martes, 28 de marzo de 2023

Poster FORO MUNDIAL DE DERECHOS HUMANOS en infografia

Tal como expresamos en post anteriores, el poster es muy largo y no se puede leer. No hay forma de ponerlo en forma mas grande. Por eso, pondremos infografias de las partes.
EN ARGENTINA TENEMOS VARIAS PROVINCIAS CON LEY DE FIBROMIALGIA 1 ) TUCUMAN; CON LEY PROMULGADA PERO SIN REGLAMENTAR HACE ANOS 2) SANTA FE LEY REGLAMENTADA Y SOLO PARA QUIENES POSEAN COBERTURA DE IAPOS 3)ENTRE RIOS CON LEY PROMULGADA Y SIN REGLAMENTAR. 4)LA CAJA DE SERVICIOS SOCIALES SOLO BRINDA COBERTURA A LOS AFILIADOS A LA OBRA SOCIAL DEL ESTADO Y ESTA VIGENTE. LOS PROYECTOS DE LEY NACIONAL, TANTO DE LA HCDN Y EL HSN de cobertura integral para pacientes con fibromialgia y el de la inclusion en el programa medico obligatorio (PMO) siguen, desde el 2015, con 4 representaciones en DIPUTADOS Y 3 EN SENADO SIN TRATARSE PERO VIGENTES. Es evidente que hay una clarisima DISCRIMINACION entre los pacientes. a)Los enfermos que viven en la PROVINCIA DE SANTA FE Y TIENEN IAPOS PUEDEN GOZAR DE COBERTURA, PERO LAMENTABLEMENTE TAMPOCO LA BRINDAN. y QUIENES SON ENFERMOS PERO NO ESTAN AFILIADOS A IAPOS NO TIENEN COBERTURA. B)Los pacientes que viven en la provincia de Santa Cruz y son afiliados a la obra social del Estado Provincial gozan de cobertura, quienes no son empleados publicos NO TIENEN COBERTURA ALGUNA C) TAMBIEN HAY DISCRIMINACION Y DESIDIA en la parte de REGLAMENTACION DE LAS LEYES PROVINCIALES DE TUCUMAN Y ENTRE RIOS. Por lo cual, acudimos a este lllForo mundial de derechos humanos para expresar la DISCONFORMIDAD DE ESTE COLECTIVO DE ENFERMOS DE FIBROMIALGIA CON LA FALTA DE COMPROMISO DE LOS LEGISLADORES NACIONALES POR NO TRATAR UNA LEY NACIONAL POR LA QUE VENIMOS LUCHANDO DESDE EL 2015. Aun viendo 4 provincias que tienen una ley de fibromialgia, los legisladores nacionales deberian tratar en comision la ley nacional QUE AMPARE A TODOS LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA DE LA ARGENTINA. ESTO DEBE SER INDEPENDIENTEMENTE DE SU LUGAR DE RESIDENCIA, TRABAJO, PARTIDO POLITICO O GENERO. Anteriormente dijimos que es una proporcion de 8 mujeres 1 hombre. Por lo cual estariamos ademas frente a VIOLENCIA DE GENERO CONTRA LA MUJER,. Ademas se estaria violando la ley de los derechos del nino en lo que se refiere a una cobertura de salud por estar enfermo de fibromialgia. Pero como si esto no bastara tambien se maltrata al adulto y a la tercera edad no brindando una cobertura que mejoraria su calidad de vida. El proyecto de ley original que presentamos en el 2015 de la mano del Diputado Jorge Rivas MC se contempla: cobertura, capacitacion, investigacion, difusion, la no discriminacion a la hora de conseguir un trabajo teniendo esta enfermedad, porque al enterarse el empleador de esta condicion , en muchos casos son rechazados o despedidos. Lo mismo ocurre con las licencias, el cambio de funciones ya que no le son otorgadas en la mayoria de los casos. El caso de INCAPACIDAD LABORAL por no estar incorporada al PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO (PMO) muchos medicos de todo el pais argumentan que es una ENFERMEDAD QUE NO EXISTE (PESE A TENER CODIGO EN CIE 10 Y CIE11 OTORGADO POR LA OMS) El caso de DISCAPACIDAD (PORQUE EN ALGUNOS CASOS LA PRODUCE) MUCHAS VECES LOS CUD (CERTIFICADOS) SON NEGADOS PORQUE LAS JUNTAS EVALUADORAS DE TODO9 EL PAIS DESCONOCEN ESTA ENFERMEDAD. Esto no pasa solo en ARGENTINA, SINO QUE PASA EN MUCHOS PAISES QUE FORMAN PARTE DE LA DECLARACION INTERNACIONAL DE LOS DERECHOS HUMANOS Y LOS QUE LA HAN RATIFICADO, LUCHANDO POR SUS DERECHOS SIN LOGRAR SER ESCUCHADOS. LA FIBROMIALGIA ES UNA ENFERMEDAD DIFICIL DE DETECTAR, NO ES FACIL SU DIAGNOSTICO, ES INVISIBLE AUN HOY PARA MUCHOS MEDICOS NO CAPACITADOS SOBRE ELLA EN TODO EL MUNDO, PERO TAMBIEN ES INVISIBLE A LA HORA DE LEGISLAR. En Argentina solo unos pocos pueden contar con cobertura medica y ESO ES ALGO QUE HAY QUE CAMBIAR. LA SALUD ES UN DERECHO HUMANO Y DEBEMOS COMPROMETERNOS TANTO EN ARGENTINA COMO EN TODOS LOS PAISES QUE SE INCORPORARON Y RATIFICARON LA DECLARACION INTERNACIONAL DE DERECHOS HUMANOS EN QUE A NINGUN PACIENTE LE FALTE UN TRATAMIENTO, PUEDA ACCEDER A UNA COBERTUA INTEGRAL, NO SEA DISCRIMINADO NI PADECER VIOLENCIA VERBAL, LABORAL, MEDICA Y SOCIALN SEAN NINOS, ADULTOS O ADULTOS MAYORES. AGRADECEMOS A LA PRIMERA DAMA SRA FABIOLA YANEZ QUIEN NOS GESTIONO ANTE EL MINISTERIO DE SALUD DE LA NACION LA PROMOCION EN LOS CONVERATORIOS PARA LA DETECCION TEMPRANA EN EL PRIMER NIVEL DE ATENCION A NIVEL FEDERAL, ACOMPANANDO LA CAMPANA MUNDIAL DE DETECCION TEMPRANA EN ATENCION PRIMARIA 2022 #FIBROMIALGIASINESTIGMA

POSTER SOBRE FIBROMIALGIA Y DERECHOS HUMANOS

Foro Mundial de Derechos Humanos 2023 en Argentina Presentación “Fibromialgia Y Derechos Humanos” Disertante: Miriam Mainieri Se relató el camino transcurrido en busca de una ley Nacional y los proyectos vigentes. La situación de las Provincias de Tucumán, Santa Fe, Entre Ríos y Santa Cruz. Y el pedido ante el foro de una cobertura equitativa para todos los que habitan suelo Argentino y también fue extendido el reclamo para todos los países que integran la Declaración Internacional de Derechos Humanos. Síntesis en nuestro canal de YouTube. Próximamente subiremoslos videos de las dos presentaciones de la Fundación en el Foro Mundial. #fmdh #fibromialgiasinestigma #fibromialgiaIdentificala Este tamaño es lo maximo que se puede ampliar.

martes, 7 de marzo de 2023

TALLERES GRATUITOS 2023 - DE LA SOCIEDAD ARGENTINA DE REUMATOLOGIA

 Un sabado al mes, podras participar en forma gratuita por Fb live desde REUMA QUIEN SOS? de los talleres gratuitos de las Sociedad aRGENTINA DE REUMATOLOGIA.

Podes interactuar con lo profesionales y no se requiere inscripcion previa.

Los flyer se difundiran por todas nuestras redes sociales.




TALLERES GRATUITOS HOSPITAL RIVADAVIA 2023 SIN INSCRIPCION - CIUDAD DE BUENOS AIRES

 Aquí la lista actualizada de todos los talleres, con sus días de comienzo, de realización, lugar y coordinador a cargo.

Repetimos: ¡los talleres son sin inscripción! Si te interesa alguno, simplemente hay que ir el día y horario en que funcionan, al lugar en donde funcionan, presentarse, y sumarse a la actividad.

DIRECCION: Hospital B. Rivadavia, Las Heras 2670, CABA





UNIVERSIDAD DEL PACIENTE Y LA FAMILIA Y 12 ORGANIZACIONES ELABORARON EL MANIFIESTO DE OBESIDAD.

 

DOCE ORGANIZACIONES DE PACIENTES PRESENTARON UN DOCUMENTO SOBRE EL IMPACTO DE LA OBESIDAD Y PROPONE MEJORAS EN SU ABORDAJE

 

Estas asociaciones, junto con la Universidad del Paciente y la Familia, desarrollaron un estudio que dio como resultado la obtención de un “Manifiesto de Obesidad”, un documento que logró evidenciar, a través de la visión de las organizaciones de la sociedad civil, las necesidades y prioridades de los pacientes que padecen alguna enfermedad crónica y su relación con la obesidad.

Para su elaboración, se conformó un comité de líderes de organizaciones de pacientes, quienes fueron los portavoces de la visión de las personas que conviven con alguna enfermedad crónica para llegar a consensuar estrategias de mejora y su relación con la obesidad.

Se presentó el Manifiesto de Obesidad, un documento elaborado por 12 asociaciones de pacientes, en conjunto con la Universidad del Paciente y la Familia, que es un centro de innovación académica para pacientes, cuidadores, familiares y profesionales de salud que se rigen bajo los principios de la atención centrada en el paciente.

El manifiesto se confeccionó a partir de la realización de dos foros con médicos especialistas y de grupos focales con la participación de la Asociación Lupus Argentina, Federación Argentina de Diabetes, Asociación de Patologías Endocrinas Poco Frecuentes, Liga Argentina de Protección al Diabético, Asociación Vivir con Cáncer Renal, Fundación de la Hemofilia, Fundación Lupus Córdoba, Fundación Atención Comunitaria Integral al Paciente Oncológico, Alianza Federal, Movimiento Ayuda Cáncer de Mama, Esclerosis Múltiple Argentina y Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri.

El documento busca dar a conocer la importancia de atravesar las barreras y derribar los obstáculos que enfrentan los pacientes para recibir una adecuada atención en salud y lograr una mejora en su calidad de vida.

La obesidad es una pandemia que causa al menos 2,8 millones de muertes por año (1). En nuestro país, 6 de cada adultos tienen sobrepeso u obesidad (2). De hecho, un cuarto de la población presenta obesidad, cifra que ha aumentado un 74% desde la medición de 2005[2].

“El resultado de este documento representa el esfuerzo de las organizaciones de pacientes y de médicos especialistas, quienes a través de la generación de recomendaciones manifiestan la trascendencia científica del abordaje integral de la obesidad en el país. Es un tema prioritario: la obesidad es una enfermedad multifactorial que se puede abordar y tratar para evitar las complicaciones que puede traer”, describió Gabriel Lijteroff, director del Comité Científico de la Federación Argentina de Diabetes (FAD).

“La elaboración de estudios de investigación de esta naturaleza hacen posible la generación de evidencia que brinde información clave para la toma de decisiones en salud y la implementación de estrategias que ofrezcan una adecuada atención sanitaria con un impacto positivo en la calidad de vida de las personas que conviven con la obesidad y que también a través de la educación se reduzca el riesgo de que la población general la desarrolle”, describió Emilia Arrighi, fundadora y directora general de la Universidad del Paciente y la Familia.

Entre las recomendaciones que brinda el documento se estableció la necesidad de desarrollar:

Programas de prevención y promoción de la salud regulados por políticas públicas que promuevan hábitos de vida saludables basados en evidencia científica.

Educación en todos los niveles de la sociedad que facilite la incorporación de conductas saludables para abordar el origen multifactorial de la obesidad y disminuir el estigma social.

Garantía de un abordaje integral a la persona con obesidad que promueva el acceso a una atención multidisciplinaria, gratuita y de calidad centrada en la persona, con especial énfasis en el acceso a la salud mental.

Implementación y monitoreo de políticas públicas que permitan abordar la obesidad mediante una participación coordinada de todos los actores involucrados para crear ambientes alimentarios más saludables.

Campañas de comunicación a nivel comunitario para concientizar acerca de la obesidad, su prevención y abordaje.

“Todas estas acciones son indispensables y deberían formar parte de un plan organizado de abordaje de la obesidad. Si bien las iniciativas aisladas siempre son productivas, debemos aunar esfuerzos para poder lograr un impacto mayor y cambiar el curso de esta enfermedad en la sociedad”, describió Sylvia Brunoldi, presidente de la Liga Argentina de Protección al Diabético (LAPDI).

La obesidad es una enfermedad crónica no transmisible de origen multifactorial que genera múltiples consecuencias para la salud a nivel físico, psicosocial y económico. Adicionalmente, incrementa el riesgo de desarrollar otras enfermedades crónicas y empeora su curso. Se predice que en las próximas décadas superará al tabaquismo como principal factor de riesgo prevenible de cáncer [3].

Asimismo, incrementa el riesgo de desarrollar enfermedades cardiometabólicas como hipertensión y diabetes tipo 2, enfermedades reumáticas como osteoartritis, lupus eritematoso sistémico, artritis reumatoidea o fibromialgia, enfermedades autoinmunes como esclerosis múltiple, enfermedad mental, cáncer y la mortalidad por enfermedad cardiovascular [4].

“Ahora, el Manifiesto es de la comunidad. Lo ponemos a disposición de los distintos actores que conforman el sistema de salud y esperamos que sea útil para contribuir a mejorar la realidad de las personas con obesidad. Asimismo, desde la Universidad del Paciente y la Familia, así como los especialistas involucrados y las organizaciones de pacientes, mantenemos nuestro compromiso con esta problemática para seguir trabajando en este camino, concluyó la doctora Arrighi.

Las entidades precisaron que “este estudio fue impulsado gracias al apoyo del laboratorio Novo Nordisk”.

[1] World Health Organization. (2021). Obesity. World Health Organization Newsroom. Facts in pictures.
[2] Ministerio de Salud y Desarrollo Social, Secretaría de Gobierno de Salud, Cobertura Universal en Salud y Encuesta Nacional de Factores de Riesgo. (2019). 4º Encuesta Nacional de Factores de Riesgo. Principales Resultados. Ministerio de Salud y Desarrollo Social.
[3] World Health Organization. (2022). WHO European Regional Obesity Report
[4] National Heart, Lung, and Blood Institute. (2013). Managing Overweight and Obesity in Adults. Systematic Evidence Review from the Obesity Expert Panel. U.S. Department of Health and Human Services. National Institute of Health.




DIA MUNDIAL DE LA OBESIDAD - FORMAMOS PARTE DEL MANIFIESTO DE OBESIDAD

 

NOTA DE LA INTERNATIONAL HUMAN RIGHTS COMMISSION POR EL IIIFORO MUNDIAL DE DDHH 2023

 

The Argentine Foundation of Fibromyalgia Dante Mainieri, an Organization accredited by Argentina in the IHRC, will be part of the III World Forum on Human Rights 2023 to be held in Argentina from March 20 to 24 of this year.
950 organizations will participate, including the Foundation, 24 thematic commissions that address the main issues on the Human Rights agenda, including more than 1,500 proposals for activities that will be carried out during the Forum.
More than 50 countries represented in 4 venues that host the largest meeting of Human Rights activities in the world.
The DH23 World Forum will be the 3rd edition of the Forum. The 1st meeting was in Brazil in 2013 and the second in Morocco in 2014. In this 3rd edition that will take place in Argentina, the participation of more than 12,000 people from all over the world is expected, interacting in conferences, debates, exhibitions and cultural activities.
The Argentine Fibromyalgia Foundation will participate in two activities putting Fibromyalgia on the forum's agenda to give visibility to the problems suffered by patients. The activities will be carried out by its President, Mrs. Miriam Mainieri. A poster will be presented where you can clearly see the claim of a National Law for Argentina that has been carried out since 2015 to date. The Law establishes the Inclusion of the PMO (Mandatory Medical Program), comprehensive treatment coverage, contemplating the labor aspect, research on mother cases, and the possibility of obtaining a cure, as well as medical training and dignified treatment. The equalization of rights is also proposed, since some Provinces such as Santa Fe have a Fibromyalgia Law regulated and in force, as well as in Entre Ríos and Tucumán the Law has existed for years, but without regulation. Patients from the Province of Santa Cruz through its Social Services Fund have coverage for this disease, but those who do not belong to the Fund do not have this benefit. It is thus that in this Forum the NECESSARY EQUALITY OF RIGHTS will be raised so that all Argentines (and not just a few) have comprehensive coverage, regardless of their place of residence or labor or union membership.
Health is one and should not be subjected to any type of discrimination or pigeonholing, since today, ONLY THREE (3) provinces have an accompanying Law, a Law that MUST be National, and already regulated after EIGHT (😎 YEARS of intense struggle, carried out by the Foundation.
This is also extensible to all countries that have Laws without regulating or promulgating (Brazil or Uruguay to cite some of them) and for those that continue to fight even without obtaining a law that protects them.
2) Fibromyalgia Identify her : It is part of the World Campaign for Health and Social Education 2021, presenting the exhibition of a story-telling that reflects how a person lives before becoming ill with Fibromyalgia, during the search for a diagnosis (which can take years) the anguish that is suffered due to the impossibility of identifying the disease, since there are still many doctors who do not recognize it or are simply unaware of it, the arrival of the diagnosis, its treatments, which vary according to the patient, the final arrival of adequate treatment, and the adaptation to a new life, recognizing and coping with the conditions involved in suffering from this disease.
This short film only composed of musical sound and images (without text), allows its understanding in any part or region of the world, language, ideology and culture. This year the Foundation carried out Fibromyalgia without Stigma (World Campaign for Early Detection in Primary Care), presented at the headquarters of the Ministry of Health of the Argentine Nation.



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