lunes, 21 de febrero de 2022

Campaña solidaria por Corrientes.Nuestros hermanos nos necesitan.

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#todossomoscorrientes Hoy lunes de 8 a 17hs se recibieron donaciones en Maipu 271 Caba.
Brindaremos más puntos de recolección de donaciones dentro de Caba y en Pcia de BsAs.
🙏Gracias por la inmensa colaboración de todos. Por la difusión de nuestro apoyo a esta campaña solidaria, además de tantos mensajes de agradecimiento por convocar a ayudar y participar activamente.
No es tarea fácil para cada uno de los colaboradores, hay que recibir, separar, acopiar, acomodar y luego cargar los camiones para llevar a Corrientes. Es un gran esfuerzo de todos! GRACIAS POR PONER EL CUERPO Y EL CORAZON. Hoy más que nunca #argentinaescorrientes #unamanoxcorrientes

Miralo en youtube

 #todossomoscorrientes Hoy lunes de 8 a 17hs se recibieron donaciones en Maipu 271 Caba.

CAMPAñA SOLIDARIA #TodosSomosCorrientes. El fuego devoró el 10% de la provincia argentina

 Hoy, domingo 20 de febrero del 2020 desde las 10hs en la Casa de Corrientes nuestros voluntarios colaboraron en la entrega de donaciones.

Sólo podemos decir GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS a todos nuestros voluntarios y voluntarias que colaboraron HOY DOMINGO en la Casa de Corrientes. Y a todos los argentinos y argentinas por la inmensa solidaridad del pueblo argentino con los hermanos correntinos.

GRACIAS A TODOS NUESTROS SEGUIDORES DE TODAS LAS REDES POR DIFUNDIR Y A QUIENES SE SUMARON CON DONACIONES. #todossomoscorrientes #unamanoxcorrientes
Gracias a nuestro equipo: Sol, Ana, Karina y Juanita por la inmensa ayuda en la difusión y por haber estado presente en la Casa de Corrientes junto a los seguidores y voluntarios. A seguir mañana! Hay mucho por hacer. Corrientes nos necesita a todos!

Más que nunca #ArgentinaEsCorrientes

Mira el video en Youtube

martes, 8 de febrero de 2022

RECIBIMOS RESPUESTA DEL EJECUTIVO A LA CARTA ENVIADA AL PRESIDENTE DE LA NACION ARGENTINA



Recibimos la respuesta del Ejecutivo a la carta enviada al Presidente de la Nación Argentina Dr Alberto Fernandez. Son tres notas: Dirección de despacho, Subsecretaria de medicamentos e información estratégica y Dirección Nacional de Medicamentos y Tecnología Sanitaria. El mail fue respondido haciendo la salvedad que se puede escuchar en el video.


https://youtu.be/PCDYkMNjJHg


SI QUERES ESCUCHAR LA CARTA ENVIADA TE DEJAMOS EL ENLACE DE NUESTRO CANAL.

https://www.youtube.com/watch?v=PU_RIg6OuVM

viernes, 31 de diciembre de 2021

A PASOS DE TERMINAR ESTE 2021

 Es momento de balance...

Un año que hubo muchos logros, se pudieron realizar jornadas, charlas, Congresos. 

Semanalmente hubo propuestas de talleres y charlas pudiendo, cualquier persona, interactuar con los distintos profesionales.

La virtualidad estuvo muy presente otro año más, pero los resultados fueron más que positivos.

Este año  tambien logramos constituirnos como Organización Acreditada de la IHRC International Human Rights Commission, con sede en Praga, Republica Checa, Unión Europea, siendo la Unica Fundación orientada a salud en toda Latinoamerica dentro de la IHRC.

  En lo Legislativo y en el pedido de apoyo al Ejecutivo para el tratamiento de los proyectos de ley a Nivel Nacional para los enfermos de fibromialgia, lamentablemente no tuvimos el resultado que esperabamos.

Pese al intenso trabajo, gran esfuerzo, no logramos ser escuchados ni por el Legislativo ni por el Ejecutivo. Y aunque se extendió el período ordinario de sesiones treinta días, tampoco alcanzó.

Igualmente, desde esta Fundación y con el compromiso personal de nuestra Presidente por lograr una cobertura integral para los enfermos de fibromialgia, seguiremos luchando  en el 2022 para hacerlo realidad,

Gracias infinitas, a todos quienes nos acompañan todos los días desde tantos lugares de Argentina y del mundo. Crecemos con esfuerzo diario, y cada día somos mas personas difundiendo los temas que interesan a nuestro colectivo.

Esta Campaña 2021 de educación sanitaria y social #fibromialgiaIdentificala tuvo una altísima repercución en las redes: en solo 5 meses alcanzó las 50.000 mil visualizaciones con su hashtag en una nueva red como TIK TOK, tambien llegamos a 12.000 seguidores en Facebook y muchísima interacción en Instagram, Twitter, Youtube.

Por lo cual, estamos muy contentos de cumplir con nuestra misión como Fundación que es orientar, difundir y asesorar a todos los pacientes de fibromialgia y a su grupo familiar.

Deseamos tengan cada uno de ud un muy buen fin de este 2021 y un lindísimo 2022 cargado de energia, salud, amor y trabajo.

Gracias por estar siempre a nuestro lado!!!

Equipo de redes

Fundación Argentina de fibromialgia "Dante Mainieri"




jueves, 4 de noviembre de 2021

INTENSO RECLAMO DE LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA AL PRESIDENTE DE LA NACION

 

Si no nos leen, si pasan de largo algunos medios de comunicación el material enviado (por distintos medios de contacto) del texto de las dos cartas abiertas y la Solicitada enviada al Presidente de la Nación Argentina Dr Alberto Fernandez, se lo dejamos aquí, a cada uno en video para ver si podemos, de esta forma, transmitir el mensaje de desesperación, agobio, descreimiento de este colectivo en referencia a una ley que cubra las necesidades básicas de salud establecidas en el PMO.
Muchas gracias
Miriam Mainieri
Presidente
Fundación Argentina de fibromialgia Dante Mainieri.







https://fb.watch/9427RonYbB/

miércoles, 3 de noviembre de 2021

2da Carta Abierta al Presidente Argentino

  2 de noviembre del 2021

Sr Presidente de la Nación Argentina
Dr Alberto Fernandez
S                   /                            D

