Sr. Presidente de la Nación Argentina
Dr. Alberto Fernández.
S / D
De consideración:
Como Ciudadana Argentina y Presidente de la FUNDACION ARGENTINA de FIBROMIALGIA “DANTE MAINIERI”, me es muy grato saludarlo, ponerme en contacto con Ud. y a vuestra disposición a través de estas líneas.
Para vuestro mejor saber, desde el 2015 venimos luchando en forma Parlamentaria por lograr una ley que ampare a los enfermos de fibromialgia.
Esta patología no está incluida dentro del Programa Médico Obligatorio (PMO) por lo cual en muchos casos, eso hace que una cantidad importante de profesionales médicos la desconozcan, argumentando "que no existe" y diciendo que "no existe por no estar contemplada en el PMO", pero SI EXISTE!
La Organización Mundial de la salud la reconoció como enfermedad, en 1992, tales así como REUMATISMO NO ARTICULAR.
Es una enfermedad que causa muchísimo dolor, extremo cansancio y alrededor de 200 síntomas que pueden confundirse con otras enfermedades. Eso hace que el diagnóstico de la misma sea difícil de realizar, ya sea por desconocimiento médico y porque no hay estudios que la reflejen. Tampoco tiene cura, sólo un tratamiento multidisciplinario hace que una persona pueda llevar una buena calidad de vida.
Lamentablemente en Argentina no pasa eso en casi ningún lugar del País. Hay discriminación, burla, despidos arbitrarios, maltrato, sólo por padecerla. Ya que con esta enfermedad se dificulta el desplazamiento, quién lo sufre no puede estar mucho tiempo en la misma posición (ya sea estando de pié ó sentado), hay lagunas mentales denominadas "Fibro-Fog", mucho dolor generalizado, gran cansancio, insomnio a diario, y un descanso poco reparador.
Las secuelas del Covid, sin duda, dejará a muchos conciudadanos padeciendo fibromialgia, que probablemente desconozcan que la padecen y por consecuencia, estas personas tendrán una muy mala calidad de vida, lo que se reflejara en su labor diaria.
Soy paciente con fibromialgia. Co-Fundadora de esta Fundación y trabajo hace años para que la gente conozca acerca de esta patología, para poder informar, difundir y asesorar a pacientes y sus familias. En lo personal estudié en el Senado de la Nación Argentina en Capacitación Parlamentaria: "Construcción de la ley" y "Reglamentos de Cámaras" para poder avanzar sobre los Proyectos de ley y entender sus giros. También estudié Estrategia en Políticas Públicas y ahora estudio en el Instituto de Capacitación Parlamentaria de la Honorable Cámara de Diputados en forma virtual.
Además, estudio para desempeñar profesionalmente mi rol de presidente de esta Fundación y representar bien a nuestro país, en la SECRETARÍA DE DERECHOS HUMANOS de la Nación Argentina, ya que esta Fundación es ORGANIZACION ACREDITADA en la INTERNATIONAL HUMAN RIGHTS COMMISSION (IHRC) con sede en Praga, siendo la UNICA FUNDACION REPRESENTANTE DE NUESTRO PAIS.
Por tanto, me atrevo a escribir la presente, solicitándole revise el tema de salud de este colectivo, ya que es INDISPENSABLE la ayuda del Ejecutivo porque en el Legislativo junto al DIPUTADO JORGE RIVAS (2015), LA DIPUTADA GABRIELA TROIANO (2016), LA SENADORA LILIANA FELLNER (2016), LA SENADORA MAGDALENA ODARDA (2018) LA DIPUTADA CECILIA MOREAU 2019, LA SENADORA GARCIA LARRABURU 2020, LA DIPUTADA MABEL CAPARROS EN EL 2021 JUNTO A LA DIPUTADA CECILIA MOREAU Y MUCHOS DIPUTADOS COFIRMANTES, luchamos desde el 2015 para lograr la COBERTURA INTEGRAL PARA PACIENTES CON FIBROMIALGIA Y SU INCORPORACION AL PMO, SIENDO INFRUCTUOSA ESTA GESTION YA QUE HAY UN SECTOR QUE SIEMPRE DEJA DE LADO ESTOS PROYECTOS Y NO LOS TRATAN.
Así pasó en 2018 cuando completamos 30.000 firmas digitalizadas y FÍSICAS, que acompañan estos proyectos y qué, tras haber logrado en Senado de la Nación la Media Sanción en Diputados, los Presidentes de ambas comisiones de entonces (Salud y Presupuesto), pese al compromiso de tratarla conjuntamente para que no expire, no lo han hecho, teniendo que volver a representar los proyectos en ambas Cámaras dejando a un colectivo vulnerable sin atención adecuada y sin respuesta a sus necesidades.
El Covid-19 seguramente ha dejado cantidad innumerable de personas con esta patología, ya que suele desencadenarse tras un estrés postraumático. Bien podría serlo la perdida de seres queridos, el no poder despedir a sus muertos, la angustia de no poder salir a asistir a sus padres/hijos, hermanos, las pérdidas de muchos trabajos, el cierre de muchas empresas/locales y hasta saber que uno podría padecer esta enfermedad que podría derivar en muerte...
Es por eso, que le solicito, como PRESIDENTE DE NUSTRA NACION, y SER HUMANO DE GRANDES Y NOTORIOS VALORES, como lo ha demostrado infinitas veces, cuidando y protegiendo a nuestro pueblo de la EXPOSICION AL VIRUS, mientras las vacunas no existían, y RESISTIENDO LAS CRITICAS OPOSITORAS, que encontremos JUNTOS la forma de ayudar a este colectivo tan desamparado por algunos profesionales médicos que la descreen y por la sociedad en general que, amparándose en ese sector de profesionales incrédulos e ignorantes, también descalifican, agreden y discriminan a quien sufre esta enfermedad.
NO QUEREMOS una epidemia de fibromialgia, simplemente pretendemos que quien supone padecerla logre un diagnóstico cierto y un tratamiento acorde, sin sufrir maltrato social de ningún tipo.
TRABAJAMOS PARA DIFUNDIR todo lo que implica esta enfermedad, con CAMPAÑAS FEDERALES, e INTERNACIONALES presentadas en el Palacio del Congreso de la Nación Argentina, siendo estas Declaradas de interés por la Honorable Cámara de Diputados de la Nación, por el Honorable Senado de la Nación y por la Legislatura Porteña, aún así, necesitamos respuestas del Legislativo y de no obtenerla debemos recurrir al Ejecutivo.
En nombre de TODOS LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA de la República Argentina, quienes nos acompañan a diario en esta lucha, le solicito tenga a bien darnos una respuesta que cubra las necesidades de cada uno de ellos.
SOMOS CONSCIENTES de vuestra EMPATÍA con los sectores más vulnerables, por consiguiente, ES FUNDAMENTAL que tenga en cuenta éste, ya que el 90% son mujeres, madres, hijas, a veces sostén de familia y no pueden dejar de trabajar, pero ESTA ENFERMEDAD, SIN EL TRATAMIENTO Y LA ATENCION ADECUADA, conlleva a la DISCAPACIDAD, y por ende PERJUDICA a todo el entorno familiar.
Esto aún sin mencionar a los hombres que la padecen, a los cuales se les hace muy dificultoso vivir con esta enfermedad sin tratamiento acorde.
Ruégole, dedique unos minutos de su valioso tiempo, y OBSERVE todo el trabajo PARLAMENTARIO REALIZADO por NUESTRA FUNDACION, la lucha en la cual venimos inmersos para lograr diagnóstico precoz y tratamiento acorde
LOGRANDO ESTO, podremos ayudar a más personas que luchen por PONER A ARGENTINA DE PIE.
Saludo a Usted afectuosamente, con el anhelo de lograr una mejora en la calidad de vida para los enfermos y ser ejemplo de ello para que muchos Países repliquen su decisión y acción.
Ayudando a otros nos ayudamos entre todos!
Dios lo Bendiga y ACOMPAÑE!
Muchas gracias!
Miriam Mainieri
Presidente
S / D
De consideración:
Como Ciudadana Argentina y Presidente de la FUNDACION ARGENTINA de FIBROMIALGIA “DANTE MAINIERI”, me es muy grato saludarlo, ponerme en contacto con Ud. y a vuestra disposición a través de estas líneas.
Para vuestro mejor saber, desde el 2015 venimos luchando en forma Parlamentaria por lograr una ley que ampare a los enfermos de fibromialgia.
Esta patología no está incluida dentro del Programa Médico Obligatorio (PMO) por lo cual en muchos casos, eso hace que una cantidad importante de profesionales médicos la desconozcan, argumentando "que no existe" y diciendo que "no existe por no estar contemplada en el PMO", pero SI EXISTE!
La Organización Mundial de la salud la reconoció como enfermedad, en 1992, tales así como REUMATISMO NO ARTICULAR.
Es una enfermedad que causa muchísimo dolor, extremo cansancio y alrededor de 200 síntomas que pueden confundirse con otras enfermedades. Eso hace que el diagnóstico de la misma sea difícil de realizar, ya sea por desconocimiento médico y porque no hay estudios que la reflejen. Tampoco tiene cura, sólo un tratamiento multidisciplinario hace que una persona pueda llevar una buena calidad de vida.
Lamentablemente en Argentina no pasa eso en casi ningún lugar del País. Hay discriminación, burla, despidos arbitrarios, maltrato, sólo por padecerla. Ya que con esta enfermedad se dificulta el desplazamiento, quién lo sufre no puede estar mucho tiempo en la misma posición (ya sea estando de pié ó sentado), hay lagunas mentales denominadas "Fibro-Fog", mucho dolor generalizado, gran cansancio, insomnio a diario, y un descanso poco reparador.
Las secuelas del Covid, sin duda, dejará a muchos conciudadanos padeciendo fibromialgia, que probablemente desconozcan que la padecen y por consecuencia, estas personas tendrán una muy mala calidad de vida, lo que se reflejara en su labor diaria.
Soy paciente con fibromialgia. Co-Fundadora de esta Fundación y trabajo hace años para que la gente conozca acerca de esta patología, para poder informar, difundir y asesorar a pacientes y sus familias. En lo personal estudié en el Senado de la Nación Argentina en Capacitación Parlamentaria: "Construcción de la ley" y "Reglamentos de Cámaras" para poder avanzar sobre los Proyectos de ley y entender sus giros. También estudié Estrategia en Políticas Públicas y ahora estudio en el Instituto de Capacitación Parlamentaria de la Honorable Cámara de Diputados en forma virtual.
Además, estudio para desempeñar profesionalmente mi rol de presidente de esta Fundación y representar bien a nuestro país, en la SECRETARÍA DE DERECHOS HUMANOS de la Nación Argentina, ya que esta Fundación es ORGANIZACION ACREDITADA en la INTERNATIONAL HUMAN RIGHTS COMMISSION (IHRC) con sede en Praga, siendo la UNICA FUNDACION REPRESENTANTE DE NUESTRO PAIS.
Por tanto, me atrevo a escribir la presente, solicitándole revise el tema de salud de este colectivo, ya que es INDISPENSABLE la ayuda del Ejecutivo porque en el Legislativo junto al DIPUTADO JORGE RIVAS (2015), LA DIPUTADA GABRIELA TROIANO (2016), LA SENADORA LILIANA FELLNER (2016), LA SENADORA MAGDALENA ODARDA (2018) LA DIPUTADA CECILIA MOREAU 2019, LA SENADORA GARCIA LARRABURU 2020, LA DIPUTADA MABEL CAPARROS EN EL 2021 JUNTO A LA DIPUTADA CECILIA MOREAU Y MUCHOS DIPUTADOS COFIRMANTES, luchamos desde el 2015 para lograr la COBERTURA INTEGRAL PARA PACIENTES CON FIBROMIALGIA Y SU INCORPORACION AL PMO, SIENDO INFRUCTUOSA ESTA GESTION YA QUE HAY UN SECTOR QUE SIEMPRE DEJA DE LADO ESTOS PROYECTOS Y NO LOS TRATAN.
Así pasó en 2018 cuando completamos 30.000 firmas digitalizadas y FÍSICAS, que acompañan estos proyectos y qué, tras haber logrado en Senado de la Nación la Media Sanción en Diputados, los Presidentes de ambas comisiones de entonces (Salud y Presupuesto), pese al compromiso de tratarla conjuntamente para que no expire, no lo han hecho, teniendo que volver a representar los proyectos en ambas Cámaras dejando a un colectivo vulnerable sin atención adecuada y sin respuesta a sus necesidades.
El Covid-19 seguramente ha dejado cantidad innumerable de personas con esta patología, ya que suele desencadenarse tras un estrés postraumático. Bien podría serlo la perdida de seres queridos, el no poder despedir a sus muertos, la angustia de no poder salir a asistir a sus padres/hijos, hermanos, las pérdidas de muchos trabajos, el cierre de muchas empresas/locales y hasta saber que uno podría padecer esta enfermedad que podría derivar en muerte...
Es por eso, que le solicito, como PRESIDENTE DE NUSTRA NACION, y SER HUMANO DE GRANDES Y NOTORIOS VALORES, como lo ha demostrado infinitas veces, cuidando y protegiendo a nuestro pueblo de la EXPOSICION AL VIRUS, mientras las vacunas no existían, y RESISTIENDO LAS CRITICAS OPOSITORAS, que encontremos JUNTOS la forma de ayudar a este colectivo tan desamparado por algunos profesionales médicos que la descreen y por la sociedad en general que, amparándose en ese sector de profesionales incrédulos e ignorantes, también descalifican, agreden y discriminan a quien sufre esta enfermedad.
NO QUEREMOS una epidemia de fibromialgia, simplemente pretendemos que quien supone padecerla logre un diagnóstico cierto y un tratamiento acorde, sin sufrir maltrato social de ningún tipo.
TRABAJAMOS PARA DIFUNDIR todo lo que implica esta enfermedad, con CAMPAÑAS FEDERALES, e INTERNACIONALES presentadas en el Palacio del Congreso de la Nación Argentina, siendo estas Declaradas de interés por la Honorable Cámara de Diputados de la Nación, por el Honorable Senado de la Nación y por la Legislatura Porteña, aún así, necesitamos respuestas del Legislativo y de no obtenerla debemos recurrir al Ejecutivo.
En nombre de TODOS LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA de la República Argentina, quienes nos acompañan a diario en esta lucha, le solicito tenga a bien darnos una respuesta que cubra las necesidades de cada uno de ellos.
SOMOS CONSCIENTES de vuestra EMPATÍA con los sectores más vulnerables, por consiguiente, ES FUNDAMENTAL que tenga en cuenta éste, ya que el 90% son mujeres, madres, hijas, a veces sostén de familia y no pueden dejar de trabajar, pero ESTA ENFERMEDAD, SIN EL TRATAMIENTO Y LA ATENCION ADECUADA, conlleva a la DISCAPACIDAD, y por ende PERJUDICA a todo el entorno familiar.
Esto aún sin mencionar a los hombres que la padecen, a los cuales se les hace muy dificultoso vivir con esta enfermedad sin tratamiento acorde.
Ruégole, dedique unos minutos de su valioso tiempo, y OBSERVE todo el trabajo PARLAMENTARIO REALIZADO por NUESTRA FUNDACION, la lucha en la cual venimos inmersos para lograr diagnóstico precoz y tratamiento acorde
LOGRANDO ESTO, podremos ayudar a más personas que luchen por PONER A ARGENTINA DE PIE.
Saludo a Usted afectuosamente, con el anhelo de lograr una mejora en la calidad de vida para los enfermos y ser ejemplo de ello para que muchos Países repliquen su decisión y acción.
Ayudando a otros nos ayudamos entre todos!
Dios lo Bendiga y ACOMPAÑE!
Muchas gracias!
Miriam Mainieri
Presidente
