Esta Fundacion es el segundo año consecutivo que realiza estos videos en forma gratuita y para los pacientes. Hemos invitado a participar del mismo a traves de nuestras redes desde junio del 2018. Los que estan aqui fueron quienes, a traves de las publicaciones fueron enviando sus logos con sus redes sociales y formas de contacto. A diferencia del año anterior, en este video pusimos TODOS los medios de contacto que cada uno quiso difundir.
ESTA FUE UNA CONVOCATORIA ABIERTA Y GRATUITA PARA TODOS LOS GRUPOS, PAGINAS, WEBS, BLOGS, ASOCIACIONES, FUNDACIONES, FEDERACIONES Y REDES DE ARGENTINA Y DEL MUNDO.
Si no estan aqui, fue porque no enviaron su logo. Igualmente se abrira la convocatoria para el proximo video que obviamente todos estan invitados a participar.
El armado, compilacion y edicion es un aporte de la Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri para los pacientes de Argentina y del mundo.
https://www.youtube.com/watch?v=hn4EvRSyYis
lunes, 20 de mayo de 2019
SE PRESENTO Eh? CAMPAñA MUNDIAL EN LENGUAJE UNIVERSAL
SE PRESENTO "EH?" la Campaña Mundial en lenguaje universal en el Palacio del Congreso de la Nacion Argentina
#FibromialgiaPodesPadecerlaSinSaber
La misma es promovida y realizada por la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri y el apoyo de la Senadora Nacional María Magdalena Odarda.
La fibromialgia es una enfermedad que la padece el del 3 al 5% de la poblacion mundial, el 80-90% son mujeres entre los 30 a 50 años y no tiene ningun tipo de distinción a la hora de atacar. Es indistinta a la raza y hasta la cultura misma. En Oriente, con otra filosofia de vida tambien se padece.
Es la TERCER campaña Mundial siempre difundiendo lo que es la enfermedad y numero 5 Internacional de nuestra Fundacion.
Fibromialgia CreandoCONciencia Campaña 2018, terminó con un video final, de mas de 100 instituciones y grupos de pacientes del mundo apoyándola y eso se refleja en el video final (tal como se hizo con FibromialgiaREconocela en el 2018) que pueden ver tanto en el canal de Senado Argentina como en el canal de youtube de la Fundacion y le dio paso a la Campaña Mundial sobre fibromialgia en lenguaje universal denominada "Eh?" y fibromialgia escrita en todos los idiomas.
Porque "Eh?" la respuesta es muy simple. En la Fundación buscabamos una palabra que se entienda en todos los idiomas y así encontraron que, según el estudio el sonido y el significado del vocablo "eh" (que sirve para expresar una duda y pedir una aclaración), es similar en muchas lenguas que ni siquiera pertenecen a la misma familia (incluyendo al neerlandés, el islandés, el chino mandarín, el siwu (Ghana) o el murrinh-phata (aborígenes australianos), lo que sugiere que "eh" es una palabra universal y "una herramienta crucial en la comunicación humana"...
Y la fibromialgia expresa muchas dudas, tanto en su decir (muchos la pronuncian mal como fibromalgia, fibriomialgia o simplemente fibro que? expresan al escuchar) y dudas tambien en lo relacionado a su información. Hay una gran desinformación mundial sobre esta enfermedad y muy poco reconocimiento entre los mismos profesionales de la salud.
Muchos, al desconocerla la descreen porque no se refleja en ningun tipo de estudio por más alta complejidad que fuere, entonces la denominan "la enfermedad fantasma" o "enfermedad invisible" , enfrentando asi a los pacientes a un gran problema: si la descree hasta la propia familia cuanto más la ciencia y la sociedad misma...
Y lo que aspira la fundacion es hacerla cada vez mas visible en cada rincón del mundo.
