REPRESENTACION PROYECTO ORIGINAL 2015/17/19 EN LA HCDN

La Diputada Cecilia Moreau acompañada por el Diputado Bucca, Kosiner, Grandinetti, Selva y la diputada Araceli Ferreyra representaron el texto del Proyecto de ley original presentado en ante proyecto por esta Fundacion al diputado Rivas en el 2015 y que llevo el numero 3861 D 2015, el mismo que obtuvo en el 2016 dictamen positivo de la Comision de salud de la HCDN unificado al proyecto Linares, luego al pasar a la comision de legislacion de trabajo no se trato y expiro.
Luego fue representado en marzo del 2017 por la diputada Gabriela Troiano bajo el numero 0216 D 2017 y obtuvo nuevamente dictamen de la comision de salud y al pasar a la comision de presupuesto y Hacienda nunca se trato. Expiro el 30 de noviembre del 2018, pese a haber entregado y sumado en total casi 30.000 firmas para este proyecto que contemplaba tambien la incorporacion de la fibromialgia al pmo en uno de sus articulos. Y debia tratarse tambien, en dicha comision el proyecto de la Senadora Fellner seguido por su coautora la Senadora Odarda que habia logrado la media sancion en noviembre del 2017. Con lo cual a pesar, de haber presentado la nota por el articulo 109 del Reglamento de camaras no se incorporo al temario de la comision de salud (tal como pueden ver en este blog y en nuestro canal de youtube mas redes) expirando el 30 de noviembre.

Proyecto numero hoy 1614 D 2019
https://drive.google.com/file/d/1_mMIPN_dW5MhYlLR0gPqTMrCgY5I7Rqw/view

PRESENTACION PROYECTO FM AL PMO EN LA HCDN

La Diputada Cecilia Moreau acompañada por el Diputado Bucca, Kosiner, Grandinetti, Selva y la diputada Araceli Ferreyra replicaron el texto del Proyecto de ley que obtuvo media sancion del senado en el 2017 ahora en la HCDN. Tambie lo re presento la Senadora Odarda, asi se trabajara en forma paralela en ambas camaras.Nuestra Presidente ha consensuado en varias ocasiones con ambas trabajar en forma conjunta en pos de lograr el tratamiento en ambas comisiones de ambas Camaras y llegar asi a Recinto.
Numero 1615 D 2019

Son frecuentes las caidas en la fibromialgia..

Al padecer fibromialgia, independientemente de la edad o sexo), la inestabilidad al estar parada/o o caminar es habitual, algunas caidas no son simples caidas y pueden terminar en fracturas, otras no, pero la mayoria se podrian evitar...pero como?
Algunos tips a tener en cuenta para que tu hogar puedas para hacerlo mas seguro:
1)si tenes escaleras coloquen luces (bajo consumo para evitar gastos) y pasamanos. Tambien una buena opcion seria colocar tiras antideslizantes en los bordes de cada escalon. (en caso de edificios de departamentos en CABA son obligatorios)
2)Si tiene alfombras, fijelas al suelo. Evite desniveles, transitar suelos mojados y/o encerados.
3)Retire objetos que pueden hacerla tropezar.
4)A pesar del costo, es necesario tener ambientes iluminados, sobre todo en el baño y dormitorio. Es conveniente dejar una luz piloto led a la noche encendida. tiene poco consumo pero evita caerse por no visualizar el trayecto a recorrer.
5)Puertas: que no sean angostas, Deberia tener 80cm con manijas. Si son corredizas hay que tener cuidado con el escalor (porque por lo general su guia no esta empotrada en el suelo)
6)Muebles: las sillas y sillones deben tener respaldos rigidos, El asiento no debe hundirse y la altura recomendada es 45 cm del suelo.
7)Dormitorio. Se recomienda buen paso para la entrada y salida de la cama. El colchon debe ser firme.
8)Baño:utilize alfombra antideslizante dentro y fuera de la ducha. Si es necesario coloque barras para agarrarse cerca del inodoro y de la ducha.
9)Relize un examen de vista, una mala vision aumenta el riesgo de sufrir una caida.
10)Medicacion: no tomen medicacion que no le hayan sido indicados. Algunos remedios que pueden dar somnolencia o mareos puede causar caidas.
11)Haga ejercicio fisico regularmente: eso mejora la coordinacion de los movimientos, aumenta la densidad mineral osea a la vez que aumenta la serotonina y mejora el estado de animo.
12)Es recomendable comienzen la actividad de a poco hasta llegar a 30 minutos 3 dias a la semana a ejercitar las articulaciones y musculos, mediante una actividad que se adapte a su gusto (puede ser caminar, bicicleta o gimnasia)
13)Lleve una dieta equilibrada en calicio y vitamina D.
14) Si se siente mas segura con el uso de un baston USELO!!! Que no le de pudor usarlo, es preferible caminar seguro antes que tener una caida que pueda llegar a una intervencion quirurgica.

