Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri INFORMA:
Luego de intensas gestiones realizadas, innumerables llamados y correos hemos obtenido "respuesta" a la reunion con discapacidad prometida el 5 de octubre pasado por los Directivos del Ministerio de salud de la Nacion. La misma sera llevada a cabo LAMENTABLEMENTE luego del 10 de diciembre y sera en conjunto con el Servicio Nacional de Rehabilitacion (SNR). Aun sin fecha definida.
Segun le explicaron a nuestra Presidente Honoraria Miriam Mainieri, NO SE PUDO realizar antes porque el Presidente de la Nacion pidio la renuncia del Ministro de Salud Jorge Lemus, el 30 de octubre pasado y recien el 22 de noviembre del corriente 2017, el actual Viceministro Adolfo Rubinstein jura para su nuevo cargo, por lo cual las agendas del Ministerio estan "COLAPSADAS", expresaron.
Por consiguiente NO SE PODRA ENVIAR EL INFORME REQUERIDO A LA COMISION DE PRESUPUESTO Y HACIENDA PARA QUE DICTAMINEN DENTRO DE ESTE 2017 sobre el proyecto de Ley para los enfermos de fibromialgia.
Pese a la insistencia de nuestra Presidente, no logro agilizar dicha reunion, ni por medio de la Comision de Presupuesto (administrativa) NI por los internos que NO SON RESPONDIDOS EN NINGUN HORARIO,
Seguiremos luchando desde esta Fundacion con las nuevas autoridades que asumen en el proximo 2018.
viernes, 17 de noviembre de 2017
viernes, 10 de noviembre de 2017
Drenaje Linfatico como tecnica de limpieza y depuracion
El Drenaje
Linfático Manual es
una técnica
que se realiza con las manos a través de movimientos muy suaves, lentos y repetitivos que favorecen la
circulación de la linfa, mejorando así cuadros edematosos, inflamaciones y
retenciones de líquidos orgánicos. El sistema
linfático colabora estrechamente con el sistema
inmunológico, por lo que el drenaje linfático manual mejora de manera general el estado de salud y ejerce
un papel muy beneficioso en el sistema nervioso, además
de tratar específicamente distintas afecciones. Así el drenaje linfático manual es otra forma de reforzar el sistema inmunológico.
Existe un
gran desconocimiento en cuanto al papel que ejerce en el organismo el sistema
linfático y su relación con el sistema inmunológico, aunque se conoce su
existencia desde la antigüedad. Hipócrates o Aristóteles ya sabían que había
ciertos conductos dentro del organismo que contenían una “sustancia blanquecina
lechosa”.
Vamos a profundizar en cómo
funciona esta técnica, una terapia apasionante que muestra el extraordinario
funcionamiento de nuestro organismo y de la que podremos beneficiarnos
enormemente.
Sistema
Linfático y Sistema Inmunológico
El hecho de que el sistema linfático y el inmunológico estén tan estrechamente relacionados se
debe a la existencia de los ganglios linfáticos. Los ganglios linfáticos son
una especie de estaciones de depuración que aparecen a lo largo de todo el
recorrido del sistema linfático y
su misión es depurar los agentes
patógenos, combatirlos y neutralizar los daños.
Cuando el sistema linfático está congestionado, los ganglios linfáticos no pueden realizar su
labor correctamente y el hecho de que los ganglios se presenten
inflamados es una señal de que algo anormal sucede en nuestro interior.
Qué hace el Drenaje Linfático
Manual
El
drenaje linfático manual es una terapia que consiste en realizar sobre la piel un masaje de
movimientos lentos, rítmicos, armónicos y muy suaves que, cuando se realizan en
la dirección correcta, siguiendo la corriente de los conductos linfáticos, estimula el drenaje de estos conductos linfáticos,
limpiando las zonas congestionadas. Según los Vodder, esta
técnica requiere cierta dosis de intuición y mucha precisión, ya que la presión es un factor determinante y cada caso,
así como cada paciente, requiere cuidados y manipulaciones específicas.