Más alla de la misión de esta Fundación que es difundir, informar, orientar tanto al paciente como a su familia, la Presidente de la misma, Miriam Mainieri, la sufre y por eso lucha en forma personal, (más alla de su cargo) por hacer conocida mundialmente esta enfermedad y siendo muy reconocida en su accionar por lo que significa que la acompañen desde muchos Paises, Ciudades y Provincias de Argentina y del mundo un gran caudal de grupos de pacientes, páginas de redes sociales, fundaciones, federaciones e instituciones que la siguen, apoyando cada iniciativa que ella toma y por ende la difunde la fundación...
Es un arduo trabajo que se lleva a delante, pero año tras años el alcance es mayor, y esperan que esta Campaña EH? discipe dudas ó por lo menos, despierte la curiosidad el nombre e invite a las personas a interesarse en saber de que se trata (ya que fibromialgia sera escrita en multilenguas y será una verdadera campaña Universal).
Su presentacion contó con Embajadores, Cónsules y Comisiones Diplomáticas con asiento en Argentina , como así tambien Senadores, Diputados, Directivos de Instituciones Publicas y Privadas, miembros de Organizaciones Civiles, Prensa y Personalidades de distintas disciplinas
La Legislatura Porteña el ultimo jueves la declaro CAMPAñA DE INTERES SANITARIO, tambien presentada como de Interes en el Senado y en Diputados de la Nacion.
Aqui les dejamos el link de presentacion...
https://www.youtube.com/watch?v=CyoLaOcYZ4w
#FibromialgiaPodesPadecerlaSinSaber
La misma es promovida y realizada por la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri y el apoyo de la Senadora Nacional María Magdalena Odarda.
La fibromialgia es una enfermedad que la padece el del 3 al 5% de la poblacion mundial, el 80-90% son mujeres entre los 30 a 50 años y no tiene ningun tipo de distinción a la hora de atacar. Es indistinta a la raza y hasta la cultura misma. En Oriente, con otra filosofia de vida tambien se padece.
Es la TERCER campaña Mundial siempre difundiendo lo que es la enfermedad y numero 5 Internacional de nuestra Fundacion.
Fibromialgia CreandoCONciencia Campaña 2018, terminó con un video final, de mas de 100 instituciones y grupos de pacientes del mundo apoyándola y eso se refleja en el video final (tal como se hizo con FibromialgiaREconocela en el 2018) que pueden ver tanto en el canal de Senado Argentina como en el canal de youtube de la Fundacion y le dio paso a la Campaña Mundial sobre fibromialgia en lenguaje universal denominada "Eh?" y fibromialgia escrita en todos los idiomas.
Porque "Eh?" la respuesta es muy simple. En la Fundación buscabamos una palabra que se entienda en todos los idiomas y así encontraron que, según el estudio el sonido y el significado del vocablo "eh" (que sirve para expresar una duda y pedir una aclaración), es similar en muchas lenguas que ni siquiera pertenecen a la misma familia (incluyendo al neerlandés, el islandés, el chino mandarín, el siwu (Ghana) o el murrinh-phata (aborígenes australianos), lo que sugiere que "eh" es una palabra universal y "una herramienta crucial en la comunicación humana"...
Y la fibromialgia expresa muchas dudas, tanto en su decir (muchos la pronuncian mal como fibromalgia, fibriomialgia o simplemente fibro que? expresan al escuchar) y dudas tambien en lo relacionado a su información. Hay una gran desinformación mundial sobre esta enfermedad y muy poco reconocimiento entre los mismos profesionales de la salud.
Muchos, al desconocerla la descreen porque no se refleja en ningun tipo de estudio por más alta complejidad que fuere, entonces la denominan "la enfermedad fantasma" o "enfermedad invisible" , enfrentando asi a los pacientes a un gran problema: si la descree hasta la propia familia cuanto más la ciencia y la sociedad misma...
Y lo que aspira la fundacion es hacerla cada vez mas visible en cada rincón del mundo.
Más alla de la misión de esta Fundación que es difundir, informar, orientar tanto al paciente como a su familia, la Presidente de la misma, Miriam Mainieri, la sufre y por eso lucha en forma personal, (más alla de su cargo) por hacer conocida mundialmente esta enfermedad y siendo muy reconocida en su accionar por lo que significa que la acompañen desde muchos Paises, Ciudades y Provincias de Argentina y del mundo un gran caudal de grupos de pacientes, páginas de redes sociales, fundaciones, federaciones e instituciones que la siguen, apoyando cada iniciativa que ella toma y por ende la difunde la fundación...
Es un arduo trabajo que se lleva a delante, pero año tras años el alcance es mayor, y esperan que esta Campaña EH? discipe dudas ó por lo menos, despierte la curiosidad el nombre e invite a las personas a interesarse en saber de que se trata (ya que fibromialgia sera escrita en multilenguas y será una verdadera campaña Universal).
Su presentacion contó con Embajadores, Cónsules y Comisiones Diplomáticas con asiento en Argentina , como así tambien Senadores, Diputados, Directivos de Instituciones Publicas y Privadas, miembros de Organizaciones Civiles, Prensa y Personalidades de distintas disciplinas
La Legislatura Porteña el ultimo jueves la declaro CAMPAñA DE INTERES SANITARIO, tambien presentada como de Interes en el Senado y en Diputados de la Nacion.
Aqui les dejamos el link de presentacion...
https://www.youtube.com/watch?v=CyoLaOcYZ4w
CARTA AVAL DEL PANLAR A EH? CAMPAñA MUNDIAL EN LENGUA UNIVERSAL
Con muchisimo AGRADECIMIENTO AL PANLAR LEAGUE (Liga Panamericana de ASOCIACIONES DE REUMATOLOGIA) les compartimos la carta que nos enviaran con motivo de la presentacion de Eh? Campaña Mundial en lenguaje universal#fibromialgiaPodesPadecerl
Transcribimos:
Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri.
Sol Campos Cordoba.
Senadora Nacional.
Sra Maria Senadora Magdalena Odarda
De nuestra consideracion:
La fibromialgia es una enfermedad frecuente que se presenta en el 3.5% de la poblacion mundial y afecta principalmente a las mujeres, comprometiendo en forma significativa la calidad de vida de aquellos que la padecen.
En ocasion de realizarse la ceremonia de lanzamiento de la Campaña Mundial sobre fibromialgia en lenguaje universal denominada Eh?, la LIGA PANAMERICANA DE ASOCIACIONES DE REUMATOLOGIA (PANLAR) quiere brindar su AVAL, a la vez que felicitar a la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri por su alto grado de compromiso en las actividades que se propone como objetivo para una vida mejor.
Es importante que los gobiernos apoyen y ayuden a los pacientes con enfermedades como la fibromialgia, altamente incapacitantes y a muchas veces ignoradas.
Qudando siempre a disposcion , aprovechamos la oportunidad para saludarlos muy atentamente./
Transcribimos:
Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri.
Sol Campos Cordoba.
Senadora Nacional.
Sra Maria Senadora Magdalena Odarda
De nuestra consideracion:
La fibromialgia es una enfermedad frecuente que se presenta en el 3.5% de la poblacion mundial y afecta principalmente a las mujeres, comprometiendo en forma significativa la calidad de vida de aquellos que la padecen.
En ocasion de realizarse la ceremonia de lanzamiento de la Campaña Mundial sobre fibromialgia en lenguaje universal denominada Eh?, la LIGA PANAMERICANA DE ASOCIACIONES DE REUMATOLOGIA (PANLAR) quiere brindar su AVAL, a la vez que felicitar a la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri por su alto grado de compromiso en las actividades que se propone como objetivo para una vida mejor.
Es importante que los gobiernos apoyen y ayuden a los pacientes con enfermedades como la fibromialgia, altamente incapacitantes y a muchas veces ignoradas.
Qudando siempre a disposcion , aprovechamos la oportunidad para saludarlos muy atentamente./
Dr Enrique Soriano Presidente PANLAR y Dr Bernardo Pons Estel Comite de Ciencia y educacion PANLAR
viernes, 19 de abril de 2019
CELIAQUIA Y FIBROMIALGIA ...
Antes de nada, aclaremos conceptos. La sensibilidad al gluten y la celiaquía no son lo mismo. Existen personas que pese a dar negativo en las pruebas de celiaquía, sus cuerpos no toleran bien esta proteína y se sienten mejor al eliminarla de sus dietas.
Pero, ¿qué tiene que ver esto con la fibromialgia?
El Día 12 de mayo se celebra todos los años el Día de la Fibromialgia. Se trata de una enfermedad cuyos síntomas se basa en un dolor crónico y cansancio grave.
Está causada por la alteración del umbral del dolor y hasta la fecha no tiene tratamiento especifico ni cura.
Varios especialistas en el mundo, han estudiado la relación entre ambas enfermedades, CELIAQUIA Y FIBROMIALGIA, obteniendo resultados muy llamativos.
Aunque los estudios no son definitivos, sí que es cierto que “alrededor del 30-40% de los pacientes con fibromialgia grave responden positivamente a las dietas sin gluten”
Analizando los síntomas de ambas enfermedades se detectó que tanto el gluten como la enfermedad de la fibromialgia afectaban la inflamación de las células del cuerpo. Y son las que afectan las articulaciones, los músculos y los tejidos.
Cuando ves los síntomas de un celiaco y ves los síntomas de una persona con fibromialgia te das cuenta de que hay puntos en común.
No hablamos de síntomas gastroenterológicos, sino de síntomas en general
Ante la similitud de síntomas, se probó a introducir una dieta libre de gluten a los pacientes con fibromialgia. El resultado de su estudio, fue sorprendente. Un 30-40% dieron una respuesta positiva a la dieta sin gluten.
Se ha demostrado que retirar el gluten de la dieta de los pacientes afectados por lafibromialgia puede mejorar su calidad de vida en muchos casos.
¡La investigación es la clave para conseguir más avances! Esperamos con ansias que se realize en beneficio de los padecientes.
viernes, 12 de abril de 2019
REPRESENTACION PROYECTO SENADORA ODARDA FM AL PMO
El dia 22 de febrero del 2019 fue ingresado nuevamente por la Senadora Magdalena Odarda el Proyecto de ley que expiró en el periodo parlamentario ordinario del año 2018 con MEDIA SANCION DEL SENADO DE LA NACION, por no haber sido tratado en la Comision de salud de la Camara de Diputados y tampoco Presupuesto (como lo habían prometido en dicha comision) Ahora nuevamente tuvo giro a la comision de trabajo solamente para que se dictamine y de ser positivo, obviamente pasara a recinto en Senado para tratar de obtener nuevamente la media sancion. Luego pasara a Diputados donde volvera a girar a las comisiones que se le asignen. Acompañamos desde esta fundación dicho proceso y en forma personal como paciente de fibromialgia.
Abajo les dejamos el link. Proyecto numero S4811/18
Abajo les dejamos el link. Proyecto numero S4811/18
NÚMERO DE EXPEDIENTE 4811/18
| N° | Origen | Tipo | Extracto |
|---|---|---|---|
| 4811/18 | Senado De La Nación | Proyecto De Ley | ODARDA: PROYECTO DE LEY QUE INCORPORA COMO PRESTACION OBLIGATORIA LA COBERTURA INTEGRAL DE LA FIBROMIALGIA, QUEDANDO INCLUIDA EN EL PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO (PMO). |
Fechas en Dir. Mesa de Entradas
| MESA DE ENTRADAS | DADO CUENTA | Nº DE D.A.E. |
|---|---|---|
| 20-02-2019 | 20-03-2019 | 238/2018 Tipo: NORMAL |
Fecha de Ingreso a Dir. Gral. de Comisiones
| DIR. GRAL. de COMISIONES | INGRESO DEL DICTAMEN A LA MESA DE ENTRADAS |
|---|---|
| 22-02-2019 | SIN FECHA |
Giros del Expediente a Comisiones
| COMISIÓN | FECHA DE INGRESO | FECHA DE EGRESO |
|---|---|---|
| DE TRABAJO Y PREVISIÓN SOCIAL ORDEN DE GIRO: 1 | 22-02-2019 |
REPRESENTACION PROYECTO ORIGINAL 2015/17/19 EN LA HCDN
La Diputada Cecilia Moreau acompañada por el Diputado Bucca, Kosiner, Grandinetti, Selva y la diputada Araceli Ferreyra representaron el texto del Proyecto de ley original presentado en ante proyecto por esta Fundacion al diputado Rivas en el 2015 y que llevo el numero 3861 D 2015, el mismo que obtuvo en el 2016 dictamen positivo de la Comision de salud de la HCDN unificado al proyecto Linares, luego al pasar a la comision de legislacion de trabajo no se trato y expiro.
Luego fue representado en marzo del 2017 por la diputada Gabriela Troiano bajo el numero 0216 D 2017 y obtuvo nuevamente dictamen de la comision de salud y al pasar a la comision de presupuesto y Hacienda nunca se trato. Expiro el 30 de noviembre del 2018, pese a haber entregado y sumado en total casi 30.000 firmas para este proyecto que contemplaba tambien la incorporacion de la fibromialgia al pmo en uno de sus articulos. Y debia tratarse tambien, en dicha comision el proyecto de la Senadora Fellner seguido por su coautora la Senadora Odarda que habia logrado la media sancion en noviembre del 2017. Con lo cual a pesar, de haber presentado la nota por el articulo 109 del Reglamento de camaras no se incorporo al temario de la comision de salud (tal como pueden ver en este blog y en nuestro canal de youtube mas redes) expirando el 30 de noviembre.
Proyecto numero hoy 1614 D 2019
https://drive.google.com/file/d/1_mMIPN_dW5MhYlLR0gPqTMrCgY5I7Rqw/view
Luego fue representado en marzo del 2017 por la diputada Gabriela Troiano bajo el numero 0216 D 2017 y obtuvo nuevamente dictamen de la comision de salud y al pasar a la comision de presupuesto y Hacienda nunca se trato. Expiro el 30 de noviembre del 2018, pese a haber entregado y sumado en total casi 30.000 firmas para este proyecto que contemplaba tambien la incorporacion de la fibromialgia al pmo en uno de sus articulos. Y debia tratarse tambien, en dicha comision el proyecto de la Senadora Fellner seguido por su coautora la Senadora Odarda que habia logrado la media sancion en noviembre del 2017. Con lo cual a pesar, de haber presentado la nota por el articulo 109 del Reglamento de camaras no se incorporo al temario de la comision de salud (tal como pueden ver en este blog y en nuestro canal de youtube mas redes) expirando el 30 de noviembre.
https://drive.google.com/file/d/1_mMIPN_dW5MhYlLR0gPqTMrCgY5I7Rqw/view
PRESENTACION PROYECTO FM AL PMO EN LA HCDN
La Diputada Cecilia Moreau acompañada por el Diputado Bucca, Kosiner, Grandinetti, Selva y la diputada Araceli Ferreyra replicaron el texto del Proyecto de ley que obtuvo media sancion del senado en el 2017 ahora en la HCDN. Tambie lo re presento la Senadora Odarda, asi se trabajara en forma paralela en ambas camaras.Nuestra Presidente ha consensuado en varias ocasiones con ambas trabajar en forma conjunta en pos de lograr el tratamiento en ambas comisiones de ambas Camaras y llegar asi a Recinto.
Numero 1615 D 2019
Numero 1615 D 2019
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