CARTA PUBLICA AL DR GOLLAN VICEPRESIDENTE 1 COM DE SALUD HCDN - TRAS 9 AÑOS DE INTENSO TRABAJO DE ESTA FUNDACION SIN RESPUESTA

En el día de ayer, la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri, representada por su Presidente Sra Miriam Mainieri ha enviado al Vicepresidente 1* Dr Daniel Gollán esta carta pública por la situación que atraviesan los pacientes de Fibromialgia en Argentina. Esto es el resultado tras 9 años de intenso trabajo legislativo llevado a cabo por esta Fundación sin respuesta concreta. Lamentamos llegar a esta situación pública y de difusión masiva, pero ante la inacción llevada a cabo desde el 2018 por la Comisión de salud y acción social de la Honorable Cámara De Diputados de la Naciòn Argentina de discriminacion, descrédito y de descreimiento e ignorancia de los proyectos presentados , nos vemos obligados a accionar en defensa del derecho a la salud de los enfermos de Fibromialgia de todo el país. En la carta está explicado cada porqué de este accionar. Trascribimos su texto para su mejor lectura Buenos Aires, 8 de mayo del 2023 Sr. Vicepresidente 1 Sr Diputados Nacional Dr Daniel Gollàn Ref: lo ponemos en conocimiento de ésta carta pública hacia la Comisión de salud de la HCDN Estimado Dr Gollán; Nos es grato contactarlo una vez más. Le tomo sólo unos segundos... Sabemos que conoce mucha gente, pero hemos estado junto a Ud, hace unos años en la disertación del Colegio Público de Abogados de la Capital Federal, con la misma inquietud de ahora. Voy a recordar, con su permiso, todo lo ocurrido... Compartimos la invitación que nos hicieran llegar del Colegio Público de Abogados de la Capital Federal -Instituto de derecho sanitario, donde nuestra Fundacion Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri tendrá oportunidad de acercarle nuestro petitorio y los proyectos de Ley presentados ante el Diputado Jorge Rivas, al Dr. Daniel Gollán, Ministro de Salud de la Nación. Y ESTO, lo hicimos público en nuestras redes... "El INSTITUTO DE DERECHO SANITARIO DEL COLEGIO PÚBLICO DE ABOGADOS DE LA CAPITAL FEDERAL ORGANIZÓ de la mano Dra. María Cristina Cortesi, Directora del Instituto de Derecho Sanitario con la moderacion de la Dra Eleonora Patricia Loiacono, la Conferencia sobre “PRODUCCIÓN PÚBLICA DE MEDICAMENTOS”. La Dra Stella Maris Arroñada, como Miembro Titular del Instituto de Derecho Sanitario y Coordinadora General del equipo legal de Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri, junto a Miriam Mainieri, Presidente de la Fundación Argentina de Fibromialgia, estuvieron presentes en dicha conferencia dónde expusieron: Dr. Daniel Gollán, Ministro de Salud de la Nación; Dr. Mario Rovere, Secretario de Politica, Regulacion e Institutos del Ministerio de Salud de la Nacion y Viceministro de Salud de la Nacion: y Dr. Jorge Rachid, Asesor de la Comision de Salud de la Camara de Diputados de la Nacion ( quien al hablar con la Dra Arroñada comentó que habia tenido ya en sus manos los proyectos de ley elaborados por el equipo legal de nuestra Fundación y que le hubieren llegado de manos del Diputado Rivas) Aprovechamos esta Jornada para entregarle en mano tanto al Ministro de Salud Daniel Gollan y el Viceministro Mario Rovere, un pedido formal de entrevista para conversar sobre la capacitación de los médicos sobre Fibromialgia, la tremenda odisea para sacar el Certificado de discapacidad en las diferentes Provincias y la deficiencia de las Juntas evaluadoras. Aquí transcribimos las cartas entregadas al Ministro Gollan y al Viceministro Rovere de manos de la Presidenta de la Fundacion Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri, la Sra Miriam Mainieri. Transcribimos el texto tal como fuere entregado: Buenos Aires, 14 de julio del 2015 Sr. Ministro de Salud de la Nación Dr. Daniel Gustavo Gollian PRESENTE REF: SOLICITUD ENTREVISTA SOBRE COLECTIVO DE LA DISCAPACIDAD De nuestra consideración: En mi carácter de Presidente de la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri y en el marco de promover nuestra Fundación, la 1er Campaña de difusión Masiva sobre Fibromialgia en Argentina, denominada “HABLEMOS DE FIBROMIALGIA” con presencia física de voluntarias en diferentes puntos de las Provincias Argentinas, le solicitamos a Ud, que nos ayude a la concientización de esta enfermedad, dando el EJEMPLO QUE QUIEN REPRESENTA LA MÁXIMA AUTORIDAD DEL MINISTERIO DE SALUD de la Naciòn y siendo MÉDICO SANITARISTA, tiene la sensibilidad para concientizar sobre estas enfermedades, predicando no sólo con palabras sino con hechos, que sin duda, quedarán en la imagen de todos los argentinos y argentinas. Posiblemente quedando en el recuerdo como Mario Testa, quien es considerado un Maestro de la Salud Pública tanto en el ámbito Nacional como Internacional. Cabe destacar que la reglamentación Ley de enfermedades poco frecuentes, el dia 27 de febrero ppdo., habrá marcado un antes y un después en la historia de la Salud en Argentina. LA FIBROMIALGIA, como Ud bien sabe, fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1992. Es una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor musculo-esquelético generalizado, con una exagerada hipersensibilidad (alodinia e hiperalgesia) en múltiples puntos predefinidos (tender points), sin alteraciones orgánicas demostrables. Habitualmente se relaciona con una gran variedad de síntomas, entre los que destacan la fatiga persistente, el sueño no reparador, la rigidez generalizada y los síntomas ansioso-depresivos. Su nombre deriva de «fibro», o tejidos fibrosos (tendones y ligamentos), «míos», o músculos, y «algia», (dolor). Antes se llamó fibrositosis. La fibromialgia produce dolor en los tejidos blandos alrededor de las articulaciones y en todo el cuerpo. Ha llegado a apodarse: la «invalidez invisible», por no tener signos específicos. Es más común en mujeres adultas (80-90% edad pico entre 30-50 años), pero también puede afectar a niños, a ancianos y a hombres. Como mujer, paciente con Fibromialgia, poseedora del Certificado de Discapacidad Ley 22.431, en representación de nuestra Fundación en el carácter que invoco ut-supra, con una sede en Bs. As., con voluntarias con presencia en las Provincias Argentinas y como representante de muchísimas argentinas y argentinos afectados por esta enfermedad, solicito sea considerado por Ud. Estos pedidos: 1) haciéndonos el Gran Honor de sumarse a la concientización de esta invisible enfermedad, capacitando obligatoriamente a médicos de todos los Hospitales Públicos del País, porque muchos desconocen o minimizan esta invisible enfermedad. (De concedernos la entrevista le entregaré los proyectos de Ley, elaborados por el Equipo Legal de nuestra Fundación acompañados de 20.000 firmas de voluntarias de todo el País y que llevará adelante en su camino parlamentario el Diputado Rivas). 2) Nos conceda una entrevista para hablar específicamente sobre el tema de los certificados únicos de discapacidad (C.U.D.) que son tan burocráticos y muchas veces discriminatorios a la Hora de atender una Junta evaluadora a un paciente. (No hablemos sólo de fibromialgia sino de otro tipo de patologías.) Me gustaría, que nos dispense unos minutos de su valioso tiempo para comentar, (no casos puntuales) sino generalidades que sufren las personas a la hora de ser evaluadas por una Junta evaluadora del Interior del País en las distintas discapacidades y su forma diferente de evaluación en las diferentes Provincias. Digo esto, porque aparte de ser Presidente de la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri, trabajo arduamente en Políticas Sociales en el tema de discapacidad (tal como el mismo Dr. Awad y la Dra. Cortesi saben) y estoy tanto en lo personal como en el carácter que mi cargo representa, muy comprometida con la lucha de la inclusión. Accesibilidad de todo tipo, defensa de los derechos y desjudicialización de la discapacidad. Esperamos contar con una afirmativa y pronta respuesta, a nuestros pedidos, quedando a sus gratas órdenes para cuando Ud. Lo considere pertinente. Lo saludo muy respetuosamente, agradeciéndole desde ya, el tiempo dispensado en la lectura del presente. Cordialmente Miriam Mainieri. Presidenta Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri... (adjuto fotos en archivos al pie)

Allá por el 2022, precisamente el 14 de julio, volvimos a escribirle y a publicar en las redes. Ya que Facebook nos trajo el recuerdo: “ Hace 7 años le dimos una carta en mano para que considere incluir la Fibromialgia en el PMO y la cobertura integral. Hoy, el Dr Gollán es diputado Nacional. Le enviamos la carta que sacamos publicada, aún sin respuesta. ( con la foto pertinente ) Estamos en el 2023, pasaron muchas representaciones de aquel primer proyecto. (3861 D 2015 de Rivas). La comisión de Salud en 2016 dió dictamen unificándolo con el proyecto Linares, Santin. Al pasar a Trabajo el Diputado Roberti no quiso tratarlo por estar unificado con el sfc y sqm. En 2017, la Diputada Gabriela troiano hace la primer representación del proyecto Riva, A su vez, la Diputada Gaillard representa un proyecto con ese dictamen anterior, citando los proyectos que se utilizaron para la unificación. Se otorga un dictamen nuevamente de salud. La Comisión de Presupuesto lo rechazó por el mismo motivo. El 29 de noviembre del 2017 obtenemos MEDIA SANCIÓN DEL SENADO PARA INCORPORAR LA FIBROMIALGIA AL PMO. (UN PROYECTO MUY ESCUETO DE LA SENADORA FELLNER) En 2018 pasa a DIPUTADOS, al tratarse el IVE, NO HUBO OTRO PROYECTO A TRATARSE HASTA QUE SE LE DIO SANCIÓN. En agosto gracias a la intervención de la Diputada Cecilia Moreau ingresamos a la Comisión de salud junto con la Senadora Odarda (co autora de ese proyecto porque Fellner ya era Mandato cumplido). Entregamos agregando la diferencia y llegamos a 27.000 firmas digitalizadas. Pedimos que en los meses de septiembre, octubre, noviembre 2018 se tratara conjuntamente con Presupuesto porque sino expiraria... La Diputada Polledo se compromete públicamente a hacerlo (ver video de nuestro canal de Youtube) Pese a ello NO SE HIZO Y EXPIRÓ... Tuvimos que comenzar de cero, nuevamente y Cecilia Moreau representó el proyecto original de Rivas nuevamente, de Cobertura Integral, y otro proyecto de inclusión sólo en el PMO, (como el que logró la media sanción del Senado) pero nunca se trata.... En el 2021, la misma Diputada Moreau, agrega otro proyecto de ley, el del DÍA NACIONAL DE LA FIBROMIALGIA, obtiene dictamen en la Comisión de LEGISLACIÓN, y pasa a la Comisión de SALUD, pero NO SE TRATA Y EXPIRA en el 2022. Los otros dos proyectos de la Diputada Cecilia Moreau siguen vigentes: 1747 D 2022 Y 1748 D 2022 (que son las representaciones de los mencionados anteriormente) Entonces, estimado Doctor.. me pregunto: la comisión de salud desde el 2017 nunca pudo incorporar a su agenda el tema de fibromialgia? Es algo que no tiene respuesta lógica...Menos habiendo profesionales de la salud en la misma!!!! Gracias a la intervención de la Sra Fabiola Yañez, nuestra Primera Dama, quien nos ayudò en la gestión para participar en los CONVERSATORIOS APS CON EL TEMA DE FIBROMIALGIA EN EL 2022, pudimos dar alguna respuesta concreta al colectivo de enfermos. AHORA PARTICIPAREMOS EN EL 2023 y en el 1er Congreso Internacional de Salud Pública. Además, expusimos todo esto en el III Foro mundial de derechos Humanos con dos actividades; 1) Un cortometraje y 2) un póster dónde se expone la temática de los proyectos nacionales y las provinciales. Algunas provincias como Santa Fe tiene ley de fibromialgia reglamentada (sólo para quienes posean IAPOS) TUCUMAN Y ENTRE RIOS TIENEN LEYES SIN REGLAMENTAR Y la Caja de servicios sociales de Santa Cruz, brinda cobertura a quien tenga esa obra social, a quienes no la tienen NO le cubren los tratamientos. Le preguntò: Le parece ético? no estamos frente a una discriminación de todo tipo? EL 12 DE MAYO DEL 2015 SE PRESENTÓ EL PRIMER PROYECTO DE COBERTURA INTEGRAL PARA PACIENTES CON FIBROMIALGIA EN DIPUTADOS, PRESENTADO EN EL AUDITORIO DEL SENADO Y AÑO TRAS AÑOS NUESTRAS CAMPAÑAS MUNDIALES FUERON PRESENTADAS EN EL PALACIO DE CONGRESO. HACE 9 AÑOS QUE LUCHAMOS POR UNA LEY...SIN RESPUESTA DE DIPUTADOS !!! Y sobre todo SIN RESPUESTA de la Comisión de Salud!!! Realmente, como paciente , como Presidente de esta Fundación y como vocera de este colectivo de enfermos; le aseguro que sentimos la discriminación, el descreimiento, el descrédito sobre esta enfermedad , desde hace 7 años de parte de la comisión cabecera de los dos proyectos de Fibromialgia (tiempo que hace donde jamás hubo interés ni intento de tratamiento,) En estos dos ultimos años tampoco respuesta de la Dra Fein (en todas sus redes), ni de los integrantes de la misma. Le dejo en sus manos, qué como Vicepresidente de la Comisión de salud, reflexione sobre el accionar que venimos soportando los pacientes y el descreimiento de nuestro colectivo por su accionar, hacia el sistema legislativo. ( aclaro que incorporamos más de 30.000 firmas presentadas en papel y digitalizadas que respaldan el pedido de tratamiento) Dr: Sabemos que es un año electoral, que no hay muchas reuniones de comisión, que hay campaña, que muchas veces no hay quórum , y que es meramente IMPOSIBLE que un proyecto de ley PASE POR DOS comisiones, en esta fecha, SIN EXPIRAR ( estos expiran en noviembre 2023) Salvo se lo traten conjuntamente... LO SABEMOS, PASAMOS MUCHAS ELECCIONES Y RECAMBIOS DE 1/3 de LA CÁMARA…, SOLO PIDO QUÉ, TAL VEZ SE PUEDA UTILIZAR EL PROCEDIMIENTO DE LA LEY JUSTINA , QUE CON LA APROBACIÓN DE LA FIRMA DE LA MAYORIA (TAL COMO SURGE EN EL REGLAMENTO DE CÁMARAS) PASE DIRECTAMENTE A RECINTO Y OBTENGA MEDIA SANCIÓN De Diputados..sin pasar por la Comisión de salud ni presupuesto. .Y ESPERAMOS QUE, de LOGRARLO, AL PASAR A SENADO NO EXPIRE COMO YA NOS PASO EN DIPUTADOS. Doctor! Mil disculpas por este extenso correo. Muchas gracias por el tiempo dispensado en la lectura y esperamos en nombre de todos los enfermos, que todos gocen de un tratamiento y cobertura sin importar trabajo o lugar de residencia, ya que el derecho a la salud es para todos… Un cordialísimo saludo! Miriam Mainieri Presidente