martes, 7 de septiembre de 2021

#fibromialgiaIdentificala CAMPAñA MUNDIAL DE EDUCACION SANITARIA Y SOCIAL


A pedido de Uds les dejamos el flyer de la campaña 2021 que consta de un codigo QR que al scanear lo deriva directamente a la storytelling de esta campaña.

La primera vez que se realiza una storytelling sobre fibromialgia en idioma universal, para que sea entendible en cualquier lugar del mundo.

Pueden imprimir el flyer y difundirlo en redes como asi tambien su link de youtube.


 STORYTELLING #fibromialgiaidentificala

CAMPAñA MUNDIAL DE EDUCACION SANITARIA Y SOCIAL 2021

https://www.youtube.com/watch?v=r55fu0mIGX8&t=39s



NUEVA PRESENTACION DE PROYECTO DE LEY 2021-INCORPORAR LA FIBROMIALGIA AL PMO

 ATENCIÓN :

En un año muy difícil como éste , dónde fue primordial la atención en temas legislativos inherentes a la pandemia, igual seguimos trabajando EN FORMA VIRTUAL para lograr QUE SE INGRESE NUEVAMENTE el PROYECTO NACIONAL de INCORPORACION DE LA FIBROMIALGIA AL PMO, por el que venimos luchando desde el 2015 en ambas Cámaras Nacionales (como puede verse en sus Antecedentes descriptos más abajo)
Finalmente, con la gestión de la Diputada Nacional Cecilia Moreau, la Diputada Nacional firmante Mabel L Caparros, Representante de TIERRA DEL FUEGO con el apoyo de los Diputados Nacionales:
-NAJUL CLAUDIA representante de Mendoza -
-BOGDANICH ESTEBAN MATEO representante de SANTA FE
-HERNANDEZ, ESTELA representante de CHUBUT
-MOISES, MARIA CAROLINA representante de JUJUY
-VALDES, EDUARDO FELIX representante de CIUDAD de BUENOS AIRES
-DI GIACOMO, LUIS representante de RIO NEGRO
-MARTINEZ, MARIA ROSA representante de BUENOS AIRES
-GINOCCHIO, SILVANA MICAELA representante de CATAMARCA
-FIGUEROA, ALCIRA ELSA representante de SALTA, se dió ingreso a este proyecto de ley.
Expediente 3316-D-2021
Sumario: INCORPORASE AL PLAN MEDICO OBLIGATORIO (PMO) LA COBERTURA INTEGRAL DE LA FIBROMIALGIA.
Fecha: 05/08/2021
PROYECTO DE LEY
INCORPORAR AL PLAN MÉDICO OBLIGATORIO LA COBERTURA
INTEGRAL DE LA FIBROMIALGIA
El Senado y la Cámara de Diputados de la Nación sancionan con fuerza de Ley
ARTÍCULO 1. El sector público de salud, las obras sociales enmarcadas en la
Ley Nacional 23.660 (Obras Sociales) y Ley Nacional 23.661 (Sistema Nacional
del Seguro de Salud), la obra social del Poder Judicial de la Nación, la
Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las
entidades de medicina prepaga, las entidades que brinden atención al personal
de las universidades y todos los agentes que brinden servicios médicoasistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que
posean, deberán incorporar al Programa Médico Obligatorio (PMO) la cobertura
integral de la fibromialgia como enfermedad.
ARTÍCULO 2. Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional.
HACEMOS NUESTRAS LAS ULTIMAS PALABRAS VERTIDAS EN LOS FUNDAMENTOS POR LA DIPUTADA CAPARROS: "Actualmente, la fibromialgia no está contemplada en el PMO, lo cual causa que
las personas afectadas difícilmente puedan acceder al tratamiento. Cabe señalar, que el derecho a la salud está indisolublemente vinculado a la calidadde vida y, por ende, a la dignidad del ser humano. Es una garantía constitucional reconocida en el Art. 42 de la Constitución Nacional. Diversos fallos de la Corte Suprema de Justicia de la Nación, han señalado la obligación impostergable del Estado Nacional de “garantizar el acceso a la salud con acciones positivas, sin perjuicio de las obligaciones que deban asumir en su
cumplimiento las jurisdicciones locales, las obras sociales o las entidades de medicina prepaga.
A lo largo de los años, se han presentado en este Honorable Congreso de la Nación, DIVERSOS ANTECEDENTES para avanzar en esta dirección QUE HAN PERDIDO ESTADO PARLAMENTARIO.
Tal es el caso, de los proyectos:
3861-D-2015
(presentado por el diputado Jorge Rivas);
1732-S-2014 y 0176-S-2016
(presentados por la senadora Liliana B. Fellner);
0216-D-2017 (presentado por
la diputada Graciela A. Troiano);
6190-D-2018 (presentado por la diputada
Ivana M. Bianchi);
4811-S-2018 (presentado por la senadora María M. Odarda);
1614-D-2019 y 1615-D-2019 (presentados por la diputada Cecilia Moreau).
Es conveniente señalar, inclusive, que el proyecto 0176-S-2016 obtuvo el Ordendel Día 571/17 de la Comisión de Trabajo y Previsión Social, siendo sancionado en la sesión llevada a cabo el 29 de noviembre del año 2017."
" El derecho a la salud es también un derecho humano,reconocido constitucionalmente, siendo obligación del Estado garantizar a la provisión de este derecho."
Por lo que finalmente, y con gran alegría para quienes nos vienen acompañando desde el 2015 ( tambien con sus firmas, a las que llegamos a 30.000 de todo el Pais, presentadas en los proyectos que anteceden) los notificamos de la presentación 2021 de este proyecto Nacional vigente hasta el 30 de noviembre del 2022.
Como bien saben, son dos años parlamentarios.
EL TOTAL APOYO DE ESTA FUNDACION A ESTE NUEVO PROYECTO COMO A LOS PRESENTADOS POR LA DIPUTADA CECILIA MOREAU el 12 de mayo del 2021 y la SENADORA NACIONAL SILVINA GARCIAL LARRABURU en 30 de noviembre de 2020.
Pese a la pandemia y a la virtualidad NUNCA hemos dejado de trabajar en pos de una ley y del reconocimiento social de la fibromialgia en la ARGENTINA Y EN EL MUNDO.
Estamos muy agradecidos a la Diputada Nacional Elsa Caparros y a los diputados co-firmantes por haber decidido defender este proyecto en las comisiones y si Dios quiere, en recinto.
Miriam Mainieri.
Presidente
FUNDACION ARGENTINA DE FIBROMIALGIA DANTE MAINIERI.

PROYECTO DE LEY

INCORPORASE AL PLAN MEDICO OBLIGATORIO LA COBERTURA INTEGRAL DE LA FIBROMIALGIA



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#fibromialgiaIdentificala USA ESTE HASTAG PARA AYUDAR A DIFUNDIR LA STORYTELLING

 

👉20.2K
20.200 visualizaciones en TikTok en 3 meses del hastag #fibromialgiaidentificala que corresponde a la Campaña Mundial 2021 de educación sanitaria y social promovida por la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri.
Tiktok es una red poco usada para difundir, nos atrevimos y vemos su crecimiento dia a día.
Gracias por ayudarnos a concientizar sobre esta enfermedad.
Si Compartís nuestros post en todas tus redes, incluí el hastag #fibromialgiaidentificala y sigamos haciéndolo viral con cada red social.
Informar, difundir y orientar sobre fibromialgia es nuestra misión como fundación y el compromiso de educar es algo que asumimos hace muchos años.
🙏La ayuda en la difusión de cada uno de nuestros posteos, por parte de los pacientes, grupos de fb, páginas, distintas redes hará que día a día más personas la conozcan, entiendan esta enfermedad y tal vez ayudemos a alguien a encontrar más rapido su diagnóstico porque se identifica con la storytelling 2021 ó las notas del blog ó los videos de nuestro canal de YouTube.
Todos somos parte de este colectivo y también responsables, todos los días, de seguir buscando el reconocimiento médico y social de esta enfermedad.
🙌Gracias, gracias, gracias por acompañarnos en este arduo trabajo desde hace tantos años y gracias al equipo de redes por seguir buscando alternativas de difusión todos los días. #fibromialgiaidentificala #fibromialgia #fibromyalgia #fibromiyalji #fibromyalgiaawareness





miércoles, 1 de septiembre de 2021

Te invitamos a participar de un estudio GRATUITO de FIBROMIALGIA Y SARCOPENIA

 La Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri invita a participar de este estudio GRATUITO para quienes sufren Fibromialgia y viven en la Ciudad de Buenos Aires.


La Licenciada Jessica Lorenzo, es becaria de investigación del Hospital Italiano y nos habíamos contactado antes de la pandemia, por un proyecto de investigación que está desarrollando como parte de su tesis doctoral.
Les comentamos que ha retomado,luego de los aislamientos por COVID que hemos tenido en estos meses, por lo que ahora invitamos a las personas que quieran participar para que puedan sumarse.

PREVALENCIA DE SARCOPENIA EN PACIENTES CON FIBROMIALGIA Y ASOCIACIÓN CON CALIDAD DE VIDA

¿Por qué puede interesarle participar de este estudio?

La sarcopenia es la pérdida progresiva de masa y fuerza muscular. Puede co - existir con exceso de adiposidad (Obesidad sarcopénica). La pérdida de masa muscular puede incrementar el riesgo de complicaciones y tolerancia a los tratamientos médicos. Hasta el momento, el tratamiento y prevención de la sarcopenia están basados en pautas adecuadas de nutrición y ejercicios de resistencia. En personas con fibromialgia hay pocos estudios publicados sobre el tema y la evaluación de la composición corporal no es algo que se realice de manera rutinaria en los consultorios de nutrición. Conocer el estado de la fuerza y masa muscular es importante para detectar y prevenir la sarcopenia. La bioimpedancia puede ser un método práctico, no invasivo, que se realiza en 4 a 5 minutos, mostrando un panorama global del estado nutricional de la persona permitiendo un abordaje personalizado de su alimentación.

¿Qué personas pueden participar?

Adultos menores de 65 años, con diagnóstico de fibromialgia.

¿Quiénes no podrían participar?
Criterios de exclusión:
· Personas que no den su consentimiento para formar parte del estudio.
· Embarazadas, personas con diabetes y/u otras enfermedades reumáticas.
· Personas con restricciones alimentarias que comprometan la ingesta proteica (ej.: enfermedad renal crónica)
· Personas previamente diagnosticadas con sarcopenia.
· Pacientes con comorbilidades que exigen tratamientos que puedan alterar la composición corporal (ej.: quimioterapia).
· Pacientes que en los últimos 3 meses hayan sufrido situaciones de inmovilización en cama por cualquier motivo (cirugías, fracturas, etc.).
· Pacientes a quienes por diversos motivos no se les pueda realizar: la evaluación de composición corporal por bioimpedancia (ej: marcapaso), la prueba de dinamometría de mano o el cuestionario FIQR sobre calidad de vida.

La intervención es de menos de 30 minutos. Ya que se realiza el estudio de bioimpedancia que no es invasivo (8 a 1 0minutos), se toma una medición de fuerza de la mano (3 minutos) y se completa un cuestionario.
El equipo es transportable por lo que,podrían los interesados acercarse un día puntual a al consultorio de la Lic. Jessica Lorenzo contactándose por mail a jlorenzo@nutricionlorenzo.com ó bien combinar con ella para que se acerque al domicilio.
Gracias por participar