BALANCE DE NUESTRO TRABAJO EN EL 2017!!

Quienes nos siguen a diario lo saben, quienes recien nos conocen vamos a contarles un minimo resumen de lo que hemos realizado en la Fundacion y desde la misma...

 Se trabajo muchisimo en la difusion  como lo hacemos anualmente y tambien en el ambito parlamentario, tanto en el proyecto Rivas representado por la DiputadA Troiano que consiguio dictamen de la Comision de accion social y salud publica con el apoyo de distintos grupos del pais, y paso a la comision de Presupuesto donde no fue puesta en agenda. 

Como con el proyecto de la Senadora Fellner que venimos apoyando desde el 2016 y trabajando en forma conjunta en la Comision donde tenia giro este proyecto. Se logro un paso importante que es que un proyecto de fibromialgia llegue al recinto para ser tratado: nada mas y nada menos que la inclusion de la fibromialgia en el Programa Medico Obligatorio (PMO).

Que significa esto? que aparte de cubrir medicacion y tratamientos sera incorporada en el programa como enfermedad, osea sera RECONOCIDA. Ya ningun medico podra decir que no exista contradiciendo a lo explicado y reconocido por la Organizacion Mundial de la Salud. Ahora, este año parlamentario pasa a Diputados ya con media sancion de Senado. 

Seguiremos trabajando para lograr la Ley no solo para los pacientes de Argentina sino para que sea el puntapie inicial para el resto de los Paises del mundo sentando una jurisprudencia valiosa. 

Creemos que es el mejor resultado que pudimos conseguir en muchos años de esfuerzo de todos los pacientes, Luego una vez afianzado seguiremos peleando por mas!!!! 

Por ahora...esto, que sin duda, es la primera vez en la historia de la enfermedad en la Argentina que un proyecto que incluya fibromialgia llega a recinto y a obtener media sancion...cosa que no es poco....Estamos orgullosos de poder contribuido con un granito de arena para lograrlo.

 Gracias Senadora Fellner, autora del proyecto y a las coautoras Senadoras Gimenez, Odarda y KUnath. Y a la Diputada Troiano nuestro agradecimiento por haber luchado incansablemente para que lo pongan en agenda en la comsion de presupuesto, que (, aunque no se logro) no escatimo ningun esfuerzo para que suceda...

Aqui vamos a enumerar un minimo reconto de lo hecho:

1) La Diputada (mandato cumplido Hoy) Gabriela Troiano represento el proyecto Rivas ni bien comenzo el periodo parlamentario en la HCDN, el dia 3 de marzo del 2017.

2) Gracias a la invitacion de la Sra MariCruRios, Directora de Fibromialgia Cre-Ser presentamos el el VII congreso Nacional de fibromialgia la Campaña Internaciona de Reconocimento de la fibromialgia en America y Europa, denominada#FibromialgiaREconocela junto a Fibromalgia Bajio en Leon Mexico, el pasado deia 12 de mayo del 2017

3) #FibromialgiaREconocela fue lanzada en simultaneo e  incluyendo 84 paises y 26 idiomas.

4) #FibromialgiaREconocela fue reconocida por el Senado de la Nacion Argentina.

5) #FibromialgiaREconocela tambien tuvo su presentacion en la Honorable Camara de Diputados de la Nacion como pedido de declaracion de interes, por el diputado Lucas Incicco.

6) Junio del 2017 Momento de la obtencion positiva del nuevo dictamen de la Comision de Accion social y salud publica junto a las Diputadas Gabriela Troiano y Carolina Gaillard y grupos de pacientes representando a todo el pais.

7) Julio 2017 Por segunda vez sin quorum en la Reunion de la Comision de Trabajo de Senado por el PROYECTO de la Senadora FELLNER.

8) Agosto en adelante: Todos los suenos se pueden hacer realidad, si tenemos el coraje de Perseguirlos...Walt Disney....

Asi se comenzaron a gestar un Capitulo de Los Limites de la Clinica, Libro de la Asociacion Argentina DE SALUD MENTAL AASM, una participacion en Salud bioetica y derecho, una revista libro que se vende a nivel federal en las librerias, un libro infantil para conocer la fibromialgia llamado "Doctor, que tiene Clarita?",  "LOS DIEZ REQUISITOS DE LA DEMOCRACIA REPUBLICANA", "CUS" presentados en el Senado de la Nacion y notas/columnas mensuales en dos revistas digitales como son Mujeres Divinasy Revista Mujeres Reales.. que estan tambien a cargo de nuestra Presidente Miriam Mainieri

9) Por tercera vez sin quorum en la Comision de trabajo del Senado de la Nacion otra vez, no se trato el Proyecto Fellner, donde repartimos un petitorio formal a cada uno de los integrantes de dicha comision, para que sea nuevamente puesto en agenda y tratado tratado el Proyecto de la Senadora Fellner.

10).Hemos pasado en nuestro blog las 100.000 visitas y veran que HAY INFINIDAD DE NOTAS PARA COMPRENDER ESTA ENFERMEDAD

11) iNVISIBLE THE FILM en contacto siempre con esta fundacion.

12) Nuestra fundacion participo por invitacion de la Diputada Troiano en la Comision de discapacidad de la HCDN en la reunion de PROPUESTAS PARA UN DESARROLLO SOSTENIBLE G7/G20.

13) Haciendo lo posible para que se incluya en agenda para ser tratada en comision DE PRESUPUESTO Y HACIENDA DE LA CAMARA DE DIPUTADOS, en reiteradas ocasiones nuestra Presidente visito y dejo escritos para el Diputado Laspina. en la Secretaria de la comision, TRAS LLAMADOS QUE SE HICIERON INSISTIENDO HASTA EL FINAL DEL PERIODO PARLAMENTARIO.

14)Tambien desde esta fundacion hicimos lo propio con la Ex diputada Stolbizer, jamas tuvimos una respuesta.

15) AGOSTO DEL 2017 EN LA CIUDAD DE LA PLATA. Nuestra Presidente Miriam Mainieri recibe el Premio Proyeccion Nacional e internacional por su labor en Politica social.

16)Fuimos galardonados este 2017 con dos premios:

a nuestra Presidente Miriam Mainieri por su labor en politica social y a nuestra Fundacion por el trabajo realizado por la difusion del reconocimiento de la fibromialgia.

17) Tercera reunion de comision de trabajo del Senado, donde se incluyo en la agenda el tratamiento del proyecto Fellner que solicitaba inclusion de la fibromialgia en el Programa Medico obligatorio (PMO).  Festejamos en nuestra fundacion junto a Uds, el dictamen que daba paso al recinto en busca de su media sancion.

18)XI Congreso Argentino de salud mental, IV Congreso Regional de la World federation for Mental Health y 1er congreso argentIno abordaje interdisciplinario de los consumos problematicos. Hemos presentado poster#FibromialgiaREconocela, y una mesa redonda denominada LA FIBROMIALGIA, ESCUCHA? presidida por el DR Luis Mazzarella Medico clinico especializado en Psiquiatria, el Licenciado en Psicologia, Consultor y Psicologo social Licenciado Carlos Tryskier y nuesta Presidente Miriam Mainieri.

19)Nuestra Presidente Miriam Mainieri tuvo el Honor de estudiar en la casa de las leyes por invitacion de la Direccion Parlamentaria, todo lo referido a las Camaras de Senadores y Diputados y sus reglamentos y Constitucion Nacional.

20) Tuvimos el grato honor de ser consultados por el equipo de Lady Gaga para explicar que era la fibromialgia, notas que se han subido a los diferentes portales internacionales haciendose eco de la enfermedad de la estrella pop.

21) 50 Congreso Argentino de reumatologia en Rosario, nuestra Fundacion estuvo representada por el Dr Bennasar.

