Las ETAPAS de adaptacion a una ENFERMEDAD CRONICA

Negación
 La primera etapa de adaptación a una enfermedad crónica es la de negación. Una vez que hemos sido diagnosticados, inicialmente sentimos alivio  porque hemos pasado años tratando de saber qué era lo que nos pasaba. Al mismo tiempo podemos estar en estado de shock o de incredulidad  porque tenemos una enfermedad que no tiene cura y pensamos que no tiene ningún tratamiento que sea efectivo.
 Durante la etapa de negación podemos ser fácilmente influenciados por las  llamadas “curas médicas” y “curas con tratamientos naturales” que suelen aparecer en Internet. Podemos continuar consultando a diferentes médicos durante esta etapa porque aún cuando ahora tenemos un diagnóstico continuamos esperando que haya algo más que no sea crónico y que esté provocando nuestros problemas. Podemos gastar una cantidad considerable de tiempo y dinero durante esta etapa de negación.
 También podemos intentar seguir viviendo nuestras vidas como lo hacíamos antes, pensando que si sólo continuamos esforzándonos, de algún modo la enfermedad no estará más allí. Pensamos que si seguimos y seguimos, de algún modo haremos que todo desaparezca. Pensamos que mostrando rebeldía, le demostraremos a nuestra enfermedad que somos quienes mandamos. Eso no funciona. Aún si somos capaces de sobreexigirnos durante unos pocos meses o unos pocos años, la enfermedad siempre gana, el cuerpo deja de funcionar y entonces nos culpamos porque en su momento pensamos que podríamos continuar haciendo de todo.

Miedo
 La segunda etapa de adaptación a una enfermedad crónica es la del miedo, miedo a lo desconocido. ¿Qué me va a pasar? ¿Qué le va a pasar a mi cuerpo? ¿Seré capaz de continuar trabajando? ¿Cómo le voy a explicar a la gente mi enfermedad si ni yo misma la entiendo? Hay tantos miedos y pensamientos pasando por la cabeza que es abrumador. Uno de los peores miedos y preocupaciones a superar es tratar de vivir simplemente el día a día ¿qué trae cada día nuevo? Entonces se intenta vivir en forma programada, se programa todo, se hace todo a la misma hora, se comienza a querer la rutina, pensando que así se vive de la mejor manera posible.       Pero con la enfermedad crónica, no hay programación ni hay rutina.
 Generalmente durante la etapa de miedo aprendemos todo lo que podemos sobre nuestra enfermedad. Obtener datos confiables puede ayudar a calmar los miedos nuestros y también los de nuestra familia. Participar de un grupo de apoyo específico de la enfermedad o iniciarte en un proceso terapeútico individual  es beneficioso para aliviar el miedo, las preocupaciones, etc.

Enojo/Frustración
 La tercera etapa de adaptación a una enfermedad crónica es la del enojo y la frustración. Esta fase es común para el paciente y para los miembros de la familia. Nos sentimos enojados o frustrados porque no podemos hacer las tareas de la casa, nuestro trabajo, etc. Es frustrante cuando hay niños involucrados, porque ellos no entienden por qué mamá o papá no pueden jugar con ellos. Mamá o papá están frustrados porque quieren jugar más que ninguna otra cosa, pero sus cuerpos no se los permiten.
 Típicamente, durante la etapa de enojo, nos preguntamos continuamente “¿Por qué a mí? No es justo. ¿Qué hice para merecer esto?”.
 El Dr. Bruce Campbell, un educador en enfermedades crónicas, dice que el enojo puede ser positivo para quienes tienen una enfermedad crónica: El enojo puede tener efectos positivos si te motiva a buscar soluciones a tus problemas, pero puede ser destructivo si se expresa en una forma que te distancie de los demás o que te aleje de la gente que quiere ayudarte.

 Hablar con alguien o pedir ayuda profesional puede ser efectivo. Muchos pacientes con enfermedades crónicas y sus familias buscan la ayuda de profesionales para aprender a afrontar lo que ellos y los demás están atravesando.
 La severidad y el impacto diario en la vida es tal que a veces se vuelve insoportable. Tener una parte neutral para desahogarnos, que no esté tratando de arreglar algo que no tiene arreglo, que nos preste su atención y su escucha empática es lo que necesitamos muchas veces.

Duelo/Depresión
 La cuarta etapa de ajuste a una enfermedad crónica es la del duelo y la depresión. Nos apenamos por la pérdida de nuestra vida anterior porque ahora todo ha cambiado. Los pacientes podemos perder el contacto con amigos e incluso con miembros de nuestra familia y el sentimiento de duelo es parecido a lo que pasa cuando nos apenamos por la muerte de un ser querido y en cierto modo es así. Perdemos una vida y nuestra identidad cuando la enfermedad nos golpea y por ello el duelo y la depresión son reales. Los sueños desaparecen, el dinero desaparece, las actividades que alguna vez disfrutamos desaparecen. En este momento el shock ha pasado y nos damos cuenta de que no importa lo que hagamos, siempre tendremos esta enfermedad y aunque seamos capaces de hacer cosas para que la vida sea más soportable, la enfermedad será nuestra compañera.
 Pensamos que siempre seremos “el enfermo” de la familia, o el “hipocondríaco” de la familia, o el “aguafiestas” en las reuniones, o la expresión que sea que nuestros amigos o nuestra familia usen para referirse a nosotros. También es un proceso de duelo para los miembros de nuestra familia. Sus vidas también se ven afectadas.

 Para trabajar con el duelo es recomendable:

 *Mantené una estructura en tu vida. Esto, dentro de lo posible, te da una sensación de estabilidad y familiaridad, contrarrestando los sentimientos de desorientación e incertidumbre que generó la pérdida.

*Evitá el estrés. Tener que ajustarte a los muchos cambios que tpresenta la enfermedad es traumático. En una situación en la que estás recargado emocionalmente, es mejor evitar situaciones que agreguen más estrés.

*Respondé positivamente a la autocompasión. Casi todas las personas con enfermedades crónicas ocasionalmente sentirán autocompasión. No es sorprendente que la gente a veces se sienta sobrepasada por las emociones dadas las pérdidas y el estrés que sienten por su enfermedad. Estas son algunas formas para  contrarrestar esto:

* Reconocé que la autocompasión es una parte de las enfermedades crónicas a medida que los síntomas aparecen y desaparecen, lo mismo pasa con las emociones. Aceptar la autocompasión es una forma de quitarle poder.

*Conectate con otros. Llamalos por teléfono, enviales un e-mail o encontrate con ellos. A veces sólo estar en contacto puede cambiar el humor. Otras veces ayuda que los demás sepan cómo te sentís.

* Ayudá a otros. Desviá tu atención hacia las cosas que podés hacer con o por tu familia, amigos u otros en tu vida.

*Reconocé que el duelo es un proceso. Podés sentir pena en forma reiterada, a medida que vos y tu familia avanzan a través de las etapas de la vida. Dependiendo de la etapa de tu vida en que te diagnosticaron, podrías sentir esta pérdida varias veces. Podrías sentirte en duelo si no tenés hijos y otros se vuelven padres, si no sos capaz de tener el rol de paternidad que imaginaste o si no podés tener la carrera o el retiro que habías planeado.

Aceptación

 La etapa final de la adaptación a una enfermedad crónica es la de aceptación, aprender justamente cómo adaptarte a la vida con tu enfermedad.

 Normalmente lleva tiempo llegar a esta etapa.

 Cuando la alcanzás, sabés que no vas a volver a tener tu vida como era antes. Comenzaste a adaptarte a tu nueva vida con la enfermedad y ajustás tus sueños y metas de acuerdo a lo que físicamente podés hacer.

 Aceptación no significa que nos hayamos dado por vencidos o que hayamos sucumbido a nuestra enfermedad. Significa que hemos aceptado el hecho de que estamos enfermos y que física y emocionalmente tenemos que hacer cambios en cada aspecto de nuestras vidas para poder continuar.

 “Yo nunca me rindo y nunca pierdo la esperanza. Pero tampoco voy a intentar trabajar 50 horas por semana, limpiar mi casa de arriba a abajo todos los días y todos los otros millones de cosas que hacía antes de que la enfermedad me afectara como lo hace, sólo para intentar probar que puedo hacerlo. He aceptado el hecho de que no puedo hacer más esas cosas y de que mi cuerpo no me lo permite. No es ser negativa, es una realidad, es un hecho”.

 La aceptación implica la buena voluntad de construir una nueva vida.

 Repetir el proceso

 Luego de rebrotes de la enfermedad pueden aparecer otra vez las etapas de enojo, duelo y aceptación, pero a veces se cursan más rápidamente.

 La etapa del miedo a veces también puede volver a afectar, particularmente cuando un rebrote influye en el trabajo y uno se ve obligado a tomarse un tiempo para recuperarse.

 No podemos cambiar el hecho de que tenemos una enfermedad crónica, pero podemos construir una nueva vida, que a pesar de esto es rica y plena, sólo que no es la misma que nuestra vida anterior.

            

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Consultora Psicologica
Maria Angelica Perkal
Lunes y viernes de 13 a 18hs
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(se atiende solo con turno previo)