Fundacion Argentina de fibromialgiaDante Mainieri

CANAL MAS LATINO DE MEXICO -Spot invitacion a formar parte de #fibromialgiaCreandiCONciencia

Si aun no te sumaste a #fibromialgiaCreandoCONciencia podes enviar tu logo con tus redes tal como estan los logos del album. Luego lo pasaremos al video que sera el final de esta campaña 2018. Si no podes hacerlo envianos tu imagen del logo con tus redes o grupos o contacto por mensaje privado y lo hacemos nosotros y te lo enviamos para que lo veas. #JUntosEsMasFacil

Reflexion: Cosas que suelen pasar...

Si sufris de fibromialgia, posiblemente vas a indentificarte con estas vivencias..
En epocas de vacaciones usualmente, los pacientes ocupamos la mente desde diciembre en otras cosas que no sea la enfermedad: llegan las vacaciones de los chicos, la navidad, los regalos, la preparacion de las fiestas, las cenas, programar las vacaciones y tantas cosas mas que ocurre desde diciembre hasta marzo que se vuelve con la llegada de las clases, nuevamente a la "normalidad"...
Y alli vuelve uno a mirarse y encontrar sus sintomas de la enfermedad que salen a la luz....
Salen a la luz? NO, nunca dejaron de estar.!!!..
Solo que, como estabamos ocupando nuestra mente en otras cosas mas placenteras, la temperatura calida (no calor excesivo) es mas soportable, los dias mas lindos, la familia con nosotros, los sintomas no los notamos como en el resto del año..
Y eso es algo que vemos constantemente año tras año, a traves de todas las redes, correos y llamados..Hasta mediados de diciembre, es casi normal las consultas e inteaccion en las redes, pero desde el 15 de diciembre, enero y febrero los mensajes de las redes casi no existen, los llamados son muy muy pocos, las consultas practicamente solo en un 10%20% de lo usual y la actividad general de notificaciones de todas las redes bajan considerablemente....
Y las quejas se transforman en fotos de las fiestas, fotos de las vacaciones, de la "pileta", de comidas, de descanso, de "hacer cosas distintas". Y esto lo podemos hacer porque los 365 dias estamos en las distintas redes sociales y podemos ver las diferencias de los problemas o de las vacaiones generalizados mes a mes.
Es que todos nos o se curan? NOOOO.....Si bien esos meses puede haber recaidas, por excesos (ya sea alimentario y padecer colon irritable mas frecuente, dolores en las manos por mas actividad manual, dolores en las piernas por caminar lo que usualmente no hacemos, solo por citar algunos) es frecuente que nos sintamos mejor...
Eso tiene que ver con un estado mas relajado, el estado de "vacaciones". 
Disfrutar, hacer lo que nos gusta, darnos tiempo para mirar una pelicula, tomar sol, leer, pasear, ir a la playa, al club, a mirar vidrieras, tomar un mate o un cafe con amigos...Todo esto es la mejor medicina para mejorar, pero llega marzo y eso se termina y al volver a las obligaciones y rutina los sintomas recrudecen...Ya no hay tanto tiempo para hacer lo que nos guste, darnos espacio, tomar un cafe con alguien, y mucho menos ir a la playa...
Entonces, solo pedimos que reflexionen para si mismo, si  les pasa en cada caso particular..
No hace falta que nos lo digan si les pasa, si se sienten mejor de vacaciones, solo preguntemoslo para entonces darnos cuenta que vivir de la forma que hacemos el resto del año solo perjudica mas la salud y recrudece los sintomas....
Mejorar es un cambio de vida, y un cambio de vida comienzo por un cambio de mentalidad y de habitos.
Mejorar habitos de higiene (no hablamos de fisica sino mental), darnos espacio para nosotros mismos, un tiempo para disfrutar lo que nos guste, para caminar, para hacer algo que nos acordemos que en vacaciones nos hacia bien es una muy buena medicina y una forma de mejorar el alma para poder asi mejorar el cuerpo...
Simplemente una reflexion de alguien que trabaja en esta fundacion, analiza en conjunto con nuestros profesionales las constantes que año tras año se repiten y que es notoria (como indicamos al inicio)y tambien padece fibromialgia como uds.
Este mensaje me han permitido compartirlo en forma personal porque estoy a diario contestando las redes sociales y correos y es materia de charla entre los profesionales en diciembre y en marzo en la fundacion..
Que no se malinterprete..Nadie dice que nos "curamos" en diciembre y "enfermamos" en marzo, solo que a la gran mayoria estar distendido le mejora los sintomas, entonces es claro que deberiamos darnos cuenta que nos hace bien en estos meses para tratar de estar mejor el resto del año...no les parece?
Las y los saludo...Atentamente.
Sol CamposCordoba
Equipo de redes sociales