22) En Desiderium programa radial del Lic Licenciado Carlos Tryskier quien hablo del trabajo y del equipo que integra junto a nuestra Presidente MiriamMainieri

23) Septiembre 2017 Fuimos convocados a raiz de las distintas notas entregadas al Diputado Laspina Presidente de la Comision de Presupuesto y Hacienda, por el Ministerio de salud de la Nacion para tratar el tema de estadisticas, discapacidad y el Proyecto de diputados a dictaminar por la comision de presupuesto. junto a integrantes de diferentes grupos de pacientes de facebook del Pais.

24) Para poder llevarles luz a los Diputados y Senadores, como asi tambien al Ministerio de salud de la Nacion, hemos tomado una entrevista en la Organizacion Mundial de la Salud OMS donde fuimos gentilmente recibidos y orientados.

25) Han convocado a raiz de la Nota dejada en la Secretaria de la comision de presupuesto a esta fundacion donde fue representada por nuestra Presidente, la Diputada Troiano como parte del proyecto, la asociacion fibroamerica y grupos de pacientes para exponer los problemas con las juntas evaluadoras de discapacidad y la cobertura de salud.

26) Octubre 2017 Premio Mujeres Solidarias de la Fundacion Avon. Nuestra Presidente Miriam Mainieri presento un proyecto de teletrabajo y reciclaje para personas con discapacidad. Por tercera vez consecutiva queda entre las 100 Mujeres solidarias.

27) Natalia Oreiro quien por segunda vez nos acompana en las campanas de difusion. Primero en #LaFibromialgiaHabla ahora #fibromialgiaREconocela

28) Nuestra Fundacion se hizo presente por segunda vez en el evento de La revolucion de la conciencia de Posibl Media.El Dr Facundo Manes Presidente de Fundacion Ineco y MiriamMainieri Presidente de nuestra fundacion mantuvieron una amena y distendida conversacion.

30) Valeria Mazza Embajadora de Posibl otra vez nos acompana en la campana de este 2017 #FibromialgiaREconocela

31)Nuestra Presidente Miriam Mainieri promociono #FibromialgiaREconocela. en el evento del Hotel Castelar expo fiesta junto a la Revista Mujeres reales de la que es columnista mensual.

32) Moria La One/ Martin Fox tambien nos ayuda en la difusion de #FibromialgiaREconocela

33) Junto a Personalidades de la medicina nuestra Presidente fue consultada por la revista ELLE,

34) Por segunda vez participamos. en #UnDiaParaDar. Esta vez con un corto realizado por Vale Antonella Luque en el Campus Unsam junto a TEDx contando como se vive desde la juventud la fibromialgia. El video lo encuentran en nuestro canal de youtube "El efecto camaleon" METANOIA=CAMBIO DE PARADIGMAS.

35)En plena manifestacion frente al Congreso, nuestra Presidente logro ingresar con la Diputada Troiano para presenciar el debate en recinto de la ley del Proyecto de la senadora Fellner a las  14hs justamente el dia que juraron los Senadores y se trato la reforma previsional en Senado.

36). 30 de noviembre del 2017 Pleno debate, ultimo dia de periodo ordinario. se logro la media sancion para el ingreso de la fibromialgia al programa medico obligatorio (PMO) 00.19hs, UN DIA PARA RECORDAR....

37)Ya con media sancion el proyecto Fellner pasa a diputados.

38) Luego DEL DICTAMEN de comision que le dio paso al recinto , Nuestra Presiddente luego de hablar con los 22 Presidentes de bloques obtuvo el compromiso del apoyo a la ley. 65 votos afirmativos de los 72 senadores. se LOGRO LA MEDIA SANCION...

39) Diciembre 2017. seguimos trabajando en todo lo referente a la difusion y el compromiso asumido por esta fundacion para informar, asesorar y brindar una atencion empatica para que los pacientes mejoren su calidad de vida junto a un eximio grupo de profesionales dedicados a la fibromialgia.

Buen 2018 y que sea tan concreto como lo fue el 2017 logrando una SANCION COMPLETA DE LA LEY!!!

TODAS LAS FOTOS PODRAN ENCONTRARLA EN NUESTRA FANPAGE DE FB Y A LO LARGO DEL 2017 EN TODAS LAS REDES SOCIALES.