COMUNICADO OFICIAL DE LA FUNDACION ARG DE FM DANTE MAINIERI

Ante versiones que estan circulando de inquietud en las redes, haciendo referencia a los proyectos de ley, aclaramos:
Primero: Si ven y eschucan con atencion el video del dia 11 de mayo tanto de nuestro canal de Youtube como en SenadoTV, veran que nuestra Presidente, Miriam Mainieri en su exposicion en el Salon Illia del Palacio del Congreso, habla con los Senadores y Diputados presentes, de seguir  juntos el camino parlamentario de comisiones en  Diputados, con el apoyo de los Senadores, para lograr dentro de este 2018 la incorporacion de la fibromialgia al Programa Medico Obligatorio (PMO).
Y nosotros como Fundacion, vamos a ir acompanando el proceso, hasta el final para tratar de  lograr la sancion completa ya que tiene MEDIA SANCION DE LA CAMARA ALTA DEL 30/11 a las 00.13hs.

Con referencia al Proyecto Rivas, (2015) luego representado por Gabriela Troiano, JAMAS PERDIO ESTADO PARLAMENTARIO. 
Porque? porque el proyecto es del 2017 con su ingreso el 3 de marzo del 2017 y dura dos periodos parlamentarios.(osea periodo 2017 y 2018)
Que significa lo que paso el 30/11? y porque "dicen que perdio estado parlamentario"? paso que de la Comision de accion social y salud publica salio con dictamen APROBADO a la comision de Presupuesto y hacienda, donde NUNCA fue tratado. Pero ante las innumerables cartas ENVIADAS A LA COMISION DE PRESUPUESTO, A SU PRESIDENTE LUCIANO LASPINA Y A SUS INTEGRANTES  (ENTRE ELLAS STOLBIZER Y GAILLARD) las que fueron entregadas en mano y selladas y que tenemos en nuestro poder, ( consta las fotos en nuestra pagina de fb.,) nos han llamado a un grupo de pacientes, a la Asociacion Fibroamerica y a nuestra Presidente junto a la Diputada Troiano a una reunion con la Dra Veronica Schoj en el Ministerio de Salud de la Nacion, en momentos que asumia el nuevo Ministro de Salud de la Nacion.
En esa reunion, tal como esta relatado publicamente en varios posteos por nosostros, se presento el Asesor del Diputado Laspina que no emitio sonido alguno en la reunion y solo se limito a escuchar y tomar nota. Luego quedaron del Ministerio en llamar a una reunion con Discapacidad del mismo Ministerio, cosa que no ocurrio...Para que? para pedir la actualizacion donde constan las enfermedades que producen discapacidad, entre ellas fibromialgia. Que si bien como reza el articulo 2 de la Ley de discapacidad 22431 traducido a lenguaje cotidiano es "que no es el NOMBRE de la enfermedad sino lo que esa enfermedad te provoca en tu cuerpo para evaluar la discapacidad"... 
El listado y la ley es de 1981 y hay muchas enfermedades que no estan en el listado por ser "relativamente nuevas" y ese listado que tienen es meramente enunciativo no literal o taxativo, por eso es conveniente actualizarlo y de eso se iba a hablar con discapacidad en el Ministerio de salud de la Nacion.
Seguimos: 
Tras el recambio de ambas Camaras, es logico que el proyecto unificado vuelva a la comision de salud en este 2018 para ver como lo van a encarar (porque hay muchos diputados que no estan porque no renovaron mandato y hay nuevos, igual que nueva Presidencia de la comision de salud)
Nuestra postura es seguir con el que tiene media sancion para adelante SIN modificaciones. 
Y vamos a fundamentar el porque.
Si le agregan cualquier otra cosa al de la Media sancion VUELVE A SENADORES PARA SER TRATADO Y LA MEDIA SANCION SE CAE.
Por eso, nuestra Presidente estudio REGLAMENTO DE CAMARAS EN EL SENADO, para saber con certeza cuando y como actuar.
SI TODOS QUEREMOS TRATAMIENTOS CUBIERTOS Y QUE LOS MEDICOS NO LA DESCONOZCAN MAS PORQUE ESTA EN EL PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO DEJEMOS QUE ESTE PROYECTO SIGA SU CAMINO EN COMISIONES, HASTA LOGRAR LLEGAR A LA CAMARA BAJA. Y LOGRAR LA MEDIA SANCION QUE FALTA PARA COMPLETAR LA SANCION COMPLETA.
CREEMOS DESDE ESTA FUNDACION QUE ES LA MEJOR FORMA DE LOGRARLO, QUE NO HAYA MODIFICACIONES PORQUE SI LAS HUBIERA Y VUELVE A SENADO LA MEDIA SANCION EXPIRO. 
Y TENDREMOS QUE SEGUIR LUCHANDO POR OTROS ANOS PARA QUE APRUEBEN LA MODIFICATORIA O REPRESENTARLO NUEVAMENTE...

ENTONCES, SOLO LES PEDIMOS QUE NOS SIGAN LOS PASOS. ASI COMO SE LOGRO LA MEDIA SANCION BUSCAREMOS LA SANCION COMPLETA Y LUEGO SEGUIREMOS POR EL RESTO DE LO QUE FALTA INCLUIR COMO SER EL TEMA LABORAL, PREVISIONAL, CAPACITACION A LOS MEDICOS Y A LAS JUNTAS EVALUADORAS.
EN ESTOS MOMENTOS VAMOS POR LO SEGURO, QUE ES LO QUE TENEMOS, MEDIA SANCION DE SENADORES PARA INCORPORAR LA FIBROMIALGIA AL PMO.
ESPERAMOS CONTAR CON VUESTRO APOYO. LUEGO SEGUIREMOS POR MAS...PERO CON EL ANTECEDENTE DE ALGO FIRME Y CONCRETO...SINO NO SALIMOS DEL CIRCULO VICIOSO QUE ESTAN Y ESTAMOS HACE TIEMPO...
UN SALUDO!

FUNDACION ARGENTINA DE FIBROMIALGIA DANTE MAINIERI.