"ADHERENCIA AL TRATAMIENTO" ¿QUE SIGNIFICA PARA NOSOTROS?

Esta nota quedo en borradores, por poner, luego de la presentacion de Fibromialgia CreandoCONciencia. 
Hace dias, poquitos dias Miriam, esta con internacion domiciliaria por un gran estres. Tiene sindrome de bourn out...aparte de la fibromialgia en pico.
Pero creimos oportuno ponerla porque es ELLA quien les hablaba y, asi trataremos de hacer lo mejor posible,
Aqui el texto. para que ella este tranquila que Uds estaran cuidados y respondidos como cuando ella esta...
 Anto y Sol


Como Uds bien saben, llevamos relativamente "poco tiempo" en trabajar para aliviar la fibromialgia.
Yo enferme en el 2013, tuve todo un año de tratamiento constante y continuo y logre salir adelante...
Que quiero decir con "constante y continuo"? Precisamente eso, me aboque a mejorar, sin dejar de lado algunas cosas (muy pocas que debia hacer personalmente) y me aboque a MI TRATAMIENTO. Y FUNCIONO Y SIGUE FUNCIONANDO...
Uds diran? porque? que hiciste? Me han atendido luego del robo, como tantas veces ya he contado, en el Hospital Alvarez. En el area de reumatologia, salud mental (psiquiatria y psicologia) mientras el clinico, cardiologo, gastroenterologo, traumatologo, neurologo me indicaban una serie de estudios,analisis, placas, resonancias, tomografias, densitometrias oseas, analisis de tiroides, recuento de globulos periodicos, electrocardiogramas, ecografias, y cuanto estudio estuviera dando vueltas por ahi para descartar otra patologia. 
Pasaba las semanas de lunes a viernes en el hospital. Viendo a distintos especialistas o haciendo estudios, Pero algo NO DEJE JAMAS...
SABEN QUE FUE? AL REUMATOLOGO, (DR DZAMBROWSKY) AL PSIQUIATRA (DR FALCOFF) Y A MI PSICOLOGA (LIC LAUREIRO) Y ERA RIGUROSA SU VISITA.
VERLOS ERA UNA CUESTION DE "COMPROMISO Y RESPETO" HACIA ELLOS Y HACIA MI Y MI FAMILIA.
SABEN PORQUE? PORQUE QUERIA MEJORAR!!!!!
YA NO QUERIA dormir todo el dia dopada, que mi hija me ayude a bañarme. a lavarme el cabello, que mi marido me ayude a levantarme a ir al baño, a caminar porque no podia sola, que mi mama (ya mayor prepare la comida o se asuste porque yo quedaba inerte en la cama como muerta)....
Y SI.... NO QUERIA ESTA VIDA PARA MI, PERO MENOS PARA ELLOS....NO POR SENTIRME UNA CARGA, NOOOO, ESO JAMASSS LO SENTI....
PERO SENTIA QUE YOOOOO ERA LA QUE DEBIA PONER TODO DE MI PARA MEJORAR Y ASI FUE....ES LO QUE YO PARTICULARMENTE LLAMO "ADHERENCIA AL TRATAMIENTO" y no lo digo en el sentido que lo dicen los laboratorios en cuanto a la "adherencia farmacologica" no no...Si bien la farmacologia tanto reumatologica es una de las 4 patas de la mesa donde "se para" la mejoria del paciente, no es la unica....La otra es la terapia psiquiatrica, algo fundamental para la higiene del sueño, conseguir un descanso reparador, no tener esos trastornos ansiosos depresivos y a eso lo acompaña la terapia psicologica que en mi caso fue individual pero siempre acompañada de un miembro de mi familia. Cosa que tambien fue bueno para que ellos entendieran esta enfermedad....Y cuando estuve mejor, leiamos con mi marido y mi hija, para "saber mas"...En el 2013 era poco y nada lo que se sabia...Mucho venia de España pero Argentina estaba lejos de saber lo poco mas que sabe y conoce hoy 5 años despues.....
Yo fui diagnosticada en el Hospital Austral de Pilar por un medico oriental....Fue algo que siempre me sorprendio.....Con los años y habiendo hecho el Congreso Internacional de India, hablando con el Embajador al presentarme le dije FUNDACION ARGENTINA DE FIBROMIALGIA DANTE MAINIERI, y me respondio.....SIII FIBROMIALGIA....ME SORPRENDI!!!!!! LE PREGUNTE,  CONOCE LA ENFERMEDAD?  -CLARO ME RESPONDIO, EN INDIA TENEMOS 15.000.000 DE PACIENTES.....SI ME SORPRENDI????? SIIIIIIII Y AHI RECORDE A MI MEDICO ORIENTAL QUE ME LA DIAGNOSTICO ENSEGUIDA...
Que quiero decir con esto? que en la fundacion vemos con continuidad a lo largo de los años, poca "adherencia al tratamiento"....QUIERO MEJORAR PERO ESO NO, LO OTRO NO, PERO LA PASTILLA DE LA FIBROMIALGIA NO ME CALMA.....
NOOO CLARO QUE NO....Hay una resistencia al tratamiento multidisciplinario REUMATOLOGO, PSIQUIATRA, PSICOLOGO, NUTRICION Y EJERCICIO. ES LA FORMULA...NO ES MAGIA...
Vemos por ejemplo que llegada las fechas de fin de curso, diciembre, DEJAN DE HACER EL TRATAMIENTO....y en ENERO, FEBRERO nos ocupamos de las vacaciones, MARZO DEL COLEGIO Y EN ABRIL RETOMAMOS CON UNOS DOLORES INSOPORTABLES......
INEXPLICABLE PARA MI COMO PACIENTE....MI TRATAMIENTO DURA 12 MESES....SIN VACACIONES, NI NAVIDADES, NI CURSOS, NO SE INTERRUMPE, PORQUE ESO HACE INVOLUCIONAR Y SENTIRME PEOR....Y TENGO COMPROMISOS, UDS LO SABEN, ESTOY COMPROMETIDA CON MI TRABAJO QUE AMO, COMO LO ES LA FUNDACION Y CON LOS PROYECTOS DE LEY....
CON UN TRATAMIENTO SIN ADHERENCIA NO PODRIA HACERLO....
AHORA YA ME PASE...ESTA NOTA LA ESTOY ESCRIBIENDO LUEGO DE HABER PRESENTADO Fibromialgia CreandoCONciencia y como ya saben me excedi y debo parar....
Los medicos ya no me permiten tanto trabajo como fue preparar toda esta campana...y debo descansar un poco y tomarme licencia...pero SIN DEJAR EL TRATAMIENTO....
POR ESO, YO NO ESTARE TANTO COMO UDS ESTAN ACOSTUMBRADOS A VERME, PERO RECUERDEN EL TRATAMIENTO ES FUNDAMENTAL Y SE DEBE REALIZAR LOS 12 MESES DEL AñO AUNQUE SIENTAN MEJORIA O NO TENGAN UN BROTE....
ESPERO, DIOS PERMITA, PUEDA VOLVER A TRABAJAR MUY PRONTO A ESTAR EN CONTINUO CONTACTO CON UDS...
LAS LEERE SI ME DEJAN, SI PUEDO, PERO LES DEJO TODO MI CARINO INMENSO Y EN LAS MANOS DE LAS MEJORES SOL Y ANTO QUE RESPONDERAN COMO SI ESTUVIERA YO....
LOS PROFESIONALES LOS DE SIEMPRE, EXCELENTES MEDICOS, PSIQUIATRAS, REUMATOLOGOS, PSICOLOGOS, FISIATRAS, MASOTERAPEUTAS, COUNSELOR, PSICOLOGAS SOCIALES....Y LO MEJOR QUE PUEDO DEJARLES ES QUE SEPAN QUE SIEMPRE SERAN NUESTRA PRIORIDAD....CON ESE CONCEPTO NACIO ESTA FUNDACION.
LOS VOY A EXTRANAR...
UDS SON MI GRAN RAZON Y LA FUERZA ME LA DIO ESTA FUNDACION PARA SALIR ADELANTE JUNTO A MI HIJA, MI MADRE Y MI MARIDO. Y TAMBIEN MI PADRE DESDE EL CIELO...
DIOS QUIERA PRONTO, VOLVAMOS A PODER ESTAR JUNTOS...
LOS QUIERO...
MIRIAM.