RESULTADO DE LA INVESTIGACION SOBRE FIBROMIALGIA EN LATINOAMERICA.

 Hemos sido parte, representando al grupo focal de ARGENTINA, de esta larga investigaciòn: 

"El viaje del paciente con fibromialgia en Latinoamérica" 

junto a los profesionales: Teresa Otóna, Osvaldo Daniel Messina, Daniel G. Fernández Ávila., Manuel Robles San Román, Darío Mata , Constanza Arguissain , Jorge Miguel Galindo Guzmáng, Marina Pérez, Loreto Carmona y Grupo Fibrojourney Latam y:

 a)Instituto de Salud Musculoesquelética (Inmusc), Madrid, España 

 b)Investigaciones Reumatológicas y Osteológicas (IRO), 

c)Unidad Docente de postgrado en Reumatología, Universidad de Buenos Aires, Buenos Aires, Argentina  Unidad de Reumatología, Pontificia Universidad Javeriana, Hospital Universitario San Ignacio, Bogotá, Colombia 

d) Centro Médico de Toluca, Metepec, México 

e) DOM Centro de Reumatología, Buenos Aires, Argentina 

f) Investigaciones Reumatológicas y Osteológicas (IRO), Buenos Aires, Argentina

 g) Clínica del Dr. Jorge Galindo, México DF, México 

h) Pontia Design, Berlín, Alemania

Objetivos

Explorar el recorrido de las personas con fibromialgia (FM) en países de América Latina para identificar problemas en la atención médica y otras áreas que puedan tener solución.

Métodos

Estudio cualitativo con enfoque fenomenológico y de análisis de contenido mediante grupos focales y metodología del viaje del paciente (Ux; Experiencia de Usuario). Se realizaron nueve grupos focales virtuales con pacientes con FM y profesionales de la salud en Argentina, México y Colombia reclutados a partir de informantes clave y redes sociales.

Resultados

Participaron 43 personas (33 clínicos y 10 pacientes). Los agentes que interactúan con el paciente en la enfermedad se encuentran en 3 esferas: la de la atención sanitaria, la del apoyo y vida laboral y la del contexto socioeconómico. La línea del viaje presenta 2 grandes tramos, 2 bucles y una línea discontinua delgada. Los 2 grandes tramos representan los tiempos que van desde los primeros síntomas hasta la visita médica y desde el diagnóstico hasta el seguimiento. Los bucles incluyen: 1.°) sucesión de diagnósticos, tratamientos erróneos y derivaciones a especialistas y 2.°) nuevos síntomas cada cierto tiempo, visitas a especialistas y dudas diagnósticas. Pocos pacientes logran la fase final de autonomía.

Conclusión

El camino de una persona con FM en América Latina está lleno de obstáculos y bucles. El objetivo deseado es que todos los agentes implicados comprendan que el autocuidado por parte del paciente con FM es parte esencial del éxito, y esto sólo se puede conseguir con un acceso temprano a recursos y orientación por parte de los profesionales.

Componentes del Grupo Fibrojourney Latam

Por Argentina: Osvaldo Daniel Messina, Andrea Carvallo, Constanza Arguissain, Agustina Cáceres, Antonio Catalán Pellet, Beatriz Rodríguez, Darío O Mata, Eduardo Mario Kerzberg, Eliana Blanco, Jorge David Pujol, Juan José Scali, Lidia Cazal, Marina Soledad Dalpiaz, Mercedes Rodríguez, Miriam Mainieri, Mónica Meinardi, Norma Garrone, Norma Galasso, Ofelia Rivas, Pablo Beretta, Sabrina Martini, Soledad Andersen, Tomás Maresca, Verónica Garro y Zulema Costas.

Por Colombia: Daniel Gerardo Fernández Ávila, Julián Barahona, Ana María Arredondo, Andrés Garzón Forero, Ángela Maryoure Gigliola Suárez Moya, Angie Guasca, Annie Girón, Carlo Vinicio Caballero, Carlos Arteaga, Carlos Enrique Toro, Catalina Villota Eraso, Diana Gil Calderón, Bertilda Bernal, Eduardo Muñoz Jiménez, Francy Nelly Pérez Becerra, Jenny Paola Varela Rojas, Gina Ochoa Galeano, Josefina (Pepita) Bernat de Hurtado, Liliana Carolina Mancipe, María Lucía León, Monique Chalem, Olga Marcela Andrade Salazar, Oscar Virguez, Oscar Ruiz , Sonia Canchón, Sandra Navas, Susana López, Wilson Bautista-Molano, Yudy Milena Rodríguez Mojica y Guillermo Alfonso López.

Por México: Manuel Robles San Román, Alejandro Maya Gutiérrez, Argelia Lara Solares, Blanca Adela Mota Mondragón, Cristina Hernández Díaz, Daniel Xibille, Emi González Martínez, Fedra Irazoque Palazuelos, Felisa Crespo Campos, Francisco Javier Silva Lira, Georgina Domínguez Ocadio, Ivón Karina Ruiz López, Jorge Miguel Galindo Guzmán, Juan Carlos Cajigas Melgoza, Lilia Andrade Ortega, Lucio Ventura Ríos, Margarita Eugenia Araujo Navarrete, María Morales López, María Eugenia Dávalos, Maricruz Ríos Medina, Miriam Martínez Arriaga, Norberta Cruz Ortiz, Patricia Clark, Rodrigo Sánchez Rowold, Samara Mendieta Cerón y Teresa Oviedo Lugo.

Pueden leerlo completo:

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1699258X23001742?dgcid=authorhttps://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1699258X23001742?dgcid=author