sábado, 19 de mayo de 2018

COMUNICADO OFICIAL DE LA FUNDACION ARG DE FM DANTE MAINIERI

Ante versiones que estan circulando de inquietud en las redes, haciendo referencia a los proyectos de ley, aclaramos:
Primero: Si ven y eschucan con atencion el video del dia 11 de mayo tanto de nuestro canal de Youtube como en SenadoTV, veran que nuestra Presidente, Miriam Mainieri en su exposicion en el Salon Illia del Palacio del Congreso, habla con los Senadores y Diputados presentes, de seguir  juntos el camino parlamentario de comisiones en  Diputados, con el apoyo de los Senadores, para lograr dentro de este 2018 la incorporacion de la fibromialgia al Programa Medico Obligatorio (PMO).
Y nosotros como Fundacion, vamos a ir acompanando el proceso, hasta el final para tratar de  lograr la sancion completa ya que tiene MEDIA SANCION DE LA CAMARA ALTA DEL 30/11 a las 00.13hs.

Con referencia al Proyecto Rivas, (2015) luego representado por Gabriela Troiano, JAMAS PERDIO ESTADO PARLAMENTARIO. 
Porque? porque el proyecto es del 2017 con su ingreso el 3 de marzo del 2017 y dura dos periodos parlamentarios.(osea periodo 2017 y 2018)
Que significa lo que paso el 30/11? y porque "dicen que perdio estado parlamentario"? paso que de la Comision de accion social y salud publica salio con dictamen APROBADO a la comision de Presupuesto y hacienda, donde NUNCA fue tratado. Pero ante las innumerables cartas ENVIADAS A LA COMISION DE PRESUPUESTO, A SU PRESIDENTE LUCIANO LASPINA Y A SUS INTEGRANTES  (ENTRE ELLAS STOLBIZER Y GAILLARD) las que fueron entregadas en mano y selladas y que tenemos en nuestro poder, ( consta las fotos en nuestra pagina de fb.,) nos han llamado a un grupo de pacientes, a la Asociacion Fibroamerica y a nuestra Presidente junto a la Diputada Troiano a una reunion con la Dra Veronica Schoj en el Ministerio de Salud de la Nacion, en momentos que asumia el nuevo Ministro de Salud de la Nacion.
En esa reunion, tal como esta relatado publicamente en varios posteos por nosostros, se presento el Asesor del Diputado Laspina que no emitio sonido alguno en la reunion y solo se limito a escuchar y tomar nota. Luego quedaron del Ministerio en llamar a una reunion con Discapacidad del mismo Ministerio, cosa que no ocurrio...Para que? para pedir la actualizacion donde constan las enfermedades que producen discapacidad, entre ellas fibromialgia. Que si bien como reza el articulo 2 de la Ley de discapacidad 22431 traducido a lenguaje cotidiano es "que no es el NOMBRE de la enfermedad sino lo que esa enfermedad te provoca en tu cuerpo para evaluar la discapacidad"... 
El listado y la ley es de 1981 y hay muchas enfermedades que no estan en el listado por ser "relativamente nuevas" y ese listado que tienen es meramente enunciativo no literal o taxativo, por eso es conveniente actualizarlo y de eso se iba a hablar con discapacidad en el Ministerio de salud de la Nacion.
Seguimos: 
Tras el recambio de ambas Camaras, es logico que el proyecto unificado vuelva a la comision de salud en este 2018 para ver como lo van a encarar (porque hay muchos diputados que no estan porque no renovaron mandato y hay nuevos, igual que nueva Presidencia de la comision de salud)
Nuestra postura es seguir con el que tiene media sancion para adelante SIN modificaciones. 
Y vamos a fundamentar el porque.
Si le agregan cualquier otra cosa al de la Media sancion VUELVE A SENADORES PARA SER TRATADO Y LA MEDIA SANCION SE CAE.
Por eso, nuestra Presidente estudio REGLAMENTO DE CAMARAS EN EL SENADO, para saber con certeza cuando y como actuar.
SI TODOS QUEREMOS TRATAMIENTOS CUBIERTOS Y QUE LOS MEDICOS NO LA DESCONOZCAN MAS PORQUE ESTA EN EL PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO DEJEMOS QUE ESTE PROYECTO SIGA SU CAMINO EN COMISIONES, HASTA LOGRAR LLEGAR A LA CAMARA BAJA. Y LOGRAR LA MEDIA SANCION QUE FALTA PARA COMPLETAR LA SANCION COMPLETA.
CREEMOS DESDE ESTA FUNDACION QUE ES LA MEJOR FORMA DE LOGRARLO, QUE NO HAYA MODIFICACIONES PORQUE SI LAS HUBIERA Y VUELVE A SENADO LA MEDIA SANCION EXPIRO. 
Y TENDREMOS QUE SEGUIR LUCHANDO POR OTROS ANOS PARA QUE APRUEBEN LA MODIFICATORIA O REPRESENTARLO NUEVAMENTE...

ENTONCES, SOLO LES PEDIMOS QUE NOS SIGAN LOS PASOS. ASI COMO SE LOGRO LA MEDIA SANCION BUSCAREMOS LA SANCION COMPLETA Y LUEGO SEGUIREMOS POR EL RESTO DE LO QUE FALTA INCLUIR COMO SER EL TEMA LABORAL, PREVISIONAL, CAPACITACION A LOS MEDICOS Y A LAS JUNTAS EVALUADORAS.
EN ESTOS MOMENTOS VAMOS POR LO SEGURO, QUE ES LO QUE TENEMOS, MEDIA SANCION DE SENADORES PARA INCORPORAR LA FIBROMIALGIA AL PMO.
ESPERAMOS CONTAR CON VUESTRO APOYO. LUEGO SEGUIREMOS POR MAS...PERO CON EL ANTECEDENTE DE ALGO FIRME Y CONCRETO...SINO NO SALIMOS DEL CIRCULO VICIOSO QUE ESTAN Y ESTAMOS HACE TIEMPO...
UN SALUDO!

