martes, 15 de marzo de 2022

AGRADECIMIENTO A LA PRIMERA DAMA FABIOLA YAñEZ POR SU INTERVENCION ANTE EL MINSAL

 En el Día Internacional de la Mujer queremos AGRADECER a nuestra Primera Dama de Argentina, Sra Fabiola Yañez por haber respondido al Reclamo que venimos haciendo desde esta Fundación: tanto al Legislativo como al Ejecutivo. Tras el intercambio de mensajes con nuestra Presidente, MiriamMainieri, al ponerse en tema con lo que ocurría en forma Federal con los enfermos de esta patología y ver los videos del trabajo realizado que venimos llevando a cabo hace tantos años en el Legislativo, el incesante reclamo al Ejecutivo mediante cartas y solicitadas públicas y videos , NO dudó en concertar una cita con altos funcionarios del Ministerio de Salud de la Nación y nuestra Presidente, para tratar de dar respuesta a lo que venimos solicitando.

La reciente reunión fue positiva trazando las primeras líneas para recibir una respuesta de parte del Estado.
Sin la gestión de nuestra Primera Dama esto no hubiera sido posible.
En el día de la mujer la saludamos @fabiolaoficialok con el mayor agradecimiento por actuar en defensa de los derechos de este colectivo tan rezagado en todos los aspectos.



ESTAMOS AGRADECIDOS POR HABER LLEGADO A LOS 12.000 SEGUIDORES DE FB

 Hoy 15 de marzo del 2022 es un día muy importante para todos los profesionales que estuvieron y están trabajando en esta Fundación. Hoy hemos llegado a 12.000 SEGUIDORES ó,como se dice en redes, ALCANZAMOS LOS 12K en nuestra fanpage oficial de fb.

Esfuerzo diario de cada uno de nosotros, y una misma condición: AMAMOS LO QUE HACEMOS...
Todos los días, íncluidos sábados, domingos, feriados largos, vacaciones de invierno, verano, pandemia, covid...SIEMPRE, ESTA PAGINA SE ACTUALIZO COMO SE HACEN, AHORA, TODAS LAS DEMAS REDES.
Buscamos acompañarlos, darles respuestas, cumplir con nuestra misión como fundación de orientar, difundir e informar a pacientes y sus familias.
LLevarles SIEMPRE información veraz, seria, actividades virtuales para que todos puedan acceder: webinar, talleres, charlas, congresos con profesionales destacados de ARGENTINA Y DEL MUNDO.
Estamos muy contentos que nos acompañen a diario, agradecidos de sus compartidos, likes, comentarios de todo tipo. SI, de quienes estan de acuerdo y de quienes no, en algunas cosas, porque eso nos ayuda a mejorar, a crecer...
GRACIAS INMENSAS A TODOS!!!
Seguiremos luchando para visibilizar, para que se reconozca esta enfermedad socialmente y para que todos puedan acceder a los tratamientos.
Es un compromiso moral, no nuestra misión como fundación.
Así, con ese propósito fue concebida esta fundación: para lograr que se conozca, y se reconozca la fibromialgia en ARGENTINA y tambien en el mundo entero, orientando e informando con veracidad a quienes buscan respuestas hace años sin encontrarla!!



lunes, 21 de febrero de 2022

Campaña solidaria por Corrientes.Nuestros hermanos nos necesitan.

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#todossomoscorrientes Hoy lunes de 8 a 17hs se recibieron donaciones en Maipu 271 Caba.
Brindaremos más puntos de recolección de donaciones dentro de Caba y en Pcia de BsAs.
🙏Gracias por la inmensa colaboración de todos. Por la difusión de nuestro apoyo a esta campaña solidaria, además de tantos mensajes de agradecimiento por convocar a ayudar y participar activamente.
No es tarea fácil para cada uno de los colaboradores, hay que recibir, separar, acopiar, acomodar y luego cargar los camiones para llevar a Corrientes. Es un gran esfuerzo de todos! GRACIAS POR PONER EL CUERPO Y EL CORAZON. Hoy más que nunca #argentinaescorrientes #unamanoxcorrientes

Miralo en youtube

 #todossomoscorrientes Hoy lunes de 8 a 17hs se recibieron donaciones en Maipu 271 Caba.

CAMPAñA SOLIDARIA #TodosSomosCorrientes. El fuego devoró el 10% de la provincia argentina

 Hoy, domingo 20 de febrero del 2020 desde las 10hs en la Casa de Corrientes nuestros voluntarios colaboraron en la entrega de donaciones.

Sólo podemos decir GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS a todos nuestros voluntarios y voluntarias que colaboraron HOY DOMINGO en la Casa de Corrientes. Y a todos los argentinos y argentinas por la inmensa solidaridad del pueblo argentino con los hermanos correntinos.

GRACIAS A TODOS NUESTROS SEGUIDORES DE TODAS LAS REDES POR DIFUNDIR Y A QUIENES SE SUMARON CON DONACIONES. #todossomoscorrientes #unamanoxcorrientes
Gracias a nuestro equipo: Sol, Ana, Karina y Juanita por la inmensa ayuda en la difusión y por haber estado presente en la Casa de Corrientes junto a los seguidores y voluntarios. A seguir mañana! Hay mucho por hacer. Corrientes nos necesita a todos!

Más que nunca #ArgentinaEsCorrientes

Mira el video en Youtube

martes, 8 de febrero de 2022

RECIBIMOS RESPUESTA DEL EJECUTIVO A LA CARTA ENVIADA AL PRESIDENTE DE LA NACION ARGENTINA



Recibimos la respuesta del Ejecutivo a la carta enviada al Presidente de la Nación Argentina Dr Alberto Fernandez. Son tres notas: Dirección de despacho, Subsecretaria de medicamentos e información estratégica y Dirección Nacional de Medicamentos y Tecnología Sanitaria. El mail fue respondido haciendo la salvedad que se puede escuchar en el video.


https://youtu.be/PCDYkMNjJHg


SI QUERES ESCUCHAR LA CARTA ENVIADA TE DEJAMOS EL ENLACE DE NUESTRO CANAL.

https://www.youtube.com/watch?v=PU_RIg6OuVM

viernes, 31 de diciembre de 2021

A PASOS DE TERMINAR ESTE 2021

 Es momento de balance...

Un año que hubo muchos logros, se pudieron realizar jornadas, charlas, Congresos. 

Semanalmente hubo propuestas de talleres y charlas pudiendo, cualquier persona, interactuar con los distintos profesionales.

La virtualidad estuvo muy presente otro año más, pero los resultados fueron más que positivos.

Este año  tambien logramos constituirnos como Organización Acreditada de la IHRC International Human Rights Commission, con sede en Praga, Republica Checa, Unión Europea, siendo la Unica Fundación orientada a salud en toda Latinoamerica dentro de la IHRC.

  En lo Legislativo y en el pedido de apoyo al Ejecutivo para el tratamiento de los proyectos de ley a Nivel Nacional para los enfermos de fibromialgia, lamentablemente no tuvimos el resultado que esperabamos.

Pese al intenso trabajo, gran esfuerzo, no logramos ser escuchados ni por el Legislativo ni por el Ejecutivo. Y aunque se extendió el período ordinario de sesiones treinta días, tampoco alcanzó.

Igualmente, desde esta Fundación y con el compromiso personal de nuestra Presidente por lograr una cobertura integral para los enfermos de fibromialgia, seguiremos luchando  en el 2022 para hacerlo realidad,

Gracias infinitas, a todos quienes nos acompañan todos los días desde tantos lugares de Argentina y del mundo. Crecemos con esfuerzo diario, y cada día somos mas personas difundiendo los temas que interesan a nuestro colectivo.

Esta Campaña 2021 de educación sanitaria y social #fibromialgiaIdentificala tuvo una altísima repercución en las redes: en solo 5 meses alcanzó las 50.000 mil visualizaciones con su hashtag en una nueva red como TIK TOK, tambien llegamos a 12.000 seguidores en Facebook y muchísima interacción en Instagram, Twitter, Youtube.

Por lo cual, estamos muy contentos de cumplir con nuestra misión como Fundación que es orientar, difundir y asesorar a todos los pacientes de fibromialgia y a su grupo familiar.

Deseamos tengan cada uno de ud un muy buen fin de este 2021 y un lindísimo 2022 cargado de energia, salud, amor y trabajo.

Gracias por estar siempre a nuestro lado!!!

Equipo de redes

Fundación Argentina de fibromialgia "Dante Mainieri"




jueves, 4 de noviembre de 2021

INTENSO RECLAMO DE LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA AL PRESIDENTE DE LA NACION

 

Si no nos leen, si pasan de largo algunos medios de comunicación el material enviado (por distintos medios de contacto) del texto de las dos cartas abiertas y la Solicitada enviada al Presidente de la Nación Argentina Dr Alberto Fernandez, se lo dejamos aquí, a cada uno en video para ver si podemos, de esta forma, transmitir el mensaje de desesperación, agobio, descreimiento de este colectivo en referencia a una ley que cubra las necesidades básicas de salud establecidas en el PMO.
Muchas gracias
Miriam Mainieri
Presidente
Fundación Argentina de fibromialgia Dante Mainieri.







https://fb.watch/9427RonYbB/