viernes, 31 de diciembre de 2021

A PASOS DE TERMINAR ESTE 2021

 Es momento de balance...

Un año que hubo muchos logros, se pudieron realizar jornadas, charlas, Congresos. 

Semanalmente hubo propuestas de talleres y charlas pudiendo, cualquier persona, interactuar con los distintos profesionales.

La virtualidad estuvo muy presente otro año más, pero los resultados fueron más que positivos.

Este año  tambien logramos constituirnos como Organización Acreditada de la IHRC International Human Rights Commission, con sede en Praga, Republica Checa, Unión Europea, siendo la Unica Fundación orientada a salud en toda Latinoamerica dentro de la IHRC.

  En lo Legislativo y en el pedido de apoyo al Ejecutivo para el tratamiento de los proyectos de ley a Nivel Nacional para los enfermos de fibromialgia, lamentablemente no tuvimos el resultado que esperabamos.

Pese al intenso trabajo, gran esfuerzo, no logramos ser escuchados ni por el Legislativo ni por el Ejecutivo. Y aunque se extendió el período ordinario de sesiones treinta días, tampoco alcanzó.

Igualmente, desde esta Fundación y con el compromiso personal de nuestra Presidente por lograr una cobertura integral para los enfermos de fibromialgia, seguiremos luchando  en el 2022 para hacerlo realidad,

Gracias infinitas, a todos quienes nos acompañan todos los días desde tantos lugares de Argentina y del mundo. Crecemos con esfuerzo diario, y cada día somos mas personas difundiendo los temas que interesan a nuestro colectivo.

Esta Campaña 2021 de educación sanitaria y social #fibromialgiaIdentificala tuvo una altísima repercución en las redes: en solo 5 meses alcanzó las 50.000 mil visualizaciones con su hashtag en una nueva red como TIK TOK, tambien llegamos a 12.000 seguidores en Facebook y muchísima interacción en Instagram, Twitter, Youtube.

Por lo cual, estamos muy contentos de cumplir con nuestra misión como Fundación que es orientar, difundir y asesorar a todos los pacientes de fibromialgia y a su grupo familiar.

Deseamos tengan cada uno de ud un muy buen fin de este 2021 y un lindísimo 2022 cargado de energia, salud, amor y trabajo.

Gracias por estar siempre a nuestro lado!!!

Equipo de redes

Fundación Argentina de fibromialgia "Dante Mainieri"




jueves, 4 de noviembre de 2021

INTENSO RECLAMO DE LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA AL PRESIDENTE DE LA NACION

 

Si no nos leen, si pasan de largo algunos medios de comunicación el material enviado (por distintos medios de contacto) del texto de las dos cartas abiertas y la Solicitada enviada al Presidente de la Nación Argentina Dr Alberto Fernandez, se lo dejamos aquí, a cada uno en video para ver si podemos, de esta forma, transmitir el mensaje de desesperación, agobio, descreimiento de este colectivo en referencia a una ley que cubra las necesidades básicas de salud establecidas en el PMO.
Muchas gracias
Miriam Mainieri
Presidente
Fundación Argentina de fibromialgia Dante Mainieri.







https://fb.watch/9427RonYbB/

miércoles, 3 de noviembre de 2021

2da Carta Abierta al Presidente Argentino

  2 de noviembre del 2021

Sr Presidente de la Nación Argentina
Dr Alberto Fernandez
S                   /                            D

