Simplemente, para los nuevos seguidores que cada dia se van sumando mas, desde cada Ciudad, Provincia o Estado del mundo, este es un pequeño extracto de lo que hemos hecho para que hoy la Fibromialgia haya llegado a 84 Paises y en 27 idiomas con #FibromialgiaREconocela. Hay mucho mas hecho...lo pueden ver en nuestro canal de youtube, recorrer nuestra fanpage, twitter, instagram, google+, telegram y pinterest y tambien leer nuestro blog.Aqui esta por cronologia. HABLEMOS DE FIBROMIALGIA fue la 1er Campaña de difusion masiva en Argentina y asi declarada por la Honorable Camara de Diputados en el 2015. Donde tambien se presento el Proyecto de declaracion de adhesion al dia Intenacional de la fibromialgia APROBADO por la HCDN Y el proyecto de ley inicial al dictamen de hoy, exp 3861-D-2015 presentado tambien por el Diputado Jorge Rivas donde se entregaron 21.738 firmas juntadas por VOLUNTARIAS DE ESTA CAMPANA EN TODO EL PAIS.. EN EL 2016 se presenta LA FIBROMIALGIA HABLA, CAMPANA INTERNACIONAL EN LENGUA HISPANA DECLARADA COMO PRIMER CAMPANA DE CONCIENTIZACION DE FIBROMIALGIA EN LENGUA HISPANA, QUE INCLUYO 24 PAISES Y conto en su lanzamiento en el Congreso de la Nacion Argentina, con la presencia de las comisiones Diplomaticas y Embajadores de los paises participantes, ademas tambien el Senado adhirio a la celebracion del dia internacional de la FM, donde dio su adhesion a la misma la Vicepresidente Micheti considerandolo ACTO DE ESTADO. En el mismo se respaldo el proyecto de la Senadora Fellner de inclusion de la fibromialgia en el PMO. Luego en Diputados se dio DICTAMEN FAVORABLE AL PROYECTO RIVAS LINARES en la Comision de accion social y salud publica presidida por la Diputada Gaillard. Paso a la comision de trabajo donde lamentablemente se trabo porque jamas nos quisieron recibir, solo nos recibio un miembro de dicha comision que fue el Diputado Lucas Incicco. Esta Campana fue promovida solidariamente por las Sras Natalia Oreiro, Sandra Mihanovich y Valeria Mazza. Al expirar el Proyecto Rivas el 28 de febrero del 2017 por cumplirse dos periodos parlamentarios la Diputada Gabriela Troiano lo reingreso ni bien se abrio el periodo parlamentario 2017 que fue el 1 de marzo y el dia 3 la Diputad Troiano reingreso nuevamente el Proyecto para que sea nuevamente tratado. En mayo 2017 presentamos desde el V Congreso Nacional de fibromialgia en NUeva Leon Mexico, gracias al apoyo de la FUndacion CRE-SER la Campaña Internacional de Reconocimiento de la fibromialgia en America y Europa denominada #FibromialgiaREconocela que incluye 86 Paises y 27 lenguas donde el Senado de la Nacion declaro su Beneplacito aprobandolo y se presento en Diputados como Declaracion de Interes por el Diputado Incicco. En julio volvio a tener dictamen favorable en la Comision de accion social y salud publica de Diputados que preside la Diputada Gaillard el original proyecto Rivas hoy TROIANO, fusionado con el de LInares hoy Stolbizer y Gaillard (proyecto cuyo texto se basa en el dictamen favorable de esa comision del 2016) con el compromiso de la Diputada Gaillard de enviarlo a la ultima comision de Diputados que es Presupuesto y Hacienda donde deben dar otro dictamen favorable para pasar a Recinto. En Senadores el dia 13 de julio pasado,fuimos invitados a la reunion Plenaria donde se trataria en la Comision de trabajo el Proyecto Fellner de la incorporacion al PMO, lamentablemente SIN QUORUM PARA DICTAMINAR. Esperamos cumplan con el compromiso asumido ante esta Fundacion,, de tratarla y cumplan con el Reglamento interno del Senado ya que la Senadora Fellner hizo dos mociones especiales para que sea tratado y debe cumplirse el reglamento. De dar un dictamen favorable pasaria a Recinto para ser votada en Senadores.. ESPERAMOS QUE AUNQUE SEA UN ANO ELECTORAL, TANTO LOS SRES DIPUTADOS COMO LOS SRES SENADORES DEN LA RESPUESTA QUE HACE TANTOS AñOS LOS PACIENTES VENIMOS ESPERANDO PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA....Gracias a todas y todos los que nos acompañan desde los inicios a los que se suman dia a dia...Sigamos viralizando esta Campaña que es de todos, ya que todos los pacientes buscamos su RECONOCIMIENTO, Tanto MEDICO, COMO FAMILIAR, LABORAL, PREVISIONAL Y SOCIAL.#FibromialgiaREconocela
