martes, 25 de agosto de 2020

#EfectoFibromialgia Ciber Campaña 2020

 12 de mayo en el día Internacional de la Fibromialgia , la Presidente de la Fundación Miriam Mainieri presentó la CiberCampaña 2020 denominada #EfectoFibromialgia que usará el mismo hastag en las difusión de la misma.

Se dió por finalizada “Eh?." la Campaña mundial en lenguaje universal 2019 con un album final, a la que se sumaron muchisimas instituciones, grupos de pacientes paginas de fb, perfiles de instagram y twitter de organizaciones de Argentina y del mundo en pos de apoyar tal campaña y difundiendo sus contactos.. Igual que realizamos los videos exclusivos para pacientes en el 2018 y 2019.
La Nueva CiberCampaña sobre Fibromialgia es en un lenguaje universal usado en la actualidad, como son los emoticones, tratando de esta forma de que se conozcan mas facilmente los sintomas.
La fibromialgia expresa muchas dudas, tanto en su decir (muchos la pronuncian fibromalgia o fibriomalgia) como en el conocimiento social.
Muchos, al desconocerla la descreen, porque no se refleja en ningún tipo de estudio por más alta complejidad que fuere, entonces la denominan «la enfermedad fantasma» o «enfermedad invisible», enfrentando a los pacientes a un gran problema cotidiano: si la descree hasta la propia familia cuanto más la ciencia y la sociedad misma…
A lo que aspira esta FUNDACIÓN es hacerla cada vez más visible en cada rincón del mundo.
Ya que la misión de esta Fundación es difundir, informar, orientar tanto al paciente como a su familia, por lo cual y teniendo en cuenta que hay enfermos en todo el mundo luchamos por hacer conocida mundialmente esta enfermedad y siendo esta FUNDACION reconocida por su accionar ello significa que nos acompañen desde muchos Países, Ciudades de Argentina y del mundo…
Es un arduo trabajo, pero año tras años el alcance es mayor, y esperamos que esta Campaña #EfectoFibromialgia disipe dudas ó por lo menos, despierte la curiosidad el nombre y los "emoticones" de los síntomas e invite a las personas a interesarse en saber de qué se tratra.
Gracias inmensas a todos los grupos de pacientes, páginas de Fb, instituciones con todas sus redes, que nos apoyan diariamente, acá dejamos el link del video- presentacion completo y debajo les dejamos el link del album de nuestro blog hecho para los pacientes especialmente para que tengan las formas de contacto de grupos e instituciones para tener información y contención necesaria segun su lugar de residencia.
Muchas gracias a todos por acompañar y difundir #EfectoFibromialgia

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