Presidenta
Fundacion Mainieri
Estimada Miriam Mainieri
Por la presente quiero agradecer especialmente a la Fundacion Argentina de fibromialgia y a la Senadora Maria Magdalena Odarda por la oportunidad de realizar algunos comentarios respecto al lanzamiento de la CAMPAñA MUNDIAL EN LENGUAJE UNIVERSAL y lamento mucho no poder estar presente en este maravilloso lugar en el dia de hoy.
De ser posible, quisiera compartir con Uds el siguiente mensaje:
En primer lugar quiero extender mi apoyo al duro trabajo de la Fundacion Argentina de fibromialgia y felicitarlos por su compromiso para llevar adelante esta campaña internacional. La campaña denominada EH? busca trascender barreras culturales y de lenguaje para poner de manifiesto el caracter UNIVERSAL de esta enfermedad al mismo tiempo que busca enfatizar la escasa informacion que tenemos sobre la misma.
De hecho la invitacion a participar de esta campaña FUNCIONO COMO DISPARADOR que me motivo a preguntarme sobre lo que yo conocia sobre fibromialgia y la respuesta es POCO.
Lamentablemente y como yo, muchas personas no conocen de que se trata esta enfermedad y aun hoy, existe un gran desconocimiento entre los profesionales de la salud, lo que hace de esta campaña algo fundamental.
En Nueva Zelandia 1 de cada 5 personas sufre esta enfermedad invisible. De acuerdo con la revista medica de Nueva Zelandia, incluso si los sintomas varian en funcion de las personas, hay uno que se mantiene constante: DOLOR PERSISTENTE CRONICO.
Dado que los sintomas son variables de acuerdo a cada paciente, esta condicion es muy dificil de diagnosticar correctamente.
Estoy segura de que EH? SERA UNA CAMPAñA EXITOSA para continuar con los esfuerzos de la Fundacion de concientizar a la sociedad sobre esta enfermedad y en generar los mecanismos para reconocerla y acompañar a quienes la padezcan de la mejor manera.
Muchas gracias.
Atentamente
Raylene Liufalani
Embajadora de Nueva Zelandia en Argentina.Concurrente en Uruguay y Paraguay