Fernanda Azucena Weber
Masoterapeuta Turnos al 45034254
Se ati
EXCLUSIVAMENTE
¿Qué es un Masaje Descontracturante?
Puede pasar
que en el día a día no nos demos cuenta y vayamos acumulando tensiones, que se
reflejan en el cuerpo y que finalmente producen dolor, tirones o molestias. Si
no se atienden a tiempo, pueden derivar en lesiones o cronificarse.
Un masaje
Descontracturante, como la propia palabra indica, se utiliza para relajar la
musculatura y disolver las contracturas que se producen por el estrés, las
malas posturas, la falta de descanso o una vida demasiado sedentaria.
Es un masaje algo más fuerte que uno de
tipo sólo relajante, aunque no tiene porqué resultar más doloroso de lo
imprescindible, sólo lo natural mientras se trabaja la zona que está tensa.
Relacion Cuerpo Mente y Emociones.
Hemos de tener en cuenta algo que es
importante y que la mayoría de personas desconocen: todo lo que nos sucede,
también a nivel emocional, tiene repercusión en nuestro cuerpo.
Si nos
acostumbramos a relacionar lo que manifiesta nuestro cuerpo con lo que nos está
pasando en ese momento a nivel emocional o con nuestras actitudes, podemos
lograr que el síntoma se alivie mucho antes o no vuelva a reaparecer después de
un tiempo de haberlo resuelto.
Eso es así
porque no sólo hemos tratado el síntoma que se hace evidente a través del
cuerpo, sino que también hemos tenido en cuenta lo que de nosotros -a nivel
interno- genera este síntoma. Por lo tanto, éste no tiene porqué repetirse de
nuevo, si se procura cambiar algunos pensamientos, creencias o reacciones
dañinas.
Fernanda Azucena Weber
Masoterapeuta
Turnos al 4503 4254
Se atiende solo con cita previa EXCLUSIVAMENTE
Tratamiento Masoterapeutico para fibromialgia
La Fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por un dolor muscular
crónico que carece de causa física evidente. El masaje es una poderosa
herramienta relajante que ayuda a aliviar los músculos. Terapeutas expertos en
la materia aplican varios tipos de masajes a pacientes con Fibromialgia.
Entre las técnicas usadas se pueden destacar:
Técnica
de Alexander
La técnica de
Alexander consiste en un masaje extremadamente suave que se centra en mejorar
la postura y los movimientos a medida que se libera tensión muscular. Los
procesos de pensamiento y los movimientos del cuerpo del paciente se reciclan
en conjunto.
Terapia de Bowen:
Esta técnica de masaje utiliza un toque suave con un
movimiento ondulado sobre los músculos que están desalineados, para volverlos a
su sitio. Los músculos tardan generalmente una semana en responder al
tratamiento.
Método de Feldenkrais:
Esta técnica es
un trabajo corporal que fortalece la comunicación entre el cuerpo y el cerebro.
Los movimientos son lentos y suaves y el objetivo es corregir las malas
alineaciones posturales.
Drenaje linfático manual:
Esta técnica de masaje “ordeña” los conductos
linfáticos para eliminar las obstrucciones. Este método estimula el sistema
linfático y reduce la tensión y la hinchazón de las zonas doloridas.
Rociar
y estirar:
Esta terapia
ayuda a que el paciente aprenda a liberar los músculos tensionados con el uso
de un aerosol refrigerante. El aerosol inhibe la tensión muscular y el
terapeuta estira un poco el músculo cada vez, entre una aplicación de aerosol y
la siguiente.
Cada caso
de Fibromialgia es único
Respecto a las
experiencias de cada persona con las terapias de masaje, es importante recordar
que cada caso de Fibromialgia es único y que cada uno tiene que elegir los
tipos de tratamientos que mejor sirvan a sus necesidades e
intereses. Además, no todos los profesionales del masaje son iguales
ni tienen las mismas habilidades y conocimientos, no solo de las técnicas, sino
también de las necesidades de cada condición de salud. En el caso concreto de
la Fibromialgia, algunos de ellos entienden la Fibromialgia mejor que otros,
especialmente en lo que se refiere a la sensibilidad al tacto que una persona
con este problema de salud puede tener.
Por lo tanto,
antes de recurrir al masaje para tratar algunos de los síntomas de la Fibromialgia
es necesario conocer bien en qué consiste la técnica y proporcionar al
terapeuta suficiente información sobre la condición de salud particular y sus
síntomas concretos.
Fernanda Azucena
Weber.
Masoterapeuta.
Turnos al 4503-4254
Se atiende SOLO CON CITA PREVIA
EXCLUSIVAMENTE
domingo, 8 de octubre de 2017
100.000 VISITAS!!!! INFINITAS GRACIAS....
Nuestra Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri, junto a su Presidente Honoraria Miriam Mainieri, su Comision Directiva y el equipo de profesionales que nos acompanan estamos
muy felices que nos sigan dia a dia, que les sirva nuestro trabajo, nuestras notas le lleven claridad sobre la enfermedad y todo lo que ella implica.
Tanto en los temas Reumatologicos, Psiquiatricos, como Psicologicos compuesto de un equipo de Consultoras Psicologicas, Licenciados en Psicologia, Psicologas Sociales, como asi tambien Fisiatria, Nutricion y todas las terapias de apoyo como EMDR, terapias basadas en la Neurociencia.
Tratamos de brindarles lo MEJOR DIA A DIA, INFORMARLOS, ORIENTARLOS, ESCUCHARLOS y ayudar a que nuestro trabajo en el Parlamento tanto en Diputados como en Senadores sea efectivo y logremos lo que tanto ansiamos todos los pacientes.
Gracias por leernos, por estar junto a nosotros en todas las redes sociales y porque este blog que no lleva tanto tiempo haya sido tan leido desde tantos lugares del mundo....
INFINITAS GRACIAS...
SON NUESTRO MOTOR QUE NOS PONE EN FUNCIONAMIENTO DIA TRAS DIA...
Un gran abrazo de todos los que componemos este MARAVILLOSO EQUIPO!!!!
muy felices que nos sigan dia a dia, que les sirva nuestro trabajo, nuestras notas le lleven claridad sobre la enfermedad y todo lo que ella implica.
Tanto en los temas Reumatologicos, Psiquiatricos, como Psicologicos compuesto de un equipo de Consultoras Psicologicas, Licenciados en Psicologia, Psicologas Sociales, como asi tambien Fisiatria, Nutricion y todas las terapias de apoyo como EMDR, terapias basadas en la Neurociencia.
Tratamos de brindarles lo MEJOR DIA A DIA, INFORMARLOS, ORIENTARLOS, ESCUCHARLOS y ayudar a que nuestro trabajo en el Parlamento tanto en Diputados como en Senadores sea efectivo y logremos lo que tanto ansiamos todos los pacientes.
Gracias por leernos, por estar junto a nosotros en todas las redes sociales y porque este blog que no lleva tanto tiempo haya sido tan leido desde tantos lugares del mundo....
INFINITAS GRACIAS...
SON NUESTRO MOTOR QUE NOS PONE EN FUNCIONAMIENTO DIA TRAS DIA...
Un gran abrazo de todos los que componemos este MARAVILLOSO EQUIPO!!!!
viernes, 6 de octubre de 2017
Reunion en el Ministerio de salud junto al Asesor del Diputado Laspina
Como ya informamos, nuestra Fundacion dejo en el despacho del Diputado Laspina un pedido de audiencia, tratamiento de la ley y los fundamentos para que se dictamine en forma positiva antes de fin del ano parlamentario. Asi es que fuimos convocados a la reunion del Ministerio de Salud, donde tambien estuvo presente la Diputada Gabriela Troiano quien nos representa en el proyecto 0216 D2017,el Asesor del Diputado Laspina SrAdolfo Rodríguez Hatz, nuestra Presidente Honoraria Miriam Mainieri, Fibroamerica representada por su Presidente Blanca Mesistrano y un grupo de pacientes de Buenos aires.representado por las Sras Adri Paris, Miriam Zapata, Silvia Noemi Delfini, la Dra. Fabiana Vanasco, y Erika Romero.
Se tocaron diferentes topicos, como ser la incorporacion al programa medico obligatorio (PMO), la capacitacion de las juntas evaluadoras de discapacidad de todo el Pais, la capacitacion medica sobre esta patologia y la falta de estadisticas en nuestro Pais,( todo ello que depende del Ministerio de Salud.) Prometieron una reunion conjunta con el area de discapacidad del Ministerio de salud y con profesionales especialistas en el tema invitados, para seguir abordando el tema incluido en los proyectos de ley.
La diputada Troiano hablo sobre el CUD, de la ley22.431 articulo 2 en lo refernente al certificado de discapacidad ya vigente y la necesidad imperiosa de la actualizacion de la lista que tienen las juntas evaluadoras (porque data desde 1981 y obviamente alli no figura FIBROMIALGIA como tampoco muchas enfermedades), y dado que los medicos se rigen por el listado (que es solo enunciativo y no taxativo) al no esta nombrada dicen "que no se dan" erroneamente, ya que la ley es clara y por eso el Ministerio deberia "actualizar" el listado de patologias para que no haya dudas a nivel Nacional. Esa es la razon por la que en el Proyecto Rivas original, hoy representado por la DiputadaTroiano, , no pedimos el CUD porque se debe otorgar.por la Ley de discapacidad 22431 art 2 a nivel Nacional. ACLARAMOS: Siempre que la discapacidad sea SEVERA Y SUPERE EL 66%.Fuimos muy bien recibidos por la Dra Veronica Schoj y seguiremos debatiendo sobre los temas tratados proximamente. La Dra Shoj fue muy concreta y manifesto de parte del Ministerio que quieren darle solución a los pacientes, pero que no es necesaria una ley por patologia para que tengan el CUD porque la ley que rige esta vigente. Solo hay que actualizar listas y capacitar a los medicos de las juntas....
Como Fundacion, nuestra Presidente esta conforme con la reunion, y esperamos la proxima para seguir debatiendo sobre el tema con especialistas en discapacidad y medicos interdisciplinarios.
Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri.
Se tocaron diferentes topicos, como ser la incorporacion al programa medico obligatorio (PMO), la capacitacion de las juntas evaluadoras de discapacidad de todo el Pais, la capacitacion medica sobre esta patologia y la falta de estadisticas en nuestro Pais,( todo ello que depende del Ministerio de Salud.) Prometieron una reunion conjunta con el area de discapacidad del Ministerio de salud y con profesionales especialistas en el tema invitados, para seguir abordando el tema incluido en los proyectos de ley.
La diputada Troiano hablo sobre el CUD, de la ley22.431 articulo 2 en lo refernente al certificado de discapacidad ya vigente y la necesidad imperiosa de la actualizacion de la lista que tienen las juntas evaluadoras (porque data desde 1981 y obviamente alli no figura FIBROMIALGIA como tampoco muchas enfermedades), y dado que los medicos se rigen por el listado (que es solo enunciativo y no taxativo) al no esta nombrada dicen "que no se dan" erroneamente, ya que la ley es clara y por eso el Ministerio deberia "actualizar" el listado de patologias para que no haya dudas a nivel Nacional. Esa es la razon por la que en el Proyecto Rivas original, hoy representado por la DiputadaTroiano, , no pedimos el CUD porque se debe otorgar.por la Ley de discapacidad 22431 art 2 a nivel Nacional. ACLARAMOS: Siempre que la discapacidad sea SEVERA Y SUPERE EL 66%.Fuimos muy bien recibidos por la Dra Veronica Schoