Algunos recuerdos del 2018.."AGRADECER ES LA MEMORIA DEL CORAZON"

Fue un año muy dificil en todo sentido...
En lo personal, uds sabran que estuve con licencia medica durante varios meses a raiz de un gran estres provocado por tantos compromisos asumidos y unos meses mas tardes un accidente...Pero siempre fiel a mis principios y obligaciones como Presidente de esta Fundacion, he cumplido en un 90% los compromisos asumidos con anterioridad por esta Fundacion.  Es asi que recorreremos para agradecer algunos recuerdos de este 2018.
1) PANLAR..Participamos del Panlar 2018 en Buenos aires, junto a algunas Asociaciones y pacientes del Pais.
2) Participamos en la Revista Digital Mujeres Reales con una columna mensual
3)Participamos en la Revista Mujeres Divinas Web con una columna mensual.
4)Presentamos el video final de #FIbromialgiaREconocela con una PARTICIPACION MUNDIAL DE 126 ASOCIACIONES, FEDERACIONES, FUNDACIONES, GRUPOS DE PACIENTES, PAGINAS DE FB, GRUPOS DE FB, BLOGS Y WEBS.
5)Presentamos #FibromialgiaCreandoCONciencia en el Salon Arturo Illia con la Presencia y apoyo de Embajadores y Comisiones diplomaticas con sede en nuestro Pais. Campaña promoviendo la investigacion y conciencia social que fue declarada de INTERES PARLAMENTARIO POR EL HONORABLE SENADO DE LA NACION ARGENTINA.
6) Presentamos un total de mas de 29.000 firmas para el pedido de tratamiento del proyecto de ley con Media Sancion del Senado (de co autoria de la Senadora Magdalena Odarda) en la Camara de diputados de la Nacion. Lamentablemente NO HAN INCORPORADO A LA UNICA REUNION DE LA COMISION EN SU TEMARIO EL TRATAMIENTO DE ESTE PROYECTO POR LO QUE SE CAYO LA MEDIA SANCION DEL SENADO ARGENTINO.
7)Presentamos un capitulo del LIBRO "PSICOSIS ACTUALES" hablando de los tratamientos de la fibromialgia en Oriente y Occidente editado por la Asociacion Argentina de salud mental
8) Participamos en LatinIndia invitados por la Cancilleria Argentina y la Embajada de India.
9)Presentamos el Poster FibromialgiaCreandoCONciencia en el Congreso Regional de la World Federation Health.
10)Participamos junto al Dr Mazzarella en la Mesa redonda del Congreso Internacional de salud mental.
11)Participamos en distintos desayunos diplomaticos en la Universidad del Salvador junto a Embajadores de Hungria y Montenegro.
12)Participamos en otros desayunos Diplomaticos con Embajadores de Austria, Alemania,y Union Europea,
13)Fuimos invitados a participar en la Coordinacion de un taller - charla en el Congreso de Pacientes de la Sociedad de reumatologia realizado en Mendoza y a raiz del accidente no hemos podido cumplir con lo pactado, asi que nuevamente REITERO EL PEDIDO DE DISCULPAS TANTO A LA SOCIEDAD ARGENTINA DE REUMATOLOGIA COMO A LAS ASOCIACIONES Y AMIGAS QUE ASISTIERON.
14)Realizamos junto al Dr Melo varias reuniones abiertas y gratuitas para pacientes y familiares en la Fundacion.
15)Participamos y hemos sido invitados a a la 11 Edicion del Premio Mujeres solidarias de Fundacion Avon, dentro de las 150 mujeres solidarias de Argentina.
16)Participamos y brindamos nuestro apoyo a la Campaña de Justina por la ley de trasplantes, del Senador Marino
17)Participamos y brindamos nuestro apoyo a la Campaña Pirotecnia Cero del Diputado Bucca Bali
18)Participamos del dia mundial del Voluntariado en la Legislatura Porteña invitados por la Diputada Carolina Estebarena y Equilibriun Global.
19)Participamos en el desayuno-disertacion en el Colegio Publico de abogados de la Capital Federal sobre Tecnicas Legislativas y recorridos parlamentarios de un proyecto de ley, invitados por la Dra Cortesi.
20)Participamos en dos ediciones de la REVISTA SALUD BIOETICA Y DERECHO con dos articulos.
21)Participamos en la disertacion de la Escuela de posgrado del Colegio de abogados de la Republica Argentina sobre Tecnica Parlamentaria junto a las Dra Cortesi y Cotignola.
22)Participamos de la reunion de fin del 2018 en la Residencia del Embajador de Portugal.
22)Participamos del corto ROSTROS DE LA FIBROMIALGIA de San Diego California
24)Apoyamos y participamos en la Campaña de España de FibroProtesta Ya.
25)Participamos en distintos medios graficos y televisivos nacionales e internacionales.
25)En este 2018 FIBROMIALGIA CreandoCONciencia llego a todos los continentes!!!!!

AGRADECEMOS PROFUNDAMENTE A LA ASOCIACION ARGENTINA DE SALUD MENTAL POR INVITARNOS A TODOS LOS CONGRESOS INTERNACIONALES, REGIONALES Y ARGENTINOS, A LA SOCIEDAD ARGENTINA DE SALUD MENTAL, AL PANLAR LEAGUE, A LA REVISTA LIBRO SALUD BIOETICA Y DERECHO, A VISION JURIDICA, A EQUILIBRIUN GLOBAL, A LA UNIVERSIDAD DEL SALVADOR, A LOS SEñORES EMBAJADORES Y A LAS COMISIONES DIPLOMATICAS CON ASIENTO EN NUESTRO PAIS, A LOS SENADORES PEREYRA, MARINO Y ODARDA. A LOS DIPUTADOS NACIONALES BUCCA BALI, CECILIA MOREAU Y TODOS LOS QUE APOYARON CON SU FIRMA EL PEDIDO DE TRATAMIENTO DEL PROYECTO DE LEY EN LA COMISION DE SALUD. AL COLEGIO PUBLICO DE ABOGADOS, Y A LA ESCUELA DE POSGRADO DEL COLEGIO PUBLICO DE ABOGADOS POR EL ESPACIO DE SIEMPRE, A LA DIPUTADA ESTEBARENA POR SUS INVITACIONES EN LA LEGISLATURA PORTEñA,
AL CANAL DE TV +LATINO DE MEXICO, A TELEFE NOTICIAS Y A TODOS LOS MEDIOS GRAFICOS, RADIALES Y TELEVISIVOS NACIONALES E INTERNACIONAL por el apoyo.
A LAS ASOCIAC IONES DEL INTERIOR DE NUESTRO PAIS QUE NOS APOYAN EN FORMA CONSTANTE, A TODO NUESTRO GRAN EQUIPO DE PROFESIONALES Y REDES QUE TRABAJAN EN FORMA SOSTENIDA, EMPATICA Y CONSTANTE CON Y PARA UDS SIEMPRE....
 Y POR SOBRE TODAS LAS COSAS A UDS, QUE NOS ACOMPAñAN TODOS LOS DIAS,
GRACIAS POR LOS RT, POR LOS LIKES, POR LOS COMPARTIDOS DE TODAS NUESTRAS REDES SOCIALES.
RENOVAMOS EL COMPROMISO DE ESTA FUNDACION Y MIO EN FORMA PERSONAL COMO PACIENTE Y PRESIDENTE DE LA MISMA, EN SEGUIR TRABAJANDO EN LA DIFUSION DE ESTA ENFERMEDAD A NIVEL NACIONAL Y MUNDIAL, COMO ASI TAMBIEN MI COMPROMISO PERSONAL DE SEGUIR TRABAJANDO PARA LOGRAR UNA LEY QUE AMPARE A TODOS LOS PACIENTES DE ARGENTINA, SIN ESCATIMAR ESFUERZOS COMO LO VENIMOS HACIENDO DESDE EL 2015...
GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS INFINITAS!!!!
QUE TENGAN UN HERMOSO FIN DE ESTE 2018 Y RENOVEMOS JUNTOS LA ESPERANZA DE UN 2019 MEJOR...
MI CARIñO Y GRATITUD DE SIEMPRE PARA CADA UNO DE UDS!!!!!
Miriam Mainieri
Presidente
Fundación Argentina de fibromialgia Dante Mainieri

Expira en el 2018 la Media Sancion de Senado de #FMalPMO

https://youtu.be/HKFqFAGZ9_0

AGRADECEMOS INFINITAMENTE EL APOYO DE LA sENADORA MAGDALENA ODARDA Y EQUIPO Y LOS DIPUTADOS Eduardo Bali Bucca, Cecilia Moreau ,LUCILA DE PONT. DANIEL ARROYO, DIPUTADO SALVAREZA, FER RAVERTA, MONICA MACHA, DIPUTADO CARLOS CASTAGNETO QUE FIRMARON LAS NOTAS DE PEDIDO DE URGENTE TRATAMIENTO DE ACUERDO AL ART 109 DEL REGLAMENTO (QUE NO SE CUMPLIO). TAMBIEN AGRADECEMOS EL APOYO DE VICTORIA DONDA, SILVIA HORNE, GROSO LEONARDO, NORMAN MARTINEZ, SORIA MARIA EMILIA, IGON SANTIAGO AXEL KICILLOF, ROMINA DEL PLA, DANIELA CASTRO Y JUAN CABANDIE.. Y OBVIO A TODOS LOS SENADORES QUE EN EL 2017 VOTARON LA MEDIA SANCION. SEGUIREMOS TRABAJANDO EN EL 2019 PARA LOGRAR OTRA VEZ LA MEDIA SANCION Y LUEGO LA SANCION COMPLETA.

Aclaramos. este proyecto comenzo en el 2016 en Senadores obtuvo media sancion el 30-11-2017 pero Diputados en el 2018 no lo trato. y solo incluye fibromialgia en el PMO no otra patologia.

SENTIR CULPA POR NO SER LO QUE ERAMOS...

Otras de las estadísticas que vimos reflejada en las respuestas, de las preguntas que los profesionales les realizan a los pacientes en la Fundación, fue que en un un gran porcentaje que hablan de "CULPA".

Si, la gran mayoria siente "culpa por estar enfermo...Porque? "porque ya no se puede cuidar a quienes tenemos al lado con la misma vehemencia que antes, tampoco trabajar, hacer los quehaceres domesticos, tener una "vida normal"...eso afirman todos a los que se les consulto..

Y esa CULPA hace que sigan rumiando (termino que se aplica en el continuo pensar de un problema) y que intenten seguir haciendo "la vida de antes"..

Pero saben, que delante suyo es como si hubiera una gran colina dificil de subir, algo que hoy les es dificil de alcanzar y llegar a su cima....

ES QUE ALGO CAMBIO!!!!! AHORA ESTAS ENFERMO/A y eso es lo que te esta pasando...

Esta bien, es entendible... Hoy sentis que "ya no eres quien eras" PERO...pensa que  SEGUIS SIENDO VOS!!!!  DISTINTO, DIFERENTE, Y eso es lo que cuenta....
NO SOS NI MEJOR NI PEOR QUE ANTES, SOS DISTINTO....Y ESO NO TIENE PORQUE SER INEXORABLEMENTE MALO NI TAMPOCO DEBES TOMARLO ASI...

SON ETAPAS DE LA VIDA, PRUEBAS QUE SE NOS PONE ADELANTE, QUE DEBEMOS SABER SALIR AIROSOS DE ELLAS.
Sabemos, (y a todos los enfermos cronicos nos pasa) que sentimos la obligacion de hacer lo que haciamos antes...

Te preguntaste el porque??? puede ser por satisfaccion personal, o porque te gustaba  lo que hacias....Bueno igual puedes hacerlo, pero con otras precauciones..ESCUCHANDO-TE ...

SI, ESCUCHANDO TU CUERPO cuando te habla y te dice: BASTA!!! ESTOY CANSADO!!! QUIERO DESCANSAR!! NECESITO DORMIR!!! QUIERO SENTARME....
HAY QUE APRENDER....y eso lleva tiempo......

Y por sobre toda, toda las cosas GANAS DE APRENDER A VIVIR CON ESTA ENFERMEDAD CRONICA (INDEPENDIENTEMENTE DEL NOMBRE QUE TENGA)
Tenes que entender que NO ERES CULPABLE POR ESTAR ENFERMO/A. Si verdaderamente te sientes asi, un profesional de la salud mental (con psicoterapia, terapia individual o grupal y un psiquiatra) pueden ayudarte muchisimo en esta etapa de afrontamiento de la enfermedad.
Los medicos como los psiquiatras y psicologos, estan acostumbrados a lidiar con distintas enfermedades cronicas. 
Recorda, en este caso, que la fibromialgia es de por vida...y el proceso de adaptacion no es distinto al de las demas enfermedades cronicas.
Es una enfermedad que se va y vuelve a su antojo dependiendo mucho del factor emocional, y hay que aprender a convivir con los sintomas que te paralizan o te complican los quehaceres diarios o actividades previstas...

Tanto los pacientes como las familias deben entender este proceso. CADA PACIENTE LO VIVE COMO UN DUELO.
Todos deben aceptar que "algo ha cambiado" y la culpa es una fase mas que tiene que experimentarse y no estancarse en ella.
Si te sientes CULPABLE POR TODO LO QUE NO PODES HACER COMO HACIAS ANTES, NO CONSEGUIS ACEPTAR LA ENFERMEDAD, NO EVOLUCIONAS EN SU AFRONTAMIENTOm esto  PUEDE DERIVARTE A UNA DEPRESION.
Sabemos que "depresion" es una palabra que comunmente odiamos, pero debemos ser concientes que la depresion aparece por no poder enfrentar, no aceptar y no evolucionar en la situacion que nos pasa y eso indefectiblemente conduce a la tristeza y apatia por todo..."YA NADA TIENE SENTIDO, YA SENTIMOS QUE NO TENEMOS MAS NI UNA VIDA, NI SUENOS POR VIVIR NI IMAGINAR UN MANANA MEJOR..." y no es asi...se los aseguro!!!!

Las familias, el entorno social o laboral debieran COLABORAR CUANDO ALGUIEN ESTA EN ESTA SITUACION, SINO LA ANGUSTIA, LA TRISTEZA PASA A LA DEPRESION POR PENSAR "SI NO ESTUVIERA ENFERMO NO ME PASARIA ESTO"...

Un consejo sano: SIEMPRE RECURRIR A UN PROFESIONAL QUE NOS AYUDE A SALIR DE ESTE ESTADO PARA NO LLEGAR A ESTADOS MAYORES, Y SI ES NECESARIO PEDIR A LA FAMILIA SU ACOMPANAMIENTO EN EL TRATAMIENTO.

Pero por sobre todas las cosas UNO MISMO TIENE QUE QUERER (y sentirlo desde las entranas) EL SALIR DE ESTE ESTADO, SINO POR MAS AYUDA QUE SE TENGA NO SE LOGRA EL OBJETIVO....
Recuerden...SIEMPRE SALE EL SOL LUEGO DE UNA GRAN TORMENTA....Y TODO PASA, ASUMIENDO Y ANTEPONIENDO LA VOLUNTAD DE QUERER HACERLO!!!

Miriam Mainieri
Presidente

Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri

TE HICISTE UN ANALISIS de SANGRE Y ORINA?

Junto a los pacientes que acuden a la Fundación hemos hecho un relevamiento estadístico sobre los análisis de sangre y orina de cada uno.

 Porque? simplemente porque notamos a lo largo de estos 

años, una cierta resistencia a ello. 

Y efectivamente, las cifras confirmaron lo que ya veniamos 

notando. 

Casi un 45% NO tiene análisis de sangre y orina que 

descarten otras patologias como el lupus, artritis, 

hipertiroidismo, diabetes, etc. Y al pedirselos tampoco se los 

hacen...

Y para hacer un correcto diagnóstico, aparte de examinar 

exhaustivamente al paciente (revisación y 

charla que no tarda menos de 45/60 minutos con cada uno), 

el medico debe tener elementos para 

poder diagnosticar con certeza. 

Es asi, que se piden los análisis que se considere en cada 

caso por el cuadro que refleja, pero ante ese 

pedido, NO HAY RESPUESTA EN ALREDEDOR DE UN 

45% de los pacientes...

REFLEXION: Si uno quiere mejorar, cada padeciente debe 

hacer todo lo posible por ello. 

YA TODOS SABEMOS QUE NO HAY PASTILLA MAGICA 

NI METODO QUE FUNCIONE SI 

NO HAY UN BUEN DIAGNOSTICO, y 

para ello se debe descartar otras patólogias que se reflejen 

en los análisis...

Como vulgarmente se escucha "la sangre no miente" y es 

indispensable para una primera etapa de 

diagnóstico, (ó para seguir un control)  que los pacientes 

hagan sus análisis en forma periódica. 

De no tener cobertura medica en cualquier Hospital Publico 

lo pueden realizar (con el pedido de un 

medico del Hospital que fuere) que replique la receta con el 

pedido de los mismos.

PEDIMOS QUE CADA UNO REFLEXIONE PARA SI 

MISMO, Y SE RESPONDA SI SE HIZO 

EL ANALISIS PARA DESCARTAR OTRAS PATOLOGIAS 

PARA TENER UN CORRECTO DIAGNOSTICO O 

SI SE CONTROLA 

PERIODICAMENTE PARA DESCARTAR OTRA 

ENFERMEDAD CONCOMITANTE. (NO 

HACE FALTA COMENTARLO PUBLICAMENTE)

ACLARAMOS  que se puede tener fibromialgia pero 

tambien otras enfermedades, como lupus, 

hipertiroidismo, diabetes, hipertension, artritis, etc y eso hay 

que controlarlo (con otro tipo de medicación y no solamente 

con la de fibromialgia) 

Se DEBE detectar si hay otra patología asociaciada para un 

correcto tratamiento,  

y  eso sólo puede hacerse haciendose los examenes 

correspondientes.

Fundación Argentina de fibromialgia Dante Mainieri

DEPRESION UN MAL CADA VEZ MAYOR

NO HAY QUE TEMERLE A LA DEPRESION, PERO SI RESPETARLA

• Los farmacos, las pastillas en general, los antidepresivos se aplican en casos graves y/o urgentes. siempre prescripto por un medico PSIQUIATRA que debera hacer un seguimiento (ya sea semanal, quincenal o mensual), y hay que tener en cuenta que solo los farmacos no nos van a proporcionar la solucion a nuestros problemas de enfermedad, pareja, violencia, bulling, trabajo, frustraciones o comunicacion.
• Para lograr una mejoria es necesario llevar a cabo un tratamiento completo que consiste en farmacologia y psicoterapia con el fin de aprender a entrenarse con diversos recursos o estrategias para salir adelante tratando de dejar la medicacion progresivamente y dejarla para casos severos unicamente.
• Es necesario la adherencia al tratamiento del paciente con un especialista en salud mental y emocional. En muchos casos una terapia grupal (con otros individuos que padecen lo mismo) suele ser muy efectiva, como tambien lo es una terapia familiar para que los familiares entiendan porque proceso esta pasando el paciente y lo acompañe a transitarlo de la mejor forma posible.

SOLO SE SALE, CUANDO EL MISMO PACIENTE DECIDE SALIR DE ELLA.!!

Consulta en nuestra Fundacion.

PEQUEñA REFLEXION DE LO QUE TANTO SE HABLA: EMPATIA

DEFINICION DE EMPATIA:

Existen múltiples definiciones de empatía, si bien, la más aceptada y práctica es saber ponerse en el lugar del otro, poseer un sentimiento de participación afectiva en la realidad que afecta a otra persona, saber “leer” al otro.

QUÉ CUALIDADES SON NECESARIAS PARA TENER EMPATIA

Si bien es cierto, que no siempre que nos ponemos en el lugar de otro, practicamos la empatía. Esto quiere decir, que el hecho de experimentarla es consecuencia de poseer unas cualidades concretas, las cuales en su justa medida y estableciéndolas como cimientos de la empatía, hacen que aplicadas correctamente en esa lectura que hacemos del otro, nos hagan que seamos capaces de ejercer como persona empática.

Este “don” requiere cierta dosis de compasión, en el sentido positivo de la palabra, si alguien llora a mi lado, mi rostro adopta una expresión triste, pero si alguien ríe a mi lado, percibo en mi cara una sonrisa y en mi persona, sentimiento de felicidad. También debemos ser altruistas, tener capacidad de escucha activa, ser optimistas, comprensivos, saber compartir y ser flexibles.

Todas estas cualidades repartidas adecuadamente y orientadas hacia el objetivo de ser empático, nos ayudan a practicar la empatia de manera satisfactoria tanto para quien la recibe como para nosotros, lo cual nos haría merecedores del tan codiciado actualmente, galardón empático.

Como vemos, se trata de un trabajo costoso y dilatado en la vida, se puede concluir que debemos poseer cierta base innata o aprendida, para poder desarrollar estas conductas de manera natural y satisfactoria. Y aquí, surge una duda…

TRES REGLAS BASICAS A TENER EN CUENTA:

1-ESCUCHA CON LA MENTE ABIERTA Y SIN PREJUICIOS. Presta interes por lo que te estan contando. (si una persona te habla y vos por mas que lo escuches estas con tu celular, eso no es empatia). Prestale atencion. No interrumpas su relato y cuando terminen de contarte intenta dar consejos reales, como si lo que te conto te estuviera pasando a vos y debieras resolverlo.

2-DESCUBRE, RECONOCE Y RECOMPENSA las cualidades y logros de los demas.Esto va a contribuir a fomentar sus capacidades y que los otros descubran tu preocupacion e interes por ellos.

3-Mira a tu alrededor. No sos el ombligo del mundo. No estamos solos. Somos seres sociales y las actuaciones y actitudes de los otros pueden interactuar en nuestra propia vida. Aprende a ver las cosas poniendote en el lugar de los demas, de eso se trata la empatia.

Trata siempre de contener en casos de angustia, de dar una palabra de ayuda o de aliento. La escucha es fundamental para todo ser humano. Hay personas con predisposicion a la escucha y a la buena palabra, si sos uno de ellos, ayuda a los demas brindando un espacio de tu tiempo, la recompensa interior y espiritual, es tan grande que cuando comienzes a practicarlo no vas a poder dejar de hacerlo....

AUTOREFLEXION: SOY UNN HIPER-PERFECCIONISTA?

Cuando el "DEBER" nos enferma mas....
Sabemos que quienes padecemos fibromialgia somos autoexigentes,"multitasking" como se dice ahora,  hiper responsables al 100% con nosotros mismos, tambien lo somos con el resto, por eso queremos supervisar todo...Somos de delegar poco, confiamos solo en lo que nosotros hacemos y sino debemos "revisar el trabajo del otro para que no haya errores",  nos imponemos mas de lo que podemos, no sabemos de limites (nos cuesta asumir que no podemos realizar las tareas con la misma intensidad de antes de enfermarnos y eso nos mortifica y nos duele)...
Pero leyendo, estudiando, encontramos un test que se los dejamos para que cada uno, solo en su espacio y probablemente sin que nadie lea el resultado, les dejamos este test que nos revelara o confirmara lo que muchos sabemos...

RESPONDE SI O NO

1-Te cuesta dejar de pensar en un error cuando lo cometes vos?
2-Eres competitivo y no soportas hacer el trabajo peor que otros?
3-Ante algunas tareas dificiles: como reaccionas? la haces perfecta o si no estas seguro no la haces?
4-Le exigen tu misma perfeccion a otras personas con las que te relacionas?
5-Pedir ayuda: lo consideras una debilidad o que es un defecto por "no saber como hacer lo pedido"?
6-Persistes en una tarea, aun mucho despues que otras la han dejado?
7-Localizas facilmente en que fallaron y lo que deben corregir los demas, cuando se equivocan?
8-Eres muy conciente de las demandas y expectativas de las otras personas?
9-Estas muy pendiente de no cometer errores delante de los demas?
10-Haz notado el error en el titulo de esta nota apenas lo leiste?

Querido amigo/a si la mayoria de las respuestas es un SI...Debemos replantearnos nuestra vida con esta enfermedad. Somos perfeccionistas. Luchamos dia a dia para estar conformes con nuestro labor, a pesar de dejar en ello muchas veces nuestra salud de lado....
Debemos tener tambien nuestro tiempo y no solo dedicarle tiempo a las cosas y a ser "los mejores"..
Es gratificante ser excelente en lo que hacemos pero muchas veces, nuestra familia tambien paga las consecuencias....
Es dificil ponerlo en practica, pero...no sera mejor ser buenos padres, amigos, hermanos, hijos... Tener tiempo para una charla, un cafe o simplemente no hacer nada cuando nos cansamos de tanto trabajo y parar a tiempo por nosotros...
RELEXION PARA PENSAR....NO?

LOS EFECTOS DE DORMIR POCO O MAL

Dormir poco es uno de los sintomas de la fibromialgia, todos lo sabemos!!! 
Pero recordemos que el insomnio no es solo "cosa de mujeres" los hombres tambien lo padecen.
El insomnio es una de las caracteristicas de esta enfermedad, entre otras tantas y eso lo vemos a diario en la Fundacion por la cantidad de mensajes que se reciben durante la noche occidental..
Pero el sueño "no reparador" (aunque se duerma luego de intentarlo varias horas..).tampoco sirve para nuestra salud.
Veamos algunas investigaciones que nos dicen:
-Muchos estudios han revelado la conexidad entre la falta de sueño cronica con la obesidad.
-Tambien que puede haber una relacion entre la falta de sueño y el cancer de colon o de mama.
-El riesgo de infarto se multiplica por 4!!!
-El riesgo de diabetes aumenta.
-El aumento de peso se dispara.
-Estamos menos concentrados
-Se agrava el tema de la memoria (fibro fog)
-Estado emocional muy vulnerable ante cualquier comentario.
-Posibilidad de bajas defensas y enfermarse con mas frecuencia (alergias, resfrios por ejemplo)
-Cara demacrada y ojeras marcadas
-Con mas probabilidad de sufrir accidentes (por falta de atencion)
-Al no poder dormir somos propensos a "atacar la heladera"
-Estado de angustia atrae malos pensamientos y por ende se tiende a pensar en el catastrofismo.
-Estado de ansiedad.
-Antojos
Entonces, que podemos hacer?
Primero las tecnicas de la abuela: 
-tratar de relajarse tomando  un baño caliente y unas gotas de aceites aromaticos como lavanda, eucalipto, albahaca, naranja, romero, sandalo o salvia (tambien pueden poner unas gotas en la almohada)
Otra "cosa de la abuela" era tomar una taza de leche blanca caliente..
Agregariamos,  otros "tips" mas acutuales: si les gusta realizar una buena lectura de un libro (no ebook), no usar el celular en la cama cuando se intenta dormir (porque la luz azul "desvela"), escuchar una meditacion guiada (muy efectiva en muchisimos casos), musica relajante que pueden bajar de youtube,  tratar de armar un ambiente sereno con poca luz o luz verde que produce un rapido comienzo del sueño. (como ya dijimos la azul o violeta lo retrasa)
o intentar con unos tecitos tambien que pueden ser:

 Té de pasiflora

Es una planta que florece en primavera, actúa como un poderoso anti estresante que te ayudará a despejar pensamientos y preocupaciones, según un artículo publicado en John Wiley & Sons. Puedes prepararla hirviendo un litro de agua junto con 5 ó 6 de sus hojas. Bébela minutos antes de dormir.

 Té de tila; Esta infusión, hecha con las flores de algunas especies del tilo, tiene propiedades espasmódicas y relajantes, es efectiva para las personas nerviosas y disminuye el estrés. Pon a hervir un litro de agua con 2 cucharadas de las flores y bébelo.

 ManzanillaAdemás de ser efectivo en el tratamiento de problemas digestivos, un estudio publicado en The Oficial Journal of the International Society for Complementary Medicine Research reveló que también es un tranquilizante suave y un inductor del sueño. Sin embargo, sugiere que hacen falta más pruebas al respecto.

 Ginseng De acuerdo con un estudio de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) el ginseng posee efectos relajantes y vigorizantes. Pon un par de rodajas en medio litro de agua y llévalo a hervir. O bien, existen saquitos de té disponibles en el mercado.

 ValerianaSegún un artículo publicado en la revista Sleep Medicine, la valeriana es un inductor natural del sueño. Esto es porque inhibe las neuronas encargadas de mantener el estado de vigilia de las personas. Prepárala poniendo unos 15 gramos de las hojas en agua hirviendo. Tómalo cada noche antes de dormir.

 Lavanda Otra opción para caer rendido en tu cama es tomar un té de lavanda. Un estudio publicado en Clinical Psychopharmacology International, halló que la preparación del aceite de lavanda también tiene una influencia beneficiosa en la calidad y duración del sueño.

 Romero Pese a ser una planta muy usada en la gastronomía como hierba aromática, también se le atribuyen bondades en la relajación muscular y conciliación del sueño. Esto por la presencia de ciertos aceites, flavonoides, minerales y fenoles.

Menta Esta planta se recomienda para los cuadros de estrés y ansiedad, gracias a su efecto sedante, mismo que también influye a la hora de dormir. Pon unas hojas de menta en una taza con agua hirviendo, espera unos 10 minutos y bebe antes de dormir.

 Bálsamo de limón Esta infusión se usa como relajante desde la edad media. Posee un olor fresco de cítricos que puedes disfrutarlo como té o suplemento. Del mismo modo, mejora el rendimiento cognitivo mientras estimula el sueño.

Entonces. ¿Por qué necesitamos dormir?

Dormir es una de las necesidades básicas del ser humano. Necesitamos dormir porque el sueño regenera el cerebro, limpia la memoria a corto plazo y procesa los conocimientos adquiridos a lo largo del día para poderlos almacenar. Para que nuestro cerebro pueda mantenerse despierto y funcionar correctamente durante 16h, necesita dormir de 6h a 8h (dependiendo de las características individuales).

Numerosos estudios han analizado cómo el sueño interviene en el aprendizaje, necesitamos dormir porque durante el sueño nuestro cerebro consolida y afianza los conceptos nuevos y recuerdos.

Si no dormimos suficientes horas, o nuestro descanso no es de calidad repercute en nuestras funciones mentales: nos encontramos más lentos, con falta de energía y presentamos problemas para rendir física e intelectualmente. Una noche sin dormir reduce casi en un 40% la capacidad para asimilar conocimientos por lo que no descansar correctamente nos expone a importantes pérdidas de memoria y recuerdo.

Todos estos tips son inocuos, pero si el problema persiste, porque algo la/lo preocupa, lo estresa, lo altera, le da miedo, y puede derivar en fobia o panico, es importante acudir con un especialista  de salud mental para poder revertir el cuadro, ya sea mejorando la calidad de sueño o afrontando los problemas, de cualquier forma eso se reflejaria en su mejora de la calidad de vida.

#FibromialgiaREconocela participaron un minimo de 348.174 personas

FELICITACIONES A TODOS QUIENES PARTICIPARON DEL ALBUM Y VIDEO DE #FibromialgiaREconocela.
NO ha sido posible competir en 'Largest harp ensemble' pero nos han enviado las tres opciones para PRESENTAR NUESTRA CAMPAñA INTERNACIONAL DE RECONOCIMIENTO EN AMERICA Y EUROPA.
ESTAMOS MUY FELICES Y NUESTRA LA COMISION DIRECTIVA EVALUARA EN QUE OPCION DE LAS 3 ENVIADAS POR EL Equipo de Gestión de Récords de Guinness World Records.NOS VOLVEREMOS A PRESENTAR.!!!!!

AGRADECEMOS A QUIENES CONFIARON EN NOSOTROS Y EN NUESTRO LABOR DIARIO:

FEXAF (FANPAGE FEDERACION).........                 61
CRE-SER FIBROMIALGIA (FANPAGE)FUND....3.963
FIBROMIALGIA EN ACCION (FANPAGE FUN... 3.116
FUNDAZUFI (.370FANPAGE)..............................1.370
FUND.ARG.DE FM DANTE MAINIERI(FP)..........7.936
FUND COLOMBIANA DE FM (FANPAGE)...........2.943
FUND, ABRAZOS DE ALGODON fP)...................  234
FUNDAFIBRO COLOMBIA (FP)............................  774
FUND.MEXICANA PARA LA FM (FP)...................5.186
FUNDAFIBROMIALGIAVE (FP).............................2.141
FUND.PARA LA FM ABRACITOS DE ALGODON.  323
ACOFIFA (FP)........................................................   165
AFAC (FFANPAGE)................................................1.481
ABOLPFAFI (FANPAGE)........................................     71
AFIBROAL ALMEDRALEJO (PERFIL)...................1.347
AFIBROMED. FANPAGE).......................................   465
AFIVAN (FANPAGE)................................................1.090
A.L.F.A.ASOC DE LUCHA POR LA FM (FP)..........    520
A.M.A.S.C. (FP).......................................................    236
APAFFER (FP)........................................................ 4.009
APJOF (FP)............................................................16.077
ASEF (FP)..............................................................     687
AS.FI.ME (FP).......................................................      245
ORGANIZACION CARICIAS DEL ALMA.............    1.181
FERAC (FP) ASOC CIVIL.....................................       175
ASOCIACION NACIONAL FIBROPROTESTAYA   31.724
ASOCIACION FIBROMIALGIA PARAGUAY.........    1.393
ASOC FM NO ME VERAS LLORAR.....................    2.367
GRUPO RENACER ROSARIO..............................         71
ASSCI (FP).............................................................    1.505

Sensibilisation Fibromyalgie Fibromyalgia.......  77.258

Tacones violetas-vivir con fm...........................   16.378

Fibropositivas......................................................  15.135

Amigas FibromialgiaQuito Ecuador(grupo)....           88

Angels Benaiges Marti (perfil)...........................        579

Aprender a vivir con fibromialgia.....................         558

Arbol- atravesando la fibromialgia...................         556

Fibromialgia ayudemonos entre todos..............    3.039

Fibromialgia Bariloche.......................................        368

Fibromialgia Brasil.............................................      3.224

Cartelitos para la mente y la heladera..............      1.770

Con Fibromialgia y adelante..............................         329

Fibromialgia Concepcion del Uruguay.............           68

Danzando en el teclado by Mayte Padilla.........         127

Dolencias del alma fm y lupus............................        675

Escritos sin filtro .................................................        771

Escuela Argentina de Pacientes..........................       805

Fenix del Sur Renaciendo....................................          98

Fibro fumetto -sulla fibromialgia.......................       1.805

Fibro Mdq.............................................................      1.204

Fibro Mialgia........................................................           10

Fibro Actitud........................................................       1.181

Fibro Apoyo..........................................................       5.550

Fibroarteixo...........................................................         616

Fibronuva Huelva.................................................       4.498

FibroprotestaYa Argentina..................................       4.231

FibroWorld............................................................          640

Fibromialgia Guerreras unidas...........................            23

Guerrera Fibromialgica blog...............................       1.805

Grupo guerrera fibrojujuy whatsapp.................

Hagamos visible la fibromialgia..........................          936

Apoyo Jaliciense Ajafi..........................................            95

fibromialgia Jalisco..............................................           182

Dame un abrazo Juana Muñoz Plataforma......           1.074

fibromialgia Misiones Si a la Ley de Fm............            818

Psicodrama matices (instagram),........................           291

Fibromialgia Mendoza.........................................             501

Mi semestre con fibromialgia..............................            393

Red mundial la Ola azul......................................             857

Pacientes con fibromialgia (instagram)..............        2.971

1er grupo de enfermos de fm Rosario Presente           475

Rostros de la fibromialgia...................................         2.272

Fibromialgia San Vicente (PERFIL).................            4.660

Fibromialgia Bajio...............................................         4.601

Fibrosaintfeliu fm/sfc/sqm..................................              85

Fibromialgia sin tabus!!......................................          7.009

Fibrobiskaia........................................................              223

Amigas fibromialgia Quito Ecuador grupo......                  2

Fibromialgia en Tres de febrero.........................             412

Fibroamigas sanjuaninas...................................             441

Artistas fibromialgicos........................................         1.440

Fibromialgia Baires..............................................         2.759

Abrazos de algodon (Bolivia).(grupo fundacion          651 

fibromialgia un camino al corazon cambio de

nombre x Comprendiendo y superando la fm

desde el corazon....................................................          210

Fibromialgia en Cordoba ...................................            159

FibromialgiaConoce la enfermedad silenciosa             339

Fibromialgia Crespo Entre rios...........................            139

Cuentame tu historia (fm y lupus).......................        3.892

Fibromialgia en accion..........................................       9.339

FibromialgiaEnsenada .......................................             125

Guerreras fibromialgia..........................................        3.716

fibro sfc enfermedades invisbles en accion y lucha    925

fibromialgia Parana.................................................         527

FibroPampa fm, dolor fc.........................................         150

Fibro sonrisas y mas................................................       302

Fibromialgia Colombia grupo de apoyo................         977

Fibromialgia Costa Rica Unidos.........................            236

Grupo de apoyo guerrera fibromialgica...............            79

Fibromialgia Grupo La esperanza.........................           26

Ser de fibro comunidad plus......................................

Sensibilidad central Maldonado................................     169

Movimiento Moficori Costa Rica...............................      546

Fm dolor cronico invisible e incomprendido Neuque 734

Fibromialgia Personas que sufren............................... 449

Fibromialgia en Puertorico unidos x el mismo dolor  872 

grupo fibromialgia renacer Rosario asoc civil........... .298

Rostros de la fibromialgia(grupo)..............................2.272  

fibromialgiaSalta (el grito de nuestras emociones),.....60  

Santa fe (argentina)fibromialgia...................................145  

SimplementeFibromialgia...........................................22.115

ASSCI URUGUY.........................................................    1.452

Valencia Fibro.............................................................     615

Grupo de apoyofibromialgiaVillalba inc.....................1.180

fibromialgia vivir  con amor Parana ............................. 281

Vivendo com fibromialgia...........         ........................2.684

Yo apoyo a los pacientes con fibromialgia...............23.768

De las fibromialgias y otras historias (blog)..........................

haciendo visible lo invisible (blog).........................................

La fibromialgia y yo (blog).....................................................

Guerrera fibromialgica en la batalla (blog)..........................

    =============================================        TOTAL MINIMO  ESTIMADO DE   348.174 PERSONAS                                           EN EL MUNDO
se sumaron voluntariamente a #fibromialgiaREconocela
Mira el video...Todos juntos bajo el mismo lema sin perder identidad.....

2017 fibromialgiaREconocela Campaña Internacional de reconocimiento de la fibromialgia en America y Europa
realizada por la Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri.