Apoyo de las distintas Embajadas y Consulados en Argentina a "Eh?"

Desde la Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri queremos agradecer a las Embajadas que nos enviaran sus deseos de exito y apoyo a Eh? Campaña Mundial en lenguaje Universal#fibromialgiaPodesPadecerlaSinSaber
S.E Johnny Ibrahim, Embajador Extraordinario y Plenipontenciario del Libano
S.E. Schellenberg Embajador de Suiza en Argentina
S.E Pierre Henri Guignard Embajada de Francia en Argentina
Nicky Caputto Consul Honorario General de la Republica de Singapur.
S.E Joao Ribeiro de Almeida Embajador de Portugal en Argentina.
S.E. Jostein Leiro Embajador del Reino de Noruega
Heba Sabry Agregada Diplomatica de la Republica Arabe de Egipto.
Felipe Ferreira Embajada de Brasil en Buenos aires.
S.E Johannes Christop Meran Embajador de Austria en Argentina.
S.E Edward C Prado Embajador de Estados Unidos en Argentina.
Omar Nuske Consul Honorario de Belize.
S.E Francisco Fonseca Embajador de El Salvador en Argentina.
S.E Dimitrios Zevelakis Embajador de Grecia en Argentina.
S.E Jonah Odo Mkpuruka Embajador de Nigeria y Olumide OLowo Consejero. de la Embajada.
S.E Ivonne Bonilla de Diaz Embajadora de Honduras en Argentina.
S.E Rony Abiu Chali Embajador de Guatemala en Argentina.
S.E Csaba Gelenyi Embajador de Hungria en Argentina.
S.E. Saeed Rashed Alzaabi Embajador de los Emiratos Arabes Unidos
Delegacion Union Europea en Argentina representando los estados miembros de la Union Europea que son: Austria Blegica, Chipre, Croacia, Dinamarca, Eslovaquia Eslovenia, España Estonia, Finlandia, Francia, Grecia, Hungria, Irlanda, Italia, Letonia,Lituania, Luxemburgo, Malta,Paises Bajos, Polonia, Portugal, Reino Unido, Republica Checa, Rumania y Suecia.
Embajada de Jamaica en Argentina Anuchi Esq.Ted Pyfrom Consul de Bahamas en Argentina.
Mark Kent Embajada de Gran Bretania en Argentina.
S.E Raylene Liufalani Embajadora de Nueva Zelandia en Argentina.

Carta de adhesion a EH? de Embajadora de Nueva Zelandia en Argentina

Miriam Mainieri
Presidenta
Fundacion Mainieri

Estimada Miriam Mainieri
Por la presente quiero agradecer especialmente a la Fundacion Argentina de fibromialgia y a la Senadora Maria Magdalena Odarda por la oportunidad de realizar algunos comentarios respecto al lanzamiento de la CAMPAñA MUNDIAL EN LENGUAJE UNIVERSAL y lamento mucho no poder estar presente en este maravilloso lugar en el dia de hoy.
De ser posible, quisiera compartir con Uds el siguiente mensaje:
En primer lugar quiero extender mi apoyo al duro trabajo de la Fundacion Argentina de fibromialgia y felicitarlos por su compromiso para llevar adelante esta campaña internacional. La campaña denominada EH? busca trascender barreras culturales y de lenguaje para poner de manifiesto el caracter UNIVERSAL de esta enfermedad al mismo tiempo que busca enfatizar la escasa informacion que tenemos sobre la misma.
De hecho la invitacion a participar de esta campaña FUNCIONO COMO DISPARADOR que me motivo a preguntarme sobre lo que yo conocia sobre fibromialgia y la respuesta es POCO.
Lamentablemente y como yo, muchas personas no conocen de que se trata esta enfermedad y aun hoy, existe un gran desconocimiento entre los profesionales de la salud, lo que hace de esta campaña algo fundamental.
En Nueva Zelandia 1 de cada 5 personas sufre esta enfermedad invisible. De acuerdo con la revista medica de Nueva Zelandia, incluso si los sintomas varian en funcion de las personas, hay uno que se mantiene constante: DOLOR PERSISTENTE CRONICO.
Dado que los sintomas son variables de acuerdo a cada paciente, esta condicion es muy dificil de diagnosticar correctamente.
Estoy segura de que EH? SERA UNA CAMPAñA EXITOSA para continuar con los esfuerzos de la Fundacion de concientizar a la sociedad sobre esta enfermedad y en generar los mecanismos para reconocerla y acompañar a quienes la padezcan de la mejor manera.
Muchas gracias.
Atentamente
Raylene  Liufalani
Embajadora de Nueva Zelandia en Argentina.Concurrente en Uruguay y Paraguay

EXCLUSIVO PACIENTES CON FIBROMIALGIA - DATOS DE CONTACTO MUNDIAL

Esta Fundacion es el segundo año consecutivo que realiza estos videos en forma gratuita y para los pacientes. Hemos invitado a participar del mismo a traves de nuestras redes desde junio del 2018. Los que estan aqui fueron quienes, a traves de las publicaciones fueron enviando sus logos con sus redes sociales y formas de contacto. A diferencia del año anterior, en este video pusimos TODOS los medios de contacto que cada uno quiso difundir. 
ESTA FUE UNA CONVOCATORIA ABIERTA Y GRATUITA PARA TODOS LOS GRUPOS, PAGINAS, WEBS, BLOGS, ASOCIACIONES, FUNDACIONES, FEDERACIONES Y REDES DE ARGENTINA Y DEL MUNDO.
Si no estan aqui, fue porque no enviaron su logo. Igualmente se abrira la convocatoria para el proximo video que obviamente todos estan invitados a participar.
El armado, compilacion y edicion es un aporte de la Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri para los pacientes de Argentina y del mundo.

https://www.youtube.com/watch?v=hn4EvRSyYis

SE PRESENTO Eh? CAMPAñA MUNDIAL EN LENGUAJE UNIVERSAL

SE PRESENTO "EH?" la Campaña Mundial en lenguaje universal en el Palacio del Congreso de la Nacion Argentina
#FibromialgiaPodesPadecerlaSinSaber
La misma es promovida y realizada por la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri y el apoyo de la Senadora Nacional María Magdalena Odarda.

La fibromialgia es una enfermedad que la padece el del 3 al 5% de la poblacion mundial, el 80-90% son mujeres entre los 30 a 50 años y no tiene ningun tipo de distinción a la hora de atacar. Es indistinta a la raza y hasta la cultura misma. En Oriente, con otra filosofia de vida tambien se padece.
Es la TERCER campaña Mundial siempre difundiendo lo que es la enfermedad y numero 5 Internacional de nuestra Fundacion.
Fibromialgia CreandoCONciencia Campaña 2018, terminó con un video final, de mas de 100 instituciones y grupos de pacientes del mundo apoyándola y eso se refleja en el video final (tal como se hizo con FibromialgiaREconocela en el 2018) que pueden ver tanto en el canal de Senado Argentina como en el canal de youtube de la Fundacion y le dio paso a la Campaña Mundial sobre fibromialgia en lenguaje universal denominada "Eh?" y fibromialgia escrita en todos los idiomas.
Porque "Eh?" la respuesta es muy simple. En la Fundación buscabamos una palabra que se entienda en todos los idiomas y así encontraron que, según el estudio el sonido y el significado del vocablo "eh" (que sirve para expresar una duda y pedir una aclaración), es similar en muchas lenguas que ni siquiera pertenecen a la misma familia (incluyendo al neerlandés, el islandés, el chino mandarín, el siwu (Ghana) o el murrinh-phata (aborígenes australianos), lo que sugiere que "eh" es una palabra universal y "una herramienta crucial en la comunicación humana"...
Y la fibromialgia expresa muchas dudas, tanto en su decir (muchos la pronuncian mal como fibromalgia, fibriomialgia o simplemente fibro que? expresan al escuchar) y dudas tambien en lo relacionado a su información. Hay una gran desinformación mundial sobre esta enfermedad y muy poco reconocimiento entre los mismos profesionales de la salud.
Muchos, al desconocerla la descreen porque no se refleja en ningun tipo de estudio por más alta complejidad que fuere, entonces la denominan "la enfermedad fantasma" o "enfermedad invisible" , enfrentando asi a los pacientes a un gran problema: si la descree hasta la propia familia cuanto más la ciencia y la sociedad misma...
Y lo que aspira la fundacion es hacerla cada vez mas visible en cada rincón del mundo.
Más alla de la misión de esta Fundación que es difundir, informar, orientar tanto al paciente como a su familia, la Presidente de la misma, Miriam Mainieri, la sufre y por eso lucha en forma personal, (más alla de su cargo) por hacer conocida mundialmente esta enfermedad y siendo muy reconocida en su accionar por lo que significa que la acompañen desde muchos Paises, Ciudades y Provincias de Argentina y del mundo un gran caudal de grupos de pacientes, páginas de redes sociales, fundaciones, federaciones e instituciones que la siguen, apoyando cada iniciativa que ella toma y por ende la difunde la fundación...
Es un arduo trabajo que se lleva a delante, pero año tras años el alcance es mayor, y esperan que esta Campaña EH? discipe dudas ó por lo menos, despierte la curiosidad el nombre e invite a las personas a interesarse en saber de que se trata (ya que fibromialgia sera escrita en multilenguas y será una verdadera campaña Universal).

Su presentacion contó con Embajadores, Cónsules y Comisiones Diplomáticas con asiento en Argentina , como así tambien Senadores, Diputados, Directivos de Instituciones Publicas y Privadas, miembros de Organizaciones Civiles, Prensa y Personalidades de distintas disciplinas
La Legislatura Porteña el ultimo jueves la declaro CAMPAñA DE INTERES SANITARIO, tambien presentada como de Interes en el Senado y en Diputados de la Nacion.
Aqui les dejamos el link de presentacion...
https://www.youtube.com/watch?v=CyoLaOcYZ4w

CARTA AVAL DEL PANLAR A EH? CAMPAñA MUNDIAL EN LENGUA UNIVERSAL

Con muchisimo AGRADECIMIENTO AL PANLAR LEAGUE (Liga Panamericana de ASOCIACIONES DE REUMATOLOGIA) les compartimos la carta que nos enviaran con motivo de la presentacion de Eh? Campaña Mundial en lenguaje universal#fibromialgiaPodesPadecerlaSinSaber
Transcribimos:
Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri.
Sol Campos Cordoba.
Senadora Nacional.
Sra Maria Senadora Magdalena Odarda
De nuestra consideracion:
La fibromialgia es una enfermedad frecuente que se presenta en el 3.5% de la poblacion mundial y afecta principalmente a las mujeres, comprometiendo en forma significativa la calidad de vida de aquellos que la padecen.
En ocasion de realizarse la ceremonia de lanzamiento de la Campaña Mundial sobre fibromialgia en lenguaje universal denominada Eh?, la LIGA PANAMERICANA DE ASOCIACIONES DE REUMATOLOGIA (PANLAR) quiere brindar su AVAL, a la vez que felicitar a la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri por su alto grado de compromiso en las actividades que se propone como objetivo para una vida mejor.
Es importante que los gobiernos apoyen y ayuden a los pacientes con enfermedades como la fibromialgia, altamente incapacitantes y a muchas veces ignoradas.
Qudando siempre a disposcion , aprovechamos la oportunidad para saludarlos muy atentamente./ 

Dr Enrique Soriano Presidente PANLAR y Dr Bernardo Pons Estel Comite de Ciencia y educacion PANLAR

CELIAQUIA Y FIBROMIALGIA ...