                                                                            REF: AYUDA DEL EJECUTIVO 
De consideración:
Siempre es grato saludarlo, pero en esta ocasión respetuosamente me dirijo a Ud para expresarle la impotencia a la falta de respuesta, tanto suya como de su equipo de comunicación.. 
He escrito a su web personal, a la web de la Casa Rosada, al formulario que se encuentra en la misma página, solicite entrevista personal, le escribí por todas sus redes: twitter, instagram, Facebook. He escrito además a la portavoz de Presidencia Gabriela Cerruti y he publicado una SOLICITADA Y UNA CARTA ABIERTA en todas las redes de la Fundación, que han levantado algunos portales.
Mi intención no es distraer su tiempo en banalidades, sino pedirle en nombre de TODOS LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA DE LA REPUBLICA ARGENTINA LA INCORPORACIÓN DE ESTA ENFERMEDAD AL PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO (PMO)
Porque se lo pido a Ud Sr Presidente y no al Legislativo? Sabe porqué Sr Presidente? Porque desde el 2015 lucho en forma personal  acompañada por distintos Diputados y Senadores Nacionales por la COBERTURA INTEGRAL DE LA FIBROMIALGIA Y SU INCLUSIÓN DENTRO EL PMO. Pero pese al intenso trabajo realizado en estos años el LEGISLATIVO NO DA RESPUESTA CONTUNDENTE y los proyectos expiran cada dos años, como Ud sabrá. 
Y sabe que, Sr Presidente? Como es de público conocimiento la post pandemia del covid va a dejar muchas secuelas, y la fibromialgia suele desencadenarse luego de un estrés post traumático. Si bien no se sabe con certeza su origen, ese puede ser uno de ellos. 
Imagínese la cantidad de personas que pasaron por un estrés postraumático: la pérdida de un hijo, un padre, un abuelo, la falta de empleo, de trabajo, el aislamiento, una internación, etc...Y esta enfermedad, la fibromialgia es de difícil diagnóstico ya que no se refleja en ningún tipo de estudio y cualquiera (aunque sea el más sano) la puede padecer sin saber, sintiendo simplemente sus síntomas Y DESESPERANDO POR NO SABER QUE TIENE.
Este colectivo está cansado de proyectos de ley  que se presentan (nosotros ya presentamos varios y lo invito a ver la web de la HCDN)  y expiran cada dos años. Como mucho pasan a una comisión, obtiene dictamen y se estanca y otra vez hay que representar. 
Pero en el mientras tanto: la gente no puede acceder a un diagnóstico porque muchos médicos (se entiende profesionales de la salud) la ignoran como entidad, aun habiendo sido reconocida por la OMS en 1992 como REUMATISMO NO ARTICULAR. Entonces al desconocerla dicen "no existe" "no está dentro del PMO". Por lo que en toda la ARGENTINA el diagnóstico tarda años y años, y de lograrlo unos pocos pueden acceder a un tratamiento multidisciplinario. Y no es porque sea extremadamente caro, sino porque hay veces, que la gente tiene que optar entre comprar un remedio o darle comida a sus hijos.
Ud es padre, y lo será nuevamente. Piense en mujeres que son sostén de hogar, Ud que piensa que priorizarían: la comida de sus hijos ó un medicamento? Sin duda, internamente Ud. sabrá cual es la respuesta.
Por eso apelo a su don de gente y le solicito que el EJECUTIVO BRINDE LA RESPUESTA CONCRETA QUE EL LEGISLATIVO NO DIO AÚN..
Estadísticamente el 90% de los pacientes somos mujeres, que muchas veces se nos hace imposible cumplir con nuestra labor dentro y fuera de la casa, pero hay que hacerlo. El 10% son hombres, imaginese lo difícil que es para un hombre decir "ME DUELE TODO", desde la uña hasta el pelo, estoy cansado...Socialmente a ambos ENFERMOS los caracterizan de vagos, locos, psicosomáticos. Pero hay una realidad, es una enfermedad de índole reumática con un gran componente emocional que influye muchísimo en el estado físico, llegando muchas veces a la discapacidad.
Siendo la salud un derecho humano universal le pido no sigamos discriminando a este colectivo y basémonos en la Declaración Universal de los Derechos Humanos. Declaración que fue proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en París, el 10 de diciembre de 1948 como un ideal común para todos los pueblos y naciones. La Declaración establecio, por primera vez, los derechos humanos fundamentales que deben protegerse en el mundo entero, SIENDO LA SALUD UNO DE ELLOS.
Este colectivo dice:  Basta de discriminación, basta de maltrato, Sr Presidente!!!!. 
Ponemos nuestra esperanza y la salud de este colectivo en sus manos.
En nombre de todos los enfermos y enfermas de fibromialgia de la Argentina le agradecemos profundamente que haya leído estas líneas .
Un cordial saludo

 Miriam Mainieri
Presidente 




martes, 19 de octubre de 2021

Proyecto de ley - Provincia de Neuquen

 Proyecto 13842 de resolución. Expediente D 779/2020

Provincia de Neuquen
Bloque PDC coghiola, Carlos Alberto
Agradecemos infinitamente que dentro de los fundamentos mencionen el trabajo legislativo llevado a cabo por esta Fundación y por varios Diputados Nacionales con los que trabajamos continuamente @ceciliamoreau @eduardobucca. @ferreyraaraceli @kosinerpablo @grandinettialejandro y @selvacarlos.

https://www.facebook.com/FundArgFibromialgiaDanteMainieri/photos/pcb.3056515624590975/3056511834591354/

viernes, 15 de octubre de 2021

SOLICITADA ENVIADA AL PRESIDENTE DE LA NACION ARGENTINA, DR. ALBERTO FERNANDEZ

 Sr. Presidente de la Nación Argentina

Dr. Alberto Fernández.
S            /          D

De consideración:
Como Ciudadana Argentina y Presidente de la FUNDACION ARGENTINA de FIBROMIALGIA “DANTE MAINIERI”, me es muy grato saludarlo, ponerme en contacto con Ud. y a vuestra disposición a través de estas líneas.
Para vuestro mejor saber, desde el 2015 venimos luchando en forma Parlamentaria por lograr una ley que ampare a los enfermos de fibromialgia.
Esta patología no está incluida dentro del Programa Médico Obligatorio (PMO) por lo cual en muchos casos, eso hace que una cantidad importante de profesionales médicos la desconozcan, argumentando "que no existe" y diciendo que "no existe por no estar contemplada en el PMO", pero SI EXISTE!
La Organización Mundial de la salud la reconoció como enfermedad, en 1992, tales así como REUMATISMO NO ARTICULAR.
Es una enfermedad que causa muchísimo dolor, extremo cansancio y alrededor de 200 síntomas que pueden confundirse con otras enfermedades. Eso hace que el diagnóstico de la misma sea difícil de realizar, ya sea por desconocimiento médico y porque no hay estudios que la reflejen. Tampoco tiene cura, sólo un tratamiento multidisciplinario hace que una persona pueda llevar una buena calidad de vida.
Lamentablemente en Argentina no pasa eso en casi ningún lugar del País. Hay discriminación, burla, despidos arbitrarios, maltrato, sólo por padecerla. Ya que con esta enfermedad se dificulta el desplazamiento, quién lo sufre no puede estar mucho tiempo en la misma posición (ya sea estando de pié ó sentado), hay lagunas mentales denominadas "Fibro-Fog", mucho dolor generalizado, gran cansancio, insomnio a diario, y un descanso poco reparador.
Las secuelas del Covid, sin duda, dejará a muchos conciudadanos padeciendo fibromialgia, que probablemente desconozcan que la padecen y por consecuencia, estas personas tendrán una muy mala calidad de vida, lo que se reflejara en su labor diaria.
Soy paciente con fibromialgia. Co-Fundadora de esta Fundación y trabajo hace años para que la gente conozca acerca de esta patología, para poder informar, difundir y asesorar a pacientes y sus familias. En lo personal estudié en el Senado de la Nación Argentina en Capacitación Parlamentaria: "Construcción de la ley" y "Reglamentos de Cámaras" para poder avanzar sobre los Proyectos de ley y entender sus giros. También estudié Estrategia en Políticas Públicas y ahora estudio en el Instituto de Capacitación Parlamentaria de la Honorable Cámara de Diputados en forma virtual.

Además, estudio para desempeñar profesionalmente mi rol de presidente de esta Fundación y representar bien a nuestro país, en la SECRETARÍA DE DERECHOS HUMANOS de la Nación Argentina, ya que esta Fundación es ORGANIZACION ACREDITADA en la INTERNATIONAL HUMAN RIGHTS COMMISSION (IHRC) con sede en Praga, siendo la UNICA FUNDACION REPRESENTANTE DE NUESTRO PAIS.
Por tanto, me atrevo a escribir la presente, solicitándole revise el tema de salud de este colectivo, ya que es INDISPENSABLE la ayuda del Ejecutivo porque en el Legislativo junto al DIPUTADO JORGE RIVAS (2015), LA DIPUTADA GABRIELA TROIANO (2016), LA SENADORA LILIANA FELLNER (2016), LA SENADORA MAGDALENA ODARDA (2018) LA DIPUTADA CECILIA MOREAU 2019, LA SENADORA GARCIA LARRABURU 2020, LA DIPUTADA MABEL CAPARROS EN EL 2021 JUNTO A LA DIPUTADA CECILIA MOREAU Y MUCHOS DIPUTADOS COFIRMANTES, luchamos desde el 2015 para lograr la COBERTURA INTEGRAL PARA PACIENTES CON FIBROMIALGIA Y SU INCORPORACION AL PMO, SIENDO INFRUCTUOSA ESTA GESTION YA QUE HAY UN SECTOR QUE SIEMPRE DEJA DE LADO ESTOS PROYECTOS Y NO LOS TRATAN.
Así pasó en 2018 cuando completamos 30.000 firmas digitalizadas y FÍSICAS, que acompañan estos proyectos y qué, tras haber logrado en Senado de la Nación la Media Sanción en Diputados, los Presidentes de ambas comisiones de entonces (Salud y Presupuesto), pese al compromiso de tratarla conjuntamente para que no expire, no lo han hecho, teniendo que volver a representar los proyectos en ambas Cámaras dejando a un colectivo vulnerable sin atención adecuada y sin respuesta a sus necesidades.
El Covid-19 seguramente ha dejado cantidad innumerable de personas con esta patología, ya que suele desencadenarse tras un estrés postraumático. Bien podría serlo la perdida de seres queridos, el no poder despedir a sus muertos, la angustia de no poder salir a asistir a sus padres/hijos, hermanos, las pérdidas de muchos trabajos, el cierre de muchas empresas/locales y hasta saber que uno podría padecer esta enfermedad que podría derivar en muerte...
Es por eso, que le solicito, como PRESIDENTE DE NUSTRA NACION, y SER HUMANO DE GRANDES Y NOTORIOS VALORES, como lo ha demostrado infinitas veces, cuidando y protegiendo a nuestro pueblo de la EXPOSICION AL VIRUS, mientras las vacunas no existían, y RESISTIENDO LAS CRITICAS OPOSITORAS, que encontremos JUNTOS la forma de ayudar a este colectivo tan desamparado por algunos profesionales médicos que la descreen y por la sociedad en general que, amparándose en ese sector de profesionales incrédulos e ignorantes, también descalifican, agreden y discriminan a quien sufre esta enfermedad.
NO QUEREMOS una epidemia de fibromialgia, simplemente pretendemos que quien supone padecerla logre un diagnóstico cierto y un tratamiento acorde, sin sufrir maltrato social de ningún tipo.
TRABAJAMOS PARA DIFUNDIR todo lo que implica esta enfermedad, con CAMPAÑAS FEDERALES, e INTERNACIONALES presentadas en el Palacio del Congreso de la Nación Argentina, siendo estas Declaradas de interés por la Honorable Cámara de Diputados de la Nación, por el Honorable Senado de la Nación y por la Legislatura Porteña, aún así, necesitamos respuestas del Legislativo y de no obtenerla debemos recurrir al Ejecutivo.
En nombre de TODOS LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA de la República Argentina, quienes nos acompañan a diario en esta lucha, le solicito tenga a bien darnos una respuesta que cubra las necesidades de cada uno de ellos.
SOMOS CONSCIENTES de vuestra EMPATÍA con los sectores más vulnerables, por consiguiente, ES FUNDAMENTAL que tenga en cuenta éste, ya que el 90% son mujeres, madres, hijas, a veces sostén de familia y no pueden dejar de trabajar, pero ESTA ENFERMEDAD, SIN EL TRATAMIENTO Y LA ATENCION ADECUADA, conlleva a la DISCAPACIDAD, y por ende PERJUDICA a todo el entorno familiar.
Esto aún sin mencionar a los hombres que la padecen, a los cuales se les hace muy dificultoso vivir con esta enfermedad sin tratamiento acorde.
Ruégole, dedique unos minutos de su valioso tiempo, y OBSERVE todo el trabajo PARLAMENTARIO REALIZADO por NUESTRA FUNDACION, la lucha en la cual venimos inmersos para lograr diagnóstico precoz y tratamiento acorde
LOGRANDO ESTO, podremos ayudar a más personas que luchen por PONER A ARGENTINA DE PIE.
Saludo a Usted afectuosamente, con el anhelo de lograr una mejora en la calidad de vida para los enfermos y ser ejemplo de ello para que muchos Países repliquen su decisión y acción.

Ayudando a otros nos ayudamos entre todos!

Dios lo Bendiga y ACOMPAÑE!

Muchas gracias!                                                                                                


                                                                                      Miriam Mainieri
                                                                                           Presidente





martes, 7 de septiembre de 2021

#fibromialgiaIdentificala CAMPAñA MUNDIAL DE EDUCACION SANITARIA Y SOCIAL


A pedido de Uds les dejamos el flyer de la campaña 2021 que consta de un codigo QR que al scanear lo deriva directamente a la storytelling de esta campaña.

La primera vez que se realiza una storytelling sobre fibromialgia en idioma universal, para que sea entendible en cualquier lugar del mundo.

Pueden imprimir el flyer y difundirlo en redes como asi tambien su link de youtube.


 STORYTELLING #fibromialgiaidentificala

CAMPAñA MUNDIAL DE EDUCACION SANITARIA Y SOCIAL 2021

https://www.youtube.com/watch?v=r55fu0mIGX8&t=39s



NUEVA PRESENTACION DE PROYECTO DE LEY 2021-INCORPORAR LA FIBROMIALGIA AL PMO

 ATENCIÓN :

En un año muy difícil como éste , dónde fue primordial la atención en temas legislativos inherentes a la pandemia, igual seguimos trabajando EN FORMA VIRTUAL para lograr QUE SE INGRESE NUEVAMENTE el PROYECTO NACIONAL de INCORPORACION DE LA FIBROMIALGIA AL PMO, por el que venimos luchando desde el 2015 en ambas Cámaras Nacionales (como puede verse en sus Antecedentes descriptos más abajo)
Finalmente, con la gestión de la Diputada Nacional Cecilia Moreau, la Diputada Nacional firmante Mabel L Caparros, Representante de TIERRA DEL FUEGO con el apoyo de los Diputados Nacionales:
-NAJUL CLAUDIA representante de Mendoza -
-BOGDANICH ESTEBAN MATEO representante de SANTA FE
-HERNANDEZ, ESTELA representante de CHUBUT
-MOISES, MARIA CAROLINA representante de JUJUY
-VALDES, EDUARDO FELIX representante de CIUDAD de BUENOS AIRES
-DI GIACOMO, LUIS representante de RIO NEGRO
-MARTINEZ, MARIA ROSA representante de BUENOS AIRES
-GINOCCHIO, SILVANA MICAELA representante de CATAMARCA
-FIGUEROA, ALCIRA ELSA representante de SALTA, se dió ingreso a este proyecto de ley.
Expediente 3316-D-2021
Sumario: INCORPORASE AL PLAN MEDICO OBLIGATORIO (PMO) LA COBERTURA INTEGRAL DE LA FIBROMIALGIA.
Fecha: 05/08/2021
PROYECTO DE LEY
INCORPORAR AL PLAN MÉDICO OBLIGATORIO LA COBERTURA
INTEGRAL DE LA FIBROMIALGIA
El Senado y la Cámara de Diputados de la Nación sancionan con fuerza de Ley
ARTÍCULO 1. El sector público de salud, las obras sociales enmarcadas en la
Ley Nacional 23.660 (Obras Sociales) y Ley Nacional 23.661 (Sistema Nacional
del Seguro de Salud), la obra social del Poder Judicial de la Nación, la
Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las
entidades de medicina prepaga, las entidades que brinden atención al personal
de las universidades y todos los agentes que brinden servicios médicoasistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que
posean, deberán incorporar al Programa Médico Obligatorio (PMO) la cobertura
integral de la fibromialgia como enfermedad.
ARTÍCULO 2. Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional.
HACEMOS NUESTRAS LAS ULTIMAS PALABRAS VERTIDAS EN LOS FUNDAMENTOS POR LA DIPUTADA CAPARROS: "Actualmente, la fibromialgia no está contemplada en el PMO, lo cual causa que
las personas afectadas difícilmente puedan acceder al tratamiento. Cabe señalar, que el derecho a la salud está indisolublemente vinculado a la calidadde vida y, por ende, a la dignidad del ser humano. Es una garantía constitucional reconocida en el Art. 42 de la Constitución Nacional. Diversos fallos de la Corte Suprema de Justicia de la Nación, han señalado la obligación impostergable del Estado Nacional de “garantizar el acceso a la salud con acciones positivas, sin perjuicio de las obligaciones que deban asumir en su
cumplimiento las jurisdicciones locales, las obras sociales o las entidades de medicina prepaga.
A lo largo de los años, se han presentado en este Honorable Congreso de la Nación, DIVERSOS ANTECEDENTES para avanzar en esta dirección QUE HAN PERDIDO ESTADO PARLAMENTARIO.
Tal es el caso, de los proyectos:
3861-D-2015
(presentado por el diputado Jorge Rivas);
1732-S-2014 y 0176-S-2016
(presentados por la senadora Liliana B. Fellner);
0216-D-2017 (presentado por
la diputada Graciela A. Troiano);
6190-D-2018 (presentado por la diputada
Ivana M. Bianchi);
4811-S-2018 (presentado por la senadora María M. Odarda);
1614-D-2019 y 1615-D-2019 (presentados por la diputada Cecilia Moreau).
Es conveniente señalar, inclusive, que el proyecto 0176-S-2016 obtuvo el Ordendel Día 571/17 de la Comisión de Trabajo y Previsión Social, siendo sancionado en la sesión llevada a cabo el 29 de noviembre del año 2017."
" El derecho a la salud es también un derecho humano,reconocido constitucionalmente, siendo obligación del Estado garantizar a la provisión de este derecho."
Por lo que finalmente, y con gran alegría para quienes nos vienen acompañando desde el 2015 ( tambien con sus firmas, a las que llegamos a 30.000 de todo el Pais, presentadas en los proyectos que anteceden) los notificamos de la presentación 2021 de este proyecto Nacional vigente hasta el 30 de noviembre del 2022.
Como bien saben, son dos años parlamentarios.
EL TOTAL APOYO DE ESTA FUNDACION A ESTE NUEVO PROYECTO COMO A LOS PRESENTADOS POR LA DIPUTADA CECILIA MOREAU el 12 de mayo del 2021 y la SENADORA NACIONAL SILVINA GARCIAL LARRABURU en 30 de noviembre de 2020.
Pese a la pandemia y a la virtualidad NUNCA hemos dejado de trabajar en pos de una ley y del reconocimiento social de la fibromialgia en la ARGENTINA Y EN EL MUNDO.
Estamos muy agradecidos a la Diputada Nacional Elsa Caparros y a los diputados co-firmantes por haber decidido defender este proyecto en las comisiones y si Dios quiere, en recinto.
Miriam Mainieri.
Presidente
FUNDACION ARGENTINA DE FIBROMIALGIA DANTE MAINIERI.

PROYECTO DE LEY

INCORPORASE AL PLAN MEDICO OBLIGATORIO LA COBERTURA INTEGRAL DE LA FIBROMIALGIA



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#fibromialgiaIdentificala USA ESTE HASTAG PARA AYUDAR A DIFUNDIR LA STORYTELLING

 

👉20.2K
20.200 visualizaciones en TikTok en 3 meses del hastag #fibromialgiaidentificala que corresponde a la Campaña Mundial 2021 de educación sanitaria y social promovida por la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri.
Tiktok es una red poco usada para difundir, nos atrevimos y vemos su crecimiento dia a día.
Gracias por ayudarnos a concientizar sobre esta enfermedad.
Si Compartís nuestros post en todas tus redes, incluí el hastag #fibromialgiaidentificala y sigamos haciéndolo viral con cada red social.
Informar, difundir y orientar sobre fibromialgia es nuestra misión como fundación y el compromiso de educar es algo que asumimos hace muchos años.
🙏La ayuda en la difusión de cada uno de nuestros posteos, por parte de los pacientes, grupos de fb, páginas, distintas redes hará que día a día más personas la conozcan, entiendan esta enfermedad y tal vez ayudemos a alguien a encontrar más rapido su diagnóstico porque se identifica con la storytelling 2021 ó las notas del blog ó los videos de nuestro canal de YouTube.
Todos somos parte de este colectivo y también responsables, todos los días, de seguir buscando el reconocimiento médico y social de esta enfermedad.
🙌Gracias, gracias, gracias por acompañarnos en este arduo trabajo desde hace tantos años y gracias al equipo de redes por seguir buscando alternativas de difusión todos los días. #fibromialgiaidentificala #fibromialgia #fibromyalgia #fibromiyalji #fibromyalgiaawareness





miércoles, 1 de septiembre de 2021

Te invitamos a participar de un estudio GRATUITO de FIBROMIALGIA Y SARCOPENIA

 La Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri invita a participar de este estudio GRATUITO para quienes sufren Fibromialgia y viven en la Ciudad de Buenos Aires.


La Licenciada Jessica Lorenzo, es becaria de investigación del Hospital Italiano y nos habíamos contactado antes de la pandemia, por un proyecto de investigación que está desarrollando como parte de su tesis doctoral.
Les comentamos que ha retomado,luego de los aislamientos por COVID que hemos tenido en estos meses, por lo que ahora invitamos a las personas que quieran participar para que puedan sumarse.

PREVALENCIA DE SARCOPENIA EN PACIENTES CON FIBROMIALGIA Y ASOCIACIÓN CON CALIDAD DE VIDA

¿Por qué puede interesarle participar de este estudio?

La sarcopenia es la pérdida progresiva de masa y fuerza muscular. Puede co - existir con exceso de adiposidad (Obesidad sarcopénica). La pérdida de masa muscular puede incrementar el riesgo de complicaciones y tolerancia a los tratamientos médicos. Hasta el momento, el tratamiento y prevención de la sarcopenia están basados en pautas adecuadas de nutrición y ejercicios de resistencia. En personas con fibromialgia hay pocos estudios publicados sobre el tema y la evaluación de la composición corporal no es algo que se realice de manera rutinaria en los consultorios de nutrición. Conocer el estado de la fuerza y masa muscular es importante para detectar y prevenir la sarcopenia. La bioimpedancia puede ser un método práctico, no invasivo, que se realiza en 4 a 5 minutos, mostrando un panorama global del estado nutricional de la persona permitiendo un abordaje personalizado de su alimentación.

¿Qué personas pueden participar?

Adultos menores de 65 años, con diagnóstico de fibromialgia.

¿Quiénes no podrían participar?
Criterios de exclusión:
· Personas que no den su consentimiento para formar parte del estudio.
· Embarazadas, personas con diabetes y/u otras enfermedades reumáticas.
· Personas con restricciones alimentarias que comprometan la ingesta proteica (ej.: enfermedad renal crónica)
· Personas previamente diagnosticadas con sarcopenia.
· Pacientes con comorbilidades que exigen tratamientos que puedan alterar la composición corporal (ej.: quimioterapia).
· Pacientes que en los últimos 3 meses hayan sufrido situaciones de inmovilización en cama por cualquier motivo (cirugías, fracturas, etc.).
· Pacientes a quienes por diversos motivos no se les pueda realizar: la evaluación de composición corporal por bioimpedancia (ej: marcapaso), la prueba de dinamometría de mano o el cuestionario FIQR sobre calidad de vida.

La intervención es de menos de 30 minutos. Ya que se realiza el estudio de bioimpedancia que no es invasivo (8 a 1 0minutos), se toma una medición de fuerza de la mano (3 minutos) y se completa un cuestionario.
El equipo es transportable por lo que,podrían los interesados acercarse un día puntual a al consultorio de la Lic. Jessica Lorenzo contactándose por mail a jlorenzo@nutricionlorenzo.com ó bien combinar con ella para que se acerque al domicilio.
Gracias por participar



domingo, 8 de agosto de 2021

Todos podemos ayudar en distintos medios.


👉15.0K 👏👏👏👏👏👏


💪15.000 visualizaciones en TikTok en poco más de 2 meses del hastag #fibromialgiaidentificala que corresponde a la Campaña Mundial 2021 de educación sanitaria y social promovida por la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri.


Tiktok es una red poco usada para difundir, nos atrevimos y vemos su crecimiento dia a día.


🤝Gracias por ayudarnos a concientizar sobre esta enfermedad.


Si Compartís nuestros post en todas tus redes, incluí el hastag #fibromialgiaidentificala y sigamos haciéndolo viral con cada red social.


Informar, difundir y orientar sobre fibromialgia es nuestra misión como fundación y el compromiso de educar es algo que asumimos hace muchos años.  


🙏La ayuda en la difusión de cada uno de nuestros posteos, por parte de los pacientes, grupos de fb, páginas, distintas redes hará que día a día más personas la conozcan, entiendan esta enfermedad y tal vez ayudemos a alguien a encontrar más rapido su diagnóstico porque se identifica con la storytelling 2021 ó las notas del blog ó los videos de nuestro canal de YouTube.


Todos somos parte de este colectivo y también responsables, todos los días, de seguir buscando el reconocimiento médico y social de esta enfermedad.


🙌Gracias, gracias, gracias por acompañarnos en este arduo trabajo desde hace tantos años y gracias al equipo de redes por seguir buscando alternativas de difusión todos los días.




viernes, 2 de julio de 2021

Informe sobre prevalencia de genero en las redes

 Una vez más, se sigue confirmando las estadísticas de prevalencia en fibromialgia

Según nuestras redes sociales Facebook e Instagram: las estadísticas que nos envian por las publicaciones realizadas, en los ultimos 30 dias, siguen sosteniendo la paridad 9 mujeres 1 hombre sobre 10

Segun Fb nuestro alcance es 89,2% mujeres y 10,8% hombres

El mayor rango de edad  de nuestras publicaciones es: mujeres es entre 45-54 años de edad, mientras que en hombres es de 35-44 años.


Comparado con Instagram

Segun Instagram el alcance es de 89,6% mujeres y 10,4% hombres en nuestras publicaciones.

El mayor rango se repite en mujeres de 45-54 años, mientras que en hombres tambien se estima entre 35-44 años.

Agradecemos desde ya, la amplia difusión de todo el contenido que subimos y de nuestra nueva Campaña Mundial de educación sanitaria y social 2021 #fibromialgiaIdentificala.

Seguiremos trabajando para llevar información diaria y veraz a traves de todas nuestras redes: Fb, Instagram, Twitter, TikTok, canal de youtube, Igtv y por supuesto este blog.



miércoles, 2 de junio de 2021

SENADO DE LA NACION ARGENTINA- PROYECTO DE LEY 2020/22 SENADORA GARCIA LARRABURU

 

Asi como trabajamos en los proyectos de cobertura integral e incorporacion en el PMO, TANTO EN SENADO COMO EN DIPUTADOS EN FORMA PARALELA, pensamos que de incorporarse esta patologia al calendario educativo de celebraciones y conmemoraciones, es otra forma de dar identidad a esta enfermedad y de ese modo no poder DESCONOCERLA NINGUN PROFESIONAL DE LA SALUD Y TAMPOCO DESCONOCERSE SOCIALMENTE, lo que tambien aportaria un gran dato para pedir su incorporacion al PMO porque se la estaria "reconociendo" como enfermedad por el Congreso de la Nacion Argentina INCLUYENDOLA EN SU CALENDARIO EDUCATIVO DE CONMEMORACIONES (como tienen otras patologias como por ejemplo el sindrome de asperger, por citar uno a modo de ejemplo)

El Poder Ejecutivo, a través de los organismos que correspondan, desarrollará en la semana previa al 12 de mayo de cada año actividades para generar conciencia en el público acerca de esta enfermedad, sus consecuencias y las medidas que deben adoptarse. 

Ver mas...



NÚMERO DE EXPEDIENTE 2928/20

OrigenTipoExtracto
2928/20Senado De La NaciónProyecto De LeyGARCIA LARRABURU: PROYECTO DE LEY QUE INSTITUYE EL 12 DE MAYO DE CADA AÑO COMO "DIA NACIONAL DE LA FIBROMIALGIA",

Fechas en Dir. Mesa de Entradas

MESA DE ENTRADASDADO CUENTANº DE D.A.E.
30-11-2020SIN FECHA141/2020 Tipo: NORMAL

Fecha de Ingreso a Dir. Gral. de Comisiones

DIR. GRAL. de COMISIONESINGRESO DEL DICTAMEN A LA MESA DE ENTRADAS
10-12-2020SIN FECHA

Giros del Expediente a Comisiones

COMISIÓNFECHA DE INGRESOFECHA DE EGRESO
DE EDUCACIÓN Y CULTURA
ORDEN DE GIRO: 1
10-12-2020




(S-2928/2020) 

PROYECTO DE LEY

 El Senado y Cámara de Diputados,… 

Artículo 1°.- Instituyese el día 12 de mayo de cada año, como “Día Nacional de la Fibromialgia” conforme el día reconocido por la Organización Mundial de la Salud desde 1992 a fin de apoyar a las personas que padecen Fibromialgia .

 Artículo 2 ° .-Asimismo, y a los fines de este artículo, la fecha deberá incluirse en el calendario educativo de celebraciones y conmemoraciones. 

Artículo 3° .- El Poder Ejecutivo determinará la autoridad de aplicación de la presente ley. Artículo 4°.- Comuníquese al Poder Ejecutivo 

Silvina M. García Larraburu 


FUNDAMENTOS 

Señora Presidenta: 

El 12 de mayo fue designado por la Organización Mundial de la Salud como Día Internacional de la Fibromialgia en homenaje a la fecha de nacimiento de Florence Nightingale, precursora de la enfermería profesional moderna y creadora del primer modelo conceptual de enfermería. Este día se conmemora con el objetivo de concientizar a la población acerca de estas enfermedades que padecen entre el 3% y el 6% de la población mundial. La Fibromialgia (FM) es un síndrome clínico de origen desconocido en el que el principal síntoma es el dolor musculoesquelético crónico y generalizado, que afecta tanto a miembros superiores como a inferiores y al raquis, durante al menos 3 meses consecutivos. Pueden presentarse además otros síntomas como fatiga intensa, alteraciones del sueño, ansiedad, depresión, rigidez matutina o cefaleas, entre otros. La fibromialgia fue reconocida como enfermedad por la OMS en 1992.

 La prevalencia estimada de la FM en los países desarrollados se sitúa entre el 1 y el 4%.. y la aparición de los síntomas comienza con mayor frecuencia entre los 20 a 50 años, aunque puede aparecer en niños. 

 Lamentablemente, aún se desconocen las causas y medidas de prevención de esta enfermedad, si bien los desencadenantes podrían estar relacionados con algún trauma físico o emocional, infecciones virales, alteraciones del sueño y alteraciones en determinadas áreas del cerebro dolor. En consonancia con lo mencionado, el síntoma principal de la fibromialgia es el dolor, ya sea leve o intenso. Las áreas de dolor se denominan puntos de sensibilidad, los cuales se encuentran en el tejido blando de la parte posterior del cuello, los hombros, el tórax, la región lumbar, las caderas, las espinillas, los codos y las rodillas. El dolor se irradia luego desde estas áreas. Las articulaciones no se afectan, aunque el dolor puede sentirse como si proviniera de ellas. El dolor puede empeorar con la actividad, el clima húmedo o frío, la ansiedad y el estrés. Todo esto hace que la fatiga, el estado anímico deprimido y los problemas con el sueño se den con frecuencia en los pacientes con Fibromialgia. También puede haber otros síntomas asociados como síndrome de intestino irritable, problemas de memoria y concentración, entumecimiento y hormigueo en manos y pies, disminución de la capacidad para el ejercicio y jaquecas o migrañas tensionales. El diagnóstico está basado en criterios relacionados con el periodo durante el que se mantiene el dolor generalizado, el número y localización de las zonas afectadas y las pruebas que descartan la existencia de otras patologías. Por lo general el diagnóstico suele ser un proceso largo en el que intervienen diferentes especialistas que van descartando otras enfermedades. No existen pruebas ni de imagen ni analíticas que confirmen este diagnóstico. Las pruebas complementarias, en este caso, solo sirven para descartar otras enfermedades. Respecto al tratamiento disponible actualmente, el mismo va dirigido a reducir y controlar los síntomas y consiste en la administración de fármacos para disminuir el dolor, terapia cognitivo-conductual, ejercicio físico, tratamiento rehabilitador y de fisioterapia. 

Asimismo, pueden formar parte del proceso terapéutico el ejercicio aeróbico, los programas educacionales, los ejercicios de relajación, terapias de ayuda para lograr una actitud activa de los pacientes y los grupos y las redes sociales de apoyo mutuo. En nuestro país, varias organizaciones tales como la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri, Fibromialgia Bariloche, y la Sociedad Argentina Reumatología agrupan a las personas que padecen  esta condición guiándolas y acompañándolas en su proceso terapéutico. Creemos que la concientización es fundamental a la hora de dotar a los argentinos y las argentinas de las herramientas necesarias para poder reconocer síntomas, sentirse comprendidos en el sistema de salud, y tomar las medidas adecuadas a tiempo. Por las razones expuestas solicito a mis pares me acompañen en el presente proyecto de ley. 

Silvina M. García Larraburu


ACLARAMOS

(LEER COMPLETO):

Asi como lo venimos haciendo en Senado desde el 2016 con los proyectos 2016 SENADORA LILIANA FELLNER (MC)Con el proyecto INCORPORACION COMO PRESTACION OBLIGATORIA LA COBERTURA INTEGRAL DE LA FIBROMIALGIA, QUEDANDO INCLUIDA EN EL PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO (PMO). que logro la Media sancion del senado de la nacion argentina y al pasar  en 2018 a diputados la comision de ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA Presidida por la Diputada Polledo y la comision de PRESUPUESTO Y HACIENDA Presidida por el DIPUTADO LASPINA (PESE A HABERSE COMPROMETIDO PUBLICAMENTE LA DIPUTADA POLLEDO -VER VIDEO DE NUESTRO CANAL DE YOUTUBE) NO SE TRATO NI SIQUIERA TOMANDO EN CUENTA LAS 30.000 firmas aportadas, el proyecto EXPIRO PERDIENDOSE LA MEDIA SANCION el 28 de febrero del 2019 Y HABIENDO QUE REPRESENTARLO EN SENADORES. 

La representacion fue de la SENADORA ODARDA (MC) EXPIRANDO EL 28 DE FEBRERO DEL 2021. Por lo cual esta pendiente de su representacion

Desde el 2020 venimos trabajando con la Senadora SILVINA GARCIA LARRABURU tambien en este nuevo proyecto de ley que tiene como fin en su articulo 2 : " El Poder Ejecutivo, a través de los organismos que correspondan, desarrollará en la semana previa al 12 de mayo de cada año actividades para generar conciencia en el público acerca de esta enfermedad, sus consecuencias y las medidas que deben adoptarse. Asimismo, y a los fines de este artículo, la fecha deberá incluirse en el calendario educativo de celebraciones y conmemoraciones. "


Definición del día nacional o fiesta nacional

Es la fecha de mayor significado para un país o nación, ya que mayormente busca la manera de conmemorar los momentos históricos o de gran contribución para un país, estos días son establecidos principalmente por los entes gubernamentales.

Definición de día internacional o mundial

Mayormente los días internacionales o mundiales son asociados o decretados por asociaciones u organizaciones, que tienen por objetivo celebrar, conmemorar y honrar fechas importantes y aniversarios de gran relevancia.

Un ejemplo de ello son las fechas creadas por las Naciones Unidas, que tienen como objetivo apoyar las campañas de sensibilización y la acción de las personas en materia de derechos políticos, sociales, culturales, humanitarios o humanos.