lunes, 12 de septiembre de 2016

GRACIAS!!!!! A TODOS LOS QUE ESTAN A NUESTRO LADO DIA A DIA!!!

Cuando estabamos arrancando por marzo las actividades y programando el 2016 en como seria nuestro trabajo, Naty una de las voluntarias de la Fundacion, (quien se hizo cargo del manejo de las redes sociales), me dijo: Mi meta es llegar a los 4.000 seguidores a fin de este 2016....Algo que a mi, me parecia inalcanzable para estos 9 meses que restaban del 2016...Rondabamos por aquellos meses en los 2400 ME GUSTA, creo si mal no recuerdo....Y,  la verdad, su Meta fue un desafio...y una incognita, llegaremos a ese numero????...
Estabamos por aquellos meses, por lanzar la campana "La fibromialgia, habla" y preparando todo para el acto del 12 de mayo...Sabiamos que era una gran puerta que se abria para que la fibromialgia se visibilize mas en el mundo, y asi creamos LA PRIMER CAMPANA INTERNACIONAL EN LENGUA HISPANA que incluye 25 PAISES....Sabiamos tambien, que en el 2015 asumimos un compromiso, defender los derechos, luchar por los proyectos de ley que presentamos, pero que tambien, ademas, tenemos una mision: QUE ES LA DE DIFUNDIR Y HACER CONOCIDA ESTA ENFERMEDAD para MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA no solo de los pacientes sino tambien de su  nucleo familiar....Nadie puede luchar por los derechos de algo que NO SE CONOCE, porque eso es lo que aun hoy, pasa...Mucha gente todavia hoy, no sabe que es la FIBROMIALGIA, y muchos Profesionales la desconocen, la descreen, y tenemos que luchar a diario con el descreimiento, muchas veces tambien con el "maltrato psicologico" social, laboral y profesional...Por eso en el 2015 con la campana HABLEMOS DE FIBROMIALGIA, y en el 2016 con LA FIBROMIALGIA, HABLA la tratamos de hacer visible,de dar herramientas para que se conozca mas la enfermedad como por ejemplo en nuestro blog, las notas que escriben nuestros Profesionales de las diferentes areas...Tambien de armar un equipo interdisciplinario que SABE DE QUE ESTAMOS HABLANDO, y llegar a algo tan dificil como es un DIAGNOSTICO CIERTO. Todas las areas, todos los especialistas, realmente REALIZAN un trabajo conjunto MARAVILLOSO, como GRANDES PROFESIONALES QUE SON Y TAMBIEN GRANDES PERSONAS.
En esta Fundacion el paciente, el que llama, el que viene, siente la empatia y la calidez desde el primer momento del contacto y es lo mismo con cada especialista.
 Tambien tratamos de poner herramientas que unan a quienes estan lejos como las terapias via skype, un canal en youtube  para poder compartir charlas de diferentes profesionales, entrevistas, testimonios de pacientes, talleres y eventos. Para que todos desde el lugar que este, pueda conocer lo que hacemos, y tambien aprender sobre esta enfermedad, obviamente sin dejar de luchar por los proyectos de ley presentados y por los que avalamos. Es un camino largo, el cual no dejamos NUNCA de transitar desde que comenzamos, de reunion en reunion y tratando de avanzar dia a dia...
Hoy pasaron solo 6 meses de aquella charla con Nati, y llegamos a los 4000 SEGUIDORES en la fanpage de la Fundacion, mas de 35.600 vistas en google+, 420 seguidores en Instagram, 763 seguidores en Twitter, 66 videos en nuestro canal de youtube y un alcanze a una gran cantidad de Paises no solo de lengua hispana sino tambien en otros idiomas. Hoy llegamos a toda la Argentina, a distintas Provincias, ciudades, pueblos y tambien a  Paises amigos como: ESPANA, URUGUAY, ESTADOS UNIDOS DE AMERICA, MEXICO, CHILE, BRASIL, COLOMBIA, PUERTO RICO, BOLIVIA, PERU, VENEZUELA, PARAGUAY, ECUADOR, FRANCIA, COSTA RICA, PORTUGAL, ITALIA, REINO UNIDO, ALEMANIA, NICARAGUA, PAKISTAN, PANAMA, ESLOVAQUIA, CAMBOYA, AUSTRIA, CANADA, GUATEMALA, DINAMARCA, TURQUIA, NUEVA ZELANDA, REPUBLICA DOMINICANA, SUECIA, EL SALVADOR, INDONESA, SAHARA OCCIDENTAL, SUIZA, BELGICA, AUSTRALIA, FINLANDIA, ISLANDIA,, EMIRATOS ARABES UNIDOS, HONDURAS, ISRAEL, QATAR, COREA DEL SUR, HAITI, EGIPTO, RUANDA, GUAYANA FRANCESA, COLOMBIA Y ARGELIA.
No tenemos mas que palabras de AGRADECIMIENTO para todos los que confiaron en nosotros, para los que siguen confiando, para quienes se suman dia a dia. Hoy LOGRAMOS OTRA PEQUENA META. OTRO ESCALON DE ESTA ESCALERA EN LA VISIBILIZACION DE ESTA ENFERMEDAD. 
A TODAS Y ABSOLUTAMENTE A TODOS Y CADA UNO EN PARTICULAR, AGRADECEMOS SU ACOMPANAMIENTO EN EL MOMENTO QUE FUERA, ANTES, AHORA, DESPUES....La vida a veces nos une, otras nos aleja, pero lo importante es que la causa sea UNA y luchar por lo mismo siempre con respeto hacia los demas y sobre todo, al tiempo que todos dedicamos a esta cruzada de difusion y lucha por mejorar la calidad de vida y nuestros derechos.
Todo el equipo que compone la Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri, agradecemos que nos acompanen dia a dia....y por supuesto...VAMOS POR MASSS!!!!
MIRIAM MAINIERI
Presidenta

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