Como muchas de Uds sabran, y sino lo volvemos a comunicar ahora, en efecto, el proyecto 3861 D 2015 expiro el 28/2/17 porque aunque hemos trabajado hasta fines de noviembre luchando con la Comision de Trabajo y presentado los fundamentos sobre el articulo 9 del Proyecto Unificado Linares Rivas, que eran discutidos por dicha comision, (todo esto lo pueden leer en este blog) sabiamos desde esa fecha que el Proyecto de ley 3861 D 2015 QUE EN SU MOMENTO PRESENTO EL DIPUTADO JORGE RIVAS (aunque NO se hubiera cumplido los dos años CALENDARIOS pero SI LEGISLATIVOS expiraria en el 2017) .
Pese a estar en conocimiento de ello desde ese momento, esta Fundacion decidio NO INQUIETAR A LOS PACIENTES COMUNICANDO QUE EL PROYECTO EXPIRARIA EL 28 DE FEBRERO DEL 2017 porque se suscitarian una serie de incognita sobre que pasaria con el mismo,provocando solamente angustia y ansiedad en las pacientes, familiares y voluntarias que juntaron firmas en todo el Pais para este proyecto, pensando que todo el trabajo realizado habia sido en vano. Entonces la Comsion Directiva de esta Fundacion decidio trabajar en Enero y Febrero para re- presentarlo. En efecto, la Sra Miriam Mainieri eligio a la Diputada Troiano para que re- presente (osea vuelva a ingresar) el proyecto original que esta Fundacion, como autora del mismo, presento y eligio en su momento (2015) al Diputado Jorge Rivas, para que LO DEFIENDA, obviamente acompañado de todas las firmas que voluntarias de todo el pais juntaron en la campaña HABLEMOS DE FIBROMIALGIA del 2015 para que todo ese trabajo y esfuerzo realizado por las voluntarias de todo el pais NO SE PIERDA.
Ante la amistad personal que llevan desde el 2015 entre la Sra Mainieri y la Diputada Troiano y el profundo respeto y cariño que la Sra Miriam Mainieri profesa por la Diputada Troiano, NO solo por su EJEMPLAR trabajo desempeñado como Vicepresidente de la Comision de Discapacidad de Diputados, sino por el teson que pone en cada proyecto y por la lucha diaria que desempeño hasta en los meses de receso parlamentario como fuenon enero y febrero de este 2017 , es que LE PIDIO A ELLA QUE LO REINGRESE Y DEFIENDA el proyecto ORIGINALpresentado por el ex Diputado jORGE RIVAS. Es por eso que el mismo tiene SOLO la patologia de FIBROMIALGIA. Las otras dos fueron agregadas al fusionarse con el proyecto de Linares y aprobado en el dictamen de la comision de accion social y salud publica. EN JUNIO DEL 2016 donde tambien participo esta Fundacion, fundamentando lo peticionado.
Hoy solo existe el Proyecto ORIGINAL ingresado en su momento por el ex Diputado Jorge Rivas. Y pese a que en un primer momento en la pagina de la HCDN figuraba el mismo giro a las tres comisiones como el anterior, hoy solo tiene giro a DOS COMISIONES: Accion social y salud publica y Presupuesto y hacienda. (todo esto esta informado en la fanpage de la fundacion). Y gracias a la BUENA PREDISPOSICION de la Diputada Troiano y el insistente pedido de la Sra Miriam Mainieri fue uno de los primeros proyectos ingresado en este 2017. Precisamente el 3/3 a solo dos dias del comienzo del año legislativo. COMO TRAMITE PARLAMENTARIO N*2
Cualquier duda, como siempre esta Fundacion esta a disposicion para despejarla. Gracias por la difusion, el tiempo, el esfuerzo y el trabajo que cada una de uds brinda, en pos de una ley en beneficio de todas.
Copiamos aqui el Proyecto completo RE INGRESADO el dia 3/3/2017 donde en su Fundamento la Diputada Gabriela Troiano ACLARA QUE es una representación del proyecto que presentara el Diputado Rivas con número 3861-D-2015 (osea el mismo presentado ORIGINALMENTE EN EL 2015 por esta Fundacion con las firmas de las personas que lo acompanaron de todo el Pais)
TROIANO, GABRIELA ALEJANDRA: DE LEY. CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Y MEJORA DE CALIDAD DE VIDA. REGIMEN. (0216-D-2017) ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA / PRESUPUESTO Y HACIENDA
El Senado y Cámara de Diputados...
Cobertura médico asistencial y capacitación profesional sobre la Fibromialgia
Artículo 1) El objeto de la presente ley es promover el cuidado integral de la salud de las personas con fibromialgia, y mejorar su calidad de vida y la de sus familias.
Artículo 2) Será Autoridad de Aplicación de la presente Ley el Ministerio de Salud de la Nación, que dispondrá, a través de las áreas pertinentes el dictado de las medidas necesarias para la divulgación de la problemática derivada de la fibromialgia, de acuerdo a los conocimientos científicamente aceptados, con el objeto de promover su reconocimiento temprano, su tratamiento y su adecuado control. Llevará su control estadístico, prestará colaboración científica y técnica a las autoridades sanitarias de todo el país, a fin de coordinar la planificación de acciones. Garantizará la producción, distribución y dispensación de los medicamentos de todos los pacientes con fibromialgia, con el objeto de asegurarles el acceso a una terapia adecuada de acuerdo a los conocimientos científicos, tecnológicos y farmacológicos aprobados, así como su control evolutivo.
Artículo 3) La fibromialgia no será causal de impedimento para el ingreso laboral, ni en el ámbito público ni en el privado. El desconocimiento de este derecho será considerado como acto discriminatorio en los términos de la Ley N° 23.592.
Artículo 4) El Ministerio de Salud y Acción Social dispondrá la constitución de juntas médicas especializadas para determinar las circunstancias de incapacidad específica que puedan presentarse para el ingreso laboral, así como para determinar incapacidades parciales o totales, transitorias o definitivas, que encuadran al paciente fibromiálgico en las leyes previsionales vigentes y en las que, con carácter especial, promueva el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, de acuerdo a la reglamentación.
Artículo 5) En toda controversia judicial o administrativa en la cual el carácter de fibromiálgico sea invocado para negar, modificar o extinguir derechos del trabajador, será imprescindible el dictamen del área respectiva del Ministerio de Salud y Acción Social por intermedio de las juntas médicas especializadas a que se refiere el artículo 4° de la presente ley.
Artículo 6) La Autoridad de Aplicación de la presente ley establecerá Normas de Provisión de Medicamentos, las que deberán ser revisadas y actualizadas como mínimo cada dos (2) años, a fin de poder incluir en la cobertura los avances farmacológicos y tecnológicos que resulten de aplicación en el tratamiento de la fibromialgia y promuevan una mejora en la calidad de vida de los pacientes.
La cobertura de los medicamentos de diagnóstico de los pacientes con fibromialgia será del 100% (cien por ciento) y en las cantidades necesarias según prescripción médica. Para acceder a lo establecido en el párrafo anterior, solo será necesaria la acreditación, mediante certificación médica de una Institución Sanitaria Pública o Privada, de la condición de paciente fibromiálgico. Esta certificación se hará en el momento del diagnóstico y seguirá vigente mientras el paciente revista el carácter de enfermo crónico. La Autoridad de Aplicación no podrá ampliar los requisitos de acreditación para acceder a la cobertura.
Artículo 7) Incorpórese al Programa Médico Obligatorio, (PMO), la cobertura del tratamiento integral de la Fibromialgia, según las especificaciones que a tal efecto dicte la autoridad de aplicación.
Artículo 8) La cobertura que deberán brindar todas las obras sociales y asociaciones de obras sociales del Sistema Nacional incluidas en la Ley N° 23.660, recipiendarias del fondo de redistribución de la Ley N° 23.661, las demás obras sociales y organismos que hagan sus veces creadas o regidas por leyes nacionales, y las empresas o entidades que presten servicios de medicina prepaga, conforme a lo establecido en la Ley N° 24.754, incluirá los tratamientos médicos necesarios, incluyendo los psicológicos, clínicos, quirúrgicos, farmacológicos y todas las prácticas médicas necesarias para una atención multidisciplinaria e integral de las enfermedades.
