NOS RECIBIERON EN EL DESPACHO DE LA DIP. STOLBIZER

El dia 19/9/2017  hemos estado presente en el despacho de la Diputada Margarita Rosa Stolbizer. Hemos dejado un pedido de audiencia y tratamiento de los expedientes 0216-D-2017/1071-D-2017/2772 D-2017 Cuyo dictamen se encuentra en la Comision de presupuesto y hacienda.Hemos sido muy bien recibida por la secretaria, hemos hablado largo rato sobre las enfermedades y el proyecto Linares representado este 2017 por Stolbizer. Nos han prometido respuesta por lo menos a lo que planteamos. Aqui esta la transcripcion del texto que dejamos..

Estimada Diputada Stolbizer
Lamentablemente desde el mes de junio que giro el Dictamen que lleva los numeros de Expedientes 0216-D-2017 / 1071-D-2017 / 2772-D-2017 sobre fibromialgia a la Comision de Presupuesto y hacienda, venimos solicitando en forma telefonica, via mail, redes sociales y dejando personalmente por escrito , nos conceda una entrevista en la comsion, o con su Presidente Laspina o los asesores, para llevar luz sobre el dictamen de Accion social y Salud Publica referido a dichos proyecto de ley.
Lamentablemente jamas fuimos respondidos y solo los administrativos de dicha Comision, nos dieron alguna informacion sobre el tratamiento del proyecto diciendo que lo estaban estudiandolo.
Nos sentimos discriminados porque jamas fuimos recibidos ni invitados a participar en reunion de Asesores, Y porque digo discriminados? porque Nosotros como Fundacion y yo en forma personal,
hemos trabajado en forma Federa; desde el 2015 a lo largo y ancho del Pais para juntar las firmas 22000 con VOLUNTARIAS de todo el Pais en la campana HABLEMOS DE FIBROMIALGIA promovida por esta Fundacion, que la Comision de accion social y salud publica recibio en en ese momento tanto en formato digital y en papel y nos sentimos defraudados por el accionar de la comision que Ud integra, ya que de negarse a tratarlo o dar un pre dictamen negativo el proyecto no avanzaria, quedando trunco todo el esfuerzo realizado por nosotros y la gente que confio en una legislacion JUSTA en defensa de los derechos de los pacientes y sobre algo fundamental que es la SALUD.
Para todo lo que podamos ayudar para impulsar o aclarar sobre esta patologia y el porque del pedido hecho, representado hoy por la Diputada Troiano es que nos gustaria tener una Audiencia personal UD y de no ser posible CON CADA UNO de de los Integrantes de la comision o CON LOS QUE QUIERAN TRABAJAR SOBRE ESTE PROYECTO PARA LOGRAR que obtenga el dictamen correspondiente y tambien ponernos a disposicion para lo que podamos aclarar.
Yo, personalmente sufro fibromialgia solamente y se, como Presidenta de la Fundacion, cuantos problemas laborales ocasiona el desconocimiento de esta enfermedad, ya que oigo muchas veces a pacientes hablar sobre discriminacion y trato inadecuado hacia un ser humano enfermo (aunque fisicamente no se note) DENTRO DEL AMBITO LABORAL y tambien social y ni hablar de las Juntas evaluadoras de discapacidad.
Eso conlleva a despidos injustos, quedandose la gente sin trabajo, no brindandoles, muchas veces, cambio de funciones por desconocer esta enfermedad, licencias, tiempos con descanso porque quien lo sufre no puede trabajar 8 hs corridas y mucho menos en dias que cuesta horrores ponerse de pie. Esto se da mucho en el ambito educacional (maestras de jardin, de grado, profesores secundarios), tambien en el ambito hospitalario (enfermeras, camilleros), medicos en general, abogados, policias, entre muchas otras profesiones y oficios. Es decir quien esta en un estres constante. Esto pasa en Capital. gran BsAs pero muchisimo mas en el interior del Pais.
Es NUESTRO DEBER LUCHAR PARA REVERTIRLO y por ello recurrimos a Uds que son quienes pueden hacerlo.
Sra Diputada: los pacientes no pueden tener un tratamiento adecuado y mucho menos comprar la medicacion. Si hacen eso literalmente NO COMEN. perdone la dureza pero en esta epoca de emergencia economica hasta comprar un antigripal lo tienen que pensar. Quienes poseen una pension, una jubilacion minima o estan trabajando en negro y tienen una familia no pueden atenderse como debe tratarse la fibromialgia por ende, mejorar su calidad de vida. ES INMINENTE SU INGRESO EN EL PMO.
LLevamos tres Campanas de difusion:#HABLEMOSDEFIBROMIALGIA A NIVEL FEDERAL EN EL 2015, Reconocida por la HCDN y presentada en el Salon Auditorio del Senado de la Nacion.
#LaFibromialgiaHabla 201 Campana Internacional en lengua hispana. Incluyo 24 PAISES de habla castellana presentada en el Palacio del Congreso, con la presencia de Embajadores, Comisiones Diplomaticas, Delegaciones de Embajadas, Diputados, Senadores y Jefatura de gabinete, contando con la adhesion de la Vicepresidente Micheti Fue declarada de Interes por el Senado.En dicha presentacion dimos el apoyo al Proyecto de la Senadora Fellner para incorporar la fm en el PMO y obviamente hablamos de este proyecto que estaba aun en la Comision de accion social y salud Publica.
Este 2017 se lanzo desde el V Congreso de Fibromialgia de Leon Mexico,#FibromialgiaREconocela con la adhesion de 84 Paises de America y Europa. Fue reconocida por el Senado de la Nacion y aun el Diputado Lucas Incicco espera que su proyecto de reconocimiento de esta Campanasea aprobado por salud
Todos conocemos los tiempos parlamentarios y tambien sus diferentes posturas politicas de los Diputados y asesores, pero no quisiera dejar de ser fiel a mis principios y seguir luchando por lo que considero justo
En el 2015 y ante la presion recibida por la comision de salud nos vimos obligados a aceptar la inclusion de las demas patologias propuesta por dicha Comision (sindrome de fatiga cronica y sensibilidad quimica multiple) aun sabiendo que si bien todas son Sindromes de sensibilidad central, una es reumatologica, otra neurologica y otra del tipo neurologica pero "alergenica" por consiguiente no tienen el mismo tratamiento. Si bien pueden ser concomitantes una de la otra, hay que saberlas distinguir muy bien para no errar su diagnostico. Quienes sufren Sensibilidad Quimica Multiple deben usar unas mascarillas porque no pueden tener contacto con el exterior (y creemos que eso merece tratarse en forma diferente en otro proyecto)ademas no tiene Codigo de clasificacion de enfermedad CIE por consiguiente no pudiendose incorporar una enfermedad que tampoco esta definida como tal en el PMO, el SFC es de especialidad NEUROLOGICA Y NO LLEVA EL MISMO TRATAMIENTO, la SQM algunas PERSONAS usan hasta mascarillas porque no pueden tener contacto con el aire denominandolos "gente burbuja" otros cede sus sintomas con dejar de lado los productos que la provocan. LA fibromialgia es de especialidad reumatologica y debe ser tratada en forma interdiscipinaria. Por lo cual vemos muy dificil que se incluyan las tres en un mismo proyecto.
Otro problema es que no hay cifra cierta segun la Sociedad Argentina de Reumatologia de pacientes con fibromialgia en Argentina, dado que hay diagnosticados, subdiagnosticados, sin diagnostico o con diagnostico incierto, por lo cual no podemos hablar de numeros en nuestro Pais. Eso se puede corroborar con el Ministerio de salud.
Si bien la prevalencia en fibromialgia es el 3% de la poblacion mundial aproximadamente, el sindrome de fatiga cronica es el 0,3% y aun menos es la sensibilidad quimica multiple.
Reiteramos, nos gustaria compartir en una charla, la entrevista y datos que obtuvimos en nuestra visita a la Organizacion Mundial de la Salud Regional para que podamos llegar a tener este 2017 un dictamen favorable de vuestra comision.
En mi nombre como paciente con fibromialgia solamente y poseedora del Certiicado de discapacidad otorgado por el IREP de la Ciudad de Buenos aires, en nombre de los mas de 6000 pacientes que siguen nuestra fanpage de fb, Twitter, Instagram, Pinteres,Telegram, nuestro canal de youtube, blog y los cientos de grupos de pacientes que integramos es que le solicito tenga a bien ESCUCHARNOS.
Sabemos de sus grandes ocupaciones, de la epoca electoral y de la insistencia de las pacientes en sus distintas redes y en su despacho, pero como integrante de dicha Comision, le pedimos nos den lugar en la agenda de asesores y el tan ansiado tratamiento a los proyectos unificados en Comision, que tantos pacientes esperamos.
Aguardo una respuesta favorable y espero poder entablar un dialogo personal con ud o quien Ud considere a la brevedad.
Muchisimas gracias por la deferencia de leer el presente.
MIRIAM MAINIERI
Presidente Honoraria

Nos recibieron en la Comision de Presupuesto y Hacienda

El dia de 19/9/2017 luego de esperar dos horas porque habia reunion de Ministros con el Diputado Laspina por el Presupuesto 2018 en la Comision de presupuesto y hacienda fuimos excelentemente bien recibidos. Nos han brindado su tiempo, hablamos de los tiempos electorales y de los tiempos parlamentarios. Expusimos la queja de no ser respondidos ante los reclamos, y el pedido de audiencia y tratamiento del dictamen que giro por el mes de junio. Dejamos el pedido de audiencia, las quejas expuestas, y los fundamentos del proyecto. Esperamos tener alguna respuesta por parte del diputado, pero ante la epoca electoral y de presupuesto la comision se esta dedicando a los que es el presupuesto 2018. Igualmente nos han prometido una respuesta. Hay diversas hipotesis que pueden pasar, lo que no parara es que SE CAIGA EL PROYECTO porque no pierde estado parlamentario dado, que como ya explicamos son dos periodos parlamentarios y todos fueron del 2017. Lo que puede pasar es que caiga el Dictamen de salud si no se llega a tratar porque quienes firmaron si no renuevan mandato no sirven mas esas firmas entonces tendria que volver a salud el proximo ano. Pero no volver a presentar el proyecto porque el mismo sigue VIGENTE.

Entregamos el pedido de audiencia y los fundamentos. Aqui esta el texto de la carta:

