Negación
La primera etapa de adaptación a una
enfermedad crónica es la de negación. Una vez que hemos sido diagnosticados, inicialmente sentimos alivio porque hemos pasado años tratando de saber qué
era lo que nos pasaba. Al mismo tiempo podemos estar en estado de shock o de incredulidad porque tenemos una enfermedad que no tiene
cura y pensamos que no tiene ningún tratamiento que sea efectivo.
Durante la etapa de negación podemos ser
fácilmente influenciados por las llamadas “curas médicas” y “curas con
tratamientos naturales” que suelen aparecer en Internet. Podemos continuar consultando a diferentes médicos
durante esta etapa porque aún cuando ahora tenemos un diagnóstico continuamos esperando que haya algo más que
no sea crónico y que esté provocando nuestros problemas. Podemos gastar
una cantidad considerable de tiempo y dinero durante esta etapa de negación.
También podemos intentar seguir viviendo nuestras vidas como lo hacíamos antes,
pensando que si sólo continuamos esforzándonos, de algún modo la enfermedad no
estará más allí. Pensamos que si
seguimos y seguimos, de algún modo haremos que todo desaparezca.
Pensamos que mostrando rebeldía,
le demostraremos a nuestra enfermedad que somos quienes mandamos. Eso no funciona. Aún si somos capaces
de sobreexigirnos durante unos pocos meses o unos pocos años, la enfermedad
siempre gana, el cuerpo deja de funcionar y entonces nos culpamos porque en su momento pensamos que podríamos continuar
haciendo de todo.
Miedo
La segunda etapa de adaptación a una
enfermedad crónica es la del miedo, miedo a lo desconocido. ¿Qué me va a pasar?
¿Qué le va a pasar a mi cuerpo? ¿Seré capaz de continuar trabajando? ¿Cómo le
voy a explicar a la gente mi enfermedad si ni yo misma la entiendo? Hay tantos miedos y pensamientos pasando por
la cabeza que es abrumador. Uno de los peores miedos y preocupaciones a
superar es tratar de vivir simplemente
el día a día ¿qué trae cada día nuevo? Entonces se intenta vivir en forma programada, se programa todo,
se hace todo a la misma hora, se comienza a querer la rutina, pensando que así se vive de la mejor manera posible. Pero
con la enfermedad crónica, no hay
programación ni hay rutina.
Generalmente durante la etapa de miedo aprendemos todo lo que podemos sobre nuestra
enfermedad. Obtener datos confiables puede ayudar a calmar los miedos nuestros y también los de
nuestra familia. Participar de
un grupo de apoyo específico de la enfermedad o iniciarte en un proceso
terapeútico individual es beneficioso
para aliviar el miedo, las preocupaciones, etc.
Enojo/Frustración
La tercera etapa de adaptación a una
enfermedad crónica es la del enojo y la frustración. Esta fase es común para el paciente y para los miembros de la familia.
Nos sentimos enojados o frustrados
porque no podemos hacer las tareas de la casa, nuestro trabajo, etc. Es frustrante cuando hay niños involucrados,
porque ellos no entienden por qué mamá o papá no pueden jugar con ellos. Mamá o
papá están frustrados porque quieren jugar más que ninguna otra cosa, pero sus
cuerpos no se los permiten.
Típicamente, durante la etapa de enojo, nos preguntamos continuamente “¿Por qué a mí?
No es justo. ¿Qué hice para merecer esto?”.
El Dr. Bruce Campbell, un educador en
enfermedades crónicas, dice que el enojo puede ser positivo para quienes tienen
una enfermedad crónica: El enojo puede tener efectos positivos si te
motiva a buscar soluciones a tus problemas, pero puede ser destructivo si se
expresa en una forma que te distancie de los demás o que te aleje de la gente
que quiere ayudarte.
Hablar con alguien o pedir ayuda
profesional puede ser efectivo. Muchos pacientes con enfermedades crónicas y sus
familias buscan la ayuda de
profesionales para aprender a afrontar lo que ellos y los demás están
atravesando.
La severidad y el impacto diario en la
vida es tal que a veces se vuelve insoportable. Tener una parte neutral para desahogarnos, que no esté tratando de
arreglar algo que no tiene arreglo, que
nos preste su atención y su escucha empática es lo que necesitamos muchas
veces.
Duelo/Depresión
La cuarta etapa de ajuste a una
enfermedad crónica es la del duelo y la depresión. Nos apenamos por la pérdida de nuestra vida anterior porque ahora todo ha
cambiado. Los pacientes podemos
perder el contacto con amigos e incluso con miembros de nuestra familia y el
sentimiento de duelo es parecido a lo que pasa cuando nos apenamos por la
muerte de un ser querido y en cierto modo es así. Perdemos una vida y
nuestra identidad cuando la enfermedad nos golpea y por ello el duelo y la depresión son reales.
Los sueños desaparecen, el dinero desaparece, las actividades que alguna vez
disfrutamos desaparecen. En este momento el shock ha pasado y nos damos cuenta de que no importa lo que hagamos,
siempre tendremos esta enfermedad y aunque seamos capaces de hacer cosas
para que la vida sea más soportable, la enfermedad será nuestra compañera.
Pensamos que siempre seremos “el
enfermo” de la familia, o el “hipocondríaco” de la familia, o el “aguafiestas”
en las reuniones, o la expresión que sea que nuestros amigos o nuestra familia
usen para referirse a nosotros. También
es un proceso de duelo para los miembros de nuestra familia. Sus vidas también se
ven afectadas.
Para trabajar
con el duelo es recomendable:
*Mantené una estructura en tu vida. Esto, dentro de lo posible, te
da una sensación de estabilidad y familiaridad, contrarrestando los
sentimientos de desorientación e incertidumbre que generó la pérdida.
*Evitá el
estrés. Tener que
ajustarte a los muchos cambios que tpresenta la enfermedad es traumático. En
una situación en la que estás recargado emocionalmente, es mejor evitar
situaciones que agreguen más estrés.
*Respondé
positivamente a la autocompasión. Casi todas las personas con enfermedades crónicas
ocasionalmente sentirán autocompasión. No es sorprendente que la gente a veces
se sienta sobrepasada por las emociones dadas las pérdidas y el estrés que
sienten por su enfermedad. Estas son algunas formas para contrarrestar esto:
* Reconocé
que la autocompasión es una parte de las enfermedades crónicas a medida que los
síntomas aparecen y desaparecen, lo mismo pasa con las emociones. Aceptar la
autocompasión es una forma de quitarle poder.
*Conectate
con otros. Llamalos por teléfono, enviales un e-mail o encontrate con ellos. A
veces sólo estar en contacto puede cambiar el humor. Otras veces ayuda que los
demás sepan cómo te sentís.
* Ayudá a
otros. Desviá tu atención hacia las cosas que podés hacer con o por tu familia,
amigos u otros en tu vida.
*Reconocé que
el duelo es un proceso. Podés sentir pena en forma reiterada, a medida que vos
y tu familia avanzan a través de las etapas de la vida. Dependiendo de la etapa
de tu vida en que te diagnosticaron, podrías sentir esta pérdida varias veces.
Podrías sentirte en duelo si no tenés hijos y otros se vuelven padres, si no
sos capaz de tener el rol de paternidad que imaginaste o si no podés tener la
carrera o el retiro que habías planeado.
Aceptación
La etapa final de la adaptación a una enfermedad
crónica es la de aceptación, aprender
justamente cómo adaptarte a la vida con tu enfermedad.
Normalmente lleva tiempo llegar a
esta etapa.
Cuando la alcanzás, sabés que no vas a volver a tener tu vida como era antes.
Comenzaste a adaptarte a tu nueva vida con la enfermedad y ajustás tus sueños y metas de acuerdo a lo
que físicamente podés hacer.
Aceptación no
significa que nos hayamos dado por vencidos o que hayamos sucumbido a nuestra
enfermedad. Significa
que hemos aceptado el hecho de que
estamos enfermos y que física y emocionalmente tenemos que hacer cambios en
cada aspecto de nuestras vidas para poder continuar.
“Yo nunca me rindo y nunca pierdo la
esperanza. Pero tampoco voy a intentar trabajar 50 horas por semana, limpiar mi
casa de arriba a abajo todos los días y todos los otros millones de cosas que
hacía antes de que la enfermedad me afectara como lo hace, sólo para intentar
probar que puedo hacerlo. He aceptado el hecho de que no puedo hacer más
esas cosas y de que mi cuerpo no me lo permite. No es ser negativa, es una realidad, es un hecho”.
La
aceptación implica la buena voluntad de construir una nueva vida.