Artículo 9) Todas las instituciones de atención médica, públicas y privadas, deberán llevar un registro estadístico de pacientes con fibromialgia, y de las enfermedades crónicas relacionadas. A tal efecto, la autoridad de aplicación confeccionará los formularios de recolección y registro.
La autoridad de aplicación elaborará periódicamente un mapa sanitario epidemiológico y un informe sobre las acciones llevadas a cabo a nivel nacional y en conjunto con las autoridades provinciales. También se informará de los adelantos e investigaciones que sobre la enfermedad se estuvieren llevando a cabo a nivel oficial o con becas oficiales.
Artículo 10) Invítese a los gobiernos provinciales y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a adherir a las disposiciones de la presente ley.
Artículo 11) De Forma
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La presente es una representación del proyecto que presentara el Diputado Rivas con número 3861-D-2015.
Prácticamente sin dudarlo podemos decir que el Derecho a la Salud es uno de los tantos aspectos relevantes del ancho campo de los Derechos Humanos protegidos para nuestros habitantes por la Constitución Nacional. Así, en los artículos 41 y 42, como en el 75, inc. 22, la salud es un derecho protegido por el plexo normativo.
En concordancia, diversos fallos de la Corte Suprema de Justicia de la Nación han destacado la obligación impostergable del Estado Nacional de garantizar el derecho a la salud "con acciones positivas, sin perjuicio de las obligaciones que deban asumir en su cumplimiento las jurisdicciones locales, las obras sociales o las entidades de la llamada medicina prepaga".
Con estos precedentes abordamos la problemática de los pacientes de fibromialgia, una enfermedad poco conocida en la Argentina y en el mundo entero, que es padecida por entre un 3 y un 6 por ciento de la población mundial. De quienes la padecen, son mujeres entre el 80 y el 90 por ciento, y su edad promedio va de los 30 a los 50 años, aunque existen casos de ancianos y niños con esta patología.
Entre el 10 y el 20 por ciento de quienes ingresan a clínicas especializadas en reumatología reciben el diagnostico de fibromialgia. Sin embargo se estima que alrededor del 90 por ciento de quienes deberían enmarcarse en un cuadro de fibromialgia permanecen sin diagnóstico, ya sea por desconocimiento del personal sanitario o porque muchos profesionales de la salud no la reconocen como enfermedad.
La fibromialgia produce una serie de trastornos físicos, ya que ataca el sistema músculo-esquelético con un dolor crónico y difuso en por lo menos 11 de los 18 puntos sensibles del cuerpo. No se manifiesta en ningún tipo de estudio, por más alta que sea su complejidad, de modo que solo un médico con experiencia y conocimiento en el encuadre de esta enfermedad puede diagnosticarla.
Entre sus numerosos síntomas se encuentran los siguientes: rigidez matinal, Síndrome del Intestino Irritable (SIL), problemas de memoria y concentración, disminución de la capacidad para el ejercicio físico, jaquecas o migrañas tensionales, depresión, problemas de sueño, fatiga, sensación de hormigueo o adormecimiento en manos y pies, etc. La fibromialgia puede ocasionar perdida de la memoria, dificultad para encontrar palabras y en el aprendizaje, y fallas en funciones ejecutivas.
Se trata de una patología caracterizada por un sistema capital generalizado tipo miálgico, con anormalidades en el Sistema Nervioso Central y varios síntomas asociados (fatiga, insomnio y alteraciones cognitivas). Hay algunas características de personalidad pre mórbidas (no en todos los pacientes).
Es una condición agrupada dentro de los Síndromes Sensitivos Centrales, en la cual se incluyen una serie de patologías que presentan características clínicas comunes, mecanismos fisiopatológicos compartidos y aproximaciones terapéuticas similares.
Recién en 1992 fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud. En la Argentina la padecen aproximadamente 800.000 personas. Es necesario diferenciar los cuadros de fibromialgia de los cuadros depresivos u otros cuadros psicopatológicos (trastornos de ansiedad, trastornos somatomorfes, trastornos conversivos, etc).
La fibromialgia constituye un trastorno persistente y debilitante que puede producir un efecto devastador en quien lo padece, afectando la vida social, laboral y familiar. Dadas sus características, no existe tratamiento preventivo.
Por todo lo expuesto solicito a mis pares acompañen con su firma el presente proyecto.
