluntarias de todo el país. Este proyecto de ley, luego fue representado luego por la Diputada Nacional Gabriela Troiano, y dos veces por la Diputada Nacional Cecilia Moreau, hoy Presidenta de la Honorable Cámara de diputados de la Naciòn…y aún sigue vigente. Seguiremos luchando por concretarlo para todos los enfermos de Fibromialgia del país, en forma constante y continua en ámbas cámaras desde hace 7 largos años. Al ver este video, sentí la necesidad de contarles esta historia y que conozcan la lucha diaria de Jorge para rehabilitarse, para seguir luchando por lo que cree justo, aún teniendo esta dificultad motora y en el habla. Fue, es y seguirá siendo mi ejemplo de lucha. Una lucha que salta cualquier barrera, es la lucha por la convicción de lo que hacemos y por quienes lo hacemos. Aclaro que este post no es política partidaria sino un ejemplo de lucha por la política social. Luchar por los que no se los escucha, poner el cuerpo, la cara, el tiempo, más allá de las dificultades que tengamos., porque créanme que las tenemos! Se los presento: Jorge Rivas un ejemplo de vida!! Vean el video que él mismo cuenta su historia!! 
Miriam Mainieri 
 Presidente 
Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri

HACE CLICK EN EL ENLACE Y TE DERIVARA AL VIDEO


https://fb.watch/gn-1xORvod/

ACOMPAñAMOS 21.738 FIRMAS AL PROYECTO 3861 D 2015

 

COMPLETAMOS Y ENTREGAMOS JUNTO A LA SENADORA ODARDA MC 30.000 FIRMAS EN APOYO AL PROYECTO DE LEY EN EL 2018



 JUNTO A CECILIA MOREAU QUIEN NOS ACOMPAñA EN ESTA LUCHA DESDE EL 2018 Y LA ULTIMA REPRESENTACION DEL PROYECTO DE JORGE RIVAS LLEVA EL NUMERO PROYECTO DE LEY 1747 D 2022 PRESENTADO EN MAYO 2022

ADEMAS DEL PROYECTO DE LEY 1748-D 2022 REPRESENTADO EN DIPUTADOS POR SEGUNDA VEZ LUEGO DE PERDER LA MEDIA SANCION DEL SENADO PARA INCORPORARLO AL PMO A NIVEL NACIONAL PORQUE DIPUTADOS NO LO QUISO TRATAR.