#FibromialgiaREconocela participaron un minimo de 348.174 personas

FELICITACIONES A TODOS QUIENES PARTICIPARON DEL ALBUM Y VIDEO DE #FibromialgiaREconocela.
NO ha sido posible competir en 'Largest harp ensemble' pero nos han enviado las tres opciones para PRESENTAR NUESTRA CAMPAñA INTERNACIONAL DE RECONOCIMIENTO EN AMERICA Y EUROPA.
ESTAMOS MUY FELICES Y NUESTRA LA COMISION DIRECTIVA EVALUARA EN QUE OPCION DE LAS 3 ENVIADAS POR EL Equipo de Gestión de Récords de Guinness World Records.NOS VOLVEREMOS A PRESENTAR.!!!!!

AGRADECEMOS A QUIENES CONFIARON EN NOSOTROS Y EN NUESTRO LABOR DIARIO:

FEXAF (FANPAGE FEDERACION).........                 61
CRE-SER FIBROMIALGIA (FANPAGE)FUND....3.963
FIBROMIALGIA EN ACCION (FANPAGE FUN... 3.116
FUNDAZUFI (.370FANPAGE)..............................1.370
FUND.ARG.DE FM DANTE MAINIERI(FP)..........7.936
FUND COLOMBIANA DE FM (FANPAGE)...........2.943
FUND, ABRAZOS DE ALGODON fP)...................  234
FUNDAFIBRO COLOMBIA (FP)............................  774
FUND.MEXICANA PARA LA FM (FP)...................5.186
FUNDAFIBROMIALGIAVE (FP).............................2.141
FUND.PARA LA FM ABRACITOS DE ALGODON.  323
ACOFIFA (FP)........................................................   165
AFAC (FFANPAGE)................................................1.481
ABOLPFAFI (FANPAGE)........................................     71
AFIBROAL ALMEDRALEJO (PERFIL)...................1.347
AFIBROMED. FANPAGE).......................................   465
AFIVAN (FANPAGE)................................................1.090
A.L.F.A.ASOC DE LUCHA POR LA FM (FP)..........    520
A.M.A.S.C. (FP).......................................................    236
APAFFER (FP)........................................................ 4.009
APJOF (FP)............................................................16.077
ASEF (FP)..............................................................     687
AS.FI.ME (FP).......................................................      245
ORGANIZACION CARICIAS DEL ALMA.............    1.181
FERAC (FP) ASOC CIVIL.....................................       175
ASOCIACION NACIONAL FIBROPROTESTAYA   31.724
ASOCIACION FIBROMIALGIA PARAGUAY.........    1.393
ASOC FM NO ME VERAS LLORAR.....................    2.367
GRUPO RENACER ROSARIO..............................         71
ASSCI (FP).............................................................    1.505

Sensibilisation Fibromyalgie Fibromyalgia.......  77.258

Tacones violetas-vivir con fm...........................   16.378

Fibropositivas......................................................  15.135

Amigas FibromialgiaQuito Ecuador(grupo)....           88

Angels Benaiges Marti (perfil)...........................        579

Aprender a vivir con fibromialgia.....................         558

Arbol- atravesando la fibromialgia...................         556

Fibromialgia ayudemonos entre todos..............    3.039

Fibromialgia Bariloche.......................................        368

Fibromialgia Brasil.............................................      3.224

Cartelitos para la mente y la heladera..............      1.770

Con Fibromialgia y adelante..............................         329

Fibromialgia Concepcion del Uruguay.............           68

Danzando en el teclado by Mayte Padilla.........         127

Dolencias del alma fm y lupus............................        675

Escritos sin filtro .................................................        771

Escuela Argentina de Pacientes..........................       805

Fenix del Sur Renaciendo....................................          98

Fibro fumetto -sulla fibromialgia.......................       1.805

Fibro Mdq.............................................................      1.204

Fibro Mialgia........................................................           10

Fibro Actitud........................................................       1.181

Fibro Apoyo..........................................................       5.550

Fibroarteixo...........................................................         616

Fibronuva Huelva.................................................       4.498

FibroprotestaYa Argentina..................................       4.231

FibroWorld............................................................          640

Fibromialgia Guerreras unidas...........................            23

Guerrera Fibromialgica blog...............................       1.805

Grupo guerrera fibrojujuy whatsapp.................

Hagamos visible la fibromialgia..........................          936

Apoyo Jaliciense Ajafi..........................................            95

fibromialgia Jalisco..............................................           182

Dame un abrazo Juana Muñoz Plataforma......           1.074

fibromialgia Misiones Si a la Ley de Fm............            818

Psicodrama matices (instagram),........................           291

Fibromialgia Mendoza.........................................             501

Mi semestre con fibromialgia..............................            393

Red mundial la Ola azul......................................             857

Pacientes con fibromialgia (instagram)..............        2.971

1er grupo de enfermos de fm Rosario Presente           475

Rostros de la fibromialgia...................................         2.272

Fibromialgia San Vicente (PERFIL).................            4.660

Fibromialgia Bajio...............................................         4.601

Fibrosaintfeliu fm/sfc/sqm..................................              85

Fibromialgia sin tabus!!......................................          7.009

Fibrobiskaia........................................................              223

Amigas fibromialgia Quito Ecuador grupo......                  2

Fibromialgia en Tres de febrero.........................             412

Fibroamigas sanjuaninas...................................             441

Artistas fibromialgicos........................................         1.440

Fibromialgia Baires..............................................         2.759

Abrazos de algodon (Bolivia).(grupo fundacion          651 

fibromialgia un camino al corazon cambio de

nombre x Comprendiendo y superando la fm

desde el corazon....................................................          210

Fibromialgia en Cordoba ...................................            159

FibromialgiaConoce la enfermedad silenciosa             339

Fibromialgia Crespo Entre rios...........................            139

Cuentame tu historia (fm y lupus).......................        3.892

Fibromialgia en accion..........................................       9.339

FibromialgiaEnsenada .......................................             125

Guerreras fibromialgia..........................................        3.716

fibro sfc enfermedades invisbles en accion y lucha    925

fibromialgia Parana.................................................         527

FibroPampa fm, dolor fc.........................................         150

Fibro sonrisas y mas................................................       302

Fibromialgia Colombia grupo de apoyo................         977

Fibromialgia Costa Rica Unidos.........................            236

Grupo de apoyo guerrera fibromialgica...............            79

Fibromialgia Grupo La esperanza.........................           26

Ser de fibro comunidad plus......................................

Sensibilidad central Maldonado................................     169

Movimiento Moficori Costa Rica...............................      546

Fm dolor cronico invisible e incomprendido Neuque 734

Fibromialgia Personas que sufren............................... 449

Fibromialgia en Puertorico unidos x el mismo dolor  872 

grupo fibromialgia renacer Rosario asoc civil........... .298

Rostros de la fibromialgia(grupo)..............................2.272  

fibromialgiaSalta (el grito de nuestras emociones),.....60  

Santa fe (argentina)fibromialgia...................................145  

SimplementeFibromialgia...........................................22.115

ASSCI URUGUY.........................................................    1.452

Valencia Fibro.............................................................     615

Grupo de apoyofibromialgiaVillalba inc.....................1.180

fibromialgia vivir  con amor Parana ............................. 281

Vivendo com fibromialgia...........         ........................2.684

Yo apoyo a los pacientes con fibromialgia...............23.768

De las fibromialgias y otras historias (blog)..........................

haciendo visible lo invisible (blog).........................................

La fibromialgia y yo (blog).....................................................

Guerrera fibromialgica en la batalla (blog)..........................

    =============================================        TOTAL MINIMO  ESTIMADO DE   348.174 PERSONAS                                           EN EL MUNDO
se sumaron voluntariamente a #fibromialgiaREconocela
Mira el video...Todos juntos bajo el mismo lema sin perder identidad.....

2017 fibromialgiaREconocela Campaña Internacional de reconocimiento de la fibromialgia en America y Europa
realizada por la Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri. 
                        

   

PORQUE SOLAMENTE SE PIDIO LA INCORPORACION DE LA FM AL PMO???

Comenzamos hoy 16 DE JULIO  el receso Parlamentario de invierno.

Luego de ello nos quedan tan SOLO unos meses para que el proyecto S 140 2017 con MEDIA SANCION DEL SENADO  en revision a Diputados, EXPIRE.

EL PROYECTO ORIGINAL 176 S 2016 de autoria de la Senadora Liliana Fellner (MC) y cofirmantes las Senadoras Magadalena Odarda, Sigrid Kunath y Sandra Gimenez (MC) obtuvo dictamen AFIRMATIVO por la Comision de Trabajo tras dos años de tropiezos y luchay el 30 de noviembre del 2017 al filo del final del Periodo Parlamentario Ordinario obtuvo MEDIA SANCION DEL SENADO CON 65 VOTOS AFIRMATIVOS Y 0 ABSTENCIONES. 

No podemos permitir que la MEDIA SANCION EXPIRE. Nuestra Fundacion y su Presidente Da Miriam Mainieri trabajaron codo a codo con el equipo de la Senadora Fellner para lograr la tan ansiada MEDIA SANCION QUE SOLICITA LA INCLUSION DE LA FIBROMIALGIA AL PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO (PMO)

Esto seria un avance para la ARGENTINA y un punto de partida para el mundo, ya que la fibromialgia al no estar incorporada al LISTADO de Programa Medico Obligtorio (PMO) no se la toma como enfermedad  (en BsAS y muchas Provincias de Argentina) y se la descree  tambien, en muchisimos Paises del mundo. 

Por lo menos, en eso, seriamos los Pioneros en darle "entidad" en Argentina, a una enfermedad "nueva" como la fibromialgia.

El Plan Médico Obligatorio (PMO) es una norma del Ministerio de Salud de la Nación, un régimen de asistencia obligatoria mínimo que deben cumplir los Agentes del Sistema Nacional del Seguro de Salud (Obras Sociales Nacionales) comprendidos en la Ley Nac. Nº 23.660, y Ley
Nac Nº 23.661, como también las empresas de Medicina Prepaga según se incluyen en las Leyes de orden público Nº 24.754 y Nº 26.682.

Al mismo tiempo, es tomado como medida de cobertura para las Obras Sociales provinciales puesto que se trata de una norma de política nacional mínima obligatoria, y que se ha hecho extensiva a dichas provincias vía jurisprudencial.

En cuanto a las personas beneficiarias del Programa Incluir Salud (ex Profe), Pami (pensión o jubilación mínima) o los excluidos del sistema, no puede aplicárseles límites de cobertura como los que se encuentran en el PMO, ya que se les debe garantizar el acceso integral a las prestaciones de salud.

Entonces, el PMO determina un mínimo de cobertura. Esto quiere decir, que lo establecido en él, es lo mínimo que un Agente de Seguro de Salud o empresas de Medicina Prepaga debe brindarle a la persona. O sea, no es lo “único”, no establece un “techo”, sino el piso “mínimo” de prestaciones que deben cubrirse.

Con el paso del tiempo, y las diversas modificaciones que se le realizó al PMO, se llegó a la conclusión de que, debido a la dinámica del conocimiento científico, debe quedar garantizado el mecanismo de actualización del PMO. Esto quiere decir, que periódicamente debe ir incorporando nuevos procedimientos, tratamientos y tecnología en base al avance de la ciencia médica. Claro, que la ciencia siempre ha avanzado con mayor rapidez que la norma jurídica. Por ello, muchas de las prestaciones médico asistenciales disponibles en la actualidad, no se encuentran detalladas ni contempladas en los textos del PMO.

Es importante que LOS PACIENTESN recuerde este punto, para cuando le respondan que las prestaciones que estás solicitando no se encuentran contempladas en el PMO. 

Ante esa situación, su respuesta debe ser que el PMO NO es taxativo, sino un piso mínimo. Y que los principios que rigen el sistema de salud se basan en la “solidaridad, eficacia y eficiencia”.
Sumado a que la normativa vigente, ratificada por la doctrina de la Corte Suprema de Justicia especificó que el PMO no puede denegar la cobertura por el sólo hecho de su falta de contemplación de la prestación, siempre que ésta (la prescripción) estuviere debidamente
fundada por el médico tratante.

Reclamos por incumplimientos.

La Superintendencia de Servicios de Salud (SSSalud) tiene entre otras funciones, la fiscalización del cumplimiento del Programa Médico Obligatorio, el cumplimiento del Programa Nacional de Garantía de la Atención Médica, el ejercicio del Derecho de Opción y la adecuada atención a los beneficiarios del sistema. A través de la Resolución 75/98 se especificaron los procedimientos administrativos de reclamos.

Es importante que ante un incumplimiento de una prestación por parte de la Obra Social (Nacionales) realice el reclamo ante la SSSalud. 

Por eso, y basandonos en el Reglamento de la Honorable Camara de Diputados en sus articulos 35 y 36 esta FUNDACION ARGENTINA DE FIBROMIALGIA DANTE MAINIERI Solicita: a TODOS LOS PRESIDENTES DE BLOQUE DE LA CAMARA BAJA EL APOYO PARA SOLICITARLE AL PRESIDENTE DE LA HCDN DR MONZO  UNA SESION ESPECIAL (CON FECHA A DETERMINAR) Y EL 2/3 DE QUORUM PARA SER APROBADA LA INCORPORACION DE LA FIBROMIALGIA AL PMO.

Hemos entregado en el 2015 un listado en papel y formato digital con 21.738 firmas recolectadas por voluntarias de todas las Provincias Argentinas y concentradas en la Provincia de Cordoba, de donde las han traido en mano una voluntaria. Mas tenemos un nuevo Change org que se esta difundiendo para seguir sumando firmas y ser escuchado (HASTA AHORA CON MAS DE 2.000).

NECESITAMOS LA LEY APROBADA. NO SOLO POR LOS BENEFICIOS DEL PMO SINO PARA QUE YA NINGUN MEDICO DIGA MAS EN LA ARGENTINA "LA FIBROMIALGIA NO EXISTE" PORQUE DESPUES DE LA SANCION ENTRARA EN EL LISTADO DE ENFERMEDADES ENUNCIADAS. Y TAMBIEN SERA UNA JURISPRUDENCIA PARA QUE OTROS PAISES TOMEN LA MISMA INICIATIVA LA QUE ESTA FUNDACION ACOMPAñARA EN BENEFICIO DE TODOS LOS PACIENTES DEL MUNDO.

#FibromialgiaCreandoCONciencia 

EN EL LINK DEL PETITORIO ESTAN LOS FUNDAMENTOS DEL MISMO.

MUCHAS GRACIAS POR DIFUNDIR

MIRIAM MAINIERI

PRESIDENTE

https://www.change.org/p/vdondap-hcdn-gob-ar-incluir-la-fibromialgia-en-el-programa-medico-obligatorio-pmo

PD. SABES QUE ES LA FM? SABES QUE PODES ESTAR PADECIENDOLA SIN SABERLO? INFORMATE EN NUESTROS CANALES. #FibromialgiaCreandoCONciencia

"ADHERENCIA AL TRATAMIENTO" ¿QUE SIGNIFICA PARA NOSOTROS?

Esta nota quedo en borradores, por poner, luego de la presentacion de Fibromialgia CreandoCONciencia. 
Hace dias, poquitos dias Miriam, esta con internacion domiciliaria por un gran estres. Tiene sindrome de bourn out...aparte de la fibromialgia en pico.
Pero creimos oportuno ponerla porque es ELLA quien les hablaba y, asi trataremos de hacer lo mejor posible,
Aqui el texto. para que ella este tranquila que Uds estaran cuidados y respondidos como cuando ella esta...
 Anto y Sol


Como Uds bien saben, llevamos relativamente "poco tiempo" en trabajar para aliviar la fibromialgia.
Yo enferme en el 2013, tuve todo un año de tratamiento constante y continuo y logre salir adelante...
Que quiero decir con "constante y continuo"? Precisamente eso, me aboque a mejorar, sin dejar de lado algunas cosas (muy pocas que debia hacer personalmente) y me aboque a MI TRATAMIENTO. Y FUNCIONO Y SIGUE FUNCIONANDO...
Uds diran? porque? que hiciste? Me han atendido luego del robo, como tantas veces ya he contado, en el Hospital Alvarez. En el area de reumatologia, salud mental (psiquiatria y psicologia) mientras el clinico, cardiologo, gastroenterologo, traumatologo, neurologo me indicaban una serie de estudios,analisis, placas, resonancias, tomografias, densitometrias oseas, analisis de tiroides, recuento de globulos periodicos, electrocardiogramas, ecografias, y cuanto estudio estuviera dando vueltas por ahi para descartar otra patologia. 
Pasaba las semanas de lunes a viernes en el hospital. Viendo a distintos especialistas o haciendo estudios, Pero algo NO DEJE JAMAS...
SABEN QUE FUE? AL REUMATOLOGO, (DR DZAMBROWSKY) AL PSIQUIATRA (DR FALCOFF) Y A MI PSICOLOGA (LIC LAUREIRO) Y ERA RIGUROSA SU VISITA.
VERLOS ERA UNA CUESTION DE "COMPROMISO Y RESPETO" HACIA ELLOS Y HACIA MI Y MI FAMILIA.
SABEN PORQUE? PORQUE QUERIA MEJORAR!!!!!
YA NO QUERIA dormir todo el dia dopada, que mi hija me ayude a bañarme. a lavarme el cabello, que mi marido me ayude a levantarme a ir al baño, a caminar porque no podia sola, que mi mama (ya mayor prepare la comida o se asuste porque yo quedaba inerte en la cama como muerta)....
Y SI.... NO QUERIA ESTA VIDA PARA MI, PERO MENOS PARA ELLOS....NO POR SENTIRME UNA CARGA, NOOOO, ESO JAMASSS LO SENTI....
PERO SENTIA QUE YOOOOO ERA LA QUE DEBIA PONER TODO DE MI PARA MEJORAR Y ASI FUE....ES LO QUE YO PARTICULARMENTE LLAMO "ADHERENCIA AL TRATAMIENTO" y no lo digo en el sentido que lo dicen los laboratorios en cuanto a la "adherencia farmacologica" no no...Si bien la farmacologia tanto reumatologica es una de las 4 patas de la mesa donde "se para" la mejoria del paciente, no es la unica....La otra es la terapia psiquiatrica, algo fundamental para la higiene del sueño, conseguir un descanso reparador, no tener esos trastornos ansiosos depresivos y a eso lo acompaña la terapia psicologica que en mi caso fue individual pero siempre acompañada de un miembro de mi familia. Cosa que tambien fue bueno para que ellos entendieran esta enfermedad....Y cuando estuve mejor, leiamos con mi marido y mi hija, para "saber mas"...En el 2013 era poco y nada lo que se sabia...Mucho venia de España pero Argentina estaba lejos de saber lo poco mas que sabe y conoce hoy 5 años despues.....
Yo fui diagnosticada en el Hospital Austral de Pilar por un medico oriental....Fue algo que siempre me sorprendio.....Con los años y habiendo hecho el Congreso Internacional de India, hablando con el Embajador al presentarme le dije FUNDACION ARGENTINA DE FIBROMIALGIA DANTE MAINIERI, y me respondio.....SIII FIBROMIALGIA....ME SORPRENDI!!!!!! LE PREGUNTE,  CONOCE LA ENFERMEDAD?  -CLARO ME RESPONDIO, EN INDIA TENEMOS 15.000.000 DE PACIENTES.....SI ME SORPRENDI????? SIIIIIIII Y AHI RECORDE A MI MEDICO ORIENTAL QUE ME LA DIAGNOSTICO ENSEGUIDA...
Que quiero decir con esto? que en la fundacion vemos con continuidad a lo largo de los años, poca "adherencia al tratamiento"....QUIERO MEJORAR PERO ESO NO, LO OTRO NO, PERO LA PASTILLA DE LA FIBROMIALGIA NO ME CALMA.....
NOOO CLARO QUE NO....Hay una resistencia al tratamiento multidisciplinario REUMATOLOGO, PSIQUIATRA, PSICOLOGO, NUTRICION Y EJERCICIO. ES LA FORMULA...NO ES MAGIA...
Vemos por ejemplo que llegada las fechas de fin de curso, diciembre, DEJAN DE HACER EL TRATAMIENTO....y en ENERO, FEBRERO nos ocupamos de las vacaciones, MARZO DEL COLEGIO Y EN ABRIL RETOMAMOS CON UNOS DOLORES INSOPORTABLES......
INEXPLICABLE PARA MI COMO PACIENTE....MI TRATAMIENTO DURA 12 MESES....SIN VACACIONES, NI NAVIDADES, NI CURSOS, NO SE INTERRUMPE, PORQUE ESO HACE INVOLUCIONAR Y SENTIRME PEOR....Y TENGO COMPROMISOS, UDS LO SABEN, ESTOY COMPROMETIDA CON MI TRABAJO QUE AMO, COMO LO ES LA FUNDACION Y CON LOS PROYECTOS DE LEY....
CON UN TRATAMIENTO SIN ADHERENCIA NO PODRIA HACERLO....
AHORA YA ME PASE...ESTA NOTA LA ESTOY ESCRIBIENDO LUEGO DE HABER PRESENTADO Fibromialgia CreandoCONciencia y como ya saben me excedi y debo parar....
Los medicos ya no me permiten tanto trabajo como fue preparar toda esta campana...y debo descansar un poco y tomarme licencia...pero SIN DEJAR EL TRATAMIENTO....
POR ESO, YO NO ESTARE TANTO COMO UDS ESTAN ACOSTUMBRADOS A VERME, PERO RECUERDEN EL TRATAMIENTO ES FUNDAMENTAL Y SE DEBE REALIZAR LOS 12 MESES DEL AñO AUNQUE SIENTAN MEJORIA O NO TENGAN UN BROTE....
ESPERO, DIOS PERMITA, PUEDA VOLVER A TRABAJAR MUY PRONTO A ESTAR EN CONTINUO CONTACTO CON UDS...
LAS LEERE SI ME DEJAN, SI PUEDO, PERO LES DEJO TODO MI CARINO INMENSO Y EN LAS MANOS DE LAS MEJORES SOL Y ANTO QUE RESPONDERAN COMO SI ESTUVIERA YO....
LOS PROFESIONALES LOS DE SIEMPRE, EXCELENTES MEDICOS, PSIQUIATRAS, REUMATOLOGOS, PSICOLOGOS, FISIATRAS, MASOTERAPEUTAS, COUNSELOR, PSICOLOGAS SOCIALES....Y LO MEJOR QUE PUEDO DEJARLES ES QUE SEPAN QUE SIEMPRE SERAN NUESTRA PRIORIDAD....CON ESE CONCEPTO NACIO ESTA FUNDACION.
LOS VOY A EXTRANAR...
UDS SON MI GRAN RAZON Y LA FUERZA ME LA DIO ESTA FUNDACION PARA SALIR ADELANTE JUNTO A MI HIJA, MI MADRE Y MI MARIDO. Y TAMBIEN MI PADRE DESDE EL CIELO...
DIOS QUIERA PRONTO, VOLVAMOS A PODER ESTAR JUNTOS...
LOS QUIERO...
MIRIAM.

INFORMAMOS SOBRE EL MINSAL Y LAS EPOF

LAMENTABLEMENTE NI EN EL MINISTERIO DE SALUD TIENEN CONOCIMIENTO  REAL DE LA FIBROMIALGIA.
A TRAVES DE FADEPOF (FEDERACION DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES DE LA QUE FORMAMOS PARTE) NOS HAN ENVIADO "UN LISTADO DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES PARA DEPURAR DEL MINSAL" EN ARGENTINA, ENTRE LAS CUAL HABIAN PUESTO A LA FIBROMIALGIA.
COPIAMOS LA RESPUESTA DE NUESTRO REUMATOLOGO, DR MELO A FADEPOF QUE FUERA PRESENTADA EN EL MINISTERIO DE SALUD DE LA NACION,( A TRAVES DE ELLOS EN NUESTRO NOMBRE) SOBRE LA SITUACION DE LA FIBROMIALGIA EN ARGENTINA.

...."Buenas tardes , Sres Fadepof

Con respecto a su consulta sobre si la fibromialgía debería o no ser incluida dentro de las denominadas enfermedades poco frecuentes, la bibliografía disponible al momento estima que la prevalencia de la misma varia de un 1,7% a 5,2% de la población, teniendo en cuenta que la misma puede variar según el método utilizado para definir el diagnóstico en estos pacientes. (1-3), mostrando una prevalencia similar a la que presentan enfermedades crónicas frecuentes como la diabetes o la osteoatrosis, por lo tanto no sería preciso interpretar a la fibromialgía como una enfermedad de baja frecuencia, aunque es de destacar la falta de estudios epidemiológicos a nivel nacional, para contar con datos más robustos para alcanzar una conclusión mas acertada.
En cuanto al mismo interrogante con respecto al síndrome de fatiga crónica, se estima una prevalencia del mismo que varia de 0,23% a 2,6% según las diferentes series (4-7), por lo tanto nuestra postura es semejante a la expresada anteriormente con respecto a la fibromialgía.

A su disposición por cualquier inquietud.

Atte.

Fernando Melo.
Médico especialista en Reumatología.
M.N: 149.541


ACLARAMOS: NO HAY UN NUMERO EN EL PAIS DE PACIENTES AFECTADOS SEGUN EL MINISTERIO DE SALUD DE LA NACION YA QUE NO CONTAMOS CON ESTADISTICAS REALIZADAS. POR LO TANTO HABLAR DE CIFRAS ES COMPLETAMENTE ERRONEO. ROGAMOS A TODOS LOS PACIENTES QUE VIERTAN INFORMACION EN INTERNET LO HAGAN EN FORMA FEHACIENTE. NO PODEMOS HABLAR  NI DE 2000.000 N DE 3.000.000 DE ENFERMOS PORQUE NO HAY CIFRA CIERTA.
GRACIAS POR NO DIVULGAR INFORMACION ERRONEA QUE PERJUDICA A LA HORA DE TOMAR DECISIONES LEGISLATIVAS.
FUNDACION ARGENTINA DE FIBROMIALGIA DANTE MAINIERI

SESION ESPECIAL 27/6 SENADORA ODARDA AL JEFE DE GABINETES

La Senadora Magdalena Odarda y su equipo estan trabajando conjuntamente con esta Fundacion desde el comienzo Parlamentario de este 2018 para que en DIPUTADOS
se DE TRATAMIENTO AL PROYECTO QUE TIENE MEDIA SANCION DE SENADO QUE ES INCORPORAR LA FIBRMIALGIA AL PMO (PROYECTO A NIVEL NACIONAL). iNCORPORANDOSE LA FIBROMIALGIA AL MISMO NINGUN MEDICO PODRA NEGAR SU EXISTENCIA,
VAMOS A DEJARLES EL LINK PARA QUE ESCUCHEN EN SU PRIMER PARTE EL RECLAMO DE LA SENADORA ODARDA (CO AUTORA DEL PROYECTO FELLNER QUE LOGRO MEDIA SANCION JUNTO a las Senadoras Kunath y Gimenez) al Jefe de gabinete MARCOS PENA.EN BASE AL INFORME 111 PRESENTADO POR JEFATURA DE GABINETE AL H.S.N. EL 26 DE JUNIO PASADO Y EL 27 DE JUNIO EN SESION LA RESPUESTA.

Para que esten al tanto de lo que va ocurriendo vamos a informarles que durante la sesión informativa del Sr. Jefe de Gabinete de Ministros, del día de ayer (27/6), la Senadora Odarda ha repreguntado respecto de las prestaciones del PMO para fibromialgia. Se transcribe la consulta y la respuesta recibida.  

Sra. Odarda.- Señor presidente: voy a tratar de ser concreta. Buenas tardes, señor jefe de Gabinete. En la página 425 del informe, usted afirma que la Superintendencia de Seguros de Salud está analizando qué nuevas prestaciones podrían ser incluidas dentro del PMO para el tratamiento de la fibromialgia. Quisiera saber cuáles son.

Sr. Jefe de Gabinete de Ministros: Senadora Odarda, le reitero, con relación a la primera pregunta, la respuesta del informe. En todo caso, me avisa qué cosa específica no está en la respuesta 425.

Y les dejamos la version taquigrafica del H.S.N para que uds mismos lo lean en la pagina 50 la respuesta aqui expresada

file:///C:/Users/Nigel/Downloads/27.06.2018EspJG%20(2).pdf