Antes de nada, aclaremos conceptos. La sensibilidad al gluten y la celiaquía no son lo mismo. Existen personas que pese a dar negativo en las pruebas de celiaquía, sus cuerpos no toleran bien esta proteína y se sienten mejor al eliminarla de sus dietas. 

Pero, ¿qué tiene que ver esto con la fibromialgia?

El Día 12 de mayo se celebra todos los años el Día de la Fibromialgia. Se trata de una enfermedad cuyos síntomas se basa en un dolor crónico y cansancio grave. 

Está causada por la alteración del umbral del dolor y hasta la fecha no tiene tratamiento especifico ni cura.

Varios especialistas en el mundo, han estudiado la relación entre ambas enfermedades,  CELIAQUIA Y FIBROMIALGIA, obteniendo resultados muy llamativos. 

Aunque los estudios no son definitivos, sí que es cierto que “alrededor del 30-40% de los pacientes con fibromialgia grave responden positivamente a las dietas sin gluten”

Analizando los síntomas de ambas enfermedades se detectó que tanto el gluten como la enfermedad de la fibromialgia afectaban la inflamación de las células del cuerpo.  Y son las que afectan las articulaciones, los músculos y los tejidos.

 Cuando ves los síntomas de un celiaco y ves los síntomas de una persona con fibromialgia te das cuenta de que hay puntos en común. 

No hablamos de síntomas gastroenterológicos, sino de síntomas en general

Ante la similitud de síntomas, se probó a introducir una dieta libre de gluten a los pacientes con fibromialgia. El resultado de su estudio, fue sorprendente. Un 30-40% dieron una respuesta positiva a la dieta sin gluten.

Se ha demostrado que retirar el gluten de la dieta de los pacientes afectados por lafibromialgia puede mejorar su calidad de vida en muchos casos. 

¡La investigación es la clave para conseguir más avances! Esperamos con ansias que se realize en beneficio de los padecientes.

REPRESENTACION PROYECTO SENADORA ODARDA FM AL PMO

El dia 22 de febrero del 2019 fue ingresado nuevamente por la Senadora Magdalena Odarda el Proyecto de ley que expiró en el periodo parlamentario ordinario del año 2018 con MEDIA SANCION DEL SENADO DE LA NACION, por no haber sido tratado en la Comision de salud de la Camara de Diputados y tampoco Presupuesto (como lo habían prometido en dicha comision) Ahora nuevamente tuvo giro a la comision de trabajo solamente para que se dictamine y de ser positivo, obviamente pasara a recinto en Senado para tratar de obtener nuevamente la media sancion. Luego pasara a Diputados donde volvera a girar a las comisiones que se le asignen. Acompañamos desde esta fundación dicho proceso y en forma personal como paciente de fibromialgia.
Abajo les dejamos el link. Proyecto numero S4811/18

NÚMERO DE EXPEDIENTE 4811/18

N°	Origen	Tipo	Extracto
4811/18	Senado De La Nación	Proyecto De Ley	ODARDA: PROYECTO DE LEY QUE INCORPORA COMO PRESTACION OBLIGATORIA LA COBERTURA INTEGRAL DE LA FIBROMIALGIA, QUEDANDO INCLUIDA EN EL PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO (PMO).

• Autores
• Trámite Legislativo
• Texto Definitivo
• Texto Original

Fechas en Dir. Mesa de Entradas

MESA DE ENTRADAS	DADO CUENTA	Nº DE D.A.E.
20-02-2019	20-03-2019	238/2018 Tipo: NORMAL

Fecha de Ingreso a Dir. Gral. de Comisiones

DIR. GRAL. de COMISIONES	INGRESO DEL DICTAMEN A LA MESA DE ENTRADAS
22-02-2019	SIN FECHA

Giros del Expediente a Comisiones

COMISIÓN	FECHA DE INGRESO	FECHA DE EGRESO
DE TRABAJO Y PREVISIÓN SOCIAL  ORDEN DE GIRO: 1	22-02-2019