viernes, 30 de diciembre de 2016

Gracias a todos por estar junto a nosotros en este 2016

Este fue un 2016 distinto, emprendimos muchos desafios, llegamos a lugares impesados...#LaFibromialgiaHabla empezo como un sueno, tal vez una utopia, de poder unir varios Paises con un mismo fin, CONCIENTIZAR Y DAR A CONOCER ESTA ENFERMEDAD, logrando asi prontos diagnosticos, diagnosticos certeros, que se empieze a hablar de fibromialgia y ya no sea un termino que lamentablemente, solo unos pocos conocemos...
Luchamos para que saliera el Dictamen de salud Publica y accion social, luchamos para que no se deroge el articulo  9 del Proyecto Unificado sobre fibromialgia, Linares-Rivas en la Comision de Trabajo de la Honorable Camara de Diputados de la Nacion...No logramos que se plasme en positivo el dictamen DE LA COMISION DE TRABAJO de Diputados, pero  sepan que no escatimamos ningun tipo de esfuerzo. Siempre ESTUVIMOS Firmes, presentes, con fundamentos ciertos...Pero lamentablemente no depende de esta Fundacion, depende de Diputados y de Comisiones....
Tambien luchamos codo a codo desde marzo, con la Senadora Fellner para apoyar su proyecto de la inclusion en el PMO (plan medico obligatorio) de la fibromialgia. Varias, varias, reuniones de asesores, dos mociones especiales hecha por la Senadora Fellner para que se tratara EN CADA REUNION DE SENADORES  en la unica comision donde gira, que es la de trabajo, lograr su dictamen y que pase a recinto...Lamentablemente no dieron los tiempos, porque el Senador Lovera no lo puso en agenda pero queda pendiente para el 2017. Dios quiera que cuando comienze la labor parlamentaria a partir de marzo, se lo incluya en la agenda y pueda pasar a recinto a ser tratada.
El lanzamiento de #LaFibromialgiaHabla se realizo en el Palacio del Honorable Congreso de la Nacion Argentina, en el Salon Illia y con la presencia de delegaciones Diplomaticas de varios de los 24 Paises involucrados en la misma. Hoy seguimos recibiendo los saludos de las distintas Embajadas y trabajando para concientizar sobre esta enfermedad en estos paises de lengua hispana....
Ademas de LLEGAR A TODAS LAS PROVINCIAS DE LA REPUBLICA ARGENTINA, MUCHISIMAS CIUDADES Y LOCALIDADES BONAERENCES,  la vida, a veces da sorpresas y gracias a la difusion de los medios de todo el Pais y las redes sociales hoy llegamos ademas de LOS 24 PAISES DE LENGUA ESPANOLA, a muchas ciudades de Espana, Uruguay, Mexico, Chile, Estados Unidos de America, Puerto Rico, Brasil, Colombia, Peru, Venezuela,Bolivia, Paraguay, Italia, Francia, Costa Rica,Ecuador, Reino Unido, Portugal, Alemania, Canada, Pakistan, Guatemala, Panama, Nicaragua, Polonia, Australia, Republica Dominicana, Turquia, Andorra, Indonesia, Dinamarca, Belgica, Suecia,El Salvador, India, Papua Nueva Guinea, Angola, Honduras, Luxemburgo, Suiza, Bangladesh, Hungria, Vietnam y Nueva Zelanda, sumandose a la Campana La Fibromialgia Habla muchisimos mas Paises y no solo en lengua hispana, tambien en diferentes idiomas como Espanol (Espana) Ingles (Estados Unidos), Ingles (Reino Unido) Portugues (Brasil), Italiano, Frances, Portugues (Portugal), Catalan, Aleman, Polaco, Frances (Canada), Indonesio, Espanol (Mexico), Turco, Japones y Lituano. Todo esto a traves de las Estadisticas semanales brindadas oficialmente por Facebook de nuestra Fanpage. Osea que hoy #LaFibromialgiaHabla llega a fines del 2016 a 47 Paises hermanos mas Argentina. Tenemos presencia en 48 PAISES!!!!!!
Nuestra mision es la de INFORMAR, CONCIENTIZAR Y ASESORAR TANTO A LOS PACIENTES QUE SUFREN FIBROMIALGIA COMO A SU GRUPO FAMILIAR. Por lo tanto, si hacemos un balance de lo que fue este 2016 de nuestra Mision estamos GRATAMENTE SATISFECHOS. 
Tambien lo estamos con el grupo de Profesionales que nos acompanan, que brindan sus charlas, sus talleres, su idoneidad para cada uno de los pacientes que vienen a oir, muchas veces, a buscar una escucha atenta, empatica, UN LUGAR DONDE LO ENTIENDAN....Ese es tambien nuestro GRAN ORGULLO, GRANDES PROFESIONALES Y MEJORES PERSONAS.
Para esta Fundacion la escucha empatica desde el llamado telefonico es muy IMPORTANTE...
Y tambien lo es la SOLIDARIDAD. Trabajamos muchismo en diferentes cruzadas solidarias hasta ayer, 30 de diciembre  del 2016 para ayudar en las ultimas Inundaciones de Arrecifes y Pergamino. Seguiremos haciendolo!!!! Dios quiera que no se produzcan mas desastres en ninguna Localidad ni Provincia, pero de asi ocurrir, DIREMOS PRESENTE como SIEMPRE LO HICIMOS, 
Entendemos las criticas, de algunas personas porque no es muy lindo, tener la Fundacion llena de bolsas, pero al entregarlas y saber que con ello ayudamos a quien lo necesita, nuestro corazon se llena de gozo. Lamentamos quien se fija en lo estetico o en la incomodidad de (muchas veces) tener muchisima cantidad de ropa zapatos, agua mineral, juguetes, libros, etc al punto de tratar de pasar como se pueda para entrar, o venir a oir una charla y ver bolsas apiladas...Esas bolsas que a algunos molestaron HOY COMO MUCHAS OTRAS VECES son lo unico que tiene para ponerse mucha gente que sufrio una emergencia, tanto por lluvia, por frio u otras veces,  porque no tenian un juguete para regalar a sus hijos el dia del nino o la nochebuena....
Lo lamentamos por esa gente, pero SEGUIREMOS HACIENDOLO CADA VEZ QUE SEA NECESARIO....
Queremos agradecer profundamente a todas y todos los seguidores de cada una de las redes sociales, a los programas de Radio donde fuimos invitados, a los diarios donde se hablo de #LaFibromialgiaHabla, tanto de las provincias Argentinas como de Capital federal. zonales, barriales y tambien Parlamentario. Agradecemos la trasmision del dia de la Fibromialgia a Senado TV y al programa El Parlamentario como asi tambien al Diario El Parlamentario.
No podemos dejar de agradecer a cada uno que compartio los posteos, que comento, que dio su Me gusta, a las palabras de aliento que GRACIAS A DIOS son muchos mas que las criticas...Agradecemos tambien a quienes nos criticaron, porque tambien con las criticas CRECEMOS y tambien queremos agradecer a cada GRUPO, ASOCIACION (NACIONAL, PROVINCIAL Y DE OTROS PAISES) POR EL CONSTANTE APOYO.
Agradecemos haber podido escribir un capitulo del libro LOS LIMITES DE LA CLINICA y publicar nuestro pequeno aporte junto a MAESTROS DE LA PSICOLOGIA Y PSIQUIATRIA MUNDIAL editado por la Asociacion Argentina de Salud Mental.
Agradecemos a todos los companeros del Observatorio de los derechos de las personas con discapacidad por no bajar la guardia y seguir luchando por nuestros derechos.
Agradecemos a la Comision de Discapacidad de la Honorable Camara de diputados de la Nacion y a la Diputada Gabriela Troiano por tenernos siempre presentes.
Agradecemos a todos los que trabajan en el Palacio Legislativo, a la comision de direccion de eventos por estar siempre cuando los necesitamos para una presentacion a nivel Nacional.
Agradecemos tambien a Sandra Mihanovich por difundir esta Fundacion en sus redes, a la Sra Natalia Oreiro por las fotos de esta campana y a la Sra Valeria Mazza tambien por posar con nuestro logo.
Agradecemos haber tenido un espacio tanto en el X Congreso Argentino de Salud Mental y IIl Congreso Regional de la World Federation for Mental Health tanto en la mesa redonda, exposicion de poster y taller de nutricion. Tambien a la Sociedad Argentina de Reumatologia por haber podido participar en el Congreso que se realizo en Mendoza.
Agradecemos a Fundacion Avon por habernos mencionados en el Premio Mujeres solidarias 2016, a Posibl por permitirnos participar por los ODDS de Naciones Unidas en Un dia para cambiar el mundo, a todas las asociaciones, fundaciones, organizaciones que nos han invitado a participar durante todo este 2016 como asi tambien a los distintos Ministerios de la Nacion y a la Jefatura de gabinete de la Presidencia de la Nacion...
Agradecemos profundamente a las Voluntarias Naty y Sol y 
Nico por todo lo que realizaron este 2016 y todo su apoyo.
Empezamos el 2016 pensando en una cita de Mahatma Gandhi "Nuestra recompensa se encuentra en el esfuerzo y no en el resultado. Un esfuerzo total es una VICTORIA COMPLETA.".y con el resultado estamos mas que contentos.
Nuestra frase para el cierre de este 2016 es.. "Busca cada dia, un recuerdo que te haga sonreir, te ayudara a seguir adelante a pesar de las dificultades...".
Feliz 2017 para todas y todos.!!! Brindamos con cada uno de Uds a la distancia, deseandoles que tengan en este 2017, muchos suenos por cumplir!!!
Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri



No hay comentarios:

Publicar un comentario

Nota: solo los miembros de este blog pueden publicar comentarios.