Algunos recuerdos del 2018.."AGRADECER ES LA MEMORIA DEL CORAZON"

Fue un año muy dificil en todo sentido...
En lo personal, uds sabran que estuve con licencia medica durante varios meses a raiz de un gran estres provocado por tantos compromisos asumidos y unos meses mas tardes un accidente...Pero siempre fiel a mis principios y obligaciones como Presidente de esta Fundacion, he cumplido en un 90% los compromisos asumidos con anterioridad por esta Fundacion.  Es asi que recorreremos para agradecer algunos recuerdos de este 2018.
1) PANLAR..Participamos del Panlar 2018 en Buenos aires, junto a algunas Asociaciones y pacientes del Pais.
2) Participamos en la Revista Digital Mujeres Reales con una columna mensual
3)Participamos en la Revista Mujeres Divinas Web con una columna mensual.
4)Presentamos el video final de #FIbromialgiaREconocela con una PARTICIPACION MUNDIAL DE 126 ASOCIACIONES, FEDERACIONES, FUNDACIONES, GRUPOS DE PACIENTES, PAGINAS DE FB, GRUPOS DE FB, BLOGS Y WEBS.
5)Presentamos #FibromialgiaCreandoCONciencia en el Salon Arturo Illia con la Presencia y apoyo de Embajadores y Comisiones diplomaticas con sede en nuestro Pais. Campaña promoviendo la investigacion y conciencia social que fue declarada de INTERES PARLAMENTARIO POR EL HONORABLE SENADO DE LA NACION ARGENTINA.
6) Presentamos un total de mas de 29.000 firmas para el pedido de tratamiento del proyecto de ley con Media Sancion del Senado (de co autoria de la Senadora Magdalena Odarda) en la Camara de diputados de la Nacion. Lamentablemente NO HAN INCORPORADO A LA UNICA REUNION DE LA COMISION EN SU TEMARIO EL TRATAMIENTO DE ESTE PROYECTO POR LO QUE SE CAYO LA MEDIA SANCION DEL SENADO ARGENTINO.
7)Presentamos un capitulo del LIBRO "PSICOSIS ACTUALES" hablando de los tratamientos de la fibromialgia en Oriente y Occidente editado por la Asociacion Argentina de salud mental
8) Participamos en LatinIndia invitados por la Cancilleria Argentina y la Embajada de India.
9)Presentamos el Poster FibromialgiaCreandoCONciencia en el Congreso Regional de la World Federation Health.
10)Participamos junto al Dr Mazzarella en la Mesa redonda del Congreso Internacional de salud mental.
11)Participamos en distintos desayunos diplomaticos en la Universidad del Salvador junto a Embajadores de Hungria y Montenegro.
12)Participamos en otros desayunos Diplomaticos con Embajadores de Austria, Alemania,y Union Europea,
13)Fuimos invitados a participar en la Coordinacion de un taller - charla en el Congreso de Pacientes de la Sociedad de reumatologia realizado en Mendoza y a raiz del accidente no hemos podido cumplir con lo pactado, asi que nuevamente REITERO EL PEDIDO DE DISCULPAS TANTO A LA SOCIEDAD ARGENTINA DE REUMATOLOGIA COMO A LAS ASOCIACIONES Y AMIGAS QUE ASISTIERON.
14)Realizamos junto al Dr Melo varias reuniones abiertas y gratuitas para pacientes y familiares en la Fundacion.
15)Participamos y hemos sido invitados a a la 11 Edicion del Premio Mujeres solidarias de Fundacion Avon, dentro de las 150 mujeres solidarias de Argentina.
16)Participamos y brindamos nuestro apoyo a la Campaña de Justina por la ley de trasplantes, del Senador Marino
17)Participamos y brindamos nuestro apoyo a la Campaña Pirotecnia Cero del Diputado Bucca Bali
18)Participamos del dia mundial del Voluntariado en la Legislatura Porteña invitados por la Diputada Carolina Estebarena y Equilibriun Global.
19)Participamos en el desayuno-disertacion en el Colegio Publico de abogados de la Capital Federal sobre Tecnicas Legislativas y recorridos parlamentarios de un proyecto de ley, invitados por la Dra Cortesi.
20)Participamos en dos ediciones de la REVISTA SALUD BIOETICA Y DERECHO con dos articulos.
21)Participamos en la disertacion de la Escuela de posgrado del Colegio de abogados de la Republica Argentina sobre Tecnica Parlamentaria junto a las Dra Cortesi y Cotignola.
22)Participamos de la reunion de fin del 2018 en la Residencia del Embajador de Portugal.
22)Participamos del corto ROSTROS DE LA FIBROMIALGIA de San Diego California
24)Apoyamos y participamos en la Campaña de España de FibroProtesta Ya.
25)Participamos en distintos medios graficos y televisivos nacionales e internacionales.
25)En este 2018 FIBROMIALGIA CreandoCONciencia llego a todos los continentes!!!!!

