El dia 19/9/2017 hemos estado presente en el despacho de la Diputada Margarita Rosa Stolbizer. Hemos dejado un pedido de audiencia y tratamiento de los expedientes 0216-D-2017/1071-D-2017/2772 D-2017 Cuyo dictamen se encuentra en la Comision de presupuesto y hacienda.Hemos sido muy bien recibida por la secretaria, hemos hablado largo rato sobre las enfermedades y el proyecto Linares representado este 2017 por Stolbizer. Nos han prometido respuesta por lo menos a lo que planteamos. Aqui esta la transcripcion del texto que dejamos..
Estimada Diputada Stolbizer
Lamentablemente desde el mes de junio que giro el Dictamen que lleva los numeros de Expedientes 0216-D-2017 / 1071-D-2017 / 2772-D-2017 sobre fibromialgia a la Comision de Presupuesto y hacienda, venimos solicitando en forma telefonica, via mail, redes sociales y dejando personalmente por escrito , nos conceda una entrevista en la comsion, o con su Presidente Laspina o los asesores, para llevar luz sobre el dictamen de Accion social y Salud Publica referido a dichos proyecto de ley.
Lamentablemente jamas fuimos respondidos y solo los administrativos de dicha Comision, nos dieron alguna informacion sobre el tratamiento del proyecto diciendo que lo estaban estudiandolo.
Nos sentimos discriminados porque jamas fuimos recibidos ni invitados a participar en reunion de Asesores, Y porque digo discriminados? porque Nosotros como Fundacion y yo en forma personal,
hemos trabajado en forma Federa; desde el 2015 a lo largo y ancho del Pais para juntar las firmas 22000 con VOLUNTARIAS de todo el Pais en la campana HABLEMOS DE FIBROMIALGIA promovida por esta Fundacion, que la Comision de accion social y salud publica recibio en en ese momento tanto en formato digital y en papel y nos sentimos defraudados por el accionar de la comision que Ud integra, ya que de negarse a tratarlo o dar un pre dictamen negativo el proyecto no avanzaria, quedando trunco todo el esfuerzo realizado por nosotros y la gente que confio en una legislacion JUSTA en defensa de los derechos de los pacientes y sobre algo fundamental que es la SALUD.
Para todo lo que podamos ayudar para impulsar o aclarar sobre esta patologia y el porque del pedido hecho, representado hoy por la Diputada Troiano es que nos gustaria tener una Audiencia personal UD y de no ser posible CON CADA UNO de de los Integrantes de la comision o CON LOS QUE QUIERAN TRABAJAR SOBRE ESTE PROYECTO PARA LOGRAR que obtenga el dictamen correspondiente y tambien ponernos a disposicion para lo que podamos aclarar.
Yo, personalmente sufro fibromialgia solamente y se, como Presidenta de la Fundacion, cuantos problemas laborales ocasiona el desconocimiento de esta enfermedad, ya que oigo muchas veces a pacientes hablar sobre discriminacion y trato inadecuado hacia un ser humano enfermo (aunque fisicamente no se note) DENTRO DEL AMBITO LABORAL y tambien social y ni hablar de las Juntas evaluadoras de discapacidad.
Eso conlleva a despidos injustos, quedandose la gente sin trabajo, no brindandoles, muchas veces, cambio de funciones por desconocer esta enfermedad, licencias, tiempos con descanso porque quien lo sufre no puede trabajar 8 hs corridas y mucho menos en dias que cuesta horrores ponerse de pie. Esto se da mucho en el ambito educacional (maestras de jardin, de grado, profesores secundarios), tambien en el ambito hospitalario (enfermeras, camilleros), medicos en general, abogados, policias, entre muchas otras profesiones y oficios. Es decir quien esta en un estres constante. Esto pasa en Capital. gran BsAs pero muchisimo mas en el interior del Pais.
Es NUESTRO DEBER LUCHAR PARA REVERTIRLO y por ello recurrimos a Uds que son quienes pueden hacerlo.
Sra Diputada: los pacientes no pueden tener un tratamiento adecuado y mucho menos comprar la medicacion. Si hacen eso literalmente NO COMEN. perdone la dureza pero en esta epoca de emergencia economica hasta comprar un antigripal lo tienen que pensar. Quienes poseen una pension, una jubilacion minima o estan trabajando en negro y tienen una familia no pueden atenderse como debe tratarse la fibromialgia por ende, mejorar su calidad de vida. ES INMINENTE SU INGRESO EN EL PMO.
LLevamos tres Campanas de difusion:#HABLEMOSDEFIBROMIALGIA A NIVEL FEDERAL EN EL 2015, Reconocida por la HCDN y presentada en el Salon Auditorio del Senado de la Nacion.
#LaFibromialgiaHabla 201 Campana Internacional en lengua hispana. Incluyo 24 PAISES de habla castellana presentada en el Palacio del Congreso, con la presencia de Embajadores, Comisiones Diplomaticas, Delegaciones de Embajadas, Diputados, Senadores y Jefatura de gabinete, contando con la adhesion de la Vicepresidente Micheti Fue declarada de Interes por el Senado.En dicha presentacion dimos el apoyo al Proyecto de la Senadora Fellner para incorporar la fm en el PMO y obviamente hablamos de este proyecto que estaba aun en la Comision de accion social y salud Publica.
Este 2017 se lanzo desde el V Congreso de Fibromialgia de Leon Mexico,#FibromialgiaREconocela con la adhesion de 84 Paises de America y Europa. Fue reconocida por el Senado de la Nacion y aun el Diputado Lucas Incicco espera que su proyecto de reconocimiento de esta Campanasea aprobado por salud
Todos conocemos los tiempos parlamentarios y tambien sus diferentes posturas politicas de los Diputados y asesores, pero no quisiera dejar de ser fiel a mis principios y seguir luchando por lo que considero justo
En el 2015 y ante la presion recibida por la comision de salud nos vimos obligados a aceptar la inclusion de las demas patologias propuesta por dicha Comision (sindrome de fatiga cronica y sensibilidad quimica multiple) aun sabiendo que si bien todas son Sindromes de sensibilidad central, una es reumatologica, otra neurologica y otra del tipo neurologica pero "alergenica" por consiguiente no tienen el mismo tratamiento. Si bien pueden ser concomitantes una de la otra, hay que saberlas distinguir muy bien para no errar su diagnostico. Quienes sufren Sensibilidad Quimica Multiple deben usar unas mascarillas porque no pueden tener contacto con el exterior (y creemos que eso merece tratarse en forma diferente en otro proyecto)ademas no tiene Codigo de clasificacion de enfermedad CIE por consiguiente no pudiendose incorporar una enfermedad que tampoco esta definida como tal en el PMO, el SFC es de especialidad NEUROLOGICA Y NO LLEVA EL MISMO TRATAMIENTO, la SQM algunas PERSONAS usan hasta mascarillas porque no pueden tener contacto con el aire denominandolos "gente burbuja" otros cede sus sintomas con dejar de lado los productos que la provocan. LA fibromialgia es de especialidad reumatologica y debe ser tratada en forma interdiscipinaria. Por lo cual vemos muy dificil que se incluyan las tres en un mismo proyecto.
Otro problema es que no hay cifra cierta segun la Sociedad Argentina de Reumatologia de pacientes con fibromialgia en Argentina, dado que hay diagnosticados, subdiagnosticados, sin diagnostico o con diagnostico incierto, por lo cual no podemos hablar de numeros en nuestro Pais. Eso se puede corroborar con el Ministerio de salud.
Si bien la prevalencia en fibromialgia es el 3% de la poblacion mundial aproximadamente, el sindrome de fatiga cronica es el 0,3% y aun menos es la sensibilidad quimica multiple.
Reiteramos, nos gustaria compartir en una charla, la entrevista y datos que obtuvimos en nuestra visita a la Organizacion Mundial de la Salud Regional para que podamos llegar a tener este 2017 un dictamen favorable de vuestra comision.
En mi nombre como paciente con fibromialgia solamente y poseedora del Certiicado de discapacidad otorgado por el IREP de la Ciudad de Buenos aires, en nombre de los mas de 6000 pacientes que siguen nuestra fanpage de fb, Twitter, Instagram, Pinteres,Telegram, nuestro canal de youtube, blog y los cientos de grupos de pacientes que integramos es que le solicito tenga a bien ESCUCHARNOS.
Sabemos de sus grandes ocupaciones, de la epoca electoral y de la insistencia de las pacientes en sus distintas redes y en su despacho, pero como integrante de dicha Comision, le pedimos nos den lugar en la agenda de asesores y el tan ansiado tratamiento a los proyectos unificados en Comision, que tantos pacientes esperamos.
