MEDIA SANCION SENADO ARGENTINO - FIBROMIALGIA AL PMO

A todos los pacientes quiero contarles hoy, como fue lograda la Media
SANCION DEL SENADO:
Desde Marzo del 2016, donde me puse en contacto con la Senadora
Liliana Fellner y su Maravilloso equipo de trabajo y a sus asesoras
Paola Urbina y Patricia Garrido, hemos formado un gran grupo.
La Senadora Fellner es autora de este proyecto  S176 2016 OD 571
(ORDEN DEL DIA ASI LO ESCUCHARAN EN EL VIDEO)que decidimos acompanar
desde la Fundacion por la simplicidad de los giros. Que quiere decir
esto? que tenemos en DIPUTADOS el Proyecto Rivas, Hoy Troiano (EXPTE
0216 D 2016) que tenia en el 2015 giro a tres comisiones y en su
representacion el 3 de marzo del 2016 por la Diputada Troiano tuvo
giro a dos comisiones, obtuvimos dos dictamenes favorables en el 2015
y2016 junto a todos los grupos que acompanaron los proyectos
unificados en un dictamen. Pero pese a las tantas idas y llamadas,
entrevistas y correos no hemos logrado que entrara a tratarse este
2017 en la comision de presupuesto y hacienda y al no ser tratado en
su segundo giro cayo el dictamen.. Por lo cual volvera a salud el
proximo 2018, pero ya con media sancion del Senado de FIBROMIALGIA
DENTRO DEL PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO (PMO). Si bien, muchos diran,
es simple, no trata la jubilacion, no trata trabajo, es cierto, es
SIMPLE, PERO DE TAN SIMPLE NO SE LOGRA VER EL COMETIDO,
CON MEDIA SANCION DEL SENADO PARA QUE ENTRE DENTRO DEL PROGRAMA MEDICO
OBLIGATORIO (PMO), ya ningun medico podra decir LA FIBROMIALGIA NO
EXISTE COMO ENFERMEDAD A PESAR DE TENER CODIGO CIF DE LA ORGANIZACION
MUNDIAL DE LA SALUD (OMS) DESDE 1992 Y DEBE SER RECONOCIDA COMO TAL.
Por eso era tan IMPORTANTE QUE ESTE PROYECTO NO DECAIGA.
Contamos tambien para este proyecto con el apoyo de las firmas como
coautoras de las Senadoras Kunath, Gimenez y Odarda. Y tras tener
mocion especial como podran ver en las fotos, hubo 4 sesiones de la
comision de trabajo, de las cuales en 3 no hubo Quorum (Y TODO LO
PODRAN LEER EN ESTE BLOG INCLUSO MI ENOJO CON LA COMISION) y si en la
ultima de septiembre del 2017.
AMIGOS/AS No es SOLO poner en agenda un proyecto, puede estar en
agenda y no tener Quorum como nos paso hasta su dictamen en la
comision de trabajo de Senadores. Pero para que llegue a la agenda de
Senadores o Diputados, antes hay MUCHAS REUNIONES DE ASESORES,
(calculen que cada integrante de la comision tiene un asesor y son
ellos los que discuten sobre el tema para llegar a una conclusion que
dan a cada uno de sus senadores o diputados respectivos).
 Luego cuando se arribo a un consenso, el Presidente de la comision lo
pone en agenda de comision y ahi se trata en REUNION DE COMISION si
hay quorum, sino pasa para otra sesion QUE PUEDE SER PROXIMA O TARDAR
MESES O TAMBIEN NO VOLVER A TRATARSE...
Asi luchamos desde el 2016...Y una vez que obtuvimos el dictamen de
comision de trabajo en Senadores EN SEPTIEMBRE, paso a labor, que es
quien tiene que ordenar que cantidad de proyectos que se
 tratan o no. Por eso me tome el intenso trabajo de hablar con los 22
Presidentes de bloque, para que pidieran el tratamiento en la ultima
oportunidad que teniamos, que era la ultima sesion ordinaria de este
periodo Legislativo, porque primero no hubo reuniones de comisiones
hasta las elecciones y luego tampoco hubo, porque solo hubo sesiones
extraordinarias, hasta esta, que fue el ultimo dia del periodo
ordinario parlamentario.
Tambien hable con los asesores, y secretarios de los 72 Senadores, les
envie varios mails a cada uno para que acompanen este proyecto y no
caiga. Todos me prometieron pedir la inclusion en el temario y luego
dar su voto afirmativo en Sesion. (Salvo la Senadora que veran en los
dos videos (tanto en dictamen de comision como en sesion)  que no
acompano igual que su bloque,PERO LOGRAMOS 65 VOTOS AFIRMATIVOS Y 0
ABSTENCIONES!!!!!!!!
Supimos que se trataria y se haria la sesion en un dia tan complejo
como el de la Jura de Senadores y con una majestuosa manifestacion
frente al Congreso cuando se subio a la pagina a la madrugada del
mismo dia...En un dia muy complicado, era imposible entrar al Congreso
de la Nacion por la gran cantidad de gente y seguridad pero contamos
con la inmensa generosidad de la Diputada Gabriela Troiano que nos
acompano en un acto de GRANDEZA para que podamos estar en el recinto y
festejar la media sancion. El tema fue que, por estricta ORDEN DE LA
PRESIDENCIA DE LA NACION, NO PODIA INGRESAR NADA MAS QUE LOS
SENADORES, ni Diputados, ni familiares ni Organizaciones, por lo cual
solo nos resto esperar el tratado fuera del recinto. Podran ver en el
canal del senado que fueron casi 9 hs de sesion!!!! y se logro su voto
a las 00.12hs!!!!
ES UN INMENSO LOGRO PARA TODOS LOS QUE PADECEMOS ESTA ENFERMEDAD.
AHORA PASARA A DIPUTADOS PARA SEGUIR SU CAMINO PARLAMENTARIO YA CON
MEDIA SANCION.Y SI LOGRAMOS EL ACUERDO,
PROBABLEMENTE CONSIGAMOS LLEGAR OTRA VEZ A RECINTO DE DIPUTADOS PARA
SU SANCION DEFINITIVA, LUEGO FALTARA SU PROMULGACION Y REGLAMENTACION
DEL EJECUTIVO.PARA QUE SE PONGA EN PRACTICA..
COMO PACIENTE, COMO PRESIDENTE DE ESTA FUNDACION AGRADEZCO
INFINITAMENTE A TODOS LOS SENADORES ENTRE ELLOS, PEREYRA, LOVERA,
BOYADJIAN, PAIS, GARCIA, NEGRE DE ALONSO, Y A TODOS LOS PRESIDENTES DE
BLOQUE QUE NOS DIERON SU APOYO: SENADORES ROZAS, LUENZO, CASTILLO,
RODRIGUEZ SAA, ROMERO,BASUALDO, SOLANAS, PEREYRA, MONTENEGRO, MENEM,
CASERIO, ITURREZ, BOYADJIAN, ODARDA, LINARES, LOVERA, GIMENEZ,
PICHETTO.
ESTOY MUY ORGULLOSA DEL TRABAJO REALIZADO EN BENEFICIO DE TODOS LOS
PACIENTES DE ARGENTINA Y QUE POR PRIMERA VEZ EN LA HISTORIA DE AMBAS
CAMARAS UN PROYECTO DE FIBROMIALGIA LOGRE MEDIA SANCION Y NADA MENOS,
QUE EN LA CAMARA ALTA.
UN GRAN ABRAZO A CADA UNO DE UDS Y GRACIAS POR DARME FUERZAS, MANDARME
MENSAJES DE ALIENTO, Y RECONOCER EL ESFUERZO... PORQUE ME ES MUY
DIFICIL MUCHAS VECES, CUMPLIR CON LOS COMPROMISIOS DADO QUE TENGO MUY
DETERIORADA LA SALUD POR LA FIBROMIALGIA, PERO PESE A TODO MIS GANAS Y
MI EMPUJE FUERON MAS FUERTES QUE LOS DOLORES Y NOS LLEVARON HASTA
ACA...COMO DIGO SIEMPRE: EL SECRETO ESTA EN LAS GANAS Y YO QUERIA (Y
QUIERO) QUE A NADIE MAS NOS DIGAN QUE ESTA ENFERMEDAD NO EXISTE..HOY
MAS QUE NUNCA.#FibromialgiaREconocela EN ARGENTINA Y COMO PRECEDENTE
PARA TODOS LOS PAISES DONDE HAYA UN ENFERMO DE FIBROMIALGIA.
GRACIAS A TODOS POR ESTAR JUNTO A NOSOTROS TODOS LOS DIAS.
MIRIAM MAINIERI -PRESIDENTE HONORARIA-
FUNDACION ARGENTINA DE FIBROMIALGIA DANTE MAINIERI