Fuimos recibidos en la OMS/ OPS REGIONAL

Esta es la carta que enviamos y fuimos recibidos por su maxima autoridad (quien por razones de protocolo solo puede salir en las fotos de prensa de la OMS/OPS).

 Sra Representante OMS/OPS 
Dra Maureen Birmingham 
De consideracion:

 Buen dia: 
En nombre de la Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri, la cual soy Presidente Honoraria me veo en la obligacion de contactarme con su Maxima Representante de la OMS, Dra Maureen Birmingham para solicitarle una entrevista personal en principio para coordinar si es posible, la organizacion de un evento en el Congreso de la Nacion que traiga luz a ARGENTINA SOBRE EL TEMA DE FIBROMIALGIA. Algo que creo que jamas se hizo en Argentina... En esta Fundacion estamos luchando desde el 2014 con dos proyectos de ley, uno del que soy coautora junto a la Dra Stella Maris Arronada y representa la Diputada Gabriela Troiano y lleva el numero 0216-D 2017 que pide la incorporacion de la fibromialgia al plan medico obligatorio (PMO) de Argentina, la capacitacion de juntas evaluadoras de discapacidad (ya que las mismas se rigen con un listado obsoleto y deniegan los certicados de discapacidad por ser una patologia no incluida en el listado enunciativo). NO podemos hacerles entender que es un listado de hace muchisimos anos, que no es TAXATIVO sino enunciativo y muchas veces., (quienes pueden) terminan en un recurso de amparo para lograr su certificado de discapacidad.. Pero mucha gente no puede costear un abogado que la represente y se queda sin sus certificado de discapacidad y muchas veces sin atencion ni medidamentos. solo por DESINFORMACION Y DESIDIA DE QUIENES TRABAJAN EN LAS JUNTAS EVALUADORAS DE DISCAPACIDAD COMO DE LOS MEDICOS QUE DESCONOCEN ESTA ENFERMEDAD Y TRABAJAN EN HOSPITALES PUBLICOS., que no saben diagnosticar y la gente deambula de consultorio en consultorio por anos con un diagnostico incierto, con lo que eso conlleva emocionalmente y hace que recrudezca aun mas, la enfermedad..... Les ofrezco para llevar luz a nuestros Diputados y Senadores como asi tambien a la poblacion para que entienda (porque algunos dicen que es discapacitante, otros los niegan, unos dicen que se curan otros que no) realizar un acto en el Congreso de la Nacion Argentina, para que palabras maximas como son las de la Organizacion Mundial de la salud u la Organizacion Panamericana de la salud, traiga su veredicto justo y certero y tanto Medicos, Senadores y Diputados dejen de especular y mezclar el Sindrome de fatiga cronica, la fibromialgia y la sensibilidad quimica multiple que son temas que desconocen pero se empenan en colocarlas. Nosotros compartimos con el Dr Tedros la vision de la cobertura Universal no solo para Argentina, sino para el mundo en esta enfermedad. Para ello llevamos a cabo en este 2017 la Campana internacional de reconocimiento de la fibromialgia en America y Europa yq ue ocupa 84 Paises y 27 lenguas.denomiada Fibromialgia REconocela. hoy esta designada como campana de interes por el Senado de la |Nacion Argentina.. Debemos ampliar el compromiso del derecho a la salud. En Argentina hoy no se puede hacer el tratamiento multidisciplinario que requiere esta enfermedad, ya que si los pacientes hacen el tratamiento correspondiente y compran sus remedios literalmente NO COMEN. Uds como Institucion Mundial gozan del prestigio y Reconocimiento Intenacional especializados la salud. entonces le SOLICITAMOS EN NOMBRE DE TODOS LOS PACIENTES QUE REPRESENTAMOS, EN NOMBRE DE QUIENES APOYARON NUESTRO PROYECTO DE LEY EN DIPUTADOS CON CASI 23.000 FIRMAS DE TODAS LAS PROVINCIAS DE LA ARGENTINA, Y EL PROYECTO DE LEY QUA APOYAMOS EN SENADORES para que ingrese al PMO que nos ayuden, con su presencia, en una conferencia,( considerandolo como acto de Estado) en el Cogreso de la Nacion a llevar luz sobre esta enfermedad y la diferencia con las otras. Aclaro que nuestra fundacion es de fibromialgia exclusivamente Unica en Argentina. En ninguna de las Comisiones de Senadores o de Diputados entienden...QUE LA FIBROMIALGA ES UNA ENFERMEDAD, QUE ES DISCAPACITANTE EN MUCHOS CASOS, QUE NO ES PSICOLOGICA, PSIQUIATRICA O PSICOSOMATICA, QUE ES REUMATOLOGICA, QUE ES UNA ENFERMEDAD CON UNA INCIDENCIA DE 9 A 1 DE MUJERES, ENTRE LOS 30 Y 50 ANOS, QUE TAMBIEN PUEDEN PADECERLA LOS HOMBRES Y EN RARAS OPORTUNIDADES CHICOS. QUE DEBE INVESTIGARSE, HACERSE ESTADISTICA Y ENTRAR DENTRO DE LA SANIDAD PUBLICA POR SER UNA ENFERMEDAD CRONICA POST TRAUMATICA (YA SEA FISICA O EMOCIONAL) Y QUE LOS MEDICOS. LAS JUNTAS EVALUADORAS, LOS DIPUTADOS Y SENADORES SE DEBEN INTERIORIZAR, APRENDER ANTES DE EMITIR UN DICTAMEN que puede solucionar muchos problemas o dejarlos sin cobertura medica a mucha gente, como estan hoy.. AGUARDAMOS su respuesta a mi pedido de entrevista personal para poder explicarle mas especificamente que queremos lograr con vuestra intervencion que sera beneficioso tanto para Argentina como para los Paises del mundo que incluye la Campana y ademas DESASNAR SOBRE ESTA PATOLOGIA A LA QUE UDS DENOMINARON ENFERMEDAD EN 1992 Y HOY TODA ESTA GENTE SE DA EL LUJO DE NEGAR. CABE ACLARAR QUE SOY PACIENTE ENFERMA DE FIBROMIALGIA SOLAMENTE Y TENGO MI CERTIICADO DE DISCAPACIDAD DESDE EL 2014, ALGO QUE PARA MUCHOS PARECE IMPOSIBLE SACAR HOY EN ARGENTINA. EN EL 2015 nosotros realizamos la Campana HABLEMOS DE FIBROMIALGIA presentada en el Auditoro del Senado de la Nacion., y fue declarada de Interes por la Honorable Camara de diputados de la Nacion siendo la Primer Campana de difusion masiva en Argentina y el original proyecto de ley 3861 D 2015 aun hoy esta re presentado (porque se vencio los dos periodos legislativos que duran los proyectos) CON DICTAMEN APROBADO EN LA COMISION DE ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA DE DIPUTADOS (INCLUYENDO FM. SFC Y SQM) y aun en la comision de presupuesto y Hacienda. EN EL 2016 presentamos la Campana INTERNACIONAL DE CONCIENTIZACION EN LENGUA HISPANA que incluyo 24 Paises, se realizo en el Salon Arturo Ilia del Palacio del Congreso de la Nacion, fue declarada de Interes por el Senado de la Nacion y conto con la presencia de Comitivas Diplomaticas de los Paises invitados a participary la aprobacionde la Vicepresidente Micheti considerandoselo acto de Estado. En el 2017 se presento desde Nueva Leon Mexico, en el V Congreso Nacional de Fibromialgia esta Campana de Reconocimiento de la Fibromialgia en America Y Europa denominada FibromialgiaREconocela, y fue declarada de Interes por el Senado de la Nacion y hay un proyecto por salir tambien para declararla de interes por los Diputados.Esta Campana incluye 84 Paises y esta traducida a 26 idiomas. Quiero dejar claro que esto no es con un fin politico ni un acto politico partidario, todos los Diputados y Senadores que nos han apoyado son de distintos partidos politicos. Yo, particularmente trabajo mucho la Politica social y ayudo ad honorem en varios organismos de politica social.. AGUARDO poder tener una entrevista personal para poder expresar mejor todo lo que venimos haciendo y como intentamos ayudar no solo a los Pacientes de Argentina sino tambien del Mundo, y acordar para octubre/noviembre la realizacion del acto en el Congreso con vuestra valiosa Participacion. Saludo a Ud muy cordialmente, quedando a la espera de su buena predisposicion para lo aqui expresado. Miriam Mainieri Presidenta Honoraria Fundación Argentina de fibromialgia "Dante Mainieri"

MUY AMABLEMENTE FUIMOS DIRIGIDOS A ESTE SALON DONDE SE LLEVO A CABO LA ENTREVISTA, QUE DIO POR RESULTADO VARIAS AFIRMACIONES: 1) NO EXISTE PROTOCOLO DE FIBROMIALGIA DE LA ORGANIZACION MUNDIAL DE LA SALUD NI DE LA ORGANIZACION PANAMERICANA DE LA SALUD. 2) LA FIBROMIALGIA LA CONSIDERAN ENFERMEDAD REUMATOLOGICA DE TRATAMIENTO MULTIDISCIPLINARIO (COMO EL QUE LLEVAMOS A CABO EN LA FUNDACION).
3) NO SON DE IGUAL TRATAMIENTO LA FM, EL SFC Y SQM, POR LO CUAL CONSIDERAN QUE NO PODRIAN ESTAR DENTRO DE UN MISMO PROYECTO DE LEY, YA QUE SI BIEN SON PARECIDAS LA FM Y EL SFC NO SON IGUALES, MUCHO MENOS LA SQM. 4) QUE PUEDEN SER CONCOMITANTES UNA DE LA OTRA. OTRO TEMA ES QUE LA FIBROMIALGA LA OMS LA CONSIDERA DISCAPACITANTE Y POR ENDE, DENTRO DE LA LEY DE DISCAPACIDAD DE LA ARGENTINA. 5)COMO EXPUSIMOS TODO LO QUE MENCIONAMOS EN LA CARTA LA RESPUESTA FUE QUE PEDIRIAN A WASHINGTON INFORMACION PARA SER PRESENTADA ANTE DIPUTADOS Y SENADORES (YA QUE ES POCO TIEMPO EL QUE RESTA DEL 2017 Y NO CREEN FACTIBLE QUE APRUEBE LA OMS/OPS DE WASHINGTON UNA JORNADA CON INCLUSION DE AMBAS ORGANIZACIONES YA QUE NO CUENTAN CON UN CUERPO MEDICO QUE PUEDA VENIR A DAR ESPECIFICACIONES SOBRE LAS DISTINTAS ENFERMEDADES:( FM, SFC Y SQM). 6) SI, VAN A TRANSMITIR LAS FALENCIAS QUE HAY EN ARGENTINA EN CUANTO A SU TRATAMIENTO, DIAGNOSTICO, CAPACITACION MEDICA, INVESTIGACION Y EN CUANTO A LA POCA ENTREGA DE LOS CERTIFICADOS DE DISCAPACIDAD POR FIBROMIALGIA (LOS QUE CORRESPONDAN DE ACUERDO A SU GRADO POR DESINFORMACION DE LAS JUNTAS EVALUADORAS) 7) NO ESTAN DE ACUERDO CON EL CANNABIS MEDICINAL PARA ESTAS ENFERMEDADES 8) TAMPOCO QUE SE LEGISLE POR PATOLOGIAS 9) SI QUE ESTE LA FIBROMIALGIA DENTRO DEL PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO, CONSIDERAR LAS LICENCIAS DE TRABAJO Y LA PARTE PREVISIONAL (NO ASI EL SFC) DE LA SQM NO SE HABLO. NOS RETIRAMOS CON LA PROMESA DE UNA RESPUESTA POR ESCRITO DE PARTE DE LA OMS/OPS ASI PODER PRESENTARLA A LA COMISION DE PRESUPUESTO EN DIPUTADOS Y EN TRABAJO EN SENADORES.