FUNDACION ARGENTINA DE FIBROMIALGIA DANTE MAINIERI.



viernes, 4 de mayo de 2018

PARA REFLEXIONAR.....LA HORMIGA Y LA CIGARRA

¿QUÉ ES UNA FÁBULA?
-Es un relato breve podemos encontrar escritos en prosa o verso.
-Es un género literario muy antiguo y se pueden encontrar ejemplos en casi todas las lenguas (incluso algunas son muy similares).
-Suelen tener un solo tema.
-Tienen pocos personajes; en muchas ocasiones, los personajes son animales que se comportan como seres humanos.
-Tienen “UNA MORALEJA”, ya que su fin es “enseñar deleitando”, que suele aparecer al final del texto como conclusión final.
-El escritor clásico más conocido es Esopo. 
-El fabulista más famoso internacionalmente es el francés Jean de La Fontaine.
-En España ha sido un género cultivado desde la Edad Media. Las fábulas medievales más famosas son las que aparecen en “El conde Lucanor”, de don Juan Manuel; por ejemplo el cuento V: “Lo que sucedió a una zorra con un cuervo que tenía un pedazo de queso en el pico”.
-En el siglo XVIII triunfa la fábula. Los neoclásicos ven en este género la forma ideal de “enseñar deleitando”, idea en la que se basa toda su ideología. Dos escritores españoles nos dejan bellísimas fábulas: Tomás de Iriarte y Félix María Samaniego
LA CIGARRA Y LA HORMIGA. Tres versiones-tres autores
1♥ESOPO (siglo VI a. C.)
Sobre el autor
No es posible dar datos ciertos sobre Esopo. Hombre de vida desconocida para nosotros. Ni fecha ni lugar de nacimiento exactos. Se supone que vivió alrededor del 600 a. C. y se le llama “el padre de la fábula”. Sus relatos son divertidos y cumplen la norma clásica del “prodesse delectare” (enseñar deleitando), por eso suelen tener una frase al final que condensa toda la enseñanza. Se le considera más un recopilador que un autor. No dejéis de leerlo.
LA CIGARRA Y LA HORMIGA
En el invierno una hormiga sacaba a airear de su hormiguero el grano que había amontonado durante el verano. Una cigarra hambrienta le suplicaba que le diese algo de comida para seguir viviendo.
.”¿Qué hacías tú el verano pasado?”, preguntó la hormiga.
-“No estuve haraganeando -dijo la cigarra-, sino ocupada todo el tiempo en cantar”.
La hormiga sonrió, guardó el grano y dijo:
-“Pues baila en invierno ya que en verano estuviste ocupada contando”.
2♥JEAN DE LA FONTAINE
Sobre el autor
Jean de La Fontaine (Francia, 1621 – 1695). Es un poeta francés conocido especialmente por sus doce libros de fábulas, consideradas modelo del género y, por ello, muy imitadas.
Sus “Fábulas” son un conjunto de narraciones en verso protagonizadas por animales que actúan como seres racionales; su finalidad es ofrecer una enseñanza moral. Están inspiradas en las fábulas clásicas y tienen un sentido de humor agudo; además poseen un lenguaje fluido y de gran naturalidad. Se organizan en doce libros que se publicaron entre 1668 y 1694. Los personajes están perfectamente caracterizados. Con ellas La Fontaine nos dejó una visión irónica (y también algo escéptica) de la sociedad de su época.
LA CIGARRA Y LA HORMIGA
Todo el verano cantó 
la Cigarra, pobre artista,
 y estaba muy desprovista
cuando el invierno llegó.
Sin la más leve porción
de mosca ni de lombriz,
a llamar fue la infeliz
de la hormiga a la mansión.
-“Ruego a usted, dijo a la hormiga,
me preste un poco de grano
hasta que llegue el verano,
querida vecina y amiga;
antes de agosto, sin duda,
pagaré intereses y capital;
acuda, señora, en mi ayuda”
La hormiga, dura y mezquina
“¿Qué hizo durante el calor?”,
preguntó a la triste vecina.
“¿Qué hice, señora? ¡Cantar!”,
respondió la interpelada.
“¿Cantó entonces sin temor?,
pues hoy váyase a bailar”.
Otra versión de La Fontaine
Cantó la cigarra durante todo el verano, retozó y descansó, y se ufanó de su arte y al llegar el invierno se encontró sin nada: ni una mosca, ni un gusano. Fue entonces a llorar su hambre a la hormiga vecina, pidiéndole que le prestara de su grano hasta la llegada de la próxima estación.
– Te pagaré la deuda con sus intereses;-le dijo- antes de la cosecha, te doy mi palabra.
Mas la hormiga no es nada generosa (y este es su menor defecto) y le preguntó a la cigarra:
– ¿Qué hacías tú cuando el tiempo era cálido y bello?
– Cantaba noche y día libremente, -respondió la despreocupada cigarra.
– ¿Cantabas ? ¡Pues entonces ponte ahora a bailar!
3♥FÉLIX MARÍA DE SAMANIEGO
Sobre el autor
Félix María Samaniego (1745-1801). Escritor español del siglo XVIII, conocido especialmente por sus fábulas. Temido en su época por su sátira mordaz contra políticos y religiosos, por lo que fue perseguido por la Inquisición. Sus fábulas son menos “ingenuas” que las de Esopo y están llenas de críticas “escondidas” a personajes conocidos y a costumbres de la época.
LA CIGARRA Y LA HORMIGA
Cantando la Cigarra
pasó el verano entero,
sin hacer provisiones
allá para el invierno;
Los fríos la obligaron
a guardar el silencio
y a acogerse al abrigo
de su estrecho aposento.
Viose desproveída
del preciso sustento:
sin mosca, sin gusano,
sin trigo, sin centeno.
Habitaba la Hormiga
allí tabique en medio,
y con mil expresiones
de atención y respeto
le dijo: «Doña Hormiga,
pues que en vuestro granero
sobran las provisiones
para vuestro alimento,
prestad alguna cosa
con que viva este invierno
Esta triste Cigarra,
que alegre en otro tiempo,
nunca conoció el daño,
nunca supo temerlo.
No dudéis en prestarme;
que fielmente prometo
pagaros con ganancias,
por el nombre que tengo».
La codiciosa Hormiga
respondió con denuedo,
ocultando a la espalda
las llaves del granero:
«¡Yo prestar lo que gano
con un trabajo inmenso!
dime, pues, holgazana,
¿qué has hecho en el buen tiempo?».
«Yo, dijo la Cigarra,
a todo pasajero
cantaba alegremente,
sin cesar ni un momento.»
«¡Hola! ¿con que cantabas
cuando yo andaba al remo?
Pues ahora, que yo como,
baila, pese a tu cuerpo».

Fuente:  https://www.victoriamonera.com/la-cigarra-y-la-hormiga-tres-versiones/

EQUIPO PSICOLOGICO
FUNDACION ARGENTINA DE FIBROMIALGIA "DANTE MAINIERI"

martes, 3 de abril de 2018

A NUESTROS AMIGOS Y AMIGAS...GRACIAS!!!

Hola! como estan? algunas diran bien, otras regular, y seguramente algunas o algunos pasando por un pico....
Lamentablemente, a raiz de un gran estres laboral no he estado presente, como siempre hago en eventos y redes sociales hace aproximadamente un mes...
He atravesado un pico de fibromialgia, pero con un "aditivo":  un deterioro cognitivo...
Que es esto? algo que puede pasarle a algunos de uds si estan expuestos a situaciones estresantes...
Si bien, yo disfruto trabajando para la gente, hablando con cada uno, en las ponencias, en las notas que mensualmente salen en distintos medios, y trabajando en la campaña 2017 (que esta por finalizar) y pensando en la que presentaremos 2018, mi cuerpo dijo "basta" y mi cerebro tambien...
He tenido que pasar por una serie de estudios (tomografias, resonancias, electroencefalogramas entre algunos) porque la fibroniebla es cada vez mas intensa y hubo que descartar otras opciones de enfermedades cerebrales.
No me han dado opcion, y tuve que dejar todo tipo de actividad en pos de relajarme dejando de trabajar y pensando un poco en mi salud...
Mis medicos (psiquiatras, psicologo, reumatologo), me han dado el ULTIMATUN, o dejaba y me tomaba un receso acatando sus indicaciones o corria riesgo de una internacion para una "cura de sueño" que haria que "me desconecte" de las actividades.
Obviamente mi familia y mis amigos, como los profesionales que me acompañan a diario en la fundacion y todo el equipo insistieron en la licencia.
Algunos de uds, pueden haberse enterado a traves de los mensajes o mails, y quiero agradecerles profundamente vuestra preocupacion y mensajes de aliento.
Ya estoy trabajando nuevamente, hoy comence con una disertacion en el Instituto Sanitario, en todo lo concerniente a #fibromialgiaREconocela y a la nueva campaña 2018, junto a el resto de actividades pactadas.
Tratare de cumplir con los compromisos asumidos, pero en la medida que los profesionales me autorizen a "seguir sin excederme"...
Mil gracias por acompañarnos en la campaña, por adherirse a la misma y ser cada dia mas luchando por un mismo fin...
Un beso grande a cada uno de uds y millones de gracias por estar junto a nosotros todos los dias....
Miriam Mainieri



domingo, 1 de abril de 2018

A PEDIDO DE UDS EXTENDEMOS LA CONVOCATORIA HASTA 15-4

HEMOS PASADO LOS 100 LOGOS NACIONALES E INTERNACIONALES EN #fibromialgiaREconocela. 
A pedido de muchas instituciones. grupos, fanpage extendimos hasta el 15 de abril la convocatoria para seguir participando en la Campaña Internacional de reconocimiento de la fibromialgia en America y Europa.
A todos los que quieran sumarse es la ultima oportunidad para poder hacerlo! Luego tendremos la ardua tarea de editar el video con sus logos para que el 11 de mayo, dia FINAL de esta GRAN CAMPAñA, sera presentado para su difusion y viralizacion entre todos los participantes y quienes nos quieran ayudar a VISIBILIZAR Y PEDIR SU RECONOCIMIENTO A NIVEL MUNDIAL.
Si aun no lo han hecho, esperamos su participacion y quienes no tengan fanpage, grupo, institucion, asociacion, fundacion, blog, web (no briografia personal) PUEDEN AYUDARNOS A INVITAR A QUIENES AUN NO LO HAN HECHO EN LAS PAGINAS QUE UDS SIGUEN Y EN LOS GRUPOS DE PACIENTES.
MILLONES DE GRACIAS POR CONFIAR EN UN TRABAJO COLECTIVO, DEJANDO DE LADO FRONTERAS, CREDOS, RELIGIONES O IDIOMAS. 
LA FIBROMIALGIA NO DISTINGUE SEXO, EDAD, IDIOMA, CREDO O POLITICA, POR ESO ESTA CAMPAñA ES PARA TODOS LOS ENFERMOS QUE SUFRIMOS ESTA ENFERMEDAD.
SON TODOS MUY BIENVENDOS!
MUCHISIMAS GRACIAS!!!!

INMENSAS GRACIAS A QUIENES CONFIARON EN #FIBROMIALGIARECONOCELA

30 DE MARZO!!! MAS DE 100 LOGOS DE INSTITUCIONES, GRUPOS DE PACIENTES, ASOCIACIONES, FUNDACIONES, BLOG, WEB DE ARGENTINA, AMERICA Y EUROPA JUNTOS!!!! UNIDOS POR UN RECONOCIMIENTO MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA TANTO FAMILIAR, MEDICO, SOCIAL Y LABORAL. SOMOS INMENSAMENTE FELICES!!!! GRACIAS A TODOS QUIENES CONFIARON EN ESTA CAMPAñA. #FibromialgiaREconocela. Nuestra idea es sumar todos los que incluyan esta patologia para pedir su RECONOCIMIENTO MUNDIAL. EL 11 deMayo presentaremos el video lo pediriemos ENTRE TODOS con el NOMBRE DE CADA UNO QUE FIGURE EN EL ALBUM.

YA SON PARTE: DEL VIDEO: *Red Mundial la Ola Azul, Grupo Espana Fibro, SFC/SQM y enfermedades en accion, *Fibrosantfeelu LL, Fm/Sfc/sqm *Cartelitos para la mente y la Heladera, *Apaffer Asociacion de Pacientes con Fm, Fc y otras enfermedades reumaticas, *Fundacion para la fibromialgia Abracitos de algodon, *Fibromialgia en Puerto Rico Unidos por el mismo dolor, *FibromialgiaVe. Fundafibro Colombia, *Grupo de sensibilidad central Maldonado. *Grupo de fibromialgia Tres de febrero, *Fundacion fibromialgia en accion de Talca VII REgion Chile, *Fibromialgia CRE-SER- *Fundacion colombiana de fibromialgia, *Fibromialgia conoce la enfermedad silenciosa Costa Rica, *APJOF Asociacion Portuguesa Jovens con fibromialgia, *Fibromialgia Parana, *Grupo Renacer Rosario, *Grupo de apoyo Fibromialgia Villalba. *Fibromialgia, vivir con amor- Parana, *Sensibilisation Fibromyalgie, *Grupo Pacientes con fibromialgia, *Grupo de fibromialgia La Esperanza Mendoza, *Fibromialgia Mendoza, *Organizacion Caricias para el alma Puerto RIco. *ASEF - Oficial - Asociacion Santafecina de enfermo de fibromialgia *Fibro Protesta YA - ARGENTINA *Grupo Fibromialgia en accion *FERAC Fibromialgia Entre Rios - Asociacion civil *Grupo Fibromialgia SFC en lucha y accion *Fibro apoyo (fanpage) Tarragona *Fibromialgia:ayudemonos entre todos (fanpage) *Grupo Santa Fe-Argentina. *Escritos SIN filtro (Espana). *Primer grupo de fibromialgia Rosario Presente en Argentina. *Grupo Rostros de la Fibromialgia (San Diego California) *Angels Benaiges (tarragona - Espana) *Fibromialgia Concepcion del Uruguay (fanpage) *Tacones Violetas - Vivir con fibromialgia (fanpage) *Fibroarteixo (fanpage) *CON fibromialigia Y Adelante (fanpage) *AFIVAN Asociacion de fibromialgia Valencia Norte(fanpage) *Grupo fibromialgia Crespo, Entre Rios. *Amigas fibromialgia Quito-Ecuador. *Fbromialgia Misiones (fanpage) *Hagamos visible la fibromialgia (fanpage) *FibrOnuba Huelva (fanpage) *Fibromialgia Yucatan Alcemos la voz (fanpage) *Guerrer@as fibromialgia - grupo de enfermos Espana *Grupo Fibromialgia Yucatan Alcemos la voz *ACOFIFA Asoc. Corunesa de fibromialgia, sfc y sqm. *Asociacion de fibromialgia NO ME VERAS LLORAR (FANPAGE) *Grupo Fibromialgia en Cordoba (ARGENTINA) * Fibroamigos unidos por amor (Grupo) *Fibromialgia dolor cronico invisible e incomprendido - NEUQUEN - (grupo) *Fibro sonrisas y mas (grupo) *Valencia fibro (grupo) *Fibrobizkaia (grupo) *Asociacion sindrome de sensibilidad central Internacional Uruguay (fANPAGE) *ASSI Uruguay (grupo) *FEXAF - Federacion Extremena de *Asociaciones de fibromialgia, Sensibilidad Quimica Multiple y Fatiga Cronica. *Grupo de apoyo a pacientes y familiares Fibromialgia Colombia. *Fibromialgia Villavicencio (fanpage) *Asociacion Nacional Fibroprotestaya Espana (fanpage) *Apoyo Jalisciense a la fibromialgia AJAFI GRUPO *Fibro MdQ Fibromialgia Mar del Plata (fanpage) *Fibromialgia personas que sufren. (grupo) *Fibromialgia Salta (grupo) *FibroMialgia Zona Sur/FMZS -Agrupacion de mujeres con fibromialgia del Gran Buenos Aires. *Grupo Guerreras Fibrojujuy 17 - Pcia Jujuy- Argentina *Tengo Fibromialgia (fanpage) Villa Regina - Pcia Rio Negro - Argentina *Grupo Cuentame tu historia - (grupo de apoyo a enfermo de lupus y fibromialgia) Mexico *La fibromialgia y yo (blog) *Fibro Actitud (fanpage) Puerto Rico - Ciudad Ponce *La fibromialgia y yo (fanpage) *Fibromialgia Bariloche (fanpage) *AFAC sv Asociacion de fibromialgia y astenia cronica de San Vicente - Alicante - España *Fibromialgia San Vicente Afacdsv (fanpage) *Fibromialgia Baires (grupo) *Fibromialgia Brasil (fanpage) *Fibromialgia Ensenada (Grupo) Baja California - Mexico *Afibromed (fanpage) Asociacion para el diagnostico y tratamiento multidisciplinar de la fibromialgia asi como su divulgacion social de Tarragona España *De la fibromialgia y otras historias (blog) *Fibromialgia Guerreras unidas (fanpage) Guayaquil -Ecuador *AFIBROAL Almedralejo (fanpage) Asociacion de fibromialgia y fatiga cronica de Almerdralejo. *Fibropositivas (fanpage) y twitter *Danzando en el teclado by Maite Padilla (fanpage y blog) *A.M.A.S.C. ASSOCIACIO I AMICS DE SENSIBILITSACIO CENTRAL (TWITTER) (islas Baleares) *FMPY Asociacion Fibromialgia Paraguay (fanpage y web) *Fibromialgia Jalisco (fanpage) *Asociacion Fibromialgia Paraguay Web *Vivendo com fibromialgia (grupo) Brasil *Arbol - Fibromialgia Cordoba (fanpage) *Fibro Tribu (twitter) *Fibromialgia Costa Rica (grupo) *Movimiento fibromialgia MOFICORI (Costa Rica) *Fibromialgia Las Palmas de Gran Canaria #fibrounidas por el dolor (grupo) *Haciendo visible lo invisible (blog) *AS.FI.ME Asociacion Fibromialgia Medina (fanpage) *Fibro Fumetto sulla fibromialgia Gradara Italia (fanpage) *Fibromialgia sin tabus!!! Grupo 


https://www.facebook.com/FundArgFibromialgiaDanteMainieri/photos/a.1909761412599741.1073741929.1451890141720206/2037513229824558/?type=3&theater

martes, 6 de marzo de 2018

RECTA FINAL DE #FibromialgiaREconocela.LEE MAS..

