martes, 3 de abril de 2018

A NUESTROS AMIGOS Y AMIGAS...GRACIAS!!!

Hola! como estan? algunas diran bien, otras regular, y seguramente algunas o algunos pasando por un pico....
Lamentablemente, a raiz de un gran estres laboral no he estado presente, como siempre hago en eventos y redes sociales hace aproximadamente un mes...
He atravesado un pico de fibromialgia, pero con un "aditivo":  un deterioro cognitivo...
Que es esto? algo que puede pasarle a algunos de uds si estan expuestos a situaciones estresantes...
Si bien, yo disfruto trabajando para la gente, hablando con cada uno, en las ponencias, en las notas que mensualmente salen en distintos medios, y trabajando en la campaña 2017 (que esta por finalizar) y pensando en la que presentaremos 2018, mi cuerpo dijo "basta" y mi cerebro tambien...
He tenido que pasar por una serie de estudios (tomografias, resonancias, electroencefalogramas entre algunos) porque la fibroniebla es cada vez mas intensa y hubo que descartar otras opciones de enfermedades cerebrales.
No me han dado opcion, y tuve que dejar todo tipo de actividad en pos de relajarme dejando de trabajar y pensando un poco en mi salud...
Mis medicos (psiquiatras, psicologo, reumatologo), me han dado el ULTIMATUN, o dejaba y me tomaba un receso acatando sus indicaciones o corria riesgo de una internacion para una "cura de sueño" que haria que "me desconecte" de las actividades.
Obviamente mi familia y mis amigos, como los profesionales que me acompañan a diario en la fundacion y todo el equipo insistieron en la licencia.
Algunos de uds, pueden haberse enterado a traves de los mensajes o mails, y quiero agradecerles profundamente vuestra preocupacion y mensajes de aliento.
Ya estoy trabajando nuevamente, hoy comence con una disertacion en el Instituto Sanitario, en todo lo concerniente a #fibromialgiaREconocela y a la nueva campaña 2018, junto a el resto de actividades pactadas.
Tratare de cumplir con los compromisos asumidos, pero en la medida que los profesionales me autorizen a "seguir sin excederme"...
Mil gracias por acompañarnos en la campaña, por adherirse a la misma y ser cada dia mas luchando por un mismo fin...
Un beso grande a cada uno de uds y millones de gracias por estar junto a nosotros todos los dias....
Miriam Mainieri



domingo, 1 de abril de 2018

A PEDIDO DE UDS EXTENDEMOS LA CONVOCATORIA HASTA 15-4

HEMOS PASADO LOS 100 LOGOS NACIONALES E INTERNACIONALES EN #fibromialgiaREconocela. 
A pedido de muchas instituciones. grupos, fanpage extendimos hasta el 15 de abril la convocatoria para seguir participando en la Campaña Internacional de reconocimiento de la fibromialgia en America y Europa.
A todos los que quieran sumarse es la ultima oportunidad para poder hacerlo! Luego tendremos la ardua tarea de editar el video con sus logos para que el 11 de mayo, dia FINAL de esta GRAN CAMPAñA, sera presentado para su difusion y viralizacion entre todos los participantes y quienes nos quieran ayudar a VISIBILIZAR Y PEDIR SU RECONOCIMIENTO A NIVEL MUNDIAL.
Si aun no lo han hecho, esperamos su participacion y quienes no tengan fanpage, grupo, institucion, asociacion, fundacion, blog, web (no briografia personal) PUEDEN AYUDARNOS A INVITAR A QUIENES AUN NO LO HAN HECHO EN LAS PAGINAS QUE UDS SIGUEN Y EN LOS GRUPOS DE PACIENTES.
MILLONES DE GRACIAS POR CONFIAR EN UN TRABAJO COLECTIVO, DEJANDO DE LADO FRONTERAS, CREDOS, RELIGIONES O IDIOMAS. 
LA FIBROMIALGIA NO DISTINGUE SEXO, EDAD, IDIOMA, CREDO O POLITICA, POR ESO ESTA CAMPAñA ES PARA TODOS LOS ENFERMOS QUE SUFRIMOS ESTA ENFERMEDAD.
SON TODOS MUY BIENVENDOS!
MUCHISIMAS GRACIAS!!!!

INMENSAS GRACIAS A QUIENES CONFIARON EN #FIBROMIALGIARECONOCELA

30 DE MARZO!!! MAS DE 100 LOGOS DE INSTITUCIONES, GRUPOS DE PACIENTES, ASOCIACIONES, FUNDACIONES, BLOG, WEB DE ARGENTINA, AMERICA Y EUROPA JUNTOS!!!! UNIDOS POR UN RECONOCIMIENTO MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA TANTO FAMILIAR, MEDICO, SOCIAL Y LABORAL. SOMOS INMENSAMENTE FELICES!!!! GRACIAS A TODOS QUIENES CONFIARON EN ESTA CAMPAñA. #FibromialgiaREconocela. Nuestra idea es sumar todos los que incluyan esta patologia para pedir su RECONOCIMIENTO MUNDIAL. EL 11 deMayo presentaremos el video lo pediriemos ENTRE TODOS con el NOMBRE DE CADA UNO QUE FIGURE EN EL ALBUM.

YA SON PARTE: DEL VIDEO: *Red Mundial la Ola Azul, Grupo Espana Fibro, SFC/SQM y enfermedades en accion, *Fibrosantfeelu LL, Fm/Sfc/sqm *Cartelitos para la mente y la Heladera, *Apaffer Asociacion de Pacientes con Fm, Fc y otras enfermedades reumaticas, *Fundacion para la fibromialgia Abracitos de algodon, *Fibromialgia en Puerto Rico Unidos por el mismo dolor, *FibromialgiaVe. Fundafibro Colombia, *Grupo de sensibilidad central Maldonado. *Grupo de fibromialgia Tres de febrero, *Fundacion fibromialgia en accion de Talca VII REgion Chile, *Fibromialgia CRE-SER- *Fundacion colombiana de fibromialgia, *Fibromialgia conoce la enfermedad silenciosa Costa Rica, *APJOF Asociacion Portuguesa Jovens con fibromialgia, *Fibromialgia Parana, *Grupo Renacer Rosario, *Grupo de apoyo Fibromialgia Villalba. *Fibromialgia, vivir con amor- Parana, *Sensibilisation Fibromyalgie, *Grupo Pacientes con fibromialgia, *Grupo de fibromialgia La Esperanza Mendoza, *Fibromialgia Mendoza, *Organizacion Caricias para el alma Puerto RIco. *ASEF - Oficial - Asociacion Santafecina de enfermo de fibromialgia *Fibro Protesta YA - ARGENTINA *Grupo Fibromialgia en accion *FERAC Fibromialgia Entre Rios - Asociacion civil *Grupo Fibromialgia SFC en lucha y accion *Fibro apoyo (fanpage) Tarragona *Fibromialgia:ayudemonos entre todos (fanpage) *Grupo Santa Fe-Argentina. *Escritos SIN filtro (Espana). *Primer grupo de fibromialgia Rosario Presente en Argentina. *Grupo Rostros de la Fibromialgia (San Diego California) *Angels Benaiges (tarragona - Espana) *Fibromialgia Concepcion del Uruguay (fanpage) *Tacones Violetas - Vivir con fibromialgia (fanpage) *Fibroarteixo (fanpage) *CON fibromialigia Y Adelante (fanpage) *AFIVAN Asociacion de fibromialgia Valencia Norte(fanpage) *Grupo fibromialgia Crespo, Entre Rios. *Amigas fibromialgia Quito-Ecuador. *Fbromialgia Misiones (fanpage) *Hagamos visible la fibromialgia (fanpage) *FibrOnuba Huelva (fanpage) *Fibromialgia Yucatan Alcemos la voz (fanpage) *Guerrer@as fibromialgia - grupo de enfermos Espana *Grupo Fibromialgia Yucatan Alcemos la voz *ACOFIFA Asoc. Corunesa de fibromialgia, sfc y sqm. *Asociacion de fibromialgia NO ME VERAS LLORAR (FANPAGE) *Grupo Fibromialgia en Cordoba (ARGENTINA) * Fibroamigos unidos por amor (Grupo) *Fibromialgia dolor cronico invisible e incomprendido - NEUQUEN - (grupo) *Fibro sonrisas y mas (grupo) *Valencia fibro (grupo) *Fibrobizkaia (grupo) *Asociacion sindrome de sensibilidad central Internacional Uruguay (fANPAGE) *ASSI Uruguay (grupo) *FEXAF - Federacion Extremena de *Asociaciones de fibromialgia, Sensibilidad Quimica Multiple y Fatiga Cronica. *Grupo de apoyo a pacientes y familiares Fibromialgia Colombia. *Fibromialgia Villavicencio (fanpage) *Asociacion Nacional Fibroprotestaya Espana (fanpage) *Apoyo Jalisciense a la fibromialgia AJAFI GRUPO *Fibro MdQ Fibromialgia Mar del Plata (fanpage) *Fibromialgia personas que sufren. (grupo) *Fibromialgia Salta (grupo) *FibroMialgia Zona Sur/FMZS -Agrupacion de mujeres con fibromialgia del Gran Buenos Aires. *Grupo Guerreras Fibrojujuy 17 - Pcia Jujuy- Argentina *Tengo Fibromialgia (fanpage) Villa Regina - Pcia Rio Negro - Argentina *Grupo Cuentame tu historia - (grupo de apoyo a enfermo de lupus y fibromialgia) Mexico *La fibromialgia y yo (blog) *Fibro Actitud (fanpage) Puerto Rico - Ciudad Ponce *La fibromialgia y yo (fanpage) *Fibromialgia Bariloche (fanpage) *AFAC sv Asociacion de fibromialgia y astenia cronica de San Vicente - Alicante - España *Fibromialgia San Vicente Afacdsv (fanpage) *Fibromialgia Baires (grupo) *Fibromialgia Brasil (fanpage) *Fibromialgia Ensenada (Grupo) Baja California - Mexico *Afibromed (fanpage) Asociacion para el diagnostico y tratamiento multidisciplinar de la fibromialgia asi como su divulgacion social de Tarragona España *De la fibromialgia y otras historias (blog) *Fibromialgia Guerreras unidas (fanpage) Guayaquil -Ecuador *AFIBROAL Almedralejo (fanpage) Asociacion de fibromialgia y fatiga cronica de Almerdralejo. *Fibropositivas (fanpage) y twitter *Danzando en el teclado by Maite Padilla (fanpage y blog) *A.M.A.S.C. ASSOCIACIO I AMICS DE SENSIBILITSACIO CENTRAL (TWITTER) (islas Baleares) *FMPY Asociacion Fibromialgia Paraguay (fanpage y web) *Fibromialgia Jalisco (fanpage) *Asociacion Fibromialgia Paraguay Web *Vivendo com fibromialgia (grupo) Brasil *Arbol - Fibromialgia Cordoba (fanpage) *Fibro Tribu (twitter) *Fibromialgia Costa Rica (grupo) *Movimiento fibromialgia MOFICORI (Costa Rica) *Fibromialgia Las Palmas de Gran Canaria #fibrounidas por el dolor (grupo) *Haciendo visible lo invisible (blog) *AS.FI.ME Asociacion Fibromialgia Medina (fanpage) *Fibro Fumetto sulla fibromialgia Gradara Italia (fanpage) *Fibromialgia sin tabus!!! Grupo 


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