La Fundación Argentina de Fibromialgia es una de las más de 1553 organizaciones que participan a nivel mundial del movimiento #UnDiaParaDar. La Fundación es un espacio abierto y gratuito que escucha y contiene a los pacientes y familiares que viven en primera persona la fibromialgia. La idea es brindar una orientación sobre la enfermedad en un ambiente cálido, empático y ameno no sólo en Argentina sino también a personas en otros países ya que compartimos mucha información en nuestras redes sociales y participamos activamente en congresos y seminarios internacionales.
La dinámica del acompañamiento permite que la comunidad que se acerca a la institución pueda hacer preguntas y sacarse dudas sobre la enfermedad, las causas, los síntomas, el tratamiento. Es un punto de encuentro para que cada paciente exprese lo que siente, lo que le pasa y transitar el momento con otras personas en que están viviendo procesos similares. El uso permanente de diversos canales de comunicación permite que el acompañamiento se haga a personas que están en diversas regiones de nuestro país y del mundo. En este sentido, la Fundación provee una aproximación real y esperanzadora de la enfermedad, que le apuesta, por sobre todas las cosas, a amigarse con la situación para poder vivir con una mejor calidad de vida.
En el 2016, con el ánimo de abrir puertas y corazones frente a la fibromialgia y en el marco de#UnDiaParaDar se hizo una charla abierta y gratuita en la Fundación llamada Te Escucho dirigida a la comunidad, pacientes y familiares, coordinada por la Consultora Psicológica Maria Angelica Perkal. La idea de este tipo de actividades es derrumbar mitos, sacar dudas y hablar de una enfermedad incurable e invisible hacia la sociedad tanto en lo médico, como en lo laboral, previsional y social.
En la edición 2017 de #UnDíaParaDarAr nuestra idea es sumarnos con acciones de concientización sobre la enfermedad para que la comunidad se solidarice con los pacientes y familiares y entienda que la inclusión es un acto de amor infinito que ayuda a las personas a convivir con la enfermedad y con buena calidad de vida. El 28 de Noviembre vamos a hacer el lanzamiento de un documental realizado en conjunto con la Universidad de San Martín y TEDx donde se habla de cómo se vive con fibromialgia y cómo ser positivo ante una enfermedad crónica e incurable. Invitamos a la comunidad a que vean el material y se informen para que de esta manera podamos, entre todos, comprender realidades diferentes.
Gracias a todos quienes se acercan a nuestra Fundación, ustedes son nuestra motivación.
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