Nuestra Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri, junto a su Presidente Honoraria Miriam Mainieri, su Comision Directiva y el equipo de profesionales que nos acompanan estamos muy felices que nos sigan dia a dia, que les sirva nuestro trabajo, nuestras notas le lleven claridad sobre la enfermedad y todo lo que ella implica. Tanto en los temas Reumatologicos, Psiquiatricos, como Psicologicos compuesto de un equipo de Consultoras Psicologicas, Licenciados en Psicologia, Psicologas Sociales, como asi tambien Fisiatria, Nutricion y todas las terapias de apoyo como EMDR, terapias basadas en la Neurociencia. Tratamos de brindarles lo MEJOR DIA A DIA, INFORMARLOS, ORIENTARLOS, ESCUCHARLOS y ayudar a que nuestro trabajo en el Parlamento tanto en Diputados como en Senadores sea efectivo y logremos lo que tanto ansiamos todos los pacientes. Gracias por leernos, por estar junto a nosotros en todas las redes sociales y porque este blog que no lleva tanto tiempo haya sido tan leido desde tantos lugares del mundo.... INFINITAS GRACIAS... SON NUESTRO MOTOR QUE NOS PONE EN FUNCIONAMIENTO DIA TRAS DIA... Un gran abrazo de todos los que componemos este MARAVILLOSO EQUIPO!!!!
Como ya informamos, nuestra Fundacion dejo en el despacho del Diputado Laspina un pedido de audiencia, tratamiento de la ley y los fundamentos para que se dictamine en forma positiva antes de fin del ano parlamentario. Asi es que fuimos convocados a la reunion del Ministerio de Salud, donde tambien estuvo presente la Diputada Gabriela Troiano quien nos representa en el proyecto 0216 D2017,el Asesor del Diputado Laspina SrAdolfo Rodríguez Hatz, nuestra Presidente Honoraria Miriam Mainieri, Fibroamerica representada por su Presidente Blanca Mesistrano y un grupo de pacientes de Buenos aires.representado por las Sras Adri Paris, Miriam Zapata, Silvia Noemi Delfini, la Dra. Fabiana Vanasco, y Erika Romero. Se tocaron diferentes topicos, como ser la incorporacion al programa medico obligatorio (PMO), la capacitacion de las juntas evaluadoras de discapacidad de todo el Pais, la capacitacion medica sobre esta patologia y la falta de estadisticas en nuestro Pais,( todo ello que depende del Ministerio de Salud.) Prometieron una reunion conjunta con el area de discapacidad del Ministerio de salud y con profesionales especialistas en el tema invitados, para seguir abordando el tema incluido en los proyectos de ley. La diputada Troiano hablo sobre el CUD, de la ley22.431 articulo 2 en lo refernente al certificado de discapacidad ya vigente y la necesidad imperiosa de la actualizacion de la lista que tienen las juntas evaluadoras (porque data desde 1981 y obviamente alli no figura FIBROMIALGIA como tampoco muchas enfermedades), y dado que los medicos se rigen por el listado (que es solo enunciativo y no taxativo) al no esta nombrada dicen "que no se dan" erroneamente, ya que la ley es clara y por eso el Ministerio deberia "actualizar" el listado de patologias para que no haya dudas a nivel Nacional. Esa es la razon por la que en el Proyecto Rivas original, hoy representado por la DiputadaTroiano, , no pedimos el CUD porque se debe otorgar.por la Ley de discapacidad 22431 art 2 a nivel Nacional. ACLARAMOS: Siempre que la discapacidad sea SEVERA Y SUPERE EL 66%.Fuimos muy bien recibidos por la Dra Veronica Schoj y seguiremos debatiendo sobre los temas tratados proximamente. La Dra Shoj fue muy concreta y manifesto de parte del Ministerio que quieren darle solución a los pacientes, pero que no es necesaria una ley por patologia para que tengan el CUD porque la ley que rige esta vigente. Solo hay que actualizar listas y capacitar a los medicos de las juntas.... Como Fundacion, nuestra Presidente esta conforme con la reunion, y esperamos la proxima para seguir debatiendo sobre el tema con especialistas en discapacidad y medicos interdisciplinarios. Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri.
