domingo, 1 de julio de 2018

SESION ESPECIAL 27/6 SENADORA ODARDA AL JEFE DE GABINETES

La Senadora Magdalena Odarda y su equipo estan trabajando conjuntamente con esta Fundacion desde el comienzo Parlamentario de este 2018 para que en DIPUTADOS
se DE TRATAMIENTO AL PROYECTO QUE TIENE MEDIA SANCION DE SENADO QUE ES INCORPORAR LA FIBRMIALGIA AL PMO (PROYECTO A NIVEL NACIONAL). iNCORPORANDOSE LA FIBROMIALGIA AL MISMO NINGUN MEDICO PODRA NEGAR SU EXISTENCIA,
VAMOS A DEJARLES EL LINK PARA QUE ESCUCHEN EN SU PRIMER PARTE EL RECLAMO DE LA SENADORA ODARDA (CO AUTORA DEL PROYECTO FELLNER QUE LOGRO MEDIA SANCION JUNTO a las Senadoras Kunath y Gimenez) al Jefe de gabinete MARCOS PENA.EN BASE AL INFORME 111 PRESENTADO POR JEFATURA DE GABINETE AL H.S.N. EL 26 DE JUNIO PASADO Y EL 27 DE JUNIO EN SESION LA RESPUESTA.





Para que esten al tanto de lo que va ocurriendo vamos a informarles que durante la sesión informativa del Sr. Jefe de Gabinete de Ministros, del día de ayer (27/6), la Senadora Odarda ha repreguntado respecto de las prestaciones del PMO para fibromialgia. Se transcribe la consulta y la respuesta recibida.  


Sra. Odarda.- Señor presidente: voy a tratar de ser concreta. Buenas tardes, señor jefe de Gabinete. En la página 425 del informe, usted afirma que la Superintendencia de Seguros de Salud está analizando qué nuevas prestaciones podrían ser incluidas dentro del PMO para el tratamiento de la fibromialgia. Quisiera saber cuáles son.
Sr. Jefe de Gabinete de Ministros
: Senadora Odarda, le reitero, con relación a la primera pregunta, la respuesta del informe. En todo caso, me avisa qué cosa específica no está en la respuesta 425.

Y les dejamos la version taquigrafica del H.S.N para que uds mismos lo lean en la pagina 50 la respuesta aqui expresada

file:///C:/Users/Nigel/Downloads/27.06.2018EspJG%20(2).pdf

sábado, 19 de mayo de 2018

COMUNICADO OFICIAL DE LA FUNDACION ARG DE FM DANTE MAINIERI

Ante versiones que estan circulando de inquietud en las redes, haciendo referencia a los proyectos de ley, aclaramos:
Primero: Si ven y eschucan con atencion el video del dia 11 de mayo tanto de nuestro canal de Youtube como en SenadoTV, veran que nuestra Presidente, Miriam Mainieri en su exposicion en el Salon Illia del Palacio del Congreso, habla con los Senadores y Diputados presentes, de seguir  juntos el camino parlamentario de comisiones en  Diputados, con el apoyo de los Senadores, para lograr dentro de este 2018 la incorporacion de la fibromialgia al Programa Medico Obligatorio (PMO).
Y nosotros como Fundacion, vamos a ir acompanando el proceso, hasta el final para tratar de  lograr la sancion completa ya que tiene MEDIA SANCION DE LA CAMARA ALTA DEL 30/11 a las 00.13hs.

Con referencia al Proyecto Rivas, (2015) luego representado por Gabriela Troiano, JAMAS PERDIO ESTADO PARLAMENTARIO. 
Porque? porque el proyecto es del 2017 con su ingreso el 3 de marzo del 2017 y dura dos periodos parlamentarios.(osea periodo 2017 y 2018)
Que significa lo que paso el 30/11? y porque "dicen que perdio estado parlamentario"? paso que de la Comision de accion social y salud publica salio con dictamen APROBADO a la comision de Presupuesto y hacienda, donde NUNCA fue tratado. Pero ante las innumerables cartas ENVIADAS A LA COMISION DE PRESUPUESTO, A SU PRESIDENTE LUCIANO LASPINA Y A SUS INTEGRANTES  (ENTRE ELLAS STOLBIZER Y GAILLARD) las que fueron entregadas en mano y selladas y que tenemos en nuestro poder, ( consta las fotos en nuestra pagina de fb.,) nos han llamado a un grupo de pacientes, a la Asociacion Fibroamerica y a nuestra Presidente junto a la Diputada Troiano a una reunion con la Dra Veronica Schoj en el Ministerio de Salud de la Nacion, en momentos que asumia el nuevo Ministro de Salud de la Nacion.
En esa reunion, tal como esta relatado publicamente en varios posteos por nosostros, se presento el Asesor del Diputado Laspina que no emitio sonido alguno en la reunion y solo se limito a escuchar y tomar nota. Luego quedaron del Ministerio en llamar a una reunion con Discapacidad del mismo Ministerio, cosa que no ocurrio...Para que? para pedir la actualizacion donde constan las enfermedades que producen discapacidad, entre ellas fibromialgia. Que si bien como reza el articulo 2 de la Ley de discapacidad 22431 traducido a lenguaje cotidiano es "que no es el NOMBRE de la enfermedad sino lo que esa enfermedad te provoca en tu cuerpo para evaluar la discapacidad"... 
El listado y la ley es de 1981 y hay muchas enfermedades que no estan en el listado por ser "relativamente nuevas" y ese listado que tienen es meramente enunciativo no literal o taxativo, por eso es conveniente actualizarlo y de eso se iba a hablar con discapacidad en el Ministerio de salud de la Nacion.
Seguimos: 
Tras el recambio de ambas Camaras, es logico que el proyecto unificado vuelva a la comision de salud en este 2018 para ver como lo van a encarar (porque hay muchos diputados que no estan porque no renovaron mandato y hay nuevos, igual que nueva Presidencia de la comision de salud)
Nuestra postura es seguir con el que tiene media sancion para adelante SIN modificaciones. 
Y vamos a fundamentar el porque.
Si le agregan cualquier otra cosa al de la Media sancion VUELVE A SENADORES PARA SER TRATADO Y LA MEDIA SANCION SE CAE.
Por eso, nuestra Presidente estudio REGLAMENTO DE CAMARAS EN EL SENADO, para saber con certeza cuando y como actuar.
SI TODOS QUEREMOS TRATAMIENTOS CUBIERTOS Y QUE LOS MEDICOS NO LA DESCONOZCAN MAS PORQUE ESTA EN EL PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO DEJEMOS QUE ESTE PROYECTO SIGA SU CAMINO EN COMISIONES, HASTA LOGRAR LLEGAR A LA CAMARA BAJA. Y LOGRAR LA MEDIA SANCION QUE FALTA PARA COMPLETAR LA SANCION COMPLETA.
CREEMOS DESDE ESTA FUNDACION QUE ES LA MEJOR FORMA DE LOGRARLO, QUE NO HAYA MODIFICACIONES PORQUE SI LAS HUBIERA Y VUELVE A SENADO LA MEDIA SANCION EXPIRO. 
Y TENDREMOS QUE SEGUIR LUCHANDO POR OTROS ANOS PARA QUE APRUEBEN LA MODIFICATORIA O REPRESENTARLO NUEVAMENTE...

ENTONCES, SOLO LES PEDIMOS QUE NOS SIGAN LOS PASOS. ASI COMO SE LOGRO LA MEDIA SANCION BUSCAREMOS LA SANCION COMPLETA Y LUEGO SEGUIREMOS POR EL RESTO DE LO QUE FALTA INCLUIR COMO SER EL TEMA LABORAL, PREVISIONAL, CAPACITACION A LOS MEDICOS Y A LAS JUNTAS EVALUADORAS.
EN ESTOS MOMENTOS VAMOS POR LO SEGURO, QUE ES LO QUE TENEMOS, MEDIA SANCION DE SENADORES PARA INCORPORAR LA FIBROMIALGIA AL PMO.
ESPERAMOS CONTAR CON VUESTRO APOYO. LUEGO SEGUIREMOS POR MAS...PERO CON EL ANTECEDENTE DE ALGO FIRME Y CONCRETO...SINO NO SALIMOS DEL CIRCULO VICIOSO QUE ESTAN Y ESTAMOS HACE TIEMPO...
UN SALUDO!

FUNDACION ARGENTINA DE FIBROMIALGIA DANTE MAINIERI.



viernes, 4 de mayo de 2018

PARA REFLEXIONAR.....LA HORMIGA Y LA CIGARRA

¿QUÉ ES UNA FÁBULA?
-Es un relato breve podemos encontrar escritos en prosa o verso.
-Es un género literario muy antiguo y se pueden encontrar ejemplos en casi todas las lenguas (incluso algunas son muy similares).
-Suelen tener un solo tema.
-Tienen pocos personajes; en muchas ocasiones, los personajes son animales que se comportan como seres humanos.
-Tienen “UNA MORALEJA”, ya que su fin es “enseñar deleitando”, que suele aparecer al final del texto como conclusión final.
-El escritor clásico más conocido es Esopo. 
-El fabulista más famoso internacionalmente es el francés Jean de La Fontaine.
-En España ha sido un género cultivado desde la Edad Media. Las fábulas medievales más famosas son las que aparecen en “El conde Lucanor”, de don Juan Manuel; por ejemplo el cuento V: “Lo que sucedió a una zorra con un cuervo que tenía un pedazo de queso en el pico”.
-En el siglo XVIII triunfa la fábula. Los neoclásicos ven en este género la forma ideal de “enseñar deleitando”, idea en la que se basa toda su ideología. Dos escritores españoles nos dejan bellísimas fábulas: Tomás de Iriarte y Félix María Samaniego
LA CIGARRA Y LA HORMIGA. Tres versiones-tres autores
1♥ESOPO (siglo VI a. C.)
Sobre el autor
No es posible dar datos ciertos sobre Esopo. Hombre de vida desconocida para nosotros. Ni fecha ni lugar de nacimiento exactos. Se supone que vivió alrededor del 600 a. C. y se le llama “el padre de la fábula”. Sus relatos son divertidos y cumplen la norma clásica del “prodesse delectare” (enseñar deleitando), por eso suelen tener una frase al final que condensa toda la enseñanza. Se le considera más un recopilador que un autor. No dejéis de leerlo.
LA CIGARRA Y LA HORMIGA
En el invierno una hormiga sacaba a airear de su hormiguero el grano que había amontonado durante el verano. Una cigarra hambrienta le suplicaba que le diese algo de comida para seguir viviendo.
.”¿Qué hacías tú el verano pasado?”, preguntó la hormiga.
-“No estuve haraganeando -dijo la cigarra-, sino ocupada todo el tiempo en cantar”.
La hormiga sonrió, guardó el grano y dijo:
-“Pues baila en invierno ya que en verano estuviste ocupada contando”.
2♥JEAN DE LA FONTAINE
Sobre el autor
Jean de La Fontaine (Francia, 1621 – 1695). Es un poeta francés conocido especialmente por sus doce libros de fábulas, consideradas modelo del género y, por ello, muy imitadas.
Sus “Fábulas” son un conjunto de narraciones en verso protagonizadas por animales que actúan como seres racionales; su finalidad es ofrecer una enseñanza moral. Están inspiradas en las fábulas clásicas y tienen un sentido de humor agudo; además poseen un lenguaje fluido y de gran naturalidad. Se organizan en doce libros que se publicaron entre 1668 y 1694. Los personajes están perfectamente caracterizados. Con ellas La Fontaine nos dejó una visión irónica (y también algo escéptica) de la sociedad de su época.
LA CIGARRA Y LA HORMIGA
Todo el verano cantó 
la Cigarra, pobre artista,
 y estaba muy desprovista
cuando el invierno llegó.
Sin la más leve porción
de mosca ni de lombriz,
a llamar fue la infeliz
de la hormiga a la mansión.
-“Ruego a usted, dijo a la hormiga,
me preste un poco de grano
hasta que llegue el verano,
querida vecina y amiga;
antes de agosto, sin duda,
pagaré intereses y capital;
acuda, señora, en mi ayuda”
La hormiga, dura y mezquina
“¿Qué hizo durante el calor?”,
preguntó a la triste vecina.
“¿Qué hice, señora? ¡Cantar!”,
respondió la interpelada.
“¿Cantó entonces sin temor?,
pues hoy váyase a bailar”.
Otra versión de La Fontaine
Cantó la cigarra durante todo el verano, retozó y descansó, y se ufanó de su arte y al llegar el invierno se encontró sin nada: ni una mosca, ni un gusano. Fue entonces a llorar su hambre a la hormiga vecina, pidiéndole que le prestara de su grano hasta la llegada de la próxima estación.
– Te pagaré la deuda con sus intereses;-le dijo- antes de la cosecha, te doy mi palabra.
Mas la hormiga no es nada generosa (y este es su menor defecto) y le preguntó a la cigarra:
– ¿Qué hacías tú cuando el tiempo era cálido y bello?
– Cantaba noche y día libremente, -respondió la despreocupada cigarra.
– ¿Cantabas ? ¡Pues entonces ponte ahora a bailar!
3♥FÉLIX MARÍA DE SAMANIEGO
Sobre el autor
Félix María Samaniego (1745-1801). Escritor español del siglo XVIII, conocido especialmente por sus fábulas. Temido en su época por su sátira mordaz contra políticos y religiosos, por lo que fue perseguido por la Inquisición. Sus fábulas son menos “ingenuas” que las de Esopo y están llenas de críticas “escondidas” a personajes conocidos y a costumbres de la época.
LA CIGARRA Y LA HORMIGA
Cantando la Cigarra
pasó el verano entero,
sin hacer provisiones
allá para el invierno;
Los fríos la obligaron
a guardar el silencio
y a acogerse al abrigo
de su estrecho aposento.
Viose desproveída
del preciso sustento:
sin mosca, sin gusano,
sin trigo, sin centeno.
Habitaba la Hormiga
allí tabique en medio,
y con mil expresiones
de atención y respeto
le dijo: «Doña Hormiga,
pues que en vuestro granero
sobran las provisiones
para vuestro alimento,
prestad alguna cosa
con que viva este invierno
Esta triste Cigarra,
que alegre en otro tiempo,
nunca conoció el daño,
nunca supo temerlo.
No dudéis en prestarme;
que fielmente prometo
pagaros con ganancias,
por el nombre que tengo».
La codiciosa Hormiga
respondió con denuedo,
ocultando a la espalda
las llaves del granero:
«¡Yo prestar lo que gano
con un trabajo inmenso!
dime, pues, holgazana,
¿qué has hecho en el buen tiempo?».
«Yo, dijo la Cigarra,
a todo pasajero
cantaba alegremente,
sin cesar ni un momento.»
«¡Hola! ¿con que cantabas
cuando yo andaba al remo?
Pues ahora, que yo como,
baila, pese a tu cuerpo».

Fuente:  https://www.victoriamonera.com/la-cigarra-y-la-hormiga-tres-versiones/

EQUIPO PSICOLOGICO
FUNDACION ARGENTINA DE FIBROMIALGIA "DANTE MAINIERI"

martes, 3 de abril de 2018

A NUESTROS AMIGOS Y AMIGAS...GRACIAS!!!

Hola! como estan? algunas diran bien, otras regular, y seguramente algunas o algunos pasando por un pico....
Lamentablemente, a raiz de un gran estres laboral no he estado presente, como siempre hago en eventos y redes sociales hace aproximadamente un mes...
He atravesado un pico de fibromialgia, pero con un "aditivo":  un deterioro cognitivo...
Que es esto? algo que puede pasarle a algunos de uds si estan expuestos a situaciones estresantes...
Si bien, yo disfruto trabajando para la gente, hablando con cada uno, en las ponencias, en las notas que mensualmente salen en distintos medios, y trabajando en la campaña 2017 (que esta por finalizar) y pensando en la que presentaremos 2018, mi cuerpo dijo "basta" y mi cerebro tambien...
He tenido que pasar por una serie de estudios (tomografias, resonancias, electroencefalogramas entre algunos) porque la fibroniebla es cada vez mas intensa y hubo que descartar otras opciones de enfermedades cerebrales.
No me han dado opcion, y tuve que dejar todo tipo de actividad en pos de relajarme dejando de trabajar y pensando un poco en mi salud...
Mis medicos (psiquiatras, psicologo, reumatologo), me han dado el ULTIMATUN, o dejaba y me tomaba un receso acatando sus indicaciones o corria riesgo de una internacion para una "cura de sueño" que haria que "me desconecte" de las actividades.
Obviamente mi familia y mis amigos, como los profesionales que me acompañan a diario en la fundacion y todo el equipo insistieron en la licencia.
Algunos de uds, pueden haberse enterado a traves de los mensajes o mails, y quiero agradecerles profundamente vuestra preocupacion y mensajes de aliento.
Ya estoy trabajando nuevamente, hoy comence con una disertacion en el Instituto Sanitario, en todo lo concerniente a #fibromialgiaREconocela y a la nueva campaña 2018, junto a el resto de actividades pactadas.
Tratare de cumplir con los compromisos asumidos, pero en la medida que los profesionales me autorizen a "seguir sin excederme"...
Mil gracias por acompañarnos en la campaña, por adherirse a la misma y ser cada dia mas luchando por un mismo fin...
Un beso grande a cada uno de uds y millones de gracias por estar junto a nosotros todos los dias....
Miriam Mainieri



domingo, 1 de abril de 2018

A PEDIDO DE UDS EXTENDEMOS LA CONVOCATORIA HASTA 15-4

HEMOS PASADO LOS 100 LOGOS NACIONALES E INTERNACIONALES EN #fibromialgiaREconocela. 
A pedido de muchas instituciones. grupos, fanpage extendimos hasta el 15 de abril la convocatoria para seguir participando en la Campaña Internacional de reconocimiento de la fibromialgia en America y Europa.
A todos los que quieran sumarse es la ultima oportunidad para poder hacerlo! Luego tendremos la ardua tarea de editar el video con sus logos para que el 11 de mayo, dia FINAL de esta GRAN CAMPAñA, sera presentado para su difusion y viralizacion entre todos los participantes y quienes nos quieran ayudar a VISIBILIZAR Y PEDIR SU RECONOCIMIENTO A NIVEL MUNDIAL.
Si aun no lo han hecho, esperamos su participacion y quienes no tengan fanpage, grupo, institucion, asociacion, fundacion, blog, web (no briografia personal) PUEDEN AYUDARNOS A INVITAR A QUIENES AUN NO LO HAN HECHO EN LAS PAGINAS QUE UDS SIGUEN Y EN LOS GRUPOS DE PACIENTES.
MILLONES DE GRACIAS POR CONFIAR EN UN TRABAJO COLECTIVO, DEJANDO DE LADO FRONTERAS, CREDOS, RELIGIONES O IDIOMAS. 
LA FIBROMIALGIA NO DISTINGUE SEXO, EDAD, IDIOMA, CREDO O POLITICA, POR ESO ESTA CAMPAñA ES PARA TODOS LOS ENFERMOS QUE SUFRIMOS ESTA ENFERMEDAD.
SON TODOS MUY BIENVENDOS!
MUCHISIMAS GRACIAS!!!!

INMENSAS GRACIAS A QUIENES CONFIARON EN #FIBROMIALGIARECONOCELA

30 DE MARZO!!! MAS DE 100 LOGOS DE INSTITUCIONES, GRUPOS DE PACIENTES, ASOCIACIONES, FUNDACIONES, BLOG, WEB DE ARGENTINA, AMERICA Y EUROPA JUNTOS!!!! UNIDOS POR UN RECONOCIMIENTO MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA TANTO FAMILIAR, MEDICO, SOCIAL Y LABORAL. SOMOS INMENSAMENTE FELICES!!!! GRACIAS A TODOS QUIENES CONFIARON EN ESTA CAMPAñA. #FibromialgiaREconocela. Nuestra idea es sumar todos los que incluyan esta patologia para pedir su RECONOCIMIENTO MUNDIAL. EL 11 deMayo presentaremos el video lo pediriemos ENTRE TODOS con el NOMBRE DE CADA UNO QUE FIGURE EN EL ALBUM.

YA SON PARTE: DEL VIDEO: *Red Mundial la Ola Azul, Grupo Espana Fibro, SFC/SQM y enfermedades en accion, *Fibrosantfeelu LL, Fm/Sfc/sqm *Cartelitos para la mente y la Heladera, *Apaffer Asociacion de Pacientes con Fm, Fc y otras enfermedades reumaticas, *Fundacion para la fibromialgia Abracitos de algodon, *Fibromialgia en Puerto Rico Unidos por el mismo dolor, *FibromialgiaVe. Fundafibro Colombia, *Grupo de sensibilidad central Maldonado. *Grupo de fibromialgia Tres de febrero, *Fundacion fibromialgia en accion de Talca VII REgion Chile, *Fibromialgia CRE-SER- *Fundacion colombiana de fibromialgia, *Fibromialgia conoce la enfermedad silenciosa Costa Rica, *APJOF Asociacion Portuguesa Jovens con fibromialgia, *Fibromialgia Parana, *Grupo Renacer Rosario, *Grupo de apoyo Fibromialgia Villalba. *Fibromialgia, vivir con amor- Parana, *Sensibilisation Fibromyalgie, *Grupo Pacientes con fibromialgia, *Grupo de fibromialgia La Esperanza Mendoza, *Fibromialgia Mendoza, *Organizacion Caricias para el alma Puerto RIco. *ASEF - Oficial - Asociacion Santafecina de enfermo de fibromialgia *Fibro Protesta YA - ARGENTINA *Grupo Fibromialgia en accion *FERAC Fibromialgia Entre Rios - Asociacion civil *Grupo Fibromialgia SFC en lucha y accion *Fibro apoyo (fanpage) Tarragona *Fibromialgia:ayudemonos entre todos (fanpage) *Grupo Santa Fe-Argentina. *Escritos SIN filtro (Espana). *Primer grupo de fibromialgia Rosario Presente en Argentina. *Grupo Rostros de la Fibromialgia (San Diego California) *Angels Benaiges (tarragona - Espana) *Fibromialgia Concepcion del Uruguay (fanpage) *Tacones Violetas - Vivir con fibromialgia (fanpage) *Fibroarteixo (fanpage) *CON fibromialigia Y Adelante (fanpage) *AFIVAN Asociacion de fibromialgia Valencia Norte(fanpage) *Grupo fibromialgia Crespo, Entre Rios. *Amigas fibromialgia Quito-Ecuador. *Fbromialgia Misiones (fanpage) *Hagamos visible la fibromialgia (fanpage) *FibrOnuba Huelva (fanpage) *Fibromialgia Yucatan Alcemos la voz (fanpage) *Guerrer@as fibromialgia - grupo de enfermos Espana *Grupo Fibromialgia Yucatan Alcemos la voz *ACOFIFA Asoc. Corunesa de fibromialgia, sfc y sqm. *Asociacion de fibromialgia NO ME VERAS LLORAR (FANPAGE) *Grupo Fibromialgia en Cordoba (ARGENTINA) * Fibroamigos unidos por amor (Grupo) *Fibromialgia dolor cronico invisible e incomprendido - NEUQUEN - (grupo) *Fibro sonrisas y mas (grupo) *Valencia fibro (grupo) *Fibrobizkaia (grupo) *Asociacion sindrome de sensibilidad central Internacional Uruguay (fANPAGE) *ASSI Uruguay (grupo) *FEXAF - Federacion Extremena de *Asociaciones de fibromialgia, Sensibilidad Quimica Multiple y Fatiga Cronica. *Grupo de apoyo a pacientes y familiares Fibromialgia Colombia. *Fibromialgia Villavicencio (fanpage) *Asociacion Nacional Fibroprotestaya Espana (fanpage) *Apoyo Jalisciense a la fibromialgia AJAFI GRUPO *Fibro MdQ Fibromialgia Mar del Plata (fanpage) *Fibromialgia personas que sufren. (grupo) *Fibromialgia Salta (grupo) *FibroMialgia Zona Sur/FMZS -Agrupacion de mujeres con fibromialgia del Gran Buenos Aires. *Grupo Guerreras Fibrojujuy 17 - Pcia Jujuy- Argentina *Tengo Fibromialgia (fanpage) Villa Regina - Pcia Rio Negro - Argentina *Grupo Cuentame tu historia - (grupo de apoyo a enfermo de lupus y fibromialgia) Mexico *La fibromialgia y yo (blog) *Fibro Actitud (fanpage) Puerto Rico - Ciudad Ponce *La fibromialgia y yo (fanpage) *Fibromialgia Bariloche (fanpage) *AFAC sv Asociacion de fibromialgia y astenia cronica de San Vicente - Alicante - España *Fibromialgia San Vicente Afacdsv (fanpage) *Fibromialgia Baires (grupo) *Fibromialgia Brasil (fanpage) *Fibromialgia Ensenada (Grupo) Baja California - Mexico *Afibromed (fanpage) Asociacion para el diagnostico y tratamiento multidisciplinar de la fibromialgia asi como su divulgacion social de Tarragona España *De la fibromialgia y otras historias (blog) *Fibromialgia Guerreras unidas (fanpage) Guayaquil -Ecuador *AFIBROAL Almedralejo (fanpage) Asociacion de fibromialgia y fatiga cronica de Almerdralejo. *Fibropositivas (fanpage) y twitter *Danzando en el teclado by Maite Padilla (fanpage y blog) *A.M.A.S.C. ASSOCIACIO I AMICS DE SENSIBILITSACIO CENTRAL (TWITTER) (islas Baleares) *FMPY Asociacion Fibromialgia Paraguay (fanpage y web) *Fibromialgia Jalisco (fanpage) *Asociacion Fibromialgia Paraguay Web *Vivendo com fibromialgia (grupo) Brasil *Arbol - Fibromialgia Cordoba (fanpage) *Fibro Tribu (twitter) *Fibromialgia Costa Rica (grupo) *Movimiento fibromialgia MOFICORI (Costa Rica) *Fibromialgia Las Palmas de Gran Canaria #fibrounidas por el dolor (grupo) *Haciendo visible lo invisible (blog) *AS.FI.ME Asociacion Fibromialgia Medina (fanpage) *Fibro Fumetto sulla fibromialgia Gradara Italia (fanpage) *Fibromialgia sin tabus!!! Grupo 


https://www.facebook.com/FundArgFibromialgiaDanteMainieri/photos/a.1909761412599741.1073741929.1451890141720206/2037513229824558/?type=3&theater

martes, 6 de marzo de 2018

RECTA FINAL DE #FibromialgiaREconocela.LEE MAS..

Estimados amigos y amigas:
A todos los habitantes de las provincias Argentinas, ciudades, localidades, como asi tambien a los integrantes de los 84 Paises que invitamos a participar de esta CAMPANA INTERNACIONAL DE RECONOCIMIENTO DE LA FIBROMIALGIA EN AMERICA Y EUROPA #FibromialgiaREconocela les contamos que entramos en la RECTA FINAL.
Les informamos a todos que el 3 de abril se terminara de recibir los logos con el nombre de grupos de pacientes,  paginas de facebook (fanpage) asociaciones, fundaciones, federaciones y organizaciones de Argentina y del mundo. Todas integraran el album que se difunde 3 veces por semana cada vez que se agregan logos.
ES IMPORTANTE PARA TODOS LOS PACIENTES QUE UDS FIGUREN EN EL LISTADO Y LUEGO EN EL VIDEO FINAL.
PORQUE? PORQUE HAY MUCHAS PERSONAS QUE NO SABEN QUE GRUPOS, PAGINAS, FUNDACIONES, ASOCIACIONES HAY EN SU PAIS, PROVINCIA O CIUDAD Y ES UNA FORMA DE AYUDARNOS ENTRE TODOS PARA QUE SE PUEDAN ACERCAR A SUS INSTALACIONES O ENCONTRAR CONTENCION EN LOS GRUPOS O FANPAGE DE FACEBOOK.
Por eso es TAN IMPORTANTE que se adhieran a #fibromialgiaREconocela. 
Luego, al termino del album nuestra Fundacion hara un video en el cual figuraran TODOS LOS INTEGRANTES DE #FibromialgiaREconocela (que estan en el album) con su nombre y Provincia/Ciudad/Pais.
Ese video se subira a las redes como corolario de esta Campaña que pide el RECONOCIMIENTO SOCIAL, MEDICO, FAMILIAR, LABORAL Y PREVISIONAL EN TODOS LOS PAISES  y esta en cada uno de Uds VIRALIZARLO. 
En primer termino: para que sea un pedido Mundial de todos los paises que llegue a hacerse notar dentro de las redes y por ende se interesaran en difundir en otros medios.
 Asi tomaran conocimiento las demas personas, politicos, medicos, y sociedad en general de nuestro pedido masivo y que llevara a preguntar: QUE ES LA FIBROMIALGIA?
 Ahi haremos "docencia", cada uno desde nuestro espacio y en nuestro Pais/Provincia o Ciudad  explicando que es esta "enfermedad invisible" y que a raiz de toda la indiferencia social, laboral, familiar y medica en todos los Paises hemos conformado esta GRAN CAMPAñA MUNDIAL PIDIENDO SU RECONOCIMIENTO.
Es IMPORTANTE QUE SEAN REFERENTES DE SU LUGAR DE RESIDENCIA, REFERENTES EN UN GRUPO DE AUTOAYUDA ENTRE PACIENTES...
COMPROMETAMONOS, PARA CADA DIA MAS GENTE SE ENTERE QUE ESTA ENFERMEDAD PUEDE ATACAR A CUALQUIER PERSONA (HOMBRE/MUJER) Y TAMBIEN A CUALQUIER EDAD, A RAIZ DE UN ESTRES POST TRAUMATICO, como posible causa de desatarla (QUE NADIE ESTA EXENTO DE PADECER).
ESPERAMOS SER MUCHISIMOS MAS!!!!

 HOY 6 DE MARZO HAY 72 LOGOS. 

INVITAMOS A TODOS LOS GRUPOS Y FANPAGE DE ARGENTINA QUE ESTAN FALTANDO Y A TODOS LOS PAISES A PARTICIPAR.

SERA UNA GRAN CAMPAñA PARA TODOS LOS PARTICIPANTES Y POR TODOS LOS PACIENTES.
AL PUBLICAR EL VIDEO FINAL EN YOUTUBE, TODOS LOS PODRAN COMPARTIR LAS VECES QUE QUIERAN Y EN TODAS LAS REDES SOCIALES.

LUEGO LOS QUE ENVIARON SU LOGOS, COMENZARAN A RECIBIR UN CERTIFICADO DE PARTICIPACION VOLUNTARIA EN #FIBROMIALGIARECONOCELA EMITIDO POR NUESTRA FUNDACION.

GRACIAS A TODOS Y TODAS POR PARTICIPAR Y COMPROMETERSE CON ESTA CAUSA SOCIAL.

MIRIAM MAINIERI
PRESIDENTE
FUNDACION ARGENTINA DE FIBROMIALGIA 
DANTE MAINIERI