Estimada DiputadO LASPINA
Lamentablemente desde el mes de junio que giro el Dictamen que lleva los numeros de Expedientes 0216-D-2017 / 1071-D-2017 / 2772-D-2017 sobre fibromialgia a la Comision de Presupuesto y hacienda, venimos solicitando en forma telefonica, via mail, redes sociales y dejando personalmentepor escrito , nos conceda una entrevista en la comsion, o en forma personal o con los asesores, para llevar luz sobre el dictamen de Accion social y Salud Publica referido a dichos proyecto de ley.
Lamentablemente jamas fuimos respondidos y solo los administrativos de dicha Comision, nos dieron alguna informacion sobre el tratamiento del proyecto diciendo que lo estaban estudiandolo.
Nos sentimos discriminados porque jamas fuimos recibidos ni invitados a participar en reunion de Asesores, Y porque digo discriminados? porque Nosotros como Fundacion y yo en forma personal,
hemos trabajado en forma Federal desde el 2015 a lo largo y ancho del Pais para juntar las firmas 22000 con VOLUNTARIAS de todo el Pais en la campana HABLEMOS DE FIBROMIALGIA promovida por esta Fundacion, que la Comision de accion social y salud publica recibio en en ese momento tanto en formato digital y en papel y nos sentimos defraudados por el accionar de la comision que Ud integra, ya que de negarse a tratarlo o dar un pre dictamen negativo el proyecto no avanzaria, quedando trunco todo el esfuerzo realizado por nosotros y la gente que confio en una legislacion JUSTA en defensa de los derechos de los pacientes y sobre algo fundamental que es la SALUD.
Para todo lo que podamos ayudar para impulsar o aclarar sobre esta patologia y el porque del pedido hecho, representado hoy por la Diputada Troiano es que nos gustaria tener una Audiencia personal UD y de no ser posible CON CADA UNO de de los Integrantes de la comision o CON LOS QUE QUIERAN TRABAJAR SOBRE ESTE PROYECTO PARA LOGRAR que obtenga el dictamen correspondiente y tambien ponernos a disposicion para lo que podamos aclarar.
Yo, personalmente sufro fibromialgia solamente y se, como Presidenta de la Fundacion, cuantos problemas laborales ocasiona el desconocimiento de esta enfermedad, ya que oigo muchas veces a pacientes hablar sobre discriminacion y trato inadecuado hacia un ser humano enfermo (aunque fisicamente no se note) DENTRO DEL AMBITO LABORAL y tambien social y ni hablar de las Juntas evaluadoras de discapacidad.
Eso conlleva a despidos injustos, quedandose la gente sin trabajo, no brindandoles, muchas veces, cambio de funciones por desconocer esta enfermedad, licencias, tiempos con descanso porque quien lo sufre no puede trabajar 8 hs corridas y mucho menos en dias que cuesta horrores ponerse de pie. Esto se da mucho en el ambito educacional (maestras de jardin, de grado, profesores secundarios), tambien en el ambito hospitalario (enfermeras, camilleros), medicos en general, abogados, policias, entre muchas otras profesiones y oficios. Es decir quien esta en un estres constante. Esto pasa en Capital. gran BsAs pero muchisimo mas en el interior del Pais.
Es NUESTRO DEBER LUCHAR PARA REVERTIRLO y por ello recurrimos a Uds que son quienes pueden hacerlo.
Sr Diputado: los pacientes no pueden tener un tratamiento adecuado y mucho menos comprar la medicacion. Si hacen eso literalmente NO COMEN. perdone la dureza pero en esta epoca de emergencia economica hasta comprar un antigripal lo tienen que pensar. Quienes poseen una pension, una jubilacion minima o estan trabajando en negro y tienen una familia no pueden atenderse como debe tratarse la fibromialgia por ende, mejorar su calidad de vida. ES INMINENTE SU INGRESO EN EL PMO.
LLevamos tres Campanas de difusion:#HABLEMOSDEFIBROMIALGIA A NIVEL FEDERAL EN EL 2015, Reconocida por la HCDN y presentada en el Salon Auditorio del Senado de la Nacion.
#LaFibromialgiaHabla 2016 Campana Internacional en lengua hispana. Incluyo 24 PAISES de habla castellana presentada en el Palacio del Congreso, con la presencia de Embajadores, Comisiones Diplomaticas, Delegaciones de Embajadas, Diputados, Senadores y Jefatura de gabinete, contando con la adhesion de la Vicepresidente Micheti Fue declarada de Interes por el Senado.En dicha presentacion dimos el apoyo al Proyecto de la Senadora Fellner para incorporar la fm en el PMO y obviamente hablamos de este proyecto que estaba aun en la Comision de accion social y salud Publica.
Este 2017 se lanzo desde el V Congreso de Fibromialgia de Leon Mexico,#FibromialgiaREconocela con la adhesion de 84 Paises de America y Europa. Fue reconocida por el Senado de la Nacion y aun el Diputado Lucas Incicco espera que su proyecto de reconocimiento de esta Campana sea aprobado por la Comision de salud
Todos conocemos los tiempos parlamentarios y tambien sus diferentes posturas politicas de los Diputados y asesores, pero no quisiera dejar de ser fiel a mis principios y seguir luchando por lo que considero justo
En el 2015 y ante la presion recibida por la comision de salud nos vimos obligados a aceptar la inclusion de las demas patologias propuesta por dicha Comision (sindrome de fatiga cronica y sensibilidad quimica multiple) aun sabiendo que si bien todas son Sindromes de sensibilidad central, una es reumatologica, otra neurologica y otra del tipo neurologica pero "alergenica" por consiguiente no tienen el mismo tratamiento. Si bien pueden ser concomitantes una de la otra, hay que saberlas distinguir muy bien para no errar su diagnostico. Quienes sufren Sensibilidad Quimica Multiple deben usar unas mascarillas porque no pueden tener contacto con el exterior (y creemos que eso merece tratarse en forma diferente en otro proyecto) ademas no tiene Codigo de clasificacion de enfermedad CIE por consiguiente no pudiendose incorporar una enfermedad que tampoco esta definida como tal en el PMO, el SFC es de especialidad NEUROLOGICA Y NO LLEVA EL MISMO TRATAMIENTO, En la SQM algunas personas usan hasta mascarillas porque no pueden tener contacto con el aire denominandolos "gente burbuja" otros cede sus sintomas con dejar de lado los productos que la provocan. LA fibromialgia es de especialidad reumatologica y debe ser tratada en forma interdiscipinaria. Por lo cual vemos muy dificil que se incluyan las tres en un mismo proyecto.
Otro problema es que no hay cifra cierta segun la Sociedad Argentina de Reumatologia de pacientes con fibromialgia en Argentina, dado que hay diagnosticados, subdiagnosticados, sin diagnostico o con diagnostico incierto, por lo cual no podemos hablar de numeros en nuestro Pais. Eso se puede corroborar con el Ministerio de salud.
Si bien la prevalencia en fibromialgia es el 3% de la poblacion mundial aproximadamente, el sindrome de fatiga cronica es el 0,3% y aun menos es la sensibilidad quimica multiple.
Reiteramos, nos gustaria compartir en una charla, la entrevista y datos que obtuvimos en nuestra visita a la Organizacion Mundial de la Salud Regional para que podamos llegar a tener este 2017 un dictamen favorable de vuestra comision.
En mi nombre como paciente con fibromialgia solamente y poseedora del Certiicado de discapacidad otorgado por el IREP de la Ciudad de Buenos aires, en nombre de los mas de 6000 pacientes que siguen nuestra fanpage de fb, Twitter, Instagram, Pinteres,Telegram, nuestro canal de youtube, blog y los cientos de grupos de pacientes que integramos es que le solicito tenga a bien ESCUCHARNOS.
Sabemos de sus grandes ocupaciones, de la epoca electoral y de la insistencia de las pacientes en sus distintas redes y en su despacho, pero como integrante de dicha Comision, le pedimos nos den lugar en la agenda de asesores y el tan ansiado tratamiento a los proyectos unificados en Comision, que tantos pacientes esperamos.
Aguardo una respuesta favorable y espero poder entablar un dialogo personal con ud o quien Ud considere a la brevedad.
Muchisimas gracias por la deferencia de leer el presente.
MIRIAM MAINIERI
Presidente Honoraria

Y estos fueron los FUNDAMENTOS QUE YA HEMOS POSTEADO VARIAS VECES DEL BLOG PERO QUE JAMAS LEYERON. AQUI SU TEXTO; ACLAREMOS EL PORQUE DE LAS DIFERENCIAS Y EL PROYECTO DE LEY
QUE PASA HOY CON LAS ENFERMEDADES INCLUIDAS EN EL DICTAMEN QUE SE ENCUENTRA EN LA COMISION DE PRESUPUESTO Y HACIENDA????

SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE
La sensibilidad química múltiple (SQM), conocida también como intolerancia ambiental idiopática,​ es un síndrome crónico de etiología y patogenia desconocidas, por el que el paciente experimenta una gran variedad de síntomas recurrentes, que implican a varios órganos y sistemas, relacionados con la exposición a diversas sustancias en muy bajas dosis (a concentraciones menores de las que se consideran capaces de causar efectos adversos en la población general), tales como productos químicos ambientales o alimentos.
Afecta principalmente a mujeres de mediana edad. Suele acompañarse también de intolerancias alimentarias, farmacológicas y de otro tipo.
Con frecuencia cursa con enfermedades asociadas, especialmente el síndrome de fatiga crónica (SFC)
Actualmente, no existen estudios concluyentes que atribuyan el origen de la SQM a factores genéticos, ni tampoco se dispone de pruebas concluyentes que sitúen su origen en factores psicológicos y/o psiquiátricos.
A medida que se avanza en el conocimiento de la SQM, predominan los estudios que orientan la investigación hacia un origen orgánico tóxico y disminuye el número de trabajos que hacen referencia a una causa psicopatológica
El diagnóstico de la SQM es clínico, y se basa en la presencia de síntomas (percepciones subjetivas del paciente) y/o signos clínicos (manifestaciones objetivas, observadas en la exploración médica). Estos últimos pueden estar presentes o no y ser muy diversos, tales como eritema, ronquera, taquicardias, arritmia, descoordinación motora, trastornos del habla, etc.
A ESTAS PERSONAS SON VULGARMENTE LLAMADOS "GENTE BURBUJA" ya que tienen que extemar los cuidados y salir con una mascarilla que no les provee nadie.​
Los desencadenantes más comunes son los perfumes, los productos de limpieza, el gluten, el maíz, la caseína, la soja y el glutamato monosódico, entre muchos otros.​
Debido a los problemas que se plantean en cuanto a la definición, diagnóstico y tratamiento de la SQM, actualmente la Organización Mundial de la Salud (OMS) no contempla a la SQM como una entidad nosológica con un código específico en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10),​ y tampoco la Asociación Médica Estadounidense (AMA), la Academia Americana de Alergias e Inmunología, el Colegio Americano de Medicina y la Sociedad Internacional Reguladora de Toxicología y Farmacología
Epidemiología
La sensibilidad a diversos compuestos presentes en nuestra alimentación y nuestro medio ambiente se ha convertido en un fenómeno extendido. Una creciente proporción de la población general en gran parte del mundo se queja de síntomas en diferentes sistemas de órganos, previamente inexistentes, desencadenados por exposiciones a bajos niveles de un variado número de sustancias químicas y alimentos. En ocasiones, estas reacciones provocan una discapacidad crónica.​
La incidencia de esta hiperreactividad a diversos factores desencadenantes químicos, que ha recibido la denominación de sensibilidad química múltiple, sigue aumentando en todos los grupos de edad, incluidos los niños, y se ha convertido en un importante problema de salud pública.​
No se conoce con precisión la prevalencia de la SQM en la población general
Etiología
Aunque los pacientes suelen atribuir sus síntomas a la exposición a diversos productos químicos, la causa de la SQM es desconocida y no existe un consenso sobre su origen. Por ello, desde la comunidad médica se ha empezado a llamar a este síndrome como Intolerancia Idiopática Ambiental, lo que enfatiza el hecho de ser de causa desconocida (idiopático significa "de causa desconocida").​
Los factores desencadenantes que provocan el desarrollo de los síntomas pueden variar considerablemente entre cada paciente. No obstante, se ha demostrado que los más comunes son el gluten, el maíz, la caseína, la soja, el glutamato monosódico, los perfumes y los productos de limpieza. El número de diversos estímulos desencadenantes en un individuo suele ser proporcional a la carga corporal de sustancias tóxicas que presenta: las personas con una elevada carga total subyacente siempre reaccionan a múltiples desencadenantes.​

Cuadro clínico
El perfil de síntomas es muy amplio, con una enorme variedad de manifestaciones que afectan a diferentes sistemas y órganos, y que no se pueden diferenciar del de otras enfermedades que también cursan con afectaciones plurisistemáticas. Resulta complicado establecer la relación entre síntoma y exposición al desencadenante, a lo que se suma la dificultad para explicar algunos síntomas por quienes los padecen, lo que acarrea que no sean bien comprendidos o que sean interpretados erróneamente.​
Los sistemas que pueden verse afectados abarcan el sistema nervioso central y periférico, órganos sensoriales (ojo y oído), el aparato respiratorio (incluyendo nariz, boca y garganta), el sistema cardiovascular, endocrino y músculo-esquelético, el aparato gastrointestinal, el aparato reproductor, la vejiga y la piel.​
Los síntomas más frecuentes afectan a los sistemas nervioso central (especialmente dolor o presión en la cabeza, fatiga y falta de capacidades cognitivas), respiratorio y gastrointestinal. Asimismo, tienen especial interés la hipersensibilidad olfativa, la diátesis alérgica y la intolerancia a alimentos o al alcohol.
Los síntomas psicológicos pueden ser expresión de la exposición, causados por el malestar y el mal manejo de la enfermedad por parte del personal médico, o debidos a comorbilidades.​
Enfermedades asociadas
Las comorbilidades que se presentan más comúnmente en la SQM incluyen el síndrome de fatiga crónica,​ la tiroiditis autoinmune, el asma, el reflujo gastroesofágico, el síndrome del intestino irritable y la esteatosis hepática.​
Entre las patologías psiquiátricas se cuentan el trastorno mixto ansioso-depresivo, los ataques de pánico y los trastornos obsesivo-compulsivos
Diagnóstico
Actualmente, la SQM es objeto de intensos debates en la comunidad científica, puesto que la mayoría de los casos detectados tienen muy pocos aspectos comunes, dada la gran variedad de síntomas y de grados de afectación. Asimismo, existe una clara controversia en cuanto a los mecanismos biológicos que la originan y no existen criterios comunes para su diagnóstico y tratamiento.​
Estas dificultades motivan que las personas afectadas por SQM se enfrenten a menudo a situaciones en las que sus síntomas son confundidos o no diagnosticados correctamente, siendo derivadas a diferentes especialistas y sin recibir una atención médica apropiada.
Este retraso en el diagnóstico y la falta de una base para su tratamiento, tienen consecuencias físicas, sociales y psicológicas tanto para las personas afectadas por SQM como para sus familiares.​
Actualmente, no se conocen biomarcadores específicos para confirmar la SQM. Por lo tanto, el diagnóstico de la SQM se basa en criterios clínicos, en los síntomas que refieren las personas afectadas y en las historias de la exposición química. Si bien no existe un patrón claro de síntomas asociados a la SQM y estos son difíciles de distinguir de los característicos de otras enfermedades, es posible realizar una aproximación al diagnóstico a través de las siguientes estrategias:​
Sospecha clínica de SQM mediante la presunción de relación causal entre los síntomas y la exposición a sustancias químicas en personas que presentan patologías con síntomas diversos, cambiantes y sin un origen claro conforme a los razonamientos clásicos que se vienen utilizando, así como ante situaciones clínicas reconocidas que no respondan a los tratamientos habituales
Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple de 2011
En 2011, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad del Gobierno de España publicó el Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple, elaborado por un grupo de expertos a través de una exahustiva búsqueda y análisis de literatura científica en las principales fuentes de información relacionadas con Ciencias de la Salud. Estos criterios se detallan a continuación:​
El paciente experimenta síntomas recurrentes cuando se expone a agentes químicos diversos, a concentraciones inferiores de las que se consideran capaces de provocar efectos adversos en la población general.
Curso crónico.
Ciertos síntomas pueden mejorar o desaparecer cuando cesa la exposición a las sustancias químicas desencadentantes.
Los síntomas pueden aparecer con sustancias que previamente eran bien toleradas.
Los síntomas son variables en cuanto a frecuencia, gravedad y duración.
Los síntomas no se limitan a un solo órgano o sistema.
Se aprecian alteraciones objetivables en alguno/s de los siguientes sistemas: cardiovascular, endocrino, inmunológico, hepático, psicológico, neurocognitivo, neurológico, ginecológico, andrológico y en piel y mucosas.
El paciente presenta dificultades para mantener los hábitos y actividades de la vida diaria y para acceder a los servicios sanitarios; también experimenta una reducción de su calidad de vida.
Algunas personas con SQM pueden no tolerar las bebidas alcohólicas y algunos medicamentos, que previamente eran bien tolerados
Los SSC relacionados con la Reumatología son: la fibromialgia, el dolor lumbar crónico y la disfunción de la artículación temporomandibular (Síndrome de Costen). Otras como el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple son atendidas por escasos Reumatólogos e Internistas pues tan solo una minoría de ellos creen en estas enfermedades. La mayoría de reumatólogos tienen una formación y pericia en enfermedades inflamatorias y autoinmunes y enfocan su actividad en las mismas.

SINDROME DE FATIGA CRONICA (SFC)

El síndrome de fatiga crónica (SFC) también conocido como encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) o enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo (ESIE) es una enfermedad crónica aún no del todo conocida y compleja que se caracteriza por la fatiga persistente y la presencia de dificultades cognitivas, sin una causa clara.​
Puede afectar de manera progresiva al sistema inmunitario, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar fatiga severa, febrícula o fiebre, sueño no reparador, intolerancia a la luz (fotofobia), al sonido (hiperacusia) y a los cambios de temperatura, cefalea, dolor muscular y en las articulaciones, sensación de estado gripal permanente, faringitis crónica, dificultades de concentración y pérdida de la memoria reciente, desorientación espacial, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, entre otras manifestaciones.​
Considerada en el pasado como una supuesta condición psicosomática, actualmente se reconoce que no es una enfermedad psicológica ni psiquiátrica, sino un trastorno con base orgánica, cuyas causas exactas todavía no se conocen
Especialidad Neurología
CIE-10 G93.3
Epidemiología
Actualmente, se estima que la enfermedad afecta a alrededor de un 0,5% de la población mundial y que la proporción por sexos es del 90% de mujeres y el 10% de varones. Se trata de una enfermedad que puede manifestarse desde formas leves hasta extremadamente graves.​ Suele presentarse en comorbilidad con fibromialgia, síndrome de Ehlers-Danlos síndrome del intestino irritable, síndrome de Sjögren y sensibilidad química múltiple
Cuadro clínico
Los afectados suelen declarar que se sienten como si hubieran contraído "una gripe que nunca se cura". La sintomatología es muy variable en cuanto a su grado de severidad y presentación temporal, desde estados de anormal fatiga prolongada con diversos síntomas de apariencia gripal a muy severa enfermedad crónica con multitud de síntomas que pueden llegar a afectar a todo el cuerpo y postrar al enfermo en cama durante períodos muy largos, e incluso a una completa incapacidad de realizar actividad alguna durante años. Muchos pacientes terminan por salir muy poco de su casa por el alto grado de enfermedad y debilidad que sienten.
En casos severos, toda esta sintomatología puede presentarse: agotamiento muy profundo, dolores generalizados, sensación de debilidad al menor esfuerzo físico o mental, insomnio, pesadillas, sueño no reparador, despertar con frío, sudoración, tiritonas, intolerancia al frío y al calor, a los cambios de tiempo atmosférico o del grado de humedad, a la sequedad, intolerancia al alcohol, hipersensibilidad a alimentos previamente tolerados, a olores fuertes, a perfumes, a vapores químicos como gasolina y disolventes, a aromas artificiales, a medicamentos o a sus excipientes, migraña, vértigo, sensación de mareo permanente, náuseas, diarreas, síndrome del intestino irritable, inflamación de vejiga, próstata, infecciones y molestias urinarias, genitales, infecciones respiratorias, de senos, rinitis crónicas, frecuentes alteraciones hepáticas y problemas de digestión de las grasas y los hidratos de carbono, taquicardias, síntomas y signos de fatiga cardíaca, empeoramiento severo al hacer ejercicio, incapacidad de permanecer de pie, o de caminar durante periodos cada vez más cortos,(intolerancia ortostática) con sensación de síncope, asfixia o taquicardia, normalmente a causa del fallo en el sistema nervioso autónomo que estos pacientes suelen presentar (disautonomía), normalmente confirmado en pruebas de mesa basculante.
Los síntomas cognitivos, mentales y emocionales pueden ser muy variados también. Pueden presentar importantes déficits en la capacidad de concentración, la atención, el aprendizaje, las habilidades matemáticas; pueden perder sus capacidades en pruebas psicotécnicas y mostrar un cociente de inteligencia muy inferior al que tenían antes de enfermar. Emocionalmente pueden mostrarse deprimidos, angustiados, experimentando gran ansiedad y a veces crisis de angustia al sentirse incomprendidos. Todos estos trastornos son consecuencia de la enfermedad y no al contrario.
Evolución
El inicio puede ser súbito, similar a un brote vírico o de gripe "que nunca se cura" o insidioso. Es frecuente que inicie tras un período de estrés emocional, un accidente con traumatismo o una intoxicación. La evolución hacia el empeoramiento puede durar años, hasta que llegan al mismo punto que los que adquirieron la enfermedad súbitamente y comparten toda la sintomatología, características y peculiaridades sin distinción ninguna. Tanto unos como otros suelen demorar años en obtener un diagnóstico, y mientras son maldiagnosticados de depresión, ansiedad, insomnio, astenia, neurastenia o estrés.
Hay casos en que los síntomas desaparecen durante algún tiempo, días o semanas, pero la enfermedad es crónica y recurrente, y apenas un 5% de los enfermos se recupera completamente
Diagnóstico
El enfoque general de un paciente con fatiga crónica incluye la realización de una historia clínica completa y un examen físico, centrándose en la identificación de los síntomas más molestos y aquellos que pueden indicar una enfermedad subyacente más seria.
Otra parte importante es el examen del estado mental, incluyendo la evaluación de la depresión, que está presente en el 39-47 % de los pacientes con SFC.​
No hay pruebas de laboratorio que se puedan utilizar para diagnosticar el SFC. No obstante, son necesarias para descartar otras causas de fatiga. Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) y el NICE recomiendan un conjunto mínimo de pruebas para los pacientes que presentan fatiga crónica.​
El CDC recomienda la realización de análisis de orina, hemograma completo, panel metabólico integral y medición de los niveles de fósforo, hormona estimulante de la tiroides(TSH) y proteína C reactiva.​
Criterios diagnósticos de Fukuda (1994)
Presencia de los dos criterios siguientes:​
Fatiga crónica persistente (duración de 6 meses como mínimo), o intermitente, no explicada, que aparece de nuevo o con un inicio definido, y que no es el resultado de esfuerzos recientes. Dicha fatiga no mejora claramente con el descanso, y ocasiona una reducción considerable de los niveles previstos de actividad cotidiana del paciente.
Exclusión de otras enfermedades potencialmente causantes de fatiga crónica.
De forma concurrente, deben estar presentes cuatro o más signos o síntomas de la siguiente lista, todos ellos con una duración de 6 meses o más, y posteriores a la presentación de la fatiga:​
Trastornos de concentración o memoria.
Odinofagia (dolor de garganta producido al tragar).
Adenopatías axilares o cervicales dolorosas.
Mialgias (dolores musculares).
Poliartralgias (dolor de varias articulaciones), sin signos inflamatorios.
Cefalea (dolor de cabeza) de inicio reciente o de características diferentes de lo habitual.
Sueño no reparador.
Malestar postesfuerzo de duración superior a 24 horas.
Criterios del Consenso Internacional (2011)
En estos criterios, se establece que el término "encefalomielitis miálgica" es más adecuado que la denominación de síndrome de fatiga crónica, basándose en las fuertes evidencias que apuntan a la existencia de una inflamación generalizada y una neuropatología multi-sistémica.​
Estos criterios se desarrollan como sigue:​
A. Síntoma OBLIGATORIO: Agotamiento neuroinmune postesfuerzo
Una o más opciones dentro de la lista siguiente, según los criterios descritos arriba, indica que tienes agotamiento neuroinmune post-esfuerzo:
Marcada y rápida fatigabilidad física y/o cognitiva en respuesta al esfuerzo, que puede ser mínimo, como las actividades de la vida diaria o simples tareas mentales; puede ser debilitante y provocar una crisis.
Exacerbación de síntomas postesfuerzo: por ejemplo, agudos síntomas estilo gripe, dolor y empeoramiento de otros síntomas.
Agotamiento postesfuerzo que puede ocurrir inmediatamente después de la actividad, o no aparecer hasta horas o días más tarde.
El período de recuperación es prolongado, por lo general precisa 24 horas o más. Una crisis puede durar días, semanas o más.
Bajo umbral de fatigabilidad física y mental (falta de aguante) que se traduce en una reducción sustancial del nivel de actividades previo a la enfermedad.
Tratamiento
El tratamiento del síndrome de fatiga crónica se centra inicialmente en la identificación y tratamiento de las enfermedades asociadas o subyacentes y el alivio de los síntomas, entre los cuales los más comunes son trastornos del sueño, depresión y dolor. Los pacientes precisan tomar períodos de descanso cuando sea necesario y practicar técnicas de relajación. Aunque no hay evidencia de que estas modalidades sean eficaces, es poco probable que sean nocivas y pueden ser beneficiosas.​
Hay evidencia sustancial sobre la efectividad de dos tratamientos para el síndrome de fatiga crónica: las terapias cognitivo-conductuales (TCC) y la práctica de ejercicio físico gradual, si bien los efectos suelen ser moderados y rara vez conducen a la resolución del SFC. No hay, sin embargo, evidencias claras con respecto al beneficio de la terapia con medicamentos en pacientes que no muestran depresión o trastornos de ansiedad comórbidos.​

FIBROMIALGIA

Clasificacion
Clasificación y recursos externos
Especialidad Reumatología
CIE-10 M79.7

La fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado, con una exagerada hipersensibilidad (alodinia e hiperalgesia) en múltiples áreas corporales y puntos predefinidos (tender points), sin alteraciones orgánicas demostrables. Se relaciona con una gran variedad de síntomas, entre los que destacan la fatiga persistente y el sueño no reparador. Además suele coexistir con otros trastornos reumatológicos y psiquiátricos
Se observa mayoritariamente entre los 20 y los 50 años de edad, aunque existen casos de niños y ancianos aquejados de esta enfermedad.​ Entre 10 y 20% de los ingresos a clínicas especializadas en reumatología reciben el diagnóstico de fibromialgia, sin embargo se estima que alrededor del 90% de quienes deberían enmarcarse en un cuadro de fibromialgia permanecen sin diagnóstico, ya sea por desconocimiento del personal sanitario acerca de la misma o porque muchos profesionales no la reconocen como enfermedad.
Etiología
La etiología y patogenia de la fibromialgia no son entendidas completamente. Se ha observado su relación con trastornos del sistema nervioso central y periférico, alteración en los neurotransmisores y hormonas, alteraciones en el sueño, factores genéticos, alteraciones en el sistema inmunológico, alteraciones psiquiátricas, estrés físico o mental, y alteración en los tejidos periféricos. En algunos casos se ha relacionado con otras enfermedades reumatológicas, infecciones, trauma físico, sustancias químicas, vacunas​ y con la sensibilidad al gluten no celíaca
Cuadro clínico

Síntomas de la fibromialgia.
Dolor
El principal elemento caracterizador de la fibromialgia es el dolor musculoesquelético difuso y generalizado o rigidez prominente que afecta al menos 3 localizaciones anatómicas por más de 3 meses,​ sin lo cual no se puede realizar el diagnóstico del trastorno. El dolor suele ser intenso y en muchas ocasiones difícil de describir, y en general, empeora con el ejercicio físico intenso, el frío y el estrés emocional, O TAMBIEN ESTRES POST TRAUMATICO (este puede ser a causa de un accidente, violacion, separacion, duelo, mudanza, robo, dificultad en el trabajo, malos tratos, violencia de genero, entre otros)​
ACLARAMOS QUE NO SE PUEDE HACER PREVENCION DE ESTA ENFERMEDAD.
Los sitios frecuentes en los cuales se presentan los síntomas de fibromialgia incluyen la región lumbar (espalda baja), cuello, tórax y muslos. La alteración de los músculos se refiere a un calambre doloroso y localizado que en ocasiones se asocia con otros problemas (embarazo, por ejemplo). En algunos casos se observa espasmo muscular localizado.
Otros síntomas adicionales pueden incluir incontinencia urinaria, dolor de cabeza, migrañas, movimientos periódicos anormales de las extremidades (movimientos paroxísticos), en especial de las piernas (síndrome de pierna de gatillo), dificultad de concentración y dificultad para recordar cosas (mala memoria); también es frecuente un aumento de la sensibilidad táctil, escozor generalizado, resequedad de ojos y boca, zumbidos y campanilleos en los oídos (acúfenos), alteraciones de la visión (fosfenos) y algunos síntomas neurológicos de incoordinación motora. Se ha asociado a la enfermedad de Raynaud como una manifestación clínica de rara presentación durante el curso de esta enfermedad.
Trastornos psíquicos
Entre el 70 y el 90% de quienes padecen fibromialgia refieren también trastornos del sueño, expresados como un sueño no reparador, ligero e inestable.
​ Se suelen asociar además un grupo heterogéneo de síntomas incluyendo debilitamiento intenso (adinamia) y hasta incapacitante (astenia), alteraciones del ritmo intestinal, rigidez en las extremidades superiores o inferiores, y muy frecuentemente episodios depresivos acompañados de crisis de ansiedad. Los trastornos del sueño son muy frecuentes en pacientes con dicha patología. Estos trastornos consisten básicamente en abundantes pesadillas, sueño no reparador, que puede ser el causante de un trastorno conocido como hipersomnio diurno, y gran cantidad de descargas dolorosas en los músculos durante el sueño.
Cansancio y fatiga
La fatiga en grado extremo está presente en todas las actividades que realizan las personas con fibromialgia, por lo que sus tareas cotidianas se ven inevitablemente dificultadas. Dependiendo de la gravedad y de la variación del grado, este cansancio puede ser desde soportable hasta una discapacidad casi infranqueable que limita sus tareas tanto en el ámbito familiar como en el profesional.
Aunada inseparablemente a este cansancio, como causa que lo aumenta y agrava, está la mala calidad del dormir, que impide a quienes tienen este padecimiento tener un sueño reparador y, por consiguiente, impedirá el descanso lo que acentuará el cansancio y la fatiga en el futuro.
Los pacientes con fibromialgia no presentan anormalidades características en las pruebas de laboratorio. Sin embargo, los estudios de laboratorio de rutina y de imagen son importantes para ayudar a descartar enfermedades con síntomas similares y para ayudar en el diagnóstico de ciertas enfermedades inflamatorias que aparecen frecuentemente junto con la fibromialgia.​ No existe una prueba específica –ni analítica, ni de imagen, ni patológica– para el diagnóstico de la fibromialgia; por lo tanto, cualquier prueba que se realice se hará principalmente para excluir otras enfermedades que pueden simular a la fibromialgia o para descartar una enfermedad asociada.​ Si no hay motivos de sospecha clínica de otras enfermedades que requieran técnicas de diagnóstico por imágenes (por ejemplo, enfermedades articulares), no se recomienda realizar radiografías u otras pruebas de imagen.​
Lo aconsejado por los expertos es solicitar unos análisis, incluyendo un hemograma -recuento celular sanguíneo completo-, velocidad de sedimentación globular (VSG), enzimas musculares ​pruebas de función tiroidea, proteína C reactiva (PCR),​ un perfil bioquímico general,​ estudio del hierro (hierro sérico, capacidad total de fijación del hierro, índice de saturación y ferritina), vitamina D, vitamina B12, magnesio, análisis de orina​ y, probablemente, algunas pruebas reumáticas, como factor reumatoide y ANAs. Algunos autores desaconsejan la realización de estas últimas pruebas de modo sistemático, pues pueden ser positivas en la población sana y por sí mismas tienen un pobre valor predictivo.​ Dependiendo de la historia clínica y el examen médico, pueden ser necesarias más pruebas sanguíneas, si se sospecha de otros diagnósticos diferenciales.
Es aconsejable, mediante una cuidadosa historia clínica, identificar la presencia de trastornos del sueño o del estado de ánimo, y actuar en consecuencia.​ Los estudios del sueño pueden ser útiles en pacientes cuyo sueño no mejora con las medidas conservadoras habituales (por ejemplo, la eliminación de la cafeína, la prescripción de hipnóticos o de antidepresivos tricíclicos nocturnos).
Como tal, el diagnóstico de la fibromialgia se basa en los síntomas del paciente, consistentes fundamentalmente en dolor difuso y crónico. Los pacientes refieren artralgias –dolores articulares– y mialgias –dolores musculares–, pero no hay evidencias objetivas de inflamación articular o muscular en la exploración física, ni en los análisis. A la exploración se encuentran múltiples puntos dolorosos a la presión en localizaciones extraarticulares.​
El diagnóstico de fibromialgia debería ser considerado en cualquier paciente que se queje de que "me duele todo". En general, la mayoría de los médicos diagnostican el síndrome de fibromialgia por la sintomatología clínica, la exploración física y la exclusión de otros procesos que puedan causar síntomas semejantes.
​ Con el objetivo de un diagnóstico precoz y aplicando criterios para una buena relación de coste-efectividad, algunos autores desaconsejan una búsqueda general, sin una orientación clínica clara –“vamos a ver si encontramos algo”– para descartar cualquier potencial causa de dolor y cansancio.​
Tratamiento
Aunque todavía no existe una cura universalmente aceptada para la fibromialgia, hay tratamientos que han demostrado durante ensayos clínicos controlados ser eficaces en la reducción de los síntomas como la educación del paciente, el ejercicio, las terapias conductuales y el consumo de ciertos fármacos.​
La fibromialgia puede ser difícil de tratar y se suele tener mejores resultados si el tratamiento es manejado por médicos de varias disciplinas familiarizados con esta condición y su tratamiento, una aproximación denominada tratamiento multidisciplinario.
​ Algunos especialistas involucrados en el tratamiento de la fibromialgia incluyen médicos de cabecera, internistas generales, reumatólogos, fisioterapeuta, psicologos, nutricionistas, terapias de estimulacion cognitiva, relajacion, entre otros.
Entre las terapias no farmacológicas, las intervenciones nutricionales están demostrando actualmente una creciente importancia. Los programas incluyen la educación nutricional, dietas específicas, suplementos nutricionales y estrategias para perder peso.​
Se ha de tener en cuenta que mucha gente afectada por la fibromialgia ha estado parte de su vida yendo de un médico a otro sin saber qué le pasaba. La educación sanitaria, la información y la comunicación con otras personas afectadas son una forma importante de terapia.
El personalizar el plan de tratamiento suele ser efectivo para que se adapte a las necesidades individuales de cada paciente. Algunos pacientes presentan síntomas leves y necesitan muy poco tratamiento una vez que comprenden el trastorno que padecen y lo que la empeora. Otras personas, sin embargo, necesitan un programa de cuidado completo, que incluirá medicamentos, ejercicio y entrenamiento acerca de las técnicas para el manejo del dolor.

EN TANTO HEMOS LEIDO HASTA AQUI,PODEMOS VER QUE EL SQM. EL SFC Y LA FM SI BIEN TIENEN ALGUNOS SINTOMAS PARECIDOS NO TIENEN NI EL MISMO TRATAMIENTO, NI LAS MISMAS ESPECIALIDADES QUE LA TRATAN.
ADEMAS ALGO A TENER MUY EN CUENTA ES QUE:
LA OMS DETERMINO QUE LA FIBROMIALGIA ES UNA ENFERMEDAD Y TIENE SU CODIGO INTERNACIONAL DE CLASIFICACION
CIE M79.7 DE ESPECIALIDAD REUMATOLOGICA.
TAMBIEN DETERMINO QUE EL SINDROME DE FATIGA CRONICA ES UNA ENFERMEDAD
Y SU CLASIFICACION ES CIE-10 G93.3 DE ESPECIALIDAD NEUROLOGICA
LA SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE NO ES CONTEMPLADA POR LA OMS COMO ENFERMEDAD Y TAMPOCO POSEE UN CODIGO INTERNACIONAL DE ENFERMEDAD.
Y AQUI DENTRO DEL MARCO LEGAL PARLAMENTARIO NOS VEMOS CON VARIAS DIFICULTADES A SABER:
1) INCLUIR UNA PATOLOGIA COMO LA SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE QUE NO ESTA CLASIFICADA COMO ENFERMEDAD POR LA OMS, NI TIENE CODIGO DE CLASIFICACION INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES (CIE) DENTRO DE UN PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO, (EN ESTE CASO DE ARGENTINA) ES REALMENTE UNA UTOPIA.
2)PRETENDER IGUALAR EL SINDROME DE FATIGA CRONICA CON LA FIBROMIALGIA ES OTRA
OSADIA DE PARTE DE QUIEN LO PROPONE, DEMOSTRANDO ASI LA IGNORANCIA SOBRE AMBAS PATOLOGIAS Y SU TRATAMIENTO.
YA QUE HABLAMOS DE UNA FIBROMIALGIA COMO ENFERMEDAD REUMATOLOGICA Y CON UN TRATAMIENTO MULTIDISICIPLINARIO Y UN SINDROME DE FATIGA CRONICA QUE ES UNA ENFERMEDAD NEUROLOGICA CON OTRO TRATAMIENTO MENOS FARMACOLOGICO Y MAS SIMPLE.
POR LO CUAL, REITERAMOS NUESTRA POSICION,( ASI COMO LO HICIMOS EN LA COMISION DE ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA EN EL 2015, CUANDO ENTREGAMOS LAS 23.000 FIRMAS QUE UDS FIRMARON en planillas de papel EN TODO EL PAIS, y luego tambien DIGITALIZADAS) QUE INCLUIR LAS TRES PATOLOGIAS EN UN MISMO PROYECTO DE LEY ERA ALGO COMPLETAMENTE ILOGICO E IRREALIZABLE Y QUE NO ESTABAMOS DE ACUERDO CON LA UNIFICACION DE DICHAS PATOLOGIAS, YA QUE EL PROYECTO PRESENTADO POR EL DIPUTADO RIVAS ORIGINALMENTE NUMERO 3861 D 2015 (HOY 0216 D 2017 REPRESENTADO POR LA DIPUTADA GABRIELA TROIANO) INCLUYO E INCLUYE SOLAMENTE A LA FIBROMIALGIA COMO OBJETO DEL CITADO PROYECTO.
ESTA FUNDACION SE VIO PRESIONADA A INCLUIR EL SINDROME DE FATIGA CRONICA Y LA SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE PESE A NO ESTAR DE ACUERDO POR LO YA EXPUESTO, PERO EN ESA REUNION DE AGOSTO DEL 2015 EN LA COMISION DE SALUD, SE NOS DIJO QUE DE NO INCLUIRSE ESAS PATOLOGIAS Y ACOMPANAR CON EL PROYECTO DE RIVAS EL PROYECTO LINARES (HOY STOLBIZER) NO SE DARIA CURSO A LOS MISMOS.
LAMENTABLEMENTE LUEGO DE 2 ANOS DE INTENSO TRABAJO, que fuimos llevando adelante junto a Uds como fueron: A) DEL DICTAMEN DEL 2016 de la comision de accion social y salud publica con la unificacion del proyecto Rivas Linares, B) DE LA CAIDA DEL ESTADO PARLAMENTARIO DEL PROYECTO RIVAS (POR CUMPLIRSE LOS DOS PERIODOS PARLAMENTARIOS 2015-2017) C) SER REPRESENTADO nuevamente APENAS SE ABRIO EL PERIODO LEGISLATIVO 2017 POR LA DIPUTADA TROIANO, D) OTRA VEZ SE VOLVIO A FUSIONAR (JUNTO A OTRO QUE ES EL DICTAMEN 2016 PROPUESTO COMO NUEVO PROYECTO DE LA DIPUTADA GAILLARD) las tres patologias E) NUEVAMENTE CON DICTAMEN FAVORABLE EN LA COMISION DE SALUD, y el paso a la COMISION DE PRESUPUESTO Y HACIENDA ES QUE HOY NOS VEMOS EN ESTE LOOP PARLAMENTARIO QUE NO SE TERMINA DE DEFINIR, PORQUE EL PROYECTO NO ES CLARO porque EN EL TRATAMIENTO DE ESTAS ENFERMEDADES SON MUY DISTINTOS ( UNA REUMATOLOGICA, UNA NEUROLOGICA Y UNA SIN ESTAR DEFINIDA COMO ENFERMEDAD POR LA OMS Y TAMPOCO TENER SU CODIGO DE CLASIFICACION INTERNACIONAL DE ENFERMEDAD) Y POR MAS PRESION QUE SE HAGA DENTRO DE LA COMISION DE PRESUPUESTO Y HACIENDA, SIENDO ESTO DE REVISION POR EL MINISITERIO DE SALUD, LAS POSIBILIDADES DE QUE LAS TRES PATOLOGIAS EN UN SOLO DICTAMEN SEAN APROBADAS SON PRACTICAMENTE NULAS.
CON ESTO NO QUEREMOS DISCRIMINAR A QUIENES PADECEN SINDROME DE FATIGA CRONICA COMO ENFERMEDAD CONCOMITANTE, Y TAMPOCO A LOS PACIENTES QUE LIDIAN CON LA SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE (PORQUE NO ESTAN CONSIDERADA ENFERMEDAD Y NO TIENEN CODIGO) PERO SIMPLEMENTE NUESTRA POSTURA FUE Y ES QUE SE TENGA UN PROYECTO DE LEY ACORDE A SU PATOLOGIA Y QUE SE TRATE DE AVANZAR CON INVESTIGACIONES PARA QUE LA SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE SEA CONSIDERADA ENFERMEDAD Y TENGA SU CODIGO DE CLASIFICACION INTERNACIONAL DE ENFERMEDAD.
Y QUE AL MENOS, QUIENES PADECEMOS FIBROMIALGIA TENGAMOS EN ARGENTINA UNA LEY QUE NOS AMPARE COMO SE VIENE PIDIENDO DESDE EL 2015 POR ESTA FUNDACION, ACOMPANADA DE GRAN GRUPOS DE PACIENTES QUE LUCHAN A DIARIO PARA DIFUNDIR Y TRATAR DE LLEGAR A SER ESCUCHADOS.
A TODOS LOS PACIENTES LES PEDIMOS REFLEXION SOBRE LO EXPUESTO Y QUE CONSIDEREN COMO AVANZAR DE AQUI EN MAS.
RECUERDEN NO HAY PREVALENCIA EN ARGENTINA DE FIBROMIALGIA Y ESTO ESTA CORROBORADO CON LA SOCIEDAD ARGENTINA DE REUMATOLOGIA.
PONER UN NUMERO DE PACIENTES, AL AZAR ES ESTAR INCURRIENDO EN EL ERROR, YA QUE HAY PACIENTES DIAGNOSTICADOS, OTROS SUBDIAGNOSTICADOS, OTROS CON DIAGNOSTICO INCIERTO Y MUCHISIMOS SIN DIAGNOSTICO,
Lo vertido en este blog es de informacion publica y pueden corroborarlo googleando cada una de las enfermedades.
PEDIMOS QUE NO SE ALTEREN NI PONGAN MAL CON LO EXPRESADO, AGRADECEMOS A TODOS LOS DIPUTADOS SUS BUENAS INTENCIONES PERO A LA HORA DE PROMOVER UNA LEY LAS INTENCIONES NO BASTAN.
Y ESTO TAMBIEN ES PARA LOS PACIENTES QUE QUERIAN EN EL 2015 LA UNIFICACION DE LAS TRES PATOLOGIAS Y UN PROYECTO ABARCATIVO...
CUANTO MAS ABARCATIVO ES EL PROYECTO MAS TIEMPO TARDA EN SALIR Y MAS ESCOLLOS HAY QUE SALTAR....
NECESITAMOS UNA LEY, NECESITAMOS RESPUESTAS CONCRETAS NO QUE PASEEN LOS PROYECTOS DE OFICINAS EN OFICINAS Y PASE DE UNA COMISION A OTRA Y SEAN DEVUELTOS PARA MODIFICAR....
PERO PARA ESO NECESITAMOS QUE UDS, COMO PACIENTES ACTIVOS SE INFORMEN, DE FUENTES FEHACIENTES.
ESTA FUNDACION LUCHA POR QUE ESTA LEY SALGA, ASI COMO LA DE LA SENADORA FELLNER. QUEREMOS LO MEJOR PARA TODOS LOS PACIENTES DE ARGENTINA Y QUE SEA UN PRECEDENTE EN EL MUNDO. PERO NECESITAMOS QUE SUS PETICIONES SEAN EXACTAS, PARA QUE SU TRABAJO NOS SIRVA A TODOS.
NO TENEMOS LA VERDAD ABSOLUTA, NADIE LA TIENE PERO ESTUDIAMOS INCANSABLEMENTE PARA SABER QUE ES LO MEJOR PARA LOS ENFERMOS Y NOS CAPACITAMOS DIARIAMENTE PARA ELLO.
ESPERAMOS QUE UDS HAGAN LO MISMO Y SI NO PUEDEN HACERLO, SE EXPRESEN A TRAVES DE LO VERTIDO POR FUENTES FEHACIENTES.
SEGUIREMOS TRABAJANDO PARA LOGRAR UNA COBERTURA PARA PACIENTES CON FIBROMIALGIA. Y HAREMOS LO PROPIO PARA QUE LOS OTROS PACIENTES TAMBIEN PUEDAN TENER UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA.
RECUERDEN QUE EL SFC ES UNA ENFERMEDAD CONCOMITANTE DE LA FIBROMIALGIA Y DE SQM.
SABEMOS QUE UNA VEZ MAS, SIN DIVISIONES INUTILES, Y CON LA VERDAD PODREMOS LOGRAR LO QUE TODOS QUEREMOS.
Gracias por seguir junto a nosotros!!!!!

Aclaramos por lo expresado en Sesion por la Diputada Gaillard con respecto al articulo 109:
Vamos a aclarar para quienes no saben de que estamos hablando (ya que el proyecto no tiene 109 articulos y se puede malinterpretar la respuesta) 
El articulo 109 se refiere al Reglamento de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación Argentina. y dice textualmente "la convocatoria a reuniones de comision se hara siempre para horas que no coincidan con la sesion de la Camara; y en las citaciones se consignaran los asuntos a tratar. A pedido de por lo menos tres (3) diputados ontegrantes de una comision, deberan incorporarse al temario a considerar por la misma los asuntos entrados que ellos indiquen. Esto en el Reglamento esta especificado pero en la practica no siempre se llega a ese fin. Y porque digo esto si se debiera respetar el Reglamento? porque el Secretario de la Comision lo puede poner en temario y puede pasar lo que nos ha pasado ya 4 veces en Senado. Que pasa? se cita a comison, se pone en temario y si no se presentan a la reunion de la comision mas de la mitad de los integrantes de la misma NO HAY QUORUM Y NO SE TRATA. Eso nos paso 4 veces y con mocion de preferencia en Senado (que si bien no es el mismo articulo y tiene otro reglamento exclusivo de senado, en muchos articulos son similares) En ese caso, hay que volver a pedir y esperar que nuevamente se ponga en agenda para ser tratado...Lamentablemente en epoca como esta de elecciones, muchos integrantes estan en Campana recorriendo Provincias y eso hace que muchas veces las comisiones no cumplan con el Quorum necesario para tratar los temas de agenda y tampoco dar dictamen. Que este en agenda no es sinonimo que se trate SI O SI...Lamentablemente ya lo he vivido en las 4 reuniones de la comision de trabajo de senado (donde siendo Plenarias tampoco hubo quorum) PUEDEN VERLO EN ESTE MISMO BLOG.
Otra cosa a tener en cuenta: NO PASA DIRECTO A QUE LO TRATEN LOS DIPUTADOS, PRIMERO LO DEBEN TRATAR EN ASESORES, una vez que esten de acuerdo lo pasan a que sea tratado por los Diputados en la comision y alli puede tener quorum o no o tener dictamen o no. Y consideremos que son 49 integrantes de la Comision de presupuesto y hacienda y que para tener quorum deben estar 26 DIPUTADOS INTEGRANTES DE LA COMISION minimamente. 
CUALQUIER DUDA NOS CONSULTAN.
GRACIAS A TODOS Y TODAS POR SEGUIRNOS Y ACOMPANARNOS Y SEGUIR LUCHANDO CADA GRUPO Y EN FORMA PERSONAL EN LAS REDES PARA QUE TENGAMOS RESPUESTA DE ESTA COMISION EN ESTE 2017.
MIRIAM MAINIERI

ACLAREMOS EL PORQUE DE LAS DIFERENCIAS Y EL PROYECTO DE LEY

QUE PASA HOY CON LAS ENFERMEDADES INCLUIDAS EN EL DICTAMEN QUE SE ENCUENTRA EN LA COMISION DE PRESUPUESTO Y HACIENDA????


SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE
La sensibilidad química múltiple (SQM), conocida también como intolerancia ambiental idiopática,​ es un síndrome crónico de etiología y patogenia desconocidas, por el que el paciente experimenta una gran variedad de síntomas recurrentes, que implican a varios órganos y sistemas, relacionados con la exposición a diversas sustancias en muy bajas dosis (a concentraciones menores de las que se consideran capaces de causar efectos adversos en la población general), tales como productos químicos ambientales o alimentos. 
Afecta principalmente a mujeres de mediana edad. Suele acompañarse también de intolerancias alimentarias, farmacológicas y de otro tipo. 
Con frecuencia cursa con enfermedades asociadas, especialmente el síndrome de fatiga crónica (SFC)
Actualmente, no existen estudios concluyentes que atribuyan el origen de la SQM a factores genéticos, ni tampoco se dispone de pruebas concluyentes que sitúen su origen en factores psicológicos y/o psiquiátricos. 
A medida que se avanza en el conocimiento de la SQM, predominan los estudios que orientan la investigación hacia un origen orgánico tóxico y disminuye el número de trabajos que hacen referencia a una causa psicopatológica

El diagnóstico de la SQM es clínico, y se basa en la presencia de síntomas (percepciones subjetivas del paciente) y/o signos clínicos (manifestaciones objetivas, observadas en la exploración médica). Estos últimos pueden estar presentes o no y ser muy diversos, tales como eritema, ronquera, taquicardias, arritmia, descoordinación motora, trastornos del habla, etc.

A ESTAS PERSONAS SON VULGARMENTE LLAMADOS "GENTE BURBUJA" ya que tienen que extemar los cuidados y salir con una mascarilla que no les provee nadie.​ 

Los desencadenantes más comunes son los perfumes, los productos de limpieza, el gluten, el maíz, la caseína, la soja y el glutamato monosódico, entre muchos otros.​

Debido a los problemas que se plantean en cuanto a la definición, diagnóstico y tratamiento de la SQM, actualmente la Organización Mundial de la Salud (OMS) no contempla a la SQM como una entidad nosológica con un código específico en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10),​ y tampoco la Asociación Médica Estadounidense (AMA), la Academia Americana de Alergias e Inmunología, el Colegio Americano de Medicina y la Sociedad Internacional Reguladora de Toxicología y Farmacología

Epidemiología

La sensibilidad a diversos compuestos presentes en nuestra alimentación y nuestro medio ambiente se ha convertido en un fenómeno extendido. Una creciente proporción de la población general en gran parte del mundo se queja de síntomas en diferentes sistemas de órganos, previamente inexistentes, desencadenados por exposiciones a bajos niveles de un variado número de sustancias químicas y alimentos. En ocasiones, estas reacciones provocan una discapacidad crónica.​

La incidencia de esta hiperreactividad a diversos factores desencadenantes químicos, que ha recibido la denominación de sensibilidad química múltiple, sigue aumentando en todos los grupos de edad, incluidos los niños, y se ha convertido en un importante problema de salud pública.​

No se conoce con precisión la prevalencia de la SQM en la población general

Etiología

Aunque los pacientes suelen atribuir sus síntomas a la exposición a diversos productos químicos, la causa de la SQM es desconocida y no existe un consenso sobre su origen. Por ello, desde la comunidad médica se ha empezado a llamar a este síndrome como Intolerancia Idiopática Ambiental, lo que enfatiza el hecho de ser de causa desconocida (idiopático significa "de causa desconocida").​

Los factores desencadenantes que provocan el desarrollo de los síntomas pueden variar considerablemente entre cada paciente. No obstante, se ha demostrado que los más comunes son el gluten, el maíz, la caseína, la soja, el glutamato monosódico, los perfumes y los productos de limpieza. El número de diversos estímulos desencadenantes en un individuo suele ser proporcional a la carga corporal de sustancias tóxicas que presenta: las personas con una elevada carga total subyacente siempre reaccionan a múltiples desencadenantes.​

Cuadro clínico

El perfil de síntomas es muy amplio, con una enorme variedad de manifestaciones que afectan a diferentes sistemas y órganos, y que no se pueden diferenciar del de otras enfermedades que también cursan con afectaciones plurisistemáticas. Resulta complicado establecer la relación entre síntoma y exposición al desencadenante, a lo que se suma la dificultad para explicar algunos síntomas por quienes los padecen, lo que acarrea que no sean bien comprendidos o que sean interpretados erróneamente.​

Los sistemas que pueden verse afectados abarcan el sistema nervioso central y periférico, órganos sensoriales (ojo y oído), el aparato respiratorio (incluyendo nariz, boca y garganta), el sistema cardiovascular, endocrino y músculo-esquelético, el aparato gastrointestinal, el aparato reproductor, la vejiga y la piel.​

Los síntomas más frecuentes afectan a los sistemas nervioso central (especialmente dolor o presión en la cabeza, fatiga y falta de capacidades cognitivas), respiratorio y gastrointestinal. Asimismo, tienen especial interés la hipersensibilidad olfativa, la diátesis alérgica y la intolerancia a alimentos o al alcohol.

Los síntomas psicológicos pueden ser expresión de la exposición, causados por el malestar y el mal manejo de la enfermedad por parte del personal médico, o debidos a comorbilidades.​

Enfermedades asociadas

Las comorbilidades que se presentan más comúnmente en la SQM incluyen el síndrome de fatiga crónica,​ la tiroiditis autoinmune, el asma, el reflujo gastroesofágico, el síndrome del intestino irritable y la esteatosis hepática.​

Entre las patologías psiquiátricas se cuentan el trastorno mixto ansioso-depresivo, los ataques de pánico y los trastornos obsesivo-compulsivos

Diagnóstico

Actualmente, la SQM es objeto de intensos debates en la comunidad científica, puesto que la mayoría de los casos detectados tienen muy pocos aspectos comunes, dada la gran variedad de síntomas y de grados de afectación. Asimismo, existe una clara controversia en cuanto a los mecanismos biológicos que la originan y no existen criterios comunes para su diagnóstico y tratamiento.​

Estas dificultades motivan que las personas afectadas por SQM se enfrenten a menudo a situaciones en las que sus síntomas son confundidos o no diagnosticados correctamente, siendo derivadas a diferentes especialistas y sin recibir una atención médica apropiada. 

Este retraso en el diagnóstico y la falta de una base para su tratamiento, tienen consecuencias físicas, sociales y psicológicas tanto para las personas afectadas por SQM como para sus familiares.​

Actualmente, no se conocen biomarcadores específicos para confirmar la SQM. Por lo tanto, el diagnóstico de la SQM se basa en criterios clínicos, en los síntomas que refieren las personas afectadas y en las historias de la exposición química. Si bien no existe un patrón claro de síntomas asociados a la SQM y estos son difíciles de distinguir de los característicos de otras enfermedades, es posible realizar una aproximación al diagnóstico a través de las siguientes estrategias:​

• Sospecha clínica de SQM mediante la presunción de relación causal entre los síntomas y la exposición a sustancias químicas en personas que presentan patologías con síntomas diversos, cambiantes y sin un origen claro conforme a los razonamientos clásicos que se vienen utilizando, así como ante situaciones clínicas reconocidas que no respondan a los tratamientos habituales

• Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple de 2011

  En 2011, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad del Gobierno de España publicó el Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple, elaborado por un grupo de expertos a través de una exahustiva búsqueda y análisis de literatura científica en las principales fuentes de información relacionadas con Ciencias de la Salud. Estos criterios se detallan a continuación:​
  1. El paciente experimenta síntomas recurrentes cuando se expone a agentes químicos diversos, a concentraciones inferiores de las que se consideran capaces de provocar efectos adversos en la población general.
  2. Curso crónico.
  3. Ciertos síntomas pueden mejorar o desaparecer cuando cesa la exposición a las sustancias químicas desencadentantes.
  4. Los síntomas pueden aparecer con sustancias que previamente eran bien toleradas.
  5. Los síntomas son variables en cuanto a frecuencia, gravedad y duración.
  6. Los síntomas no se limitan a un solo órgano o sistema.
  7. Se aprecian alteraciones objetivables en alguno/s de los siguientes sistemas: cardiovascular, endocrino, inmunológico, hepático, psicológico, neurocognitivo, neurológico, ginecológico, andrológico y en piel y mucosas.
  8. El paciente presenta dificultades para mantener los hábitos y actividades de la vida diaria y para acceder a los servicios sanitarios; también experimenta una reducción de su calidad de vida.
  9. Algunas personas con SQM pueden no tolerar las bebidas alcohólicas y algunos medicamentos, que previamente eran bien tolerados

Los SSC relacionados con la Reumatología son: la fibromialgia, el dolor lumbar crónico y la disfunción de la artículación temporomandibular (Síndrome de Costen). Otras como el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple son atendidas por escasos Reumatólogos e Internistas pues tan solo una minoría de ellos creen en estas enfermedades. La mayoría de reumatólogos tienen una formación y pericia en enfermedades inflamatorias y autoinmunes y enfocan su actividad en las mismas.

SINDROME DE FATIGA CRONICA (SFC)

El síndrome de fatiga crónica (SFC) también conocido como encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) o enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo (ESIE) es una enfermedad crónica aún no del todo conocida y compleja que se caracteriza por la fatiga persistente y la presencia de dificultades cognitivas, sin una causa clara.​

Puede afectar de manera progresiva al sistema inmunitario, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar fatiga severa, febrícula o fiebre, sueño no reparador, intolerancia a la luz (fotofobia), al sonido (hiperacusia) y a los cambios de temperatura, cefalea, dolor muscular y en las articulaciones, sensación de estado gripal permanente, faringitis crónica, dificultades de concentración y pérdida de la memoria reciente, desorientación espacial, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, entre otras manifestaciones.​

Considerada en el pasado como una supuesta condición psicosomática, actualmente se reconoce que no es una enfermedad psicológica ni psiquiátrica, sino un trastorno con base orgánica, cuyas causas exactas todavía no se conocen

Especialidad	Neurología
CIE-10	G93.3

Epidemiología

Actualmente, se estima que la enfermedad afecta a alrededor de un 0,5% de la población mundial y que la proporción por sexos es del 90% de mujeres y el 10% de varones. Se trata de una enfermedad que puede manifestarse desde formas leves hasta extremadamente graves.​ Suele presentarse en comorbilidad con fibromialgia, síndrome de Ehlers-Danlos síndrome del intestino irritable, síndrome de Sjögren y sensibilidad química múltiple

Cuadro clínico

Los afectados suelen declarar que se sienten como si hubieran contraído "una gripe que nunca se cura". La sintomatología es muy variable en cuanto a su grado de severidad y presentación temporal, desde estados de anormal fatiga prolongada con diversos síntomas de apariencia gripal a muy severa enfermedad crónica con multitud de síntomas que pueden llegar a afectar a todo el cuerpo y postrar al enfermo en cama durante períodos muy largos, e incluso a una completa incapacidad de realizar actividad alguna durante años. Muchos pacientes terminan por salir muy poco de su casa por el alto grado de enfermedad y debilidad que sienten.

En casos severos, toda esta sintomatología puede presentarse: agotamiento muy profundo, dolores generalizados, sensación de debilidad al menor esfuerzo físico o mental, insomnio, pesadillas, sueño no reparador, despertar con frío, sudoración, tiritonas, intolerancia al frío y al calor, a los cambios de tiempo atmosférico o del grado de humedad, a la sequedad, intolerancia al alcohol, hipersensibilidad a alimentos previamente tolerados, a olores fuertes, a perfumes, a vapores químicos como gasolina y disolventes, a aromas artificiales, a medicamentos o a sus excipientes, migraña, vértigo, sensación de mareo permanente, náuseas, diarreas, síndrome del intestino irritable, inflamación de vejiga, próstata, infecciones y molestias urinarias, genitales, infecciones respiratorias, de senos, rinitis crónicas, frecuentes alteraciones hepáticas y problemas de digestión de las grasas y los hidratos de carbono, taquicardias, síntomas y signos de fatiga cardíaca, empeoramiento severo al hacer ejercicio, incapacidad de permanecer de pie, o de caminar durante periodos cada vez más cortos,(intolerancia ortostática) con sensación de síncope, asfixia o taquicardia, normalmente a causa del fallo en el sistema nervioso autónomo que estos pacientes suelen presentar (disautonomía), normalmente confirmado en pruebas de mesa basculante.

Los síntomas cognitivos, mentales y emocionales pueden ser muy variados también. Pueden presentar importantes déficits en la capacidad de concentración, la atención, el aprendizaje, las habilidades matemáticas; pueden perder sus capacidades en pruebas psicotécnicas y mostrar un cociente de inteligencia muy inferior al que tenían antes de enfermar. Emocionalmente pueden mostrarse deprimidos, angustiados, experimentando gran ansiedad y a veces crisis de angustia al sentirse incomprendidos. Todos estos trastornos son consecuencia de la enfermedad y no al contrario.

Evolución

El inicio puede ser súbito, similar a un brote vírico o de gripe "que nunca se cura" o insidioso. Es frecuente que inicie tras un período de estrés emocional, un accidente con traumatismo o una intoxicación. La evolución hacia el empeoramiento puede durar años, hasta que llegan al mismo punto que los que adquirieron la enfermedad súbitamente y comparten toda la sintomatología, características y peculiaridades sin distinción ninguna. Tanto unos como otros suelen demorar años en obtener un diagnóstico, y mientras son maldiagnosticados de depresión, ansiedad, insomnio, astenia, neurastenia o estrés.

Hay casos en que los síntomas desaparecen durante algún tiempo, días o semanas, pero la enfermedad es crónica y recurrente, y apenas un 5% de los enfermos se recupera completamente

Diagnóstico

El enfoque general de un paciente con fatiga crónica incluye la realización de una historia clínica completa y un examen físico, centrándose en la identificación de los síntomas más molestos y aquellos que pueden indicar una enfermedad subyacente más seria.

 Otra parte importante es el examen del estado mental, incluyendo la evaluación de la depresión, que está presente en el 39-47 % de los pacientes con SFC.​

No hay pruebas de laboratorio que se puedan utilizar para diagnosticar el SFC. No obstante, son necesarias para descartar otras causas de fatiga. Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) y el NICE recomiendan un conjunto mínimo de pruebas para los pacientes que presentan fatiga crónica.​

El CDC recomienda la realización de análisis de orina, hemograma completo, panel metabólico integral y medición de los niveles de fósforo, hormona estimulante de la tiroides(TSH) y proteína C reactiva.​

Criterios diagnósticos de Fukuda (1994)

Presencia de los dos criterios siguientes:​

1. Fatiga crónica persistente (duración de 6 meses como mínimo), o intermitente, no explicada, que aparece de nuevo o con un inicio definido, y que no es el resultado de esfuerzos recientes. Dicha fatiga no mejora claramente con el descanso, y ocasiona una reducción considerable de los niveles previstos de actividad cotidiana del paciente.
2. Exclusión de otras enfermedades potencialmente causantes de fatiga crónica.

De forma concurrente, deben estar presentes cuatro o más signos o síntomas de la siguiente lista, todos ellos con una duración de 6 meses o más, y posteriores a la presentación de la fatiga:​

1. Trastornos de concentración o memoria.
2. Odinofagia (dolor de garganta producido al tragar).
3. Adenopatías axilares o cervicales dolorosas.
4. Mialgias (dolores musculares).
5. Poliartralgias (dolor de varias articulaciones), sin signos inflamatorios.
6. Cefalea (dolor de cabeza) de inicio reciente o de características diferentes de lo habitual.
7. Sueño no reparador.
8. Malestar postesfuerzo de duración superior a 24 horas.

9. Criterios del Consenso Internacional (2011)

   En estos criterios, se establece que el término "encefalomielitis miálgica" es más adecuado que la denominación de síndrome de fatiga crónica, basándose en las fuertes evidencias que apuntan a la existencia de una inflamación generalizada y una neuropatología multi-sistémica.​
   Estos criterios se desarrollan como sigue:​

   A. Síntoma OBLIGATORIO: Agotamiento neuroinmune postesfuerzo

   Una o más opciones dentro de la lista siguiente, según los criterios descritos arriba, indica que tienes agotamiento neuroinmune post-esfuerzo:

   1. Marcada y rápida fatigabilidad física y/o cognitiva en respuesta al esfuerzo, que puede ser mínimo, como las actividades de la vida diaria o simples tareas mentales; puede ser debilitante y provocar una crisis.
   2. Exacerbación de síntomas postesfuerzo: por ejemplo, agudos síntomas estilo gripe, dolor y empeoramiento de otros síntomas.
   3. Agotamiento postesfuerzo que puede ocurrir inmediatamente después de la actividad, o no aparecer hasta horas o días más tarde.
   4. El período de recuperación es prolongado, por lo general precisa 24 horas o más. Una crisis puede durar días, semanas o más.
   5. Bajo umbral de fatigabilidad física y mental (falta de aguante) que se traduce en una reducción sustancial del nivel de actividades previo a la enfermedad.

   Tratamiento

   El tratamiento del síndrome de fatiga crónica se centra inicialmente en la identificación y tratamiento de las enfermedades asociadas o subyacentes y el alivio de los síntomas, entre los cuales los más comunes son trastornos del sueño, depresión y dolor. Los pacientes precisan tomar períodos de descanso cuando sea necesario y practicar técnicas de relajación. Aunque no hay evidencia de que estas modalidades sean eficaces, es poco probable que sean nocivas y pueden ser beneficiosas.​

   Hay evidencia sustancial sobre la efectividad de dos tratamientos para el síndrome de fatiga crónica: las terapias cognitivo-conductuales (TCC) y la práctica de ejercicio físico gradual, si bien los efectos suelen ser moderados y rara vez conducen a la resolución del SFC. No hay, sin embargo, evidencias claras con respecto al beneficio de la terapia con medicamentos en pacientes que no muestran depresión o trastornos de ansiedad comórbidos.​

FIBROMIALGIA

Clasificacion
Clasificación y recursos externos
Especialidad	Reumatología
CIE-10	M79.7

La fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado, con una exagerada hipersensibilidad (alodinia e hiperalgesia) en múltiples áreas corporales y puntos predefinidos (tender points), sin alteraciones orgánicas demostrables. Se relaciona con una gran variedad de síntomas, entre los que destacan la fatiga persistente y el sueño no reparador. Además suele coexistir con otros trastornos reumatológicos y psiquiátricos

Se observa mayoritariamente entre los 20 y los 50 años de edad, aunque existen casos de niños y ancianos aquejados de esta enfermedad.​ Entre 10 y 20% de los ingresos a clínicas especializadas en reumatología reciben el diagnóstico de fibromialgia, sin embargo se estima que alrededor del 90% de quienes deberían enmarcarse en un cuadro de fibromialgia permanecen sin diagnóstico, ya sea por desconocimiento del personal sanitario acerca de la misma o porque muchos profesionales no la reconocen como enfermedad.

Etiología

La etiología y patogenia de la fibromialgia no son entendidas completamente. Se ha observado su relación con trastornos del sistema nervioso central y periférico, alteración en los neurotransmisores y hormonas, alteraciones en el sueño, factores genéticos, alteraciones en el sistema inmunológico, alteraciones psiquiátricas, estrés físico o mental, y alteración en los tejidos periféricos. En algunos casos se ha relacionado con otras enfermedades reumatológicas, infecciones, trauma físico, sustancias químicas, vacunas​ y con la sensibilidad al gluten no celíaca

Cuadro clínico

Síntomas de la fibromialgia.

Dolor

El principal elemento caracterizador de la fibromialgia es el dolor musculoesquelético difuso y generalizado o rigidez prominente que afecta al menos 3 localizaciones anatómicas por más de 3 meses,​ sin lo cual no se puede realizar el diagnóstico del trastorno. El dolor suele ser intenso y en muchas ocasiones difícil de describir, y en general, empeora con el ejercicio físico intenso, el frío y el estrés emocional, O TAMBIEN ESTRES POST TRAUMATICO (este puede ser a causa de un accidente, violacion, separacion, duelo, mudanza, robo, dificultad en el trabajo, malos tratos, violencia de genero, entre otros)​

ACLARAMOS QUE NO SE PUEDE HACER PREVENCION DE ESTA ENFERMEDAD.

Los sitios frecuentes en los cuales se presentan los síntomas de fibromialgia incluyen la región lumbar (espalda baja), cuello, tórax y muslos. La alteración de los músculos se refiere a un calambre doloroso y localizado que en ocasiones se asocia con otros problemas (embarazo, por ejemplo). En algunos casos se observa espasmo muscular localizado.

Otros síntomas adicionales pueden incluir incontinencia urinaria, dolor de cabeza, migrañas, movimientos periódicos anormales de las extremidades (movimientos paroxísticos), en especial de las piernas (síndrome de pierna de gatillo), dificultad de concentración y dificultad para recordar cosas (mala memoria); también es frecuente un aumento de la sensibilidad táctil, escozor generalizado, resequedad de ojos y boca, zumbidos y campanilleos en los oídos (acúfenos), alteraciones de la visión (fosfenos) y algunos síntomas neurológicos de incoordinación motora. Se ha asociado a la enfermedad de Raynaud como una manifestación clínica de rara presentación durante el curso de esta enfermedad.

Trastornos psíquicos

Entre el 70 y el 90% de quienes padecen fibromialgia refieren también trastornos del sueño, expresados como un sueño no reparador, ligero e inestable.

​ Se suelen asociar además un grupo heterogéneo de síntomas incluyendo debilitamiento intenso (adinamia) y hasta incapacitante (astenia), alteraciones del ritmo intestinal, rigidez en las extremidades superiores o inferiores, y muy frecuentemente episodios depresivos acompañados de crisis de ansiedad. Los trastornos del sueño son muy frecuentes en pacientes con dicha patología. Estos trastornos consisten básicamente en abundantes pesadillas, sueño no reparador, que puede ser el causante de un trastorno conocido como hipersomnio diurno, y gran cantidad de descargas dolorosas en los músculos durante el sueño.

Cansancio y fatiga

La fatiga en grado extremo está presente en todas las actividades que realizan las personas con fibromialgia, por lo que sus tareas cotidianas se ven inevitablemente dificultadas. Dependiendo de la gravedad y de la variación del grado, este cansancio puede ser desde soportable hasta una discapacidad casi infranqueable que limita sus tareas tanto en el ámbito familiar como en el profesional.

Aunada inseparablemente a este cansancio, como causa que lo aumenta y agrava, está la mala calidad del dormir, que impide a quienes tienen este padecimiento tener un sueño reparador y, por consiguiente, impedirá el descanso lo que acentuará el cansancio y la fatiga en el futuro.

Los pacientes con fibromialgia no presentan anormalidades características en las pruebas de laboratorio. Sin embargo, los estudios de laboratorio de rutina y de imagen son importantes para ayudar a descartar enfermedades con síntomas similares y para ayudar en el diagnóstico de ciertas enfermedades inflamatorias que aparecen frecuentemente junto con la fibromialgia.​ No existe una prueba específica –ni analítica, ni de imagen, ni patológica– para el diagnóstico de la fibromialgia; por lo tanto, cualquier prueba que se realice se hará principalmente para excluir otras enfermedades que pueden simular a la fibromialgia o para descartar una enfermedad asociada.​ Si no hay motivos de sospecha clínica de otras enfermedades que requieran técnicas de diagnóstico por imágenes (por ejemplo, enfermedades articulares), no se recomienda realizar radiografías u otras pruebas de imagen.​

Lo aconsejado por los expertos es solicitar unos análisis, incluyendo un hemograma -recuento celular sanguíneo completo-, velocidad de sedimentación globular (VSG), enzimas musculares ​pruebas de función tiroidea, proteína C reactiva (PCR),​ un perfil bioquímico general,​ estudio del hierro (hierro sérico, capacidad total de fijación del hierro, índice de saturación y ferritina), vitamina D, vitamina B12, magnesio, análisis de orina​ y, probablemente, algunas pruebas reumáticas, como factor reumatoide y ANAs. Algunos autores desaconsejan la realización de estas últimas pruebas de modo sistemático, pues pueden ser positivas en la población sana y por sí mismas tienen un pobre valor predictivo.​ Dependiendo de la historia clínica y el examen médico, pueden ser necesarias más pruebas sanguíneas, si se sospecha de otros diagnósticos diferenciales.

Es aconsejable, mediante una cuidadosa historia clínica, identificar la presencia de trastornos del sueño o del estado de ánimo, y actuar en consecuencia.​ Los estudios del sueño pueden ser útiles en pacientes cuyo sueño no mejora con las medidas conservadoras habituales (por ejemplo, la eliminación de la cafeína, la prescripción de hipnóticos o de antidepresivos tricíclicos nocturnos).

Como tal, el diagnóstico de la fibromialgia se basa en los síntomas del paciente, consistentes fundamentalmente en dolor difuso y crónico. Los pacientes refieren artralgias –dolores articulares– y mialgias –dolores musculares–, pero no hay evidencias objetivas de inflamación articular o muscular en la exploración física, ni en los análisis. A la exploración se encuentran múltiples puntos dolorosos a la presión en localizaciones extraarticulares.​

El diagnóstico de fibromialgia debería ser considerado en cualquier paciente que se queje de que "me duele todo". En general, la mayoría de los médicos diagnostican el síndrome de fibromialgia por la sintomatología clínica, la exploración física y la exclusión de otros procesos que puedan causar síntomas semejantes.

​ Con el objetivo de un diagnóstico precoz y aplicando criterios para una buena relación de coste-efectividad, algunos autores desaconsejan una búsqueda general, sin una orientación clínica clara –“vamos a ver si encontramos algo”– para descartar cualquier potencial causa de dolor y cansancio.​

Tratamiento

Aunque todavía no existe una cura universalmente aceptada para la fibromialgia, hay tratamientos que han demostrado durante ensayos clínicos controlados ser eficaces en la reducción de los síntomas como la educación del paciente, el ejercicio, las terapias conductuales y el consumo de ciertos fármacos.​

La fibromialgia puede ser difícil de tratar y se suele tener mejores resultados si el tratamiento es manejado por médicos de varias disciplinas familiarizados con esta condición y su tratamiento, una aproximación denominada tratamiento multidisciplinario.

​ Algunos especialistas involucrados en el tratamiento de la fibromialgia incluyen médicos de cabecera, internistas generales, reumatólogos, fisioterapeuta, psicologos, nutricionistas, terapias de estimulacion cognitiva, relajacion, entre otros. 

Entre las terapias no farmacológicas, las intervenciones nutricionales están demostrando actualmente una creciente importancia. Los programas incluyen la educación nutricional, dietas específicas, suplementos nutricionales y estrategias para perder peso.​

Se ha de tener en cuenta que mucha gente afectada por la fibromialgia ha estado parte de su vida yendo de un médico a otro sin saber qué le pasaba. La educación sanitaria, la información y la comunicación con otras personas afectadas son una forma importante de terapia. 

El personalizar el plan de tratamiento suele ser efectivo para que se adapte a las necesidades individuales de cada paciente. Algunos pacientes presentan síntomas leves y necesitan muy poco tratamiento una vez que comprenden el trastorno que padecen y lo que la empeora. Otras personas, sin embargo, necesitan un programa de cuidado completo, que incluirá medicamentos, ejercicio y entrenamiento acerca de las técnicas para el manejo del dolor.

EN TANTO HEMOS LEIDO HASTA AQUI,PODEMOS VER QUE EL SQM. EL SFC Y LA FM SI BIEN TIENEN ALGUNOS SINTOMAS PARECIDOS NO TIENEN NI EL MISMO TRATAMIENTO, NI LAS MISMAS ESPECIALIDADES QUE LA TRATAN. 

ADEMAS ALGO A TENER MUY EN CUENTA ES QUE:

LA OMS DETERMINO QUE LA FIBROMIALGIA ES UNA ENFERMEDAD Y TIENE SU CODIGO INTERNACIONAL DE CLASIFICACION  

 CIE M79.7 DE ESPECIALIDAD REUMATOLOGICA. 

TAMBIEN DETERMINO QUE EL SINDROME DE FATIGA CRONICA ES UNA ENFERMEDAD

Y SU CLASIFICACION ES CIE-10 G93.3 DE ESPECIALIDAD NEUROLOGICA

LA SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE NO ES CONTEMPLADA POR LA OMS COMO ENFERMEDAD Y TAMPOCO POSEE UN CODIGO INTERNACIONAL DE ENFERMEDAD.

Y AQUI DENTRO DEL MARCO LEGAL PARLAMENTARIO NOS VEMOS CON VARIAS DIFICULTADES A SABER:

1) INCLUIR UNA PATOLOGIA COMO LA SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE QUE NO ESTA CLASIFICADA COMO ENFERMEDAD POR LA OMS,  NI TIENE CODIGO DE CLASIFICACION INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES  (CIE)  DENTRO DE UN PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO, (EN ESTE CASO DE ARGENTINA)  ES REALMENTE UNA UTOPIA.

2)PRETENDER IGUALAR EL SINDROME DE FATIGA CRONICA CON LA FIBROMIALGIA ES OTRA

OSADIA DE PARTE DE QUIEN LO PROPONE, DEMOSTRANDO ASI LA IGNORANCIA SOBRE AMBAS PATOLOGIAS Y SU TRATAMIENTO. 

YA QUE HABLAMOS DE UNA FIBROMIALGIA COMO ENFERMEDAD REUMATOLOGICA Y CON UN TRATAMIENTO MULTIDISICIPLINARIO Y UN SINDROME DE FATIGA CRONICA QUE ES UNA ENFERMEDAD NEUROLOGICA CON OTRO TRATAMIENTO MENOS FARMACOLOGICO Y MAS SIMPLE.

POR LO CUAL, REITERAMOS NUESTRA POSICION,( ASI COMO LO HICIMOS EN LA COMISION DE ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA EN EL 2015, CUANDO ENTREGAMOS LAS 23.000 FIRMAS QUE UDS FIRMARON en planillas de papel EN TODO EL PAIS,  y luego tambien DIGITALIZADAS) QUE INCLUIR LAS TRES PATOLOGIAS EN UN MISMO PROYECTO DE LEY ERA ALGO COMPLETAMENTE ILOGICO E IRREALIZABLE Y QUE NO ESTABAMOS DE ACUERDO CON LA UNIFICACION DE DICHAS PATOLOGIAS, YA QUE EL PROYECTO PRESENTADO POR EL DIPUTADO RIVAS ORIGINALMENTE NUMERO 3861 D 2015 (HOY 0216 D 2017 REPRESENTADO POR LA DIPUTADA GABRIELA TROIANO) INCLUYO E INCLUYE SOLAMENTE A LA FIBROMIALGIA COMO OBJETO DEL CITADO PROYECTO.

ESTA FUNDACION SE VIO PRESIONADA A INCLUIR EL SINDROME DE FATIGA CRONICA Y LA SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE PESE A NO ESTAR DE ACUERDO POR LO YA EXPUESTO,  PERO EN ESA REUNION DE AGOSTO DEL 2015 EN LA COMISION DE SALUD, SE NOS DIJO QUE DE NO INCLUIRSE ESAS PATOLOGIAS Y ACOMPANAR CON EL PROYECTO DE RIVAS EL PROYECTO LINARES (HOY STOLBIZER) NO SE DARIA CURSO A LOS MISMOS.

LAMENTABLEMENTE LUEGO DE 2 ANOS DE INTENSO TRABAJO, que fuimos llevando adelante junto a Uds como fueron: A) DEL DICTAMEN DEL 2016 de la comision de accion social y salud publica con la unificacion del proyecto Rivas Linares, B) DE LA CAIDA DEL ESTADO PARLAMENTARIO DEL PROYECTO RIVAS (POR CUMPLIRSE LOS DOS PERIODOS PARLAMENTARIOS 2015-2017) C) SER REPRESENTADO  nuevamente APENAS SE ABRIO EL PERIODO LEGISLATIVO 2017 POR LA DIPUTADA TROIANO, D) OTRA VEZ SE VOLVIO A FUSIONAR (JUNTO A OTRO QUE ES EL DICTAMEN 2016 PROPUESTO COMO NUEVO PROYECTO DE LA DIPUTADA GAILLARD) las tres patologias  E) NUEVAMENTE CON DICTAMEN FAVORABLE EN LA COMISION DE SALUD, y el paso a la COMISION DE PRESUPUESTO Y HACIENDA ES QUE HOY NOS VEMOS EN ESTE LOOP PARLAMENTARIO QUE NO SE TERMINA DE DEFINIR, PORQUE EL PROYECTO NO ES CLARO porque EN EL TRATAMIENTO DE ESTAS  ENFERMEDADES  SON MUY DISTINTOS ( UNA REUMATOLOGICA, UNA NEUROLOGICA Y UNA SIN ESTAR DEFINIDA COMO ENFERMEDAD POR LA OMS Y TAMPOCO TENER SU CODIGO DE CLASIFICACION INTERNACIONAL DE ENFERMEDAD) Y POR MAS PRESION QUE SE HAGA DENTRO DE LA COMISION DE PRESUPUESTO Y HACIENDA, SIENDO ESTO DE REVISION POR EL MINISITERIO DE SALUD, LAS POSIBILIDADES DE QUE LAS TRES PATOLOGIAS EN UN SOLO DICTAMEN SEAN APROBADAS SON PRACTICAMENTE NULAS. 

CON ESTO NO QUEREMOS DISCRIMINAR A QUIENES PADECEN SINDROME DE FATIGA CRONICA COMO ENFERMEDAD CONCOMITANTE, Y TAMPOCO A LOS PACIENTES QUE LIDIAN CON LA SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE (PORQUE NO ESTAN CONSIDERADA ENFERMEDAD Y NO TIENEN CODIGO) PERO SIMPLEMENTE NUESTRA POSTURA FUE Y ES QUE SE TENGA UN PROYECTO DE LEY ACORDE A SU PATOLOGIA Y QUE SE TRATE DE AVANZAR CON INVESTIGACIONES PARA QUE LA SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE SEA CONSIDERADA ENFERMEDAD Y TENGA SU CODIGO DE CLASIFICACION  INTERNACIONAL DE ENFERMEDAD.

Y QUE AL MENOS, QUIENES PADECEMOS FIBROMIALGIA TENGAMOS EN ARGENTINA UNA LEY QUE NOS AMPARE COMO SE VIENE PIDIENDO DESDE EL 2015 POR ESTA FUNDACION, ACOMPANADA DE GRAN GRUPOS DE PACIENTES QUE LUCHAN A DIARIO PARA DIFUNDIR Y TRATAR DE LLEGAR A SER ESCUCHADOS.

A TODOS LOS PACIENTES LES PEDIMOS REFLEXION SOBRE LO EXPUESTO Y QUE CONSIDEREN COMO AVANZAR DE AQUI EN MAS. 

RECUERDEN NO HAY PREVALENCIA EN ARGENTINA DE FIBROMIALGIA Y ESTO ESTA CORROBORADO CON LA SOCIEDAD ARGENTINA DE REUMATOLOGIA. 

PONER UN NUMERO DE PACIENTES, AL AZAR ES ESTAR INCURRIENDO EN EL ERROR, YA QUE HAY PACIENTES DIAGNOSTICADOS, OTROS SUBDIAGNOSTICADOS, OTROS CON DIAGNOSTICO INCIERTO Y MUCHISIMOS SIN DIAGNOSTICO,

Lo vertido en este blog es de informacion publica y pueden corroborarlo googleando cada una de las enfermedades. 

PEDIMOS QUE NO SE ALTEREN NI PONGAN MAL CON LO EXPRESADO, AGRADECEMOS A TODOS LOS DIPUTADOS SUS BUENAS INTENCIONES PERO A LA HORA DE PROMOVER UNA LEY LAS INTENCIONES NO BASTAN. 

Y ESTO TAMBIEN ES PARA LOS PACIENTES QUE QUERIAN EN EL 2015 LA UNIFICACION DE LAS TRES PATOLOGIAS Y UN PROYECTO ABARCATIVO...

 CUANTO MAS ABARCATIVO ES EL PROYECTO MAS TIEMPO TARDA EN SALIR Y MAS ESCOLLOS HAY QUE SALTAR....

NECESITAMOS UNA LEY, NECESITAMOS RESPUESTAS CONCRETAS NO QUE PASEEN LOS PROYECTOS DE OFICINAS EN OFICINAS Y PASE DE UNA COMISION A OTRA Y SEAN DEVUELTOS PARA MODIFICAR....

PERO PARA ESO NECESITAMOS QUE UDS, COMO PACIENTES ACTIVOS SE INFORMEN, DE FUENTES FEHACIENTES.

ESTA FUNDACION LUCHA POR QUE ESTA LEY SALGA, ASI COMO LA DE LA SENADORA FELLNER. QUEREMOS LO MEJOR PARA TODOS LOS PACIENTES DE ARGENTINA Y QUE SEA UN PRECEDENTE EN EL MUNDO. PERO NECESITAMOS QUE SUS PETICIONES SEAN EXACTAS, PARA QUE SU TRABAJO NOS SIRVA A TODOS. 

NO TENEMOS LA VERDAD ABSOLUTA, NADIE LA TIENE PERO ESTUDIAMOS INCANSABLEMENTE PARA SABER QUE ES LO MEJOR PARA LOS ENFERMOS Y NOS CAPACITAMOS DIARIAMENTE PARA ELLO.

ESPERAMOS QUE UDS HAGAN LO MISMO Y SI NO PUEDEN HACERLO, SE EXPRESEN A TRAVES DE LO VERTIDO POR FUENTES FEHACIENTES.

SEGUIREMOS TRABAJANDO PARA LOGRAR UNA COBERTURA PARA PACIENTES CON FIBROMIALGIA. Y HAREMOS LO PROPIO PARA QUE LOS OTROS PACIENTES TAMBIEN PUEDAN TENER UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA. 

RECUERDEN QUE EL SFC ES UNA ENFERMEDAD CONCOMITANTE DE LA FIBROMIALGIA Y DE SQM.

SABEMOS QUE UNA VEZ MAS, SIN DIVISIONES INUTILES, Y CON LA VERDAD PODREMOS LOGRAR LO QUE TODOS QUEREMOS.

Gracias por seguir junto a nosotros!!!!!