Podes ver todas las imagenes en el link de nuestra fanpage de facebook Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri
https://www.facebook.com/pg/FundArgFibromialgiaDanteMainieri/photos/?tab=album&album_id=1923572237885325
Esta informacion no la ibamos a postear para no seguir llevando incertidumbre a los pacientes. Preferimos seguir trabajando como lo venimos haciendo en el Senado desde el 2016 con el proyecto Fellner para la inclusion de la fm en el PMO, pero dada la etiqueta en un posteo en un compartido de la pagina del Senado de la Nacion, nos vemos OBLIGADOS A DECIR LA VERDAD,COMO SIEMPRE...SIN ESCONDER NADA, SIN TAPUJOS Y TAMPOCO BANDERIAS POLITICAS. Precisamente yo, Miriam Mainieri, Presidente Honoraria de esta fundacion, pese a haber sido convocada para participar en listas politicas para estas elecciones 2017 y haber dicho NO, porque siento que hoy mi trabajo es defender los derechos nuestros, los de los pacientes con fm y las Pcd libremente, como lo vengo haciendo, no alianeandome POLITICAMENTE a ningun Partido, es que Gracias a eso, no tengo ningun tipo de compromiso con nadie y puedo expresar la verdad sin ningun tipo de tapujos ni tampoco banderias politicas que favorezcan a ningun partido en especial, defendiendo lo unico que me interesa que son/somos los enfermos y las personas con discapacidad. Entonces, como soy coherente con mis palabras y mis hechos no puedo dejar de explicar a cada uno de uds que paso en la comision de trabajo y con los proyectos de fibromialgia en Senadores el dia 13 de julio del 2017. PIDO COHERENCIA AL SENADO DE LA NACION ARGENTINA!!! SEAMOS COHERENTES SRES!!!! CON LO QUE SE MUESTRA Y CON LO QUE SE HACE...SI SOLO QUEDAN LOS PROYECTOS EN HERMOSOS SPOT PUBLICITARIOS A LOS PACIENTES NO NOS Y LES ALCANZA!!!!. Las plenarias llevadas a cabo en el salon Arturo Illia el dia 13/7 en el que yo misma. Miriam Mainieri, Presidente Honoraria de la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri estuve presente desde antes del comienzo para darle la nota al Presidente de la Comision Daniel Lovera solicitando el INMINENTE trato y aprobaciondel proyecto Fellner que incluye la fibromialgia dentro del PMO y solo tiene giro a la comision de trabajo y que estaba en la agenda del dia para ser tratada y por lo cual fuimos convocados, (ya que desde el 2016 defendemos este proyecto en Senadores por ser el mas corto en su camino parlamentario., ya que tiene giro a solo la comision de trabajo y de ser aprobado pasaria a recinto a ser tratado, pudiendo lograr en forma mas rapida en caso de aprobarse la media sancion de la camara alta para que pase a Diputados). El Proyecto Negre de Alonso, que integra esta comision (y que tampoco asisitio a dicha plenaria, y por logica tampoco hubiera podido discernir sobre la votacion del dictamen al no estar) es un muy buen proyecto pero muy largo (igual que el nuestro que lleva a adelante la Diputada Gabriela Troiano) solamente que a diferencia del nuestro de diputados(que gira a accion social y presupuesto) el de Negre de Alonso lleva giro a tres comisiones (salud, trabajo y presupuesto). Por lo cual en ningun caso, el resultado sera inminente. Cuanto mas giros tenga un proyecto de ley, mas tarda, porque al no pasar por otras comisiones que debe pasar en su vigencia, puede expirar y hay que volver a comenzar desde cero otra vez, y los unicos perjudicados somos los pacientes.....La Senadora Negre de Alonso en estos dias represento su proyecto por no haber sido tratado en dos periodos parlamentarios... Y quiero dejar en claro, como lo exprese ante el Sr Presidente de la Comision Senador Lovera, que de aprobarse el dictamen de la Senadora Fellner por ser el mas expedito, luego apoyariamos el dela Senadora Negre de Alonso ya que es muy parecido al de diputados que hoy ya tiene dictamen de la Comision de salud. Este dia del que hablamos, Pude darle en mano al Senador Lovera, un pedido de dictamen favorable que subire a esta en este album, como asi tambien a su Secretario de la Comision entregue las 16 copias para ser repartidas a cada uno de los integrantes de la Comision antes de que emitan su voto., LAMENTABLEMENTE GENTE....PODRAN (LAS QUE QUIERAN) VER TODOS LOS VIDEOS OFICIALES DEL SENADO DE LA NACION (donde podran verme) Y LOS PROPIOS DE LA FUNDACION, COMO ASI TAMBIEN LAS FOTOS, DONDE VERAN QUE EN ULTIMO MINUTO AL TERMINO DE LAS PLENARIAS, EL SR LOVERA, LLAMO LA ATENCION PIDIENDO SOLO UN MINUTO A LOS INTEGRANTES (POCOS) DE LA COMISION DE TRABAJO Y DIJO QUE DEBIA TRATARSE EL PROYECTO FELLNER Y RODRIGUEZ SAA, PERO NO SE HARIA ,POR FALTA DE QUORUM..... .HEMOS PASADO QUIENES FUIMOS EN REPRESENTACION DE LA FUNDACION, DESDE QUE LLEGAMOS A SENADORES HASTA SU TERMINO 5 (cinco) HORAS PARA QUE EN EL ULTIMO MINUTO DIGAN QUE NO HABIA QUORUM PARA SER TRATADA. Y ESTO NO ES LA PRIMERA VEZ QUE PASA, EN LA ANTERIOR REUNION DONDE TAMBIEN FUIMOS CONVOCADOS PORQUE ESTABA EN EL TEMARIO 4/11/16 TAMPOCO SE TRATO PORQUE PRIMERO SE TRATO LA LEY DE PSORIASIS, SE DEMORO Y LUEGO NO HUBO QUORUM (y esto pueden verlo posteado en nuestro blog) http://fundacionargfibromialgia.blogspot.com.ar/2016/12/senadores-fibromialgia-en-el-pmo-todo.html CABE MENCIONAR QUE EL PROYECTO DE LA SENADORA LILIANA Liliana Fellner TIENE mocion de preferencia del 18-05-16 y otra mocion el 4/11/16 de las Senadoras Kunath y Gimenez, para ser tratada en la comision de trabajo de senadores para su dictamen el 4/11/16 donde tampoco se trato por falta de QUORUM Y DE TIEMPO....Pasaron 8 meses y tampoco hubo QUORUM...Entonces por mas que luchemos desde nuestra fundacion haciendo lo imposible, llevando cartas personalmente a cada senador, a cada despacho, a la misma comision, aun poniendolo en agenda NO SE TRATA POR FALTA DE QUORUM. COMO PODRAN VER TAMPOCO EN LAS PLENARIA QUE ANTECEDIERONTAMPOCO HUBO QUORUM Y NO SE VOTO NADA.... EL ULTIMO MINUTO DEDIDADO A FIBROMIALGIA NO SE PUDO VOTAR COMO EN NINGUNA DE LAS 3 PLENARIAS TAMBIEN POR FALTA DE QUORUM... ESTAMOS EN EPOCA DE CAMPAñA ELECTORAL POR LO CUAL HAY MUCHOS SENADORES QUE NO ESTAN PORQUE ESTAN HACIENDO CAMPANA IGUAL QUE MUCHOS DIPUTADOS. POR LO CUAL LAS LEYES NO SE TRATAN...PERO DESPUES SALE UN MUY LINDO SPOT EN LA FANPAGE DEL SENADO DE LA NACION.....SEAMOS COHERENTES SRES!!!!! MIRIAM MAINIERI - PRESIDENTE HONORARIA DE LA FUNDACION ARGENTINA DE FIBROMIALGIA DANTE MAINIERI.
COMUNICADO OFICIAL: ELECCIONES 2017
Agradezco profundamente a quien/es me convocaron para integrar lista en estas elecciones 2017 de Argentina pero mi DECISION es seguir trabajando desde la Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri, para los enfermos de fibromialgia de Argentina y del mundo en la defensa de sus derechos y el reconocimiento medico, social, laboral y previsiona de esta enfermedad, como asi tambien para el colectivo de las Personas con discapacidad con el cual, me siento muy comprometida. Gracias infinitas a quienes me convocaron y por haber escuchado sus propuestas, pero seguire trabajando desde mi lugar de la sociedad civil, como lo vengo haciendo desde hace años hasta ahora. y hago profundo hincapie que es para mi, un gran HONOR haber sido convocada para trabajar politicamente en mi Pais.. Muchas gracias. Miriam Mainieri- Presidente Honoraria de la Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri
https://youtu.be/VocBDwsZwo0
GRACIAS A LA DIPUTADA Gabriela Troiano y su equipo de colaboradores, hoy pueden tener en sus manos el DICTAMEN FINAL FAVORABLE DE LA COMISION DE ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA DE LOS PROYECTOS UNIFICADOS, EN EL 2015 RIVAS-LINARES HOY -TROIANO-GAILLARD-STOLBIZER.
ASI COMO HEMOS SUBIDO LA SESION COMPLETA EN AUDIO Y VIDEO PARA QUE TODOS ESTEN AL TANTO DE LO ACONTECIDO EL DIA DE LA FIRMA EN LA COMISION, TAL COMO PROMETIMOS, AHORA PUBLICAMOS EL DICTAMEN FINAL PARA QUE SEPAN LOS PACIENTES QUE ESTAMOS BUSCANDO CON ESTE PROYECTO DE LEY. GRACIAS A TODOS POR DIFUNDIR Y HACER FUERZA PARA QUE ESTE PROYECTO LLEGUE A RECINTO.