AGRADECEMOS PROFUNDAMENTE A LA ASOCIACION ARGENTINA DE SALUD MENTAL POR INVITARNOS A TODOS LOS CONGRESOS INTERNACIONALES, REGIONALES Y ARGENTINOS, A LA SOCIEDAD ARGENTINA DE SALUD MENTAL, AL PANLAR LEAGUE, A LA REVISTA LIBRO SALUD BIOETICA Y DERECHO, A VISION JURIDICA, A EQUILIBRIUN GLOBAL, A LA UNIVERSIDAD DEL SALVADOR, A LOS SEñORES EMBAJADORES Y A LAS COMISIONES DIPLOMATICAS CON ASIENTO EN NUESTRO PAIS, A LOS SENADORES PEREYRA, MARINO Y ODARDA. A LOS DIPUTADOS NACIONALES BUCCA BALI, CECILIA MOREAU Y TODOS LOS QUE APOYARON CON SU FIRMA EL PEDIDO DE TRATAMIENTO DEL PROYECTO DE LEY EN LA COMISION DE SALUD. AL COLEGIO PUBLICO DE ABOGADOS, Y A LA ESCUELA DE POSGRADO DEL COLEGIO PUBLICO DE ABOGADOS POR EL ESPACIO DE SIEMPRE, A LA DIPUTADA ESTEBARENA POR SUS INVITACIONES EN LA LEGISLATURA PORTEñA,
AL CANAL DE TV +LATINO DE MEXICO, A TELEFE NOTICIAS Y A TODOS LOS MEDIOS GRAFICOS, RADIALES Y TELEVISIVOS NACIONALES E INTERNACIONAL por el apoyo.
A LAS ASOCIAC IONES DEL INTERIOR DE NUESTRO PAIS QUE NOS APOYAN EN FORMA CONSTANTE, A TODO NUESTRO GRAN EQUIPO DE PROFESIONALES Y REDES QUE TRABAJAN EN FORMA SOSTENIDA, EMPATICA Y CONSTANTE CON Y PARA UDS SIEMPRE....
 Y POR SOBRE TODAS LAS COSAS A UDS, QUE NOS ACOMPAñAN TODOS LOS DIAS,
GRACIAS POR LOS RT, POR LOS LIKES, POR LOS COMPARTIDOS DE TODAS NUESTRAS REDES SOCIALES.
RENOVAMOS EL COMPROMISO DE ESTA FUNDACION Y MIO EN FORMA PERSONAL COMO PACIENTE Y PRESIDENTE DE LA MISMA, EN SEGUIR TRABAJANDO EN LA DIFUSION DE ESTA ENFERMEDAD A NIVEL NACIONAL Y MUNDIAL, COMO ASI TAMBIEN MI COMPROMISO PERSONAL DE SEGUIR TRABAJANDO PARA LOGRAR UNA LEY QUE AMPARE A TODOS LOS PACIENTES DE ARGENTINA, SIN ESCATIMAR ESFUERZOS COMO LO VENIMOS HACIENDO DESDE EL 2015...
GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS INFINITAS!!!!
QUE TENGAN UN HERMOSO FIN DE ESTE 2018 Y RENOVEMOS JUNTOS LA ESPERANZA DE UN 2019 MEJOR...
MI CARIñO Y GRATITUD DE SIEMPRE PARA CADA UNO DE UDS!!!!!
Miriam Mainieri
Presidente
Fundación Argentina de fibromialgia Dante Mainieri

Expira en el 2018 la Media Sancion de Senado de #FMalPMO

https://youtu.be/HKFqFAGZ9_0

AGRADECEMOS INFINITAMENTE EL APOYO DE LA sENADORA MAGDALENA ODARDA Y EQUIPO Y LOS DIPUTADOS Eduardo Bali Bucca, Cecilia Moreau ,LUCILA DE PONT. DANIEL ARROYO, DIPUTADO SALVAREZA, FER RAVERTA, MONICA MACHA, DIPUTADO CARLOS CASTAGNETO QUE FIRMARON LAS NOTAS DE PEDIDO DE URGENTE TRATAMIENTO DE ACUERDO AL ART 109 DEL REGLAMENTO (QUE NO SE CUMPLIO). TAMBIEN AGRADECEMOS EL APOYO DE VICTORIA DONDA, SILVIA HORNE, GROSO LEONARDO, NORMAN MARTINEZ, SORIA MARIA EMILIA, IGON SANTIAGO AXEL KICILLOF, ROMINA DEL PLA, DANIELA CASTRO Y JUAN CABANDIE.. Y OBVIO A TODOS LOS SENADORES QUE EN EL 2017 VOTARON LA MEDIA SANCION. SEGUIREMOS TRABAJANDO EN EL 2019 PARA LOGRAR OTRA VEZ LA MEDIA SANCION Y LUEGO LA SANCION COMPLETA.

Aclaramos. este proyecto comenzo en el 2016 en Senadores obtuvo media sancion el 30-11-2017 pero Diputados en el 2018 no lo trato. y solo incluye fibromialgia en el PMO no otra patologia.