Estimados amigos y amigas:
A todos los habitantes de las provincias Argentinas, ciudades, localidades, como asi tambien a los integrantes de los 84 Paises que invitamos a participar de esta CAMPANA INTERNACIONAL DE RECONOCIMIENTO DE LA FIBROMIALGIA EN AMERICA Y EUROPA #FibromialgiaREconocela les contamos que entramos en la RECTA FINAL.
Les informamos a todos que el 3 de abril se terminara de recibir los logos con el nombre de grupos de pacientes,  paginas de facebook (fanpage) asociaciones, fundaciones, federaciones y organizaciones de Argentina y del mundo. Todas integraran el album que se difunde 3 veces por semana cada vez que se agregan logos.
ES IMPORTANTE PARA TODOS LOS PACIENTES QUE UDS FIGUREN EN EL LISTADO Y LUEGO EN EL VIDEO FINAL.
PORQUE? PORQUE HAY MUCHAS PERSONAS QUE NO SABEN QUE GRUPOS, PAGINAS, FUNDACIONES, ASOCIACIONES HAY EN SU PAIS, PROVINCIA O CIUDAD Y ES UNA FORMA DE AYUDARNOS ENTRE TODOS PARA QUE SE PUEDAN ACERCAR A SUS INSTALACIONES O ENCONTRAR CONTENCION EN LOS GRUPOS O FANPAGE DE FACEBOOK.
Por eso es TAN IMPORTANTE que se adhieran a #fibromialgiaREconocela. 
Luego, al termino del album nuestra Fundacion hara un video en el cual figuraran TODOS LOS INTEGRANTES DE #FibromialgiaREconocela (que estan en el album) con su nombre y Provincia/Ciudad/Pais.
Ese video se subira a las redes como corolario de esta Campaña que pide el RECONOCIMIENTO SOCIAL, MEDICO, FAMILIAR, LABORAL Y PREVISIONAL EN TODOS LOS PAISES  y esta en cada uno de Uds VIRALIZARLO. 
En primer termino: para que sea un pedido Mundial de todos los paises que llegue a hacerse notar dentro de las redes y por ende se interesaran en difundir en otros medios.
 Asi tomaran conocimiento las demas personas, politicos, medicos, y sociedad en general de nuestro pedido masivo y que llevara a preguntar: QUE ES LA FIBROMIALGIA?
 Ahi haremos "docencia", cada uno desde nuestro espacio y en nuestro Pais/Provincia o Ciudad  explicando que es esta "enfermedad invisible" y que a raiz de toda la indiferencia social, laboral, familiar y medica en todos los Paises hemos conformado esta GRAN CAMPAñA MUNDIAL PIDIENDO SU RECONOCIMIENTO.
Es IMPORTANTE QUE SEAN REFERENTES DE SU LUGAR DE RESIDENCIA, REFERENTES EN UN GRUPO DE AUTOAYUDA ENTRE PACIENTES...
COMPROMETAMONOS, PARA CADA DIA MAS GENTE SE ENTERE QUE ESTA ENFERMEDAD PUEDE ATACAR A CUALQUIER PERSONA (HOMBRE/MUJER) Y TAMBIEN A CUALQUIER EDAD, A RAIZ DE UN ESTRES POST TRAUMATICO, como posible causa de desatarla (QUE NADIE ESTA EXENTO DE PADECER).
ESPERAMOS SER MUCHISIMOS MAS!!!!

 HOY 6 DE MARZO HAY 72 LOGOS. 

INVITAMOS A TODOS LOS GRUPOS Y FANPAGE DE ARGENTINA QUE ESTAN FALTANDO Y A TODOS LOS PAISES A PARTICIPAR.

SERA UNA GRAN CAMPAñA PARA TODOS LOS PARTICIPANTES Y POR TODOS LOS PACIENTES.
AL PUBLICAR EL VIDEO FINAL EN YOUTUBE, TODOS LOS PODRAN COMPARTIR LAS VECES QUE QUIERAN Y EN TODAS LAS REDES SOCIALES.

LUEGO LOS QUE ENVIARON SU LOGOS, COMENZARAN A RECIBIR UN CERTIFICADO DE PARTICIPACION VOLUNTARIA EN #FIBROMIALGIARECONOCELA EMITIDO POR NUESTRA FUNDACION.

GRACIAS A TODOS Y TODAS POR PARTICIPAR Y COMPROMETERSE CON ESTA CAUSA SOCIAL.

MIRIAM MAINIERI
PRESIDENTE
FUNDACION ARGENTINA DE FIBROMIALGIA 
DANTE MAINIERI


viernes, 19 de enero de 2018

Consejos para convivir mejor con la fibromialgia

Probablemente alguien alguna vez escucho que, con una dieta adecuada mejoro su fibromialgia. Es cierto, hemos comprobado que con la restriccion de azucares y harinas de todo tipo, alivia algunos de sus sintomas.

Pero una dieta solamente no basta para mejorar. Hay que tener un adecuado tratamiento medico (reumatologico) con un complemento de un medico psiquiatra (para que dormir no sea tortuoso y tengamos un descanso reparador y a su vez, nivelemos los trastornos ansiosos/depresivos, osea angustia, euforia, enojo, etc), un espacio de escucha con un grupo psicologico o una terapia individual de afrontamiento. eso minimamente. 
Luego puede complementarse con masajes (hay distintos tipos: para descontracturar, para dolor especifico de fibromialgia, lumbalgia, etc), drenaje linfatico, aparatologia, ondas cuadradas, ondas rusas,  estimulacion cognitiva para mejorar entre otras cosas la memoria y no nos olvidemos del streching en camilla para quienes no pueden hacer ejercicios fisicos solos, eutonia o simplemente caminar de a poco....
Ahora bien, vayamos a los alimentos: 
Como ya sabemos, la fibromialgia es una enfermedad crónica que produce dolor en músculos y tejido fibroso. Debido a su cronicidad es importante seguir un tratamiento específico que ayude a convivir con la fibromialgia y a la vez a prevenir o mejorar los brotes. La dieta es una buena forma de aliviar algunos síntomas o prevenir su aparición.  Aqui explicamos  brevemente,cuál debe ser la dieta de un paciente con fibromialgia.
Los alimentos inflamatorios deben estar en la lista de las principales cosas que se deben evitar si se tienen enfermedades crónicas. La inflamación crónica es la causante de que estas enfermedades progresen y llegan a este nivel evolucionando a otras más severas. 
La fibromialgia, las enfermedades autoinmunes como la artritis reumatoide, el lupus y la esclerosis múltiple, además del cáncer, son algunas de las enfermedades que son producto de un cuerpo que está siendo expuesto a una constante inflamación
Los alimentos que provocan inflamación, son de las causas más importantes que provocan que una enfermedad como las que hemos mencionado arriba, persista y aumente en grado causando la muerte.
Según estadísticas publicadas por la Organización Mundial de la Salud, alrededor de 12,9 millones de personas en todo el mundo murieron a causa de algún tipo de enfermedad cardiovascular alla por el 2004. 
Cada año, el Fondo Mundial de Investigación del Cáncer estima que unos ocho millones de personas murieron de cáncer. Las enfermedades del corazón y el cáncer, la manifestación mortal de la inflamación crónica, se espera que permanezcan como las principales causas de muerte en los países desarrollados durante muchos años por venir.

Pero estudio tras estudio muestra que el riesgo de enfermedades del corazón y el cáncer son modificables por nuestros estilos de vida, que incluyen los alimentos que elegimos para comer cada día. Con cada bocado que tomamos, estamos ya sea equilibrando los compuestos proinflamatorios y antiinflamatorios en el cuerpo, o inclinando la balanza a un extremo.

10 alimentos inflamatorios que no debes comer si tienes fibromialgia

Para cambiar el equilibrio a tu favor, que no sea sólo la incorporación de alimentos antiinflamatorios más naturales en tu dieta, osea evitar o reducir los alimentos que causan inflamación. Aquí tienes los diez alimentos que establecen el escenario para las enfermedades inflamatorias como la fibromialgia, la esclerosis múltiple, enfermedades de la tiroides, la artritis reumatoide, y debes considerarla si padeces de fatiga crónica, la cual, si bien no es una enfermedad propiamente dicha, es comúnmente producto de un organismo inflamado.

1. Azúcares

Agente proinflamatorio: la ingesta de azúcar excesiva causa la caries dental y se ha relacionado con un mayor riesgo de obesidad, inflamación y enfermedades crónicas tales como el síndrome metabólico y la diabetes tipo 2. 
La encuentras en: bebidas azucaradas como refrescos, bebidas de frutas son algunas de las principales fuentes de azúcares que muchos han pasado por alto. 
¿Sabías que beber una lata de Coca-Cola es igual como comerte diez cubos de azúcar? Otros alimentos obvios cargados de azúcar para evitar o al menos limitar, incluyen pasteles, postres, dulces y bocaditos/alfajores. Y cuando estás buscando azúcar en la lista de ingredientes, ten en cuenta que el azúcar tiene muchos nombres: jarabe de maíz, dextrosa, fructosa, jarabe de oro, maltosa, jarabe de sorgo y sacarosa son algunos de los nombres creativos utilizados para confundir al consumidor.
Sustituto de azúcar: ¿Tienes el gusto por lo dulce? Opta por edulcorantes naturales como la stevia, miel o melaza para endulzar bebidas y alimentos modestamente. los azúcares naturales que se encuentran en las frutas frescas o secas y conservas de frutas sin azúcar añadido, también son excelentes opciones. No sólo te dan la dulzura que se te antoja, las frutas también te suministran vitaminas, antioxidantes y fibras que no vas a encontrar en los alimentos azucarados y bebidas. Los dátiles, higos, caquis, kiwis, mandarinas y varios tipos de bayas son algunos de los dulces saludables naturales a los que puedes optar si quieres algo dulce en tu paladar.

2. Aceites de cocina comunes

Agente proinflamatorio: los aceites de cocina vegetales comunes utilizados en muchos hogares y restaurantes, tienen ácidos grasos muy altos de omega-6 y tristemente bajas grasas omega-3. Una dieta que consiste en un omega-6 altamente desequilibrado a omega-3, promueve la inflamación y engendra enfermedades inflamatorias como la enfermedad cardíaca y el cáncer.
Los encuentras en: aceites vegetales poliinsaturados, como el aceite de semilla de uva, algodón, cártamo, maíz, canola y girasol. Estos aceites vegetales industriales también son comúnmente utilizados para preparar los alimentos y comida para llevar más procesadas.
Sustituto de aceite vegetal: Reemplaza tus aceites de cocina saturados omega-6 con  aceite de oliva virgen extra, aceite de coco u otros aceites comestibles con un mayor equilibrio en proporción de ácidos grasos omega-6 a omega-3. 

3. Grasas Trans

Agente proinflamatorio: Los ácidos grasos trans son conocidos por su efecto doble golpe: aumentan los niveles de colesterol “malo”, al tiempo que reduce los niveles del colesterol “bueno”. Pero eso no es todo lo que pueden hacer. También se ha encontrado que son alimentos inflamatorios que promueven la obesidad y la resistencia a la insulina, preparando el terreno para que las enfermedades degenerativas tengan lugar.
Los encuentras en: alimentos fritos, comidas rápidas, productos comerciales horneados y los preparadas con aceite parcialmente hidrogenado, margarina y / o manteca vegetal. Ten en cuenta que los artículos que enumeran grasas trans 0g en la etiqueta, aún pueden contener una cierta cantidad de estas grasas tóxicas. 
Sustituto para las grasas trans: Busca productos alternativos que no contienen grasas trans, y que no tienen aceite o manteca vegetal parcialmente hidrogenado en la lista de ingredientes. En caso de duda, se supone que todos los alimentos preparados comercialmente contienen grasas trans a menos que se indique lo contrario.

4. Productos Lácteos

Agente proinflamatorio: Tanto como el 60% de la población mundial no puede digerir la leche. De hecho, investigadores piensan que ser capaz de digerir la leche después de la infancia es anormal, en lugar de al revés. La leche es también un alérgeno común que puede desencadenar respuestas inflamatorias, tales como malestar estomacal, estreñimiento, diarrea, erupciones en la piel, acné, urticaria y dificultades respiratorias en personas susceptibles.
Los encuentras en: La leche y productos lácteos son tan penetrantes como los alimentos que contienen aceite parcialmente hidrogenado o aceite vegetal deficiente de omega-3. Aparte de los productos lácteos obvios, como la manteca y el queso, los alimentos con contenido lácteo oculto incluyen panes, galletas, pasteles, salsas de crema y cereales en caja. El escaneo de la lista de ingredientes es todavía la forma más segura de buscar leche. Son de los alimentos inflamatorios más fuertes que existen aunque muchas personas no sean conscientes de ello, o no sientan que les afecta su consumo.
Sustituto de lácteos: El kéfir y el yogur sin azúcar y sin frutas o cereales, son aceptables en moderación para los que no son alérgicos a la leche. Son más fáciles para el estómago, ya que la lactosa y las proteínas en la leche se han roto por bacterias y / o levaduras beneficiosas.

5. Carne de criadero

Agente proinflamatorio: las carnes de ganado producido comercialmente, se alimentan con granos como la soja y el maíz, una dieta con alto contenido de ácidos grasos omega-6 inflamatorios y bajos en grasas omega-3 anti-inflamatorios. Debido a las condiciones de vida pequeñas y estrechas, estos animales también ganan exceso de grasa y terminan con las grasas saturadas altas. Peor aún, para que crezcan más rápido y evitar que se enfermen, también son inyectados con hormonas y alimentados con antibióticos. El resultado es una pieza de carne que tú y yo no deberíamos estar comiendo.
La encuentras en: A menos que se indique lo contrario, la mayoría, si no todas, carne de res, carne de cerdo y aves de corral, se pueden encontrar en los supermercados y restaurantes que se proveen de granjas de engorda.
Sustituto de carnes de criadero: Animales orgánicos de corral que se alimentan con una dieta natural, como hierbas en lugar de granos y hormonas, contienen más grasas omega-3. Tienen más espacio para moverse libremente, también son más delgados y contienen menos grasas saturadas.

6. Carne roja y carne procesada

Agente proinflamatorio: Investigadores de la Escuela de Medicina de San Diego de la Universidad de California, encontraron que la carne roja contiene una molécula que los seres humanos no producen naturalmente llamada Neu5Gc. Después de la ingestión de este compuesto, el cuerpo desarrolla anticuerpos anti-Neu5Gc – una respuesta inmune que puede desencadenar la respuesta inflamatoria crónica. La inflamación latente de bajo grado que no va a desaparecer, se ha relacionado con el cáncer y enfermedades del corazón.
El vínculo entre el consumo de carne procesada y el cáncer es aún más fuerte. En un informe del 2007 por el Fondo Mundial de Investigación del Cáncer y el Instituto Americano para la Investigación del Cáncer, la carne procesada se ha declarado como una causa convincente de los cánceres de colon y recto, y, posiblemente, del esófago y los pulmones también. Productos cárnicos incluye productos de origen animal que han sido ahumados, curados, salados o químicamente conservados.
Los encuentras en: carnes rojas comunes como carne de res, cordero y cerdo, mientras que las carnes procesadas incluyen jamón, salchichas y fiambres.
Sustitutos de estas carnes: No es necesario evitar la carne roja por completo sobre todo si es orgánica, aunque no puede decirse lo mismo para la carne procesada. Ninguna cantidad de carne procesada es segura. 
Reemplaza la mayor parte de la carne roja con verduras orgánicas, pollo y pescado, y relega a la carne roja como un regalo semanal. Cuando comas carne roja, no olvides elegir cortes magros y preferiblemente, la de los animales alimentados con pasto. Para reducir la formación de tóxicos generados por el calor, también es aconsejable no quemar tu carne y utilizar el calor húmedo para cocinar así como para guisar, y hervir o cocer al vapor con más frecuencia que los métodos de altas temperaturas , como asar y freír.

7. Alcohol

Agente proinflamatorio: el alto consumo regular de alcohol se ha sabido que causa irritación e inflamación del esófago, la laringe (caja de la voz) y el hígado. Con el tiempo, la inflamación crónica promueve el crecimiento de tumores y da lugar al cáncer en los sitios de irritación repetida.
Lo encuentras en: Cervezas, sidras, licores, y vinos.
Sustituto de alcohol: Un vaso refrescante y para saciar la sed de agua pura, filtrada 
¿Qué tal una taza de té verde y jazmín antiinflamatorio y anti-envejecimiento? Si encuentras difícil la idea de cambiar el etanol por el agua o té, al menos limita tu consumo a no más de una bebida por día cada vez que lo tomes.

8. Granos refinados

Agente proinflamatorio: Una gran cantidad de los granos que comemos hoy en día son refinados. Ellos carecen de fibra y vitamina B en comparación con los granos sin pulir y sin refinar que aún tienen el salvado, el germen y la capa de aleurona intacta. Esto hace a los granos refinados tan malos como los azúcares refinados, que son prácticamente calorías vacías. Y los azúcares refinados así como los granos refinados, tienen un mayor índice glucémico que los granos sin procesar y cuando se consumen constantemente, pueden acelerar la aparición de enfermedades degenerativas como el cáncer, la enfermedad coronaria y la diabetes.
Los encuentras en: Productos elaborados con granos refinados están casi todas partes. Los más comunes son: arroz blanco, harina blanca, pan blanco, fideos, pasta, galletas y pasteles. Para hacer las cosas peores, muchos productos con granos refinados se someten a tratamiento posterior para mejorar su sabor, y con frecuencia se cargan con exceso de azúcar, sal, sabores artificiales y/o aceite parcialmente hidrogenado en el proceso. Un buen ejemplo son las cajas de cereales que contienen cantidades considerables de azúcar y aromas añadidos.
Sustitutos de granos refinados: Optar por granos mínimamente procesados si no eres intolerante al gluten o alérgico a los granos.  En la compra de cereales u otros productos a base de granos, no tomes lo que dicen las etiquetas de la caja al pie de la letra. El hecho de que la caja dice granos enteros, esto no significa que los granos en el interior son 100% intactos. El problema se debe a la falta de una definición internacionalmente aceptada de la palabra “grano entero”. En caso de duda, si no se ve cerca de su estado natural, no lo compres.

9. Aditivos alimentarios artificiales

 Agente proinflamatorio: Según informes, algunos aditivos alimentarios artificiales como el aspartamo y glutamato monosódico (MSG), desencadenan respuestas inflamatorias, especialmente en personas que ya sufren de enfermedades inflamatorias como la artritis reumatoide.
Los encuentras en: Los alimentos envasados sólo contienen aditivos alimentarios artificiales. Si vas que comprarlos, lee las etiquetas cuidadosamente y analiza sus riesgos. 
Sustituto para este tipo de aditivos: Además de limitar el consumo de alimentos procesados, utiliza hierbas anti-inflamatorias, especias o edulcorantes naturales para dar sabor a tus platos en lugar de depender de los aditivos alimentarios.

10. ?

Agente proinflamatorio: ¿Por qué esta en blanco el número 10? Debido a que está destinado para que rellenes con la comida a la que eres sensibles a. Muchas personas son sensibles a ciertos alimentos, pero no son totalmente conscientes de ello. 
A diferencia de las alergias alimentarias mediante las cual los síntomas por lo general vienen rápidas y notables, los síntomas causados por la intolerancia a los alimentos pueden tardar más tiempo en manifestarse. En consecuencia, cuando aparecen los síntomas de intolerancia a los alimentos, a menudo suelen ser comunes dolencias menores como cansancio y dolores de cabeza. Pero la exposición repetida a largo plazo a los alimentos que irritan puede causar inflamación y conducir a la enfermedad crónica.
Los encuentras en: Los alérgenos alimentarios más comunes son el gluten, la leche, nueces, huevos y verduras solanáceas. Contrariamente a la creencia común, es posible desarrollar una alergia a los alimentos que comes con frecuencia.
Sustitutos de estos alimentos: Si sospechas que un alimento en particular puede ser responsable de la respuesta de tu intolerancia alimentaria, intenta evitar por completo durante unas dos semanas y controlar tu reacción. Al final del periodo de abstinencia, vuelve a introducir los alimentos en tu dieta. Si te notas de hecho incompatible con estos, deberías ser capaz de notar la diferencia en cómo te sientes fácilmente.

Entonces repasemos:

Agua

Al igual que en que en la mayoría de dietas, se recomienda ingerir al menos 1 litro y medio de agua diaria (aumentar hasta 2 litros en épocas de calor). Se recomienda beber entre horas y evitar grandes cantidades durante las comidas, aunque el agua no engorda llena el estómago y eso puede conducir a ciertas molestias. Es posible que si el paciente toma medicación sufra efectos secundarios del tipo sequedad de boca, por ello es importante hacer pequeñossorbos cada 15 minutos.

Verduras y hortalizas

Las verduras y hortalizas son una fuente importante de vitaminas, fibras y minerales. Se recomienda usarlas entre 2 y 3 veces al día y darles un papel de acompañantes de carnes y pescados. Sobre todo evitar freírlas y así no aumentar las grasas saturadas (prevenir el aumento de peso); es mejor cocerlas o hervirlas, ya que en estado natural dificultan la digestión.

Frutas

Contienen gran cantidad de fibras, azúcares, minerales y fibras. La fruta debería estar en la dieta diaria entre 2 y 3 veces. Se recomienda tomarlas fuera de las comidas principales y adjuntarlas como tentempié ya que como postre, en ocasiones, produce dificultades digestivas. Evitar las frutas verdes y maduras.

Carnes

Contiene proteínas, grasas saturadas y minerales como el hierro y el yodo. La carne magra no debería incorporarse a la dieta del paciente con fibromialgia, en el caso que se haga la excepción se aconseja retirar la grasa. Un truco para la elección de la carne es que sea melosa son de más fácil digestión. Los alimentos de origen animal son poco recomendados, ya que aumentan la respuesta inflamatoria.

Pescado

El pescado es el alimento estrella de este grupo especialmente el azul, ya que aporta omega-3 (atún, salmón, trucha y caballa) que refuerza el estado de salud cosa indispensable en el fibromiálgico. Se aconseja comer más pescado que carne

Lácteos

Son ricos en calcio, magnesio y proteínas de buena calidad. La dosis diaria recomendable es de 2 raciones. Se recomienda usar productos semidesnatados ya que contienen la misma cantidad de calcio y menos de grasas, mejorando la digestión. Son aconsejados la leche, los yogures y el queso.

Grasas y azúcares

Es el grupo que más limitaciones tiene respecto la dieta de los pacientes con fibromialgia debido a su alto contenido en grasa y su dificultad para digerirla. Forman parte de este grupo el aceite, los frutos secos, la mantequilla, la nata, el chocolate, los helados, los pasteles... 
Son productos mayormente racionados con mucha cautela por ejemplo tres cucharadas de aceite de oliva al día. Los azúcares junto con la sal, la cafeína y el alcohol suelen estar prohibidos por debilitar el sistema inmune y irritar la musculatura.

Consejos

  • Usar productos frescos en las dietas para la fibromialgia. Estan prohibidos los productos precocinados.
  • Hay que evitar el consumo de alcohol. 
  • La sal debe estar medida en las comidas. Es la principal causa de edema e hinchazón, cosa que influye directamente con el reumatismo crónico.
  • Seguir de forma estricta el tratamiento para la fibromialgia que haya recomendado el médico especialista.

Alimentos prohibidos o restringidos

Son el grupo de alimentos que comprometen a largo plazo la salud del paciente con fibromialgia o el factor desencadenante de algunos síntomas. Son alimentos prohibidos:
  • Ricos en oxalatos: espinacas, acelga y remolacha.
  • Ricos en purinas: vísceras, carnes rojas y mariscos.
  • Ricos en grasas saturadas: carnes rojas grasas, embutidos, mantequilla, lácteos enteros...
  • Vegetales solanáceos: tomate, patata, pimiento y berenjena.
  • El alcohol, la cafeína, el azúcar refinado y las sales.
Esta nota es meramente informativa. No todos los organismos reaccionan de la misma forma a los lacteos por ejemplo. Cada paciente con esta guia debera darse cuenta que es lo que le produce mas inflamacion o mas incomodida y probar suprimiendolo para ver si mejora. Lo mismo pasa que si uno piensa que comer determinadas frutas o verduras puede mejorar, con intentarlo es suficiente.
Esperamos sea de utilidad esta informacion.
Recuerde TODO EL TRATAMIENTO DEBE ESTAR SUPERVISADO POR LOS ESPECIALISTAS EN ESTA ENFERMEDAD PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA.