viernes, 19 de abril de 2019

CELIAQUIA Y FIBROMIALGIA ...

Antes de nada, aclaremos conceptos. La sensibilidad al gluten y la celiaquía no son lo mismo. Existen personas que pese a dar negativo en las pruebas de celiaquía, sus cuerpos no toleran bien esta proteína y se sienten mejor al eliminarla de sus dietas. 
Pero, ¿qué tiene que ver esto con la fibromialgia?
El Día 12 de mayo se celebra todos los años el Día de la Fibromialgia. Se trata de una enfermedad cuyos síntomas se basa en un dolor crónico y cansancio grave
Está causada por la alteración del umbral del dolor y hasta la fecha no tiene tratamiento especifico ni cura.
Varios especialistas en el mundo, han estudiado la relación entre ambas enfermedades,  CELIAQUIA Y FIBROMIALGIA, obteniendo resultados muy llamativos. 
Aunque los estudios no son definitivos, sí que es cierto que “alrededor del 30-40% de los pacientes con fibromialgia grave responden positivamente a las dietas sin gluten
Analizando los síntomas de ambas enfermedades se detectó que tanto el gluten como la enfermedad de la fibromialgia afectaban la inflamación de las células del cuerpo.  Y son las que afectan las articulaciones, los músculos y los tejidos.
 Cuando ves los síntomas de un celiaco y ves los síntomas de una persona con fibromialgia te das cuenta de que hay puntos en común. 
No hablamos de síntomas gastroenterológicos, sino de síntomas en general
Ante la similitud de síntomas, se probó a introducir una dieta libre de gluten a los pacientes con fibromialgia. El resultado de su estudio, fue sorprendente. Un 30-40% dieron una respuesta positiva a la dieta sin gluten.

Se ha demostrado que retirar el gluten de la dieta de los pacientes afectados por lafibromialgia puede mejorar su calidad de vida en muchos casos

¡La investigación es la clave para conseguir más avances! Esperamos con ansias que se realize en beneficio de los padecientes.


viernes, 12 de abril de 2019

REPRESENTACION PROYECTO SENADORA ODARDA FM AL PMO

El dia 22 de febrero del 2019 fue ingresado nuevamente por la Senadora Magdalena Odarda el Proyecto de ley que expiró en el periodo parlamentario ordinario del año 2018 con MEDIA SANCION DEL SENADO DE LA NACION, por no haber sido tratado en la Comision de salud de la Camara de Diputados y tampoco Presupuesto (como lo habían prometido en dicha comision) Ahora nuevamente tuvo giro a la comision de trabajo solamente para que se dictamine y de ser positivo, obviamente pasara a recinto en Senado para tratar de obtener nuevamente la media sancion. Luego pasara a Diputados donde volvera a girar a las comisiones que se le asignen. Acompañamos desde esta fundación dicho proceso y en forma personal como paciente de fibromialgia.
Abajo les dejamos el link. Proyecto numero S4811/18



NÚMERO DE EXPEDIENTE 4811/18

OrigenTipoExtracto
4811/18Senado De La NaciónProyecto De LeyODARDA: PROYECTO DE LEY QUE INCORPORA COMO PRESTACION OBLIGATORIA LA COBERTURA INTEGRAL DE LA FIBROMIALGIA, QUEDANDO INCLUIDA EN EL PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO (PMO).