Aguardo una respuesta favorable y espero poder entablar un dialogo personal con ud o quien Ud considere a la brevedad.
Muchisimas gracias por la deferencia de leer el presente.
MIRIAM MAINIERI
Presidente Honoraria
Lamentablemente desde el mes de junio que giro el Dictamen que lleva los numeros de Expedientes 0216-D-2017 / 1071-D-2017 / 2772-D-2017 sobre fibromialgia a la Comision de Presupuesto y hacienda, venimos solicitando en forma telefonica, via mail, redes sociales y dejando personalmente por escrito , nos conceda una entrevista en la comsion, o con su Presidente Laspina o los asesores, para llevar luz sobre el dictamen de Accion social y Salud Publica referido a dichos proyecto de ley.
Lamentablemente jamas fuimos respondidos y solo los administrativos de dicha Comision, nos dieron alguna informacion sobre el tratamiento del proyecto diciendo que lo estaban estudiandolo.
Nos sentimos discriminados porque jamas fuimos recibidos ni invitados a participar en reunion de Asesores, Y porque digo discriminados? porque Nosotros como Fundacion y yo en forma personal,
hemos trabajado en forma Federa; desde el 2015 a lo largo y ancho del Pais para juntar las firmas 22000 con VOLUNTARIAS de todo el Pais en la campana HABLEMOS DE FIBROMIALGIA promovida por esta Fundacion, que la Comision de accion social y salud publica recibio en en ese momento tanto en formato digital y en papel y nos sentimos defraudados por el accionar de la comision que Ud integra, ya que de negarse a tratarlo o dar un pre dictamen negativo el proyecto no avanzaria, quedando trunco todo el esfuerzo realizado por nosotros y la gente que confio en una legislacion JUSTA en defensa de los derechos de los pacientes y sobre algo fundamental que es la SALUD.
Para todo lo que podamos ayudar para impulsar o aclarar sobre esta patologia y el porque del pedido hecho, representado hoy por la Diputada Troiano es que nos gustaria tener una Audiencia personal UD y de no ser posible CON CADA UNO de de los Integrantes de la comision o CON LOS QUE QUIERAN TRABAJAR SOBRE ESTE PROYECTO PARA LOGRAR que obtenga el dictamen correspondiente y tambien ponernos a disposicion para lo que podamos aclarar.
Yo, personalmente sufro fibromialgia solamente y se, como Presidenta de la Fundacion, cuantos problemas laborales ocasiona el desconocimiento de esta enfermedad, ya que oigo muchas veces a pacientes hablar sobre discriminacion y trato inadecuado hacia un ser humano enfermo (aunque fisicamente no se note) DENTRO DEL AMBITO LABORAL y tambien social y ni hablar de las Juntas evaluadoras de discapacidad.
Eso conlleva a despidos injustos, quedandose la gente sin trabajo, no brindandoles, muchas veces, cambio de funciones por desconocer esta enfermedad, licencias, tiempos con descanso porque quien lo sufre no puede trabajar 8 hs corridas y mucho menos en dias que cuesta horrores ponerse de pie. Esto se da mucho en el ambito educacional (maestras de jardin, de grado, profesores secundarios), tambien en el ambito hospitalario (enfermeras, camilleros), medicos en general, abogados, policias, entre muchas otras profesiones y oficios. Es decir quien esta en un estres constante. Esto pasa en Capital. gran BsAs pero muchisimo mas en el interior del Pais.
Es NUESTRO DEBER LUCHAR PARA REVERTIRLO y por ello recurrimos a Uds que son quienes pueden hacerlo.
Sra Diputada: los pacientes no pueden tener un tratamiento adecuado y mucho menos comprar la medicacion. Si hacen eso literalmente NO COMEN. perdone la dureza pero en esta epoca de emergencia economica hasta comprar un antigripal lo tienen que pensar. Quienes poseen una pension, una jubilacion minima o estan trabajando en negro y tienen una familia no pueden atenderse como debe tratarse la fibromialgia por ende, mejorar su calidad de vida. ES INMINENTE SU INGRESO EN EL PMO.
LLevamos tres Campanas de difusion:#HABLEMOSDEFIBROMIALGIA A NIVEL FEDERAL EN EL 2015, Reconocida por la HCDN y presentada en el Salon Auditorio del Senado de la Nacion.
#LaFibromialgiaHabla 201 Campana Internacional en lengua hispana. Incluyo 24 PAISES de habla castellana presentada en el Palacio del Congreso, con la presencia de Embajadores, Comisiones Diplomaticas, Delegaciones de Embajadas, Diputados, Senadores y Jefatura de gabinete, contando con la adhesion de la Vicepresidente Micheti Fue declarada de Interes por el Senado.En dicha presentacion dimos el apoyo al Proyecto de la Senadora Fellner para incorporar la fm en el PMO y obviamente hablamos de este proyecto que estaba aun en la Comision de accion social y salud Publica.
Este 2017 se lanzo desde el V Congreso de Fibromialgia de Leon Mexico,#FibromialgiaREconocela con la adhesion de 84 Paises de America y Europa. Fue reconocida por el Senado de la Nacion y aun el Diputado Lucas Incicco espera que su proyecto de reconocimiento de esta Campanasea aprobado por salud
Todos conocemos los tiempos parlamentarios y tambien sus diferentes posturas politicas de los Diputados y asesores, pero no quisiera dejar de ser fiel a mis principios y seguir luchando por lo que considero justo
En el 2015 y ante la presion recibida por la comision de salud nos vimos obligados a aceptar la inclusion de las demas patologias propuesta por dicha Comision (sindrome de fatiga cronica y sensibilidad quimica multiple) aun sabiendo que si bien todas son Sindromes de sensibilidad central, una es reumatologica, otra neurologica y otra del tipo neurologica pero "alergenica" por consiguiente no tienen el mismo tratamiento. Si bien pueden ser concomitantes una de la otra, hay que saberlas distinguir muy bien para no errar su diagnostico. Quienes sufren Sensibilidad Quimica Multiple deben usar unas mascarillas porque no pueden tener contacto con el exterior (y creemos que eso merece tratarse en forma diferente en otro proyecto)ademas no tiene Codigo de clasificacion de enfermedad CIE por consiguiente no pudiendose incorporar una enfermedad que tampoco esta definida como tal en el PMO, el SFC es de especialidad NEUROLOGICA Y NO LLEVA EL MISMO TRATAMIENTO, la SQM algunas PERSONAS usan hasta mascarillas porque no pueden tener contacto con el aire denominandolos "gente burbuja" otros cede sus sintomas con dejar de lado los productos que la provocan. LA fibromialgia es de especialidad reumatologica y debe ser tratada en forma interdiscipinaria. Por lo cual vemos muy dificil que se incluyan las tres en un mismo proyecto.
Otro problema es que no hay cifra cierta segun la Sociedad Argentina de Reumatologia de pacientes con fibromialgia en Argentina, dado que hay diagnosticados, subdiagnosticados, sin diagnostico o con diagnostico incierto, por lo cual no podemos hablar de numeros en nuestro Pais. Eso se puede corroborar con el Ministerio de salud.
Si bien la prevalencia en fibromialgia es el 3% de la poblacion mundial aproximadamente, el sindrome de fatiga cronica es el 0,3% y aun menos es la sensibilidad quimica multiple.
Reiteramos, nos gustaria compartir en una charla, la entrevista y datos que obtuvimos en nuestra visita a la Organizacion Mundial de la Salud Regional para que podamos llegar a tener este 2017 un dictamen favorable de vuestra comision.
En mi nombre como paciente con fibromialgia solamente y poseedora del Certiicado de discapacidad otorgado por el IREP de la Ciudad de Buenos aires, en nombre de los mas de 6000 pacientes que siguen nuestra fanpage de fb, Twitter, Instagram, Pinteres,Telegram, nuestro canal de youtube, blog y los cientos de grupos de pacientes que integramos es que le solicito tenga a bien ESCUCHARNOS.
Sabemos de sus grandes ocupaciones, de la epoca electoral y de la insistencia de las pacientes en sus distintas redes y en su despacho, pero como integrante de dicha Comision, le pedimos nos den lugar en la agenda de asesores y el tan ansiado tratamiento a los proyectos unificados en Comision, que tantos pacientes esperamos.
Aguardo una respuesta favorable y espero poder entablar un dialogo personal con ud o quien Ud considere a la brevedad.
Muchisimas gracias por la deferencia de leer el presente.
MIRIAM MAINIERI
Presidente Honoraria
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