Fuimos recibidos en la OMS/ OPS REGIONAL

Esta es la carta que enviamos y fuimos recibidos por su maxima autoridad (quien por razones de protocolo solo puede salir en las fotos de prensa de la OMS/OPS).

 Sra Representante OMS/OPS 
Dra Maureen Birmingham 
De consideracion:

 Buen dia: 
En nombre de la Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri, la cual soy Presidente Honoraria me veo en la obligacion de contactarme con su Maxima Representante de la OMS, Dra Maureen Birmingham para solicitarle una entrevista personal en principio para coordinar si es posible, la organizacion de un evento en el Congreso de la Nacion que traiga luz a ARGENTINA SOBRE EL TEMA DE FIBROMIALGIA. Algo que creo que jamas se hizo en Argentina... En esta Fundacion estamos luchando desde el 2014 con dos proyectos de ley, uno del que soy coautora junto a la Dra Stella Maris Arronada y representa la Diputada Gabriela Troiano y lleva el numero 0216-D 2017 que pide la incorporacion de la fibromialgia al plan medico obligatorio (PMO) de Argentina, la capacitacion de juntas evaluadoras de discapacidad (ya que las mismas se rigen con un listado obsoleto y deniegan los certicados de discapacidad por ser una patologia no incluida en el listado enunciativo). NO podemos hacerles entender que es un listado de hace muchisimos anos, que no es TAXATIVO sino enunciativo y muchas veces., (quienes pueden) terminan en un recurso de amparo para lograr su certificado de discapacidad.. Pero mucha gente no puede costear un abogado que la represente y se queda sin sus certificado de discapacidad y muchas veces sin atencion ni medidamentos. solo por DESINFORMACION Y DESIDIA DE QUIENES TRABAJAN EN LAS JUNTAS EVALUADORAS DE DISCAPACIDAD COMO DE LOS MEDICOS QUE DESCONOCEN ESTA ENFERMEDAD Y TRABAJAN EN HOSPITALES PUBLICOS., que no saben diagnosticar y la gente deambula de consultorio en consultorio por anos con un diagnostico incierto, con lo que eso conlleva emocionalmente y hace que recrudezca aun mas, la enfermedad..... Les ofrezco para llevar luz a nuestros Diputados y Senadores como asi tambien a la poblacion para que entienda (porque algunos dicen que es discapacitante, otros los niegan, unos dicen que se curan otros que no) realizar un acto en el Congreso de la Nacion Argentina, para que palabras maximas como son las de la Organizacion Mundial de la salud u la Organizacion Panamericana de la salud, traiga su veredicto justo y certero y tanto Medicos, Senadores y Diputados dejen de especular y mezclar el Sindrome de fatiga cronica, la fibromialgia y la sensibilidad quimica multiple que son temas que desconocen pero se empenan en colocarlas. Nosotros compartimos con el Dr Tedros la vision de la cobertura Universal no solo para Argentina, sino para el mundo en esta enfermedad. Para ello llevamos a cabo en este 2017 la Campana internacional de reconocimiento de la fibromialgia en America y Europa yq ue ocupa 84 Paises y 27 lenguas.denomiada Fibromialgia REconocela. hoy esta designada como campana de interes por el Senado de la |Nacion Argentina.. Debemos ampliar el compromiso del derecho a la salud. En Argentina hoy no se puede hacer el tratamiento multidisciplinario que requiere esta enfermedad, ya que si los pacientes hacen el tratamiento correspondiente y compran sus remedios literalmente NO COMEN. Uds como Institucion Mundial gozan del prestigio y Reconocimiento Intenacional especializados la salud. entonces le SOLICITAMOS EN NOMBRE DE TODOS LOS PACIENTES QUE REPRESENTAMOS, EN NOMBRE DE QUIENES APOYARON NUESTRO PROYECTO DE LEY EN DIPUTADOS CON CASI 23.000 FIRMAS DE TODAS LAS PROVINCIAS DE LA ARGENTINA, Y EL PROYECTO DE LEY QUA APOYAMOS EN SENADORES para que ingrese al PMO que nos ayuden, con su presencia, en una conferencia,( considerandolo como acto de Estado) en el Cogreso de la Nacion a llevar luz sobre esta enfermedad y la diferencia con las otras. Aclaro que nuestra fundacion es de fibromialgia exclusivamente Unica en Argentina. En ninguna de las Comisiones de Senadores o de Diputados entienden...QUE LA FIBROMIALGA ES UNA ENFERMEDAD, QUE ES DISCAPACITANTE EN MUCHOS CASOS, QUE NO ES PSICOLOGICA, PSIQUIATRICA O PSICOSOMATICA, QUE ES REUMATOLOGICA, QUE ES UNA ENFERMEDAD CON UNA INCIDENCIA DE 9 A 1 DE MUJERES, ENTRE LOS 30 Y 50 ANOS, QUE TAMBIEN PUEDEN PADECERLA LOS HOMBRES Y EN RARAS OPORTUNIDADES CHICOS. QUE DEBE INVESTIGARSE, HACERSE ESTADISTICA Y ENTRAR DENTRO DE LA SANIDAD PUBLICA POR SER UNA ENFERMEDAD CRONICA POST TRAUMATICA (YA SEA FISICA O EMOCIONAL) Y QUE LOS MEDICOS. LAS JUNTAS EVALUADORAS, LOS DIPUTADOS Y SENADORES SE DEBEN INTERIORIZAR, APRENDER ANTES DE EMITIR UN DICTAMEN que puede solucionar muchos problemas o dejarlos sin cobertura medica a mucha gente, como estan hoy.. AGUARDAMOS su respuesta a mi pedido de entrevista personal para poder explicarle mas especificamente que queremos lograr con vuestra intervencion que sera beneficioso tanto para Argentina como para los Paises del mundo que incluye la Campana y ademas DESASNAR SOBRE ESTA PATOLOGIA A LA QUE UDS DENOMINARON ENFERMEDAD EN 1992 Y HOY TODA ESTA GENTE SE DA EL LUJO DE NEGAR. CABE ACLARAR QUE SOY PACIENTE ENFERMA DE FIBROMIALGIA SOLAMENTE Y TENGO MI CERTIICADO DE DISCAPACIDAD DESDE EL 2014, ALGO QUE PARA MUCHOS PARECE IMPOSIBLE SACAR HOY EN ARGENTINA. EN EL 2015 nosotros realizamos la Campana HABLEMOS DE FIBROMIALGIA presentada en el Auditoro del Senado de la Nacion., y fue declarada de Interes por la Honorable Camara de diputados de la Nacion siendo la Primer Campana de difusion masiva en Argentina y el original proyecto de ley 3861 D 2015 aun hoy esta re presentado (porque se vencio los dos periodos legislativos que duran los proyectos) CON DICTAMEN APROBADO EN LA COMISION DE ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA DE DIPUTADOS (INCLUYENDO FM. SFC Y SQM) y aun en la comision de presupuesto y Hacienda. EN EL 2016 presentamos la Campana INTERNACIONAL DE CONCIENTIZACION EN LENGUA HISPANA que incluyo 24 Paises, se realizo en el Salon Arturo Ilia del Palacio del Congreso de la Nacion, fue declarada de Interes por el Senado de la Nacion y conto con la presencia de Comitivas Diplomaticas de los Paises invitados a participary la aprobacionde la Vicepresidente Micheti considerandoselo acto de Estado. En el 2017 se presento desde Nueva Leon Mexico, en el V Congreso Nacional de Fibromialgia esta Campana de Reconocimiento de la Fibromialgia en America Y Europa denominada FibromialgiaREconocela, y fue declarada de Interes por el Senado de la Nacion y hay un proyecto por salir tambien para declararla de interes por los Diputados.Esta Campana incluye 84 Paises y esta traducida a 26 idiomas. Quiero dejar claro que esto no es con un fin politico ni un acto politico partidario, todos los Diputados y Senadores que nos han apoyado son de distintos partidos politicos. Yo, particularmente trabajo mucho la Politica social y ayudo ad honorem en varios organismos de politica social.. AGUARDO poder tener una entrevista personal para poder expresar mejor todo lo que venimos haciendo y como intentamos ayudar no solo a los Pacientes de Argentina sino tambien del Mundo, y acordar para octubre/noviembre la realizacion del acto en el Congreso con vuestra valiosa Participacion. Saludo a Ud muy cordialmente, quedando a la espera de su buena predisposicion para lo aqui expresado. Miriam Mainieri Presidenta Honoraria Fundación Argentina de fibromialgia "Dante Mainieri"

MUY AMABLEMENTE FUIMOS DIRIGIDOS A ESTE SALON DONDE SE LLEVO A CABO LA ENTREVISTA, QUE DIO POR RESULTADO VARIAS AFIRMACIONES: 1) NO EXISTE PROTOCOLO DE FIBROMIALGIA DE LA ORGANIZACION MUNDIAL DE LA SALUD NI DE LA ORGANIZACION PANAMERICANA DE LA SALUD. 2) LA FIBROMIALGIA LA CONSIDERAN ENFERMEDAD REUMATOLOGICA DE TRATAMIENTO MULTIDISCIPLINARIO (COMO EL QUE LLEVAMOS A CABO EN LA FUNDACION).
3) NO SON DE IGUAL TRATAMIENTO LA FM, EL SFC Y SQM, POR LO CUAL CONSIDERAN QUE NO PODRIAN ESTAR DENTRO DE UN MISMO PROYECTO DE LEY, YA QUE SI BIEN SON PARECIDAS LA FM Y EL SFC NO SON IGUALES, MUCHO MENOS LA SQM. 4) QUE PUEDEN SER CONCOMITANTES UNA DE LA OTRA. OTRO TEMA ES QUE LA FIBROMIALGA LA OMS LA CONSIDERA DISCAPACITANTE Y POR ENDE, DENTRO DE LA LEY DE DISCAPACIDAD DE LA ARGENTINA. 5)COMO EXPUSIMOS TODO LO QUE MENCIONAMOS EN LA CARTA LA RESPUESTA FUE QUE PEDIRIAN A WASHINGTON INFORMACION PARA SER PRESENTADA ANTE DIPUTADOS Y SENADORES (YA QUE ES POCO TIEMPO EL QUE RESTA DEL 2017 Y NO CREEN FACTIBLE QUE APRUEBE LA OMS/OPS DE WASHINGTON UNA JORNADA CON INCLUSION DE AMBAS ORGANIZACIONES YA QUE NO CUENTAN CON UN CUERPO MEDICO QUE PUEDA VENIR A DAR ESPECIFICACIONES SOBRE LAS DISTINTAS ENFERMEDADES:( FM, SFC Y SQM). 6) SI, VAN A TRANSMITIR LAS FALENCIAS QUE HAY EN ARGENTINA EN CUANTO A SU TRATAMIENTO, DIAGNOSTICO, CAPACITACION MEDICA, INVESTIGACION Y EN CUANTO A LA POCA ENTREGA DE LOS CERTIFICADOS DE DISCAPACIDAD POR FIBROMIALGIA (LOS QUE CORRESPONDAN DE ACUERDO A SU GRADO POR DESINFORMACION DE LAS JUNTAS EVALUADORAS) 7) NO ESTAN DE ACUERDO CON EL CANNABIS MEDICINAL PARA ESTAS ENFERMEDADES 8) TAMPOCO QUE SE LEGISLE POR PATOLOGIAS 9) SI QUE ESTE LA FIBROMIALGIA DENTRO DEL PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO, CONSIDERAR LAS LICENCIAS DE TRABAJO Y LA PARTE PREVISIONAL (NO ASI EL SFC) DE LA SQM NO SE HABLO. NOS RETIRAMOS CON LA PROMESA DE UNA RESPUESTA POR ESCRITO DE PARTE DE LA OMS/OPS ASI PODER PRESENTARLA A LA COMISION DE PRESUPUESTO EN DIPUTADOS Y EN TRABAJO EN SENADORES.

PREMIOS A LA EXCELENCIA - PROYECCION NACIONAL E INTERNACIONAL 2017

Como Presidente Honoraria de esta Fundacion estoy profundamente AGRADECIDA POR TALES DISTINCIONES.
Hemos tenido el inmenso Honor que nuestra Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri haya sido galardonada con la distincion del Premio PROYECCION NACIONAL E INTERNACIONAL 2017 por la difusion de lo que es la fibromialgia
Y tuve el gran Orgullo de recibirlo junto a los miembros de la Comision Directiva y co fundadoras, mi madre y mi hija. Ademas he recibido la Distincion en forma Personal por mi desempeno en la Politica Social.
El evento fue realizado en la Ciudad de La Plata en el Centro Cultural Pasaje Dardo Rocha Los videos de dicha entrega lo encontraran en nuestro canal de Youtube.
Este Premio de la Fundacion quiero compartirlo publicamente, como lo he hecho al recibirlo en la Ceremonia, con todos los Profesionales de las distintas areas (Abogados, Contadores, Reumatologos, Psiquiatras, Psicologos, Consultoras psicologicas, Psicologas sociales, Nutricionistas, Fisiatras, Profesoras de gimnasia, Profesor de tangoterapia, Teatro, Eutonia, Voluntarias y demas especialidades que han pasado por esta Instituccion y, obviamente con los actuales profesionales que hoy la acompanan.
Entre todos hicimos que hoy esta Fundacion reciba otra vez un galardon.
Muchisimas gracias a la Organizacion que nos distinguio, a su Presidente, a la Ciudad de La Plata, que nos ha recibido con tanta calidez y estamos ORGULLOSOS QUE LA FIBROMIALGIA EMPIECE A SER TENIDA EN CUENTA EN LOS DISTINTOS AMBITOS, (ya que hoy es mucho mas "comun" escuchar esta palabra que hace tiempo atras).
Compartimos este Premio con cada uno de Uds que nos siguen, nos alientan, difunden nuestro trabajo dia a dia....
Ojala esto sirva para que se empieze a tener en cuenta en los demas ambitos (tanto medico, juntas evaluadoras de discapacidad,como previsional y laboral) y que tanto los Diputados como los Senadores den la tan ansiada respuesta que todos esperamos, no solo para los pacientes de Argentina sino de todos los paises del mundo donde hoy se difunde #FibromialgiaREconocela.
Gracias a todos y esta dedicado muy especialmente a MI PADRE DANTE MAINIERI, que seguramente desde el Cielo estara orgulloso del desempeno diario de esta Fundacion y que su nombre hoy siga teniendo vida...
Gracias a todos, los abrazo de corazon!
Miriam Mainieri

EMPATIA que significa???

En esta Fundacion siempre hablamos de EMPATIA....
Pero muchos nos preguntan, que es la empatia? porque nos hablan dificil? 
NOOO, no queremos hablar "dificil". 
Vamos a contarles un poco sobre este tema del que tanto hacemos hincapie en esta fundacion.
La palabra empatía es de origen griego “empátheia” que significa “emocionado”
Si nos referimos a ella en un lenguaje apropiado diriamos que "es la intención de comprender los sentimientos y emociones, intentando experimentar de forma objetiva y racional lo que siente otro individuo."
Pero si hablamos en un lenguaje simple, como acostumbramos a hacer para que nos podamos entender entre todos, tenemos que definirla como "La empatía hace que las personas se ayuden entre sí. Está estrechamente relacionada con el altruismo - el amor y preocupación por los demás - y la capacidad de ayudar"
 Cuando un individuo consigue sentir el dolor o el sufrimiento de los demás poniéndose en su lugar, despierta el deseo de ayudar y actuar siguiendo los principios morales.

La capacidad de ponerse en el lugar del otro, que se desarrolla a través de la empatía, ayuda a comprender mejor el comportamiento en determinadas circunstancias y la forma como el otro toma las decisiones.

Quienes nos conocen desde los inicios, incluso los profesionales y voluntarios que nos han acompañado a lo largo de los años, saben de nuestro convencimiento de como encaramos el trato con los pacientes o familiares, a traves del medio que fuere...Siempre digo: yo no quiero que quien llame a la Fundacion o se conecte por el medio que fuere, no encuentre la empatia con su caso....

Porque? simplemente porque cuando yo enferme nunca encontre algun lugar, donde sintiera empatia con mi dolor....Y no hablemos de la parte medica solamente, hablemos de instituciones, organizaciones  tanto gubernamentales o no,...Porque? simplemente porque se nos trata como uno mas, un caso mas, algo que le pasa a alguien, con el cual no tengo el menor compromiso y muchas veces (me ha pasado), ir a lugares  donde hablando de fibromialgia era tan poco considerada la persona a la que fui a ver, que contestaba con monosilabas mirando y respondiendo mensajes de su celular....

Cuando fundamos esta Fundacion en Argentina. lo primero que dije...."esto no es un call center que se atiende "clientes" y se responde bajo un manual de normas y procedimientos. Esto es una fundacion, informa y orienta a "pacientes enfermos" como lo soy yo... Y si yo llamaria, con un bagaje de inquietudes, quisiera que me traten con el tiempo que necesite, que me den las explicaciones que requiera, que no se me atienda mirando el reloj porque la conversacion se extendio.....

Yo estuve del otro lado y no consegui algo asi, ahora estoy de este y en este espacio esta son las pautas. 

Es cierto que, hay veces ( a muchos de Uds le habra pasado, quererse comunicar y que le salte el contestador en horario de atencion). Es que simplemente pasa esto que les cuento, quien atiende NO TIENE LIMITE DE TIEMPO PARA HABLAR CON UN PACIENTE y muchas veces, le cuesta a otro paciente comunicarse para pedir un turno o para consultar algo, pero TODOS NECESITAN SU TIEMPO, y si nos dejan en el mensaje del contestador su nombre y telefono nos comunicamos nosotros.

Nuestro equipo se acostumbro a trabajar de esta forma. No es una Fundacion donde cada uno de nosotros, incluso yo, no sepa quien es quien, o que le ocurre..

 Muchos pacientes han hablado conmigo en forma telefonica muchisimas veces, no solo de Bs AS sino de muchas pcias y ciudades de Argentina y del mundo. Simplemente, primero soy una paciente mas, igual que uds, segundo: me he capacitado en todo este tiempo en la parte psicologica, en la comunicacion asertiva, en la resolucion de conflictos y en muchisimos cursos que hago en forma semanal, algunos mas cortos, algunos mas largos, otros internacionales en forma "a distancia" como el de Coaching y Mediacion en la Universidad de Leon España recientemente, por citar algunos....

Pero hay solo un motivo que me lleva a hacerlos: capacitarme para poder hablar con todos en un lenguaje claro, que les diga la verdad pero que pueda transmitirles la esperanza que todos los dias se puede mejorar si se quiere...NO si se puede....SIEMPRE SE PUEDE..EL SECRETO ESTA EN LAS GANAS Y EN LA EMPATIA CON EL OTRO....

Se dice que La persona empática se caracteriza por tener afinidades e identificarse con otra persona. Es saber escuchar a los demás, entender sus problemas y emociones. Cuando alguien dice "hubo una empatía inmediata entre nosotros", quiere decir que hubo una gran conexión, una identificación inmediata.

La empatía es lo opuesto de antipatía ya que el contacto con la otra persona genera placer, alegría y satisfacción. La empatía es una actitud positiva que permite establecer relaciones saludables, generando una mejor convivencia entre los individuos.

Según la psicología, la empatía es la capacidad psicológica o cognitiva de sentir o percibir lo que otra persona sentiría si estuviera en la misma situación vivida por esa persona.

La empatía puede ser vista como un valor positivo que permite a un individuo relacionarse con las demás personas con facilidad, y agrado, siendo importante el relacionamiento con los otros para mantener un equilibrio en su estado emocional de vida.

Por otro lado, la empatía permite a una persona comprender, ayudar y motivar a otra que atraviesa por un mal momento, logrando una mayor colaboración y entendimiento entre los individuos que constituyen una sociedad.

Todo nuestro equipo goza de empatia y simpatia!!

Como tal, la simpatía es un sentimiento de afinidad que atrae e identifica a las personas. Conlleva a un individuo generar armonía y alianza con otro. Específicamente es cuando alguien cae bien, que se siente estar bien con ella por su forma de ser o sentir.

Por su parte, la empatía, como ya fue dicha anteriormente, es la comprensión que siente una persona por otra en una determinada situación.

No obstante, una persona puede sentir simpatía y empatía a la vez por otra, a eso aspiramos, tanto cuando nos visitan en la fundacion, como cuando nos llaman por telefono o cuando nos escriben por alguna red social. Y a muchos pacientes les pasa, que vienen y no se quieren ir, se quedan charlando...algo poco usual en otras fundaciones!!!! Sino visiten otras, llamen y veran cuanto hay de diferente en el trato....Si bien nuestra Fundacion es joven, prestigiosa (pero no todavia como las mejores Fundaciones del Pais que gozan de mayor prestigio), somos distintos y ese es nuestro sello.

Uds son lo mas importante para nosotros en esta Fundacion!!!! NO LO OLVIDEN, TRABAJANOS A DIARIO PARA QUE SE DEFIENDAN LOS DERECHOS, SE RECONOZCA ESTA ENFERMEDAD A NIVEL FAMILIAR, MEDICO, PREVISIONAL, LABORAL Y SOCIAL pero sobre todo, para que con nosotros que somos una compania  virtual diaria,  encuentren esas palabras de ayuda en momentos de crisis, un mensaje de aliento, un deseo de buen dia, una palabra como "cuidate, estamos aca por cualquier consulta", y saben que estamos....No lo decimos para que quede bonito..Tenemos un gran gran equipo que manejan las redes sociales que responden y promocionan todo nuestro trabajo, todo lo que hacen nuestros profesionales, EXIMIOS PROFESIONALES DE GRAN TALLA QUE PONEN EL HOMBRO Y HACEN CONSULTAS DE 45 MINUTOS HASTA 1.;30HS segun el paciente. EN ESTA FUNDACION LOS PROFESIONALES ESCUCHAN!!!!!! 

Y LOS VOLUNTARIOS Y YO COMO COFUNDADORA Y PRESIDENTE HONORARIA TAMBIEN....

Saben que siempre pueden contar conmigo dejandome un mensaje y se los respondere a la brevedad, sino cualquiera de nuestro equipo es igual y capaz para hacerlo del mismo modo....

GRACIAS POR ESTAR JUNTO A NOSOTROS, SIEMPRE...y recuerden EL SECRETO ESTA EN LAS GANAS!!!! Y NUESTRAS GANAS ES QUE UDS SE ENCUENTREN COMODOS, A GUSTO, CONTENIDOS E INFORMADOS.

Un gran abrazo!!!

Miriam Mainieri

Presidente Honoraria

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