                                                                            REF: AYUDA DEL EJECUTIVO 
De consideración:
Siempre es grato saludarlo, pero en esta ocasión respetuosamente me dirijo a Ud para expresarle la impotencia a la falta de respuesta, tanto suya como de su equipo de comunicación.. 
He escrito a su web personal, a la web de la Casa Rosada, al formulario que se encuentra en la misma página, solicite entrevista personal, le escribí por todas sus redes: twitter, instagram, Facebook. He escrito además a la portavoz de Presidencia Gabriela Cerruti y he publicado una SOLICITADA Y UNA CARTA ABIERTA en todas las redes de la Fundación, que han levantado algunos portales.
Mi intención no es distraer su tiempo en banalidades, sino pedirle en nombre de TODOS LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA DE LA REPUBLICA ARGENTINA LA INCORPORACIÓN DE ESTA ENFERMEDAD AL PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO (PMO)
Porque se lo pido a Ud Sr Presidente y no al Legislativo? Sabe porqué Sr Presidente? Porque desde el 2015 lucho en forma personal  acompañada por distintos Diputados y Senadores Nacionales por la COBERTURA INTEGRAL DE LA FIBROMIALGIA Y SU INCLUSIÓN DENTRO EL PMO. Pero pese al intenso trabajo realizado en estos años el LEGISLATIVO NO DA RESPUESTA CONTUNDENTE y los proyectos expiran cada dos años, como Ud sabrá. 
Y sabe que, Sr Presidente? Como es de público conocimiento la post pandemia del covid va a dejar muchas secuelas, y la fibromialgia suele desencadenarse luego de un estrés post traumático. Si bien no se sabe con certeza su origen, ese puede ser uno de ellos. 
Imagínese la cantidad de personas que pasaron por un estrés postraumático: la pérdida de un hijo, un padre, un abuelo, la falta de empleo, de trabajo, el aislamiento, una internación, etc...Y esta enfermedad, la fibromialgia es de difícil diagnóstico ya que no se refleja en ningún tipo de estudio y cualquiera (aunque sea el más sano) la puede padecer sin saber, sintiendo simplemente sus síntomas Y DESESPERANDO POR NO SABER QUE TIENE.
Este colectivo está cansado de proyectos de ley  que se presentan (nosotros ya presentamos varios y lo invito a ver la web de la HCDN)  y expiran cada dos años. Como mucho pasan a una comisión, obtiene dictamen y se estanca y otra vez hay que representar. 
Pero en el mientras tanto: la gente no puede acceder a un diagnóstico porque muchos médicos (se entiende profesionales de la salud) la ignoran como entidad, aun habiendo sido reconocida por la OMS en 1992 como REUMATISMO NO ARTICULAR. Entonces al desconocerla dicen "no existe" "no está dentro del PMO". Por lo que en toda la ARGENTINA el diagnóstico tarda años y años, y de lograrlo unos pocos pueden acceder a un tratamiento multidisciplinario. Y no es porque sea extremadamente caro, sino porque hay veces, que la gente tiene que optar entre comprar un remedio o darle comida a sus hijos.
Ud es padre, y lo será nuevamente. Piense en mujeres que son sostén de hogar, Ud que piensa que priorizarían: la comida de sus hijos ó un medicamento? Sin duda, internamente Ud. sabrá cual es la respuesta.
Por eso apelo a su don de gente y le solicito que el EJECUTIVO BRINDE LA RESPUESTA CONCRETA QUE EL LEGISLATIVO NO DIO AÚN..
Estadísticamente el 90% de los pacientes somos mujeres, que muchas veces se nos hace imposible cumplir con nuestra labor dentro y fuera de la casa, pero hay que hacerlo. El 10% son hombres, imaginese lo difícil que es para un hombre decir "ME DUELE TODO", desde la uña hasta el pelo, estoy cansado...Socialmente a ambos ENFERMOS los caracterizan de vagos, locos, psicosomáticos. Pero hay una realidad, es una enfermedad de índole reumática con un gran componente emocional que influye muchísimo en el estado físico, llegando muchas veces a la discapacidad.
Siendo la salud un derecho humano universal le pido no sigamos discriminando a este colectivo y basémonos en la Declaración Universal de los Derechos Humanos. Declaración que fue proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en París, el 10 de diciembre de 1948 como un ideal común para todos los pueblos y naciones. La Declaración establecio, por primera vez, los derechos humanos fundamentales que deben protegerse en el mundo entero, SIENDO LA SALUD UNO DE ELLOS.
Este colectivo dice:  Basta de discriminación, basta de maltrato, Sr Presidente!!!!. 
Ponemos nuestra esperanza y la salud de este colectivo en sus manos.
En nombre de todos los enfermos y enfermas de fibromialgia de la Argentina le agradecemos profundamente que haya leído estas líneas .
Un cordial saludo

 Miriam Mainieri
Presidente 




martes, 19 de octubre de 2021

Proyecto de ley - Provincia de Neuquen

 Proyecto 13842 de resolución. Expediente D 779/2020

Provincia de Neuquen
Bloque PDC coghiola, Carlos Alberto
Agradecemos infinitamente que dentro de los fundamentos mencionen el trabajo legislativo llevado a cabo por esta Fundación y por varios Diputados Nacionales con los que trabajamos continuamente @ceciliamoreau @eduardobucca. @ferreyraaraceli @kosinerpablo @grandinettialejandro y @selvacarlos.

https://www.facebook.com/FundArgFibromialgiaDanteMainieri/photos/pcb.3056515624590975/3056511834591354/