Fechas en Dir. Mesa de Entradas

MESA DE ENTRADASDADO CUENTANº DE D.A.E.
20-02-201920-03-2019238/2018 Tipo: NORMAL

Fecha de Ingreso a Dir. Gral. de Comisiones

DIR. GRAL. de COMISIONESINGRESO DEL DICTAMEN A LA MESA DE ENTRADAS
22-02-2019SIN FECHA

Giros del Expediente a Comisiones

COMISIÓNFECHA DE INGRESOFECHA DE EGRESO
DE TRABAJO Y PREVISIÓN SOCIAL 
ORDEN DE GIRO: 1
22-02-2019

REPRESENTACION PROYECTO ORIGINAL 2015/17/19 EN LA HCDN

La Diputada Cecilia Moreau acompañada por el Diputado Bucca, Kosiner, Grandinetti, Selva y la diputada Araceli Ferreyra representaron el texto del Proyecto de ley original presentado en ante proyecto por esta Fundacion al diputado Rivas en el 2015 y que llevo el numero 3861 D 2015, el mismo que obtuvo en el 2016 dictamen positivo de la Comision de salud de la HCDN unificado al proyecto Linares, luego al pasar a la comision de legislacion de trabajo no se trato y expiro.
Luego fue representado en marzo del 2017 por la diputada Gabriela Troiano bajo el numero 0216 D 2017 y obtuvo nuevamente dictamen de la comision de salud y al pasar a la comision de presupuesto y Hacienda nunca se trato. Expiro el 30 de noviembre del 2018, pese a haber entregado y sumado en total casi 30.000 firmas para este proyecto que contemplaba tambien la incorporacion de la fibromialgia al pmo en uno de sus articulos. Y debia tratarse tambien, en dicha comision el proyecto de la Senadora Fellner seguido por su coautora la Senadora Odarda que habia logrado la media sancion en noviembre del 2017. Con lo cual a pesar, de haber presentado la nota por el articulo 109 del Reglamento de camaras no se incorporo al temario de la comision de salud (tal como pueden ver en este blog y en nuestro canal de youtube mas redes) expirando el 30 de noviembre.

Proyecto numero hoy 1614 D 2019
https://drive.google.com/file/d/1_mMIPN_dW5MhYlLR0gPqTMrCgY5I7Rqw/view

PRESENTACION PROYECTO FM AL PMO EN LA HCDN

La Diputada Cecilia Moreau acompañada por el Diputado Bucca, Kosiner, Grandinetti, Selva y la diputada Araceli Ferreyra replicaron el texto del Proyecto de ley que obtuvo media sancion del senado en el 2017 ahora en la HCDN. Tambie lo re presento la Senadora Odarda, asi se trabajara en forma paralela en ambas camaras.Nuestra Presidente ha consensuado en varias ocasiones con ambas trabajar en forma conjunta en pos de lograr el tratamiento en ambas comisiones de ambas Camaras y llegar asi a Recinto.
Numero 1615 D 2019














viernes, 5 de abril de 2019

Son frecuentes las caidas en la fibromialgia..

Al padecer fibromialgia, independientemente de la edad o sexo), la inestabilidad al estar parada/o o caminar es habitual, algunas caidas no son simples caidas y pueden terminar en fracturas, otras no, pero la mayoria se podrian evitar...pero como?
Algunos tips a tener en cuenta para que tu hogar puedas para hacerlo mas seguro:
1)si tenes escaleras coloquen luces (bajo consumo para evitar gastos) y pasamanos. Tambien una buena opcion seria colocar tiras antideslizantes en los bordes de cada escalon. (en caso de edificios de departamentos en CABA son obligatorios)
2)Si tiene alfombras, fijelas al suelo. Evite desniveles, transitar suelos mojados y/o encerados.
3)Retire objetos que pueden hacerla tropezar.
4)A pesar del costo, es necesario tener ambientes iluminados, sobre todo en el baño y dormitorio. Es conveniente dejar una luz piloto led a la noche encendida. tiene poco consumo pero evita caerse por no visualizar el trayecto a recorrer.
5)Puertas: que no sean angostas, Deberia tener 80cm con manijas. Si son corredizas hay que tener cuidado con el escalor (porque por lo general su guia no esta empotrada en el suelo)
6)Muebles: las sillas y sillones deben tener respaldos rigidos, El asiento no debe hundirse y la altura recomendada es 45 cm del suelo.
7)Dormitorio. Se recomienda buen paso para la entrada y salida de la cama. El colchon debe ser firme.
8)Baño:utilize alfombra antideslizante dentro y fuera de la ducha. Si es necesario coloque barras para agarrarse cerca del inodoro y de la ducha.
9)Relize un examen de vista, una mala vision aumenta el riesgo de sufrir una caida.
10)Medicacion: no tomen medicacion que no le hayan sido indicados. Algunos remedios que pueden dar somnolencia o mareos puede causar caidas.
11)Haga ejercicio fisico regularmente: eso mejora la coordinacion de los movimientos, aumenta la densidad mineral osea a la vez que aumenta la serotonina y mejora el estado de animo.
12)Es recomendable comienzen la actividad de a poco hasta llegar a 30 minutos 3 dias a la semana a ejercitar las articulaciones y musculos, mediante una actividad que se adapte a su gusto (puede ser caminar, bicicleta o gimnasia)
13)Lleve una dieta equilibrada en calicio y vitamina D.
14) Si se siente mas segura con el uso de un baston USELO!!! Que no le de pudor usarlo, es preferible caminar seguro antes que tener una caida que pueda llegar a una intervencion quirurgica.

Fundacion Argentina de fibromialgiaDante Mainieri


domingo, 31 de marzo de 2019

CANAL MAS LATINO DE MEXICO -Spot invitacion a formar parte de #fibromialgiaCreandiCONciencia





Si aun no te sumaste a #fibromialgiaCreandoCONciencia podes enviar tu logo con tus redes tal como estan los logos del album. Luego lo pasaremos al video que sera el final de esta campaña 2018. Si no podes hacerlo envianos tu imagen del logo con tus redes o grupos o contacto por mensaje privado y lo hacemos nosotros y te lo enviamos para que lo veas. #JUntosEsMasFacil

lunes, 4 de febrero de 2019

Reflexion: Cosas que suelen pasar...

Si sufris de fibromialgia, posiblemente vas a indentificarte con estas vivencias..
En epocas de vacaciones usualmente, los pacientes ocupamos la mente desde diciembre en otras cosas que no sea la enfermedad: llegan las vacaciones de los chicos, la navidad, los regalos, la preparacion de las fiestas, las cenas, programar las vacaciones y tantas cosas mas que ocurre desde diciembre hasta marzo que se vuelve con la llegada de las clases, nuevamente a la "normalidad"...
Y alli vuelve uno a mirarse y encontrar sus sintomas de la enfermedad que salen a la luz....
Salen a la luz? NO, nunca dejaron de estar.!!!..
Solo que, como estabamos ocupando nuestra mente en otras cosas mas placenteras, la temperatura calida (no calor excesivo) es mas soportable, los dias mas lindos, la familia con nosotros, los sintomas no los notamos como en el resto del año..
Y eso es algo que vemos constantemente año tras año, a traves de todas las redes, correos y llamados..Hasta mediados de diciembre, es casi normal las consultas e inteaccion en las redes, pero desde el 15 de diciembre, enero y febrero los mensajes de las redes casi no existen, los llamados son muy muy pocos, las consultas practicamente solo en un 10%20% de lo usual y la actividad general de notificaciones de todas las redes bajan considerablemente....
Y las quejas se transforman en fotos de las fiestas, fotos de las vacaciones, de la "pileta", de comidas, de descanso, de "hacer cosas distintas". Y esto lo podemos hacer porque los 365 dias estamos en las distintas redes sociales y podemos ver las diferencias de los problemas o de las vacaiones generalizados mes a mes.
Es que todos nos o se curan? NOOOO.....Si bien esos meses puede haber recaidas, por excesos (ya sea alimentario y padecer colon irritable mas frecuente, dolores en las manos por mas actividad manual, dolores en las piernas por caminar lo que usualmente no hacemos, solo por citar algunos) es frecuente que nos sintamos mejor...
Eso tiene que ver con un estado mas relajado, el estado de "vacaciones". 
Disfrutar, hacer lo que nos gusta, darnos tiempo para mirar una pelicula, tomar sol, leer, pasear, ir a la playa, al club, a mirar vidrieras, tomar un mate o un cafe con amigos...Todo esto es la mejor medicina para mejorar, pero llega marzo y eso se termina y al volver a las obligaciones y rutina los sintomas recrudecen...Ya no hay tanto tiempo para hacer lo que nos guste, darnos espacio, tomar un cafe con alguien, y mucho menos ir a la playa...
Entonces, solo pedimos que reflexionen para si mismo, si  les pasa en cada caso particular..
No hace falta que nos lo digan si les pasa, si se sienten mejor de vacaciones, solo preguntemoslo para entonces darnos cuenta que vivir de la forma que hacemos el resto del año solo perjudica mas la salud y recrudece los sintomas....
Mejorar es un cambio de vida, y un cambio de vida comienzo por un cambio de mentalidad y de habitos.
Mejorar habitos de higiene (no hablamos de fisica sino mental), darnos espacio para nosotros mismos, un tiempo para disfrutar lo que nos guste, para caminar, para hacer algo que nos acordemos que en vacaciones nos hacia bien es una muy buena medicina y una forma de mejorar el alma para poder asi mejorar el cuerpo...
Simplemente una reflexion de alguien que trabaja en esta fundacion, analiza en conjunto con nuestros profesionales las constantes que año tras año se repiten y que es notoria (como indicamos al inicio)y tambien padece fibromialgia como uds.
Este mensaje me han permitido compartirlo en forma personal porque estoy a diario contestando las redes sociales y correos y es materia de charla entre los profesionales en diciembre y en marzo en la fundacion..
Que no se malinterprete..Nadie dice que nos "curamos" en diciembre y "enfermamos" en marzo, solo que a la gran mayoria estar distendido le mejora los sintomas, entonces es claro que deberiamos darnos cuenta que nos hace bien en estos meses para tratar de estar mejor el resto del año...no les parece?
Las y los saludo...Atentamente.
Sol CamposCordoba
Equipo de redes sociales