viernes, 28 de diciembre de 2018

Algunos recuerdos del 2018.."AGRADECER ES LA MEMORIA DEL CORAZON"

Fue un año muy dificil en todo sentido...
En lo personal, uds sabran que estuve con licencia medica durante varios meses a raiz de un gran estres provocado por tantos compromisos asumidos y unos meses mas tardes un accidente...Pero siempre fiel a mis principios y obligaciones como Presidente de esta Fundacion, he cumplido en un 90% los compromisos asumidos con anterioridad por esta Fundacion.  Es asi que recorreremos para agradecer algunos recuerdos de este 2018.
1) PANLAR..Participamos del Panlar 2018 en Buenos aires, junto a algunas Asociaciones y pacientes del Pais.
2) Participamos en la Revista Digital Mujeres Reales con una columna mensual
3)Participamos en la Revista Mujeres Divinas Web con una columna mensual.
4)Presentamos el video final de #FIbromialgiaREconocela con una PARTICIPACION MUNDIAL DE 126 ASOCIACIONES, FEDERACIONES, FUNDACIONES, GRUPOS DE PACIENTES, PAGINAS DE FB, GRUPOS DE FB, BLOGS Y WEBS.
5)Presentamos #FibromialgiaCreandoCONciencia en el Salon Arturo Illia con la Presencia y apoyo de Embajadores y Comisiones diplomaticas con sede en nuestro Pais. Campaña promoviendo la investigacion y conciencia social que fue declarada de INTERES PARLAMENTARIO POR EL HONORABLE SENADO DE LA NACION ARGENTINA.
6) Presentamos un total de mas de 29.000 firmas para el pedido de tratamiento del proyecto de ley con Media Sancion del Senado (de co autoria de la Senadora Magdalena Odarda) en la Camara de diputados de la Nacion. Lamentablemente NO HAN INCORPORADO A LA UNICA REUNION DE LA COMISION EN SU TEMARIO EL TRATAMIENTO DE ESTE PROYECTO POR LO QUE SE CAYO LA MEDIA SANCION DEL SENADO ARGENTINO.
7)Presentamos un capitulo del LIBRO "PSICOSIS ACTUALES" hablando de los tratamientos de la fibromialgia en Oriente y Occidente editado por la Asociacion Argentina de salud mental
8) Participamos en LatinIndia invitados por la Cancilleria Argentina y la Embajada de India.
9)Presentamos el Poster FibromialgiaCreandoCONciencia en el Congreso Regional de la World Federation Health.
10)Participamos junto al Dr Mazzarella en la Mesa redonda del Congreso Internacional de salud mental.
11)Participamos en distintos desayunos diplomaticos en la Universidad del Salvador junto a Embajadores de Hungria y Montenegro.
12)Participamos en otros desayunos Diplomaticos con Embajadores de Austria, Alemania,y Union Europea,
13)Fuimos invitados a participar en la Coordinacion de un taller - charla en el Congreso de Pacientes de la Sociedad de reumatologia realizado en Mendoza y a raiz del accidente no hemos podido cumplir con lo pactado, asi que nuevamente REITERO EL PEDIDO DE DISCULPAS TANTO A LA SOCIEDAD ARGENTINA DE REUMATOLOGIA COMO A LAS ASOCIACIONES Y AMIGAS QUE ASISTIERON.
14)Realizamos junto al Dr Melo varias reuniones abiertas y gratuitas para pacientes y familiares en la Fundacion.
15)Participamos y hemos sido invitados a a la 11 Edicion del Premio Mujeres solidarias de Fundacion Avon, dentro de las 150 mujeres solidarias de Argentina.
16)Participamos y brindamos nuestro apoyo a la Campaña de Justina por la ley de trasplantes, del Senador Marino
17)Participamos y brindamos nuestro apoyo a la Campaña Pirotecnia Cero del Diputado Bucca Bali
18)Participamos del dia mundial del Voluntariado en la Legislatura Porteña invitados por la Diputada Carolina Estebarena y Equilibriun Global.
19)Participamos en el desayuno-disertacion en el Colegio Publico de abogados de la Capital Federal sobre Tecnicas Legislativas y recorridos parlamentarios de un proyecto de ley, invitados por la Dra Cortesi.
20)Participamos en dos ediciones de la REVISTA SALUD BIOETICA Y DERECHO con dos articulos.
21)Participamos en la disertacion de la Escuela de posgrado del Colegio de abogados de la Republica Argentina sobre Tecnica Parlamentaria junto a las Dra Cortesi y Cotignola.
22)Participamos de la reunion de fin del 2018 en la Residencia del Embajador de Portugal.
22)Participamos del corto ROSTROS DE LA FIBROMIALGIA de San Diego California
24)Apoyamos y participamos en la Campaña de España de FibroProtesta Ya.
25)Participamos en distintos medios graficos y televisivos nacionales e internacionales.
25)En este 2018 FIBROMIALGIA CreandoCONciencia llego a todos los continentes!!!!!

AGRADECEMOS PROFUNDAMENTE A LA ASOCIACION ARGENTINA DE SALUD MENTAL POR INVITARNOS A TODOS LOS CONGRESOS INTERNACIONALES, REGIONALES Y ARGENTINOS, A LA SOCIEDAD ARGENTINA DE SALUD MENTAL, AL PANLAR LEAGUE, A LA REVISTA LIBRO SALUD BIOETICA Y DERECHO, A VISION JURIDICA, A EQUILIBRIUN GLOBAL, A LA UNIVERSIDAD DEL SALVADOR, A LOS SEñORES EMBAJADORES Y A LAS COMISIONES DIPLOMATICAS CON ASIENTO EN NUESTRO PAIS, A LOS SENADORES PEREYRA, MARINO Y ODARDA. A LOS DIPUTADOS NACIONALES BUCCA BALI, CECILIA MOREAU Y TODOS LOS QUE APOYARON CON SU FIRMA EL PEDIDO DE TRATAMIENTO DEL PROYECTO DE LEY EN LA COMISION DE SALUD. AL COLEGIO PUBLICO DE ABOGADOS, Y A LA ESCUELA DE POSGRADO DEL COLEGIO PUBLICO DE ABOGADOS POR EL ESPACIO DE SIEMPRE, A LA DIPUTADA ESTEBARENA POR SUS INVITACIONES EN LA LEGISLATURA PORTEñA,
AL CANAL DE TV +LATINO DE MEXICO, A TELEFE NOTICIAS Y A TODOS LOS MEDIOS GRAFICOS, RADIALES Y TELEVISIVOS NACIONALES E INTERNACIONAL por el apoyo.
A LAS ASOCIAC IONES DEL INTERIOR DE NUESTRO PAIS QUE NOS APOYAN EN FORMA CONSTANTE, A TODO NUESTRO GRAN EQUIPO DE PROFESIONALES Y REDES QUE TRABAJAN EN FORMA SOSTENIDA, EMPATICA Y CONSTANTE CON Y PARA UDS SIEMPRE....
 Y POR SOBRE TODAS LAS COSAS A UDS, QUE NOS ACOMPAñAN TODOS LOS DIAS,
GRACIAS POR LOS RT, POR LOS LIKES, POR LOS COMPARTIDOS DE TODAS NUESTRAS REDES SOCIALES.
RENOVAMOS EL COMPROMISO DE ESTA FUNDACION Y MIO EN FORMA PERSONAL COMO PACIENTE Y PRESIDENTE DE LA MISMA, EN SEGUIR TRABAJANDO EN LA DIFUSION DE ESTA ENFERMEDAD A NIVEL NACIONAL Y MUNDIAL, COMO ASI TAMBIEN MI COMPROMISO PERSONAL DE SEGUIR TRABAJANDO PARA LOGRAR UNA LEY QUE AMPARE A TODOS LOS PACIENTES DE ARGENTINA, SIN ESCATIMAR ESFUERZOS COMO LO VENIMOS HACIENDO DESDE EL 2015...
GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS INFINITAS!!!!
QUE TENGAN UN HERMOSO FIN DE ESTE 2018 Y RENOVEMOS JUNTOS LA ESPERANZA DE UN 2019 MEJOR...
MI CARIñO Y GRATITUD DE SIEMPRE PARA CADA UNO DE UDS!!!!!
Miriam Mainieri
Presidente
Fundación Argentina de fibromialgia Dante Mainieri




martes, 11 de diciembre de 2018

Expira en el 2018 la Media Sancion de Senado de #FMalPMO

https://youtu.be/HKFqFAGZ9_0

AGRADECEMOS INFINITAMENTE EL APOYO DE LA sENADORA MAGDALENA ODARDA Y EQUIPO Y LOS DIPUTADOS Eduardo Bali Bucca, Cecilia Moreau ,LUCILA DE PONT. DANIEL ARROYO, DIPUTADO SALVAREZA, FER RAVERTA, MONICA MACHA, DIPUTADO CARLOS CASTAGNETO QUE FIRMARON LAS NOTAS DE PEDIDO DE URGENTE TRATAMIENTO DE ACUERDO AL ART 109 DEL REGLAMENTO (QUE NO SE CUMPLIO). TAMBIEN AGRADECEMOS EL APOYO DE VICTORIA DONDA, SILVIA HORNE, GROSO LEONARDO, NORMAN MARTINEZ, SORIA MARIA EMILIA, IGON SANTIAGO AXEL KICILLOF, ROMINA DEL PLA, DANIELA CASTRO Y JUAN CABANDIE.. Y OBVIO A TODOS LOS SENADORES QUE EN EL 2017 VOTARON LA MEDIA SANCION. SEGUIREMOS TRABAJANDO EN EL 2019 PARA LOGRAR OTRA VEZ LA MEDIA SANCION Y LUEGO LA SANCION COMPLETA.

Aclaramos. este proyecto comenzo en el 2016 en Senadores obtuvo media sancion el 30-11-2017 pero Diputados en el 2018 no lo trato. y solo incluye fibromialgia en el PMO no otra patologia.