FELICITACIONES POR NUESTRA LABOR DE LA PRIMER DAMA ARGENTINA SRA FABIOLA YAñEZ

 Desde la FUNDACIÓN ARGENTINA DE FIBROMIALGIA DANTE MAINIERI, representada por su PRESIDENTE MIRIAM MAINIERI, trabajamos tanto en lo Legislativo como Ejecutivo.

En lo Legislativo desde el 2015 a la fecha para conseguir una ley que ampare a los enfermos de fibromialgia en todos sus ASPECTOS, INCLUIDO EL Programa Medico Obligatorio (PMO) junto a la Diputada Cecilia Moreau y la Senadora Silvina Garcia Larraburu, como así también para que se la íncluya como DíA NACIONAL EN EL CALENDARIO DE CONMEMORACIONES DE ARGENTINA.
Pero tambien hemos recurrido al EJECUTIVO mediante una solicitada publlica al Sr Presidente quién, derivó la solicitud al Ministerio de Salud de la Nación Argentina . Ante una respuesta incorrecta del organismo público a lo planteado, la Sra Miriam Mainieri recurrió a la Primera Dama Argentina Sra Fabiola Yañez, planteando todas los problemas que se padecen teniendo esta enfermedad. La necesidad de capacitación médica, investigación, inclusión en el PMO, la no discriminación laboral, la falta de empleo, entre otras.
La Primera Dama no dudó en responder y concertar la primera entrevista con altos funcionarios del Ministerio de Salud de la Nación. Allí se plantearon los problemas, y la primera actividad a realizar fue la CAPACITACIøN PARA LA DETECCIóN TEMPRANA EN EL PRIMER NIVEL DE ATENCIÓN. Es asī, que se llevó a cabo el Primer Conversatorio, a nivel Federal emitido desde el mismo Ministerio de Salud de la Nación Argentina.
Sin duda, es el COMIENZO DE LA VISIBILIZACIóN POR PARTE DEL ESTADO DE ESTA ENFERMEDAD y de muchas otras pautas a trabajar en forma conjunta pero seguiremos luchando para que el Legislativo tambiėn acompañe.

Sin el apoyo de la PRIMERA DAMA ARGENTINA Sra Fabiola Yañez esto no hubiera sido posible!

Desde esta Fundación expresamos nuestro profundo AGRADECIMIENTO por su empatia y sus FELICITACIONES PUBLICAS POR NUESTRA LABOR.

AGENDA VIRTUAL PARA PACIENTES CON FIBROMIALGIA 2022 - ARGENTINA Y EL MUNDO

 

RESPUESTA DEL PODER EJECUTIVO - MINISTERIO DE SALUD DE LA NACION ARGENTINA

 Reafirmando lo ya informado por esta Fundación, ponemos en conocimiento la carta que nos fuera enviada por el  Ministerio de salud de la Nación, en refrencia a la reunión que mantuviera la Presidente de esta Fundación Sra Miriam Mainieri junto a Máximas Autoridades del Ministerio de Salud el dia 3 de marzo próximo pasado. Reunión que se concretó a pedido de la Primera Dama Sra Fabiola Yañez, luego de estar en conocimiento de la situación que atraviesan los enfermos de fibromialgia en toda la Argentina. Realidad que conoció a traves de las gestiones y coloquio con nuestra Presidente Miriam Mainieri, luego de la publicación de la carta y solicitada publica al Presidente de la Nación Argentina, Dr Alberto Fernandez,  escrita por la Sra Mainieri y difundida en todas las redes sociales.

Agradecemos la gestión de la Primera Dama Argentina ante el Ministerio de Salud de la Nación y que se informe a diario de todo lo inherente a nuestra actividad, como a esta enfermedad, a traves de nuestra red de Instagram.

Copiamos el texto de la carta e informamos la próxima participación activa del Ministerio de salud de la Nación Argentina en referencia a esta enfermedad.

República Argentina - Poder Ejecutivo Nacional

Las Malvinas son argentinas

Providencia

Número:

Referencia: EX-2021-99866251- -APN-CGD#SGP Solicitud de audiencia- Sra. Miriam MAINIERI

DIRECCIÓN DE DESPACHO

Tratan las actuaciones de la presentación efectuada por parte de la Sra. Miriam MAINIERI, en su calidad de

presidenta de la Fundación Argentina de Fibromialgia “Dante Mainieri”, quien a través de una carta dirigida al

Señor residente de la Nación, pone en conocimiento la situación de los enfermos de fibromialgia y solicita una

audiencia con el Presidente de la Nación Sr. Alberto Fernández con el fin de acordar estrategias de políticas

Públicas que deriven en la escucha del colectivo de enfermos de fibromialgia.

En respuesta a ello, toma intervención la Dirección Nacional de Medicamentos y Tecnología Sanitaria a orden

No 39, IF-2022-35721343-APN-DNMYTS#MS, y la Dirección de Cobertura de Medicamentos Especiales y Alto

Precio a orden No 37, IF-2022-35641139-APN-DCMEYAP#MS, que procede a informar: “... esta Dirección ha

dado una respuesta a una presentación similar de la Sra. Presidenta de la Fundación Argentina de Fibromialgia

“Dante Mainieri” en el Expediente EX-2021-100263821- -APN- CGD#SGP, a través del informe IF-2022-

08400643-APN-DCMEYAP#MS.

Dicho ello, y en el estricto marco de las competencias propias de esta Dirección de la cual depende el Programa

Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, cabe indicar que por Resolución Ministerial No 641/2021, se aprobó

el Listado de Enfermedades Poco Frecuentes, y a la fecha la fibromialgia no se encuentra incluido como una

enfermedad Poco Frecuente. Por ello, lo expuesto en la presentación excede el marco de las competencias de esta

Dirección de Medicamentos Especiales y Alto Precio, sin perjuicio de lo cual, se toma conocimiento de las

labores desarrolladas por la Fundación Argentina de Fibromialgia “Dante Mainieri”.

En igual tenor, la Subsecretaría de Medicamentos e Información Estratégica a orden No 42, IF-2022-

36176279-APN-SSMEIE#MS, agrega: “informamos que el día 3 de marzo se llevó adelante una reunión con

la representante de dicha Fundación, de la cual participó esta Subsecretaría junto a la Secretaría de Acceso

a la Salud.”.

Al respecto, atento lo informado, se remiten las presentes para su conocimiento y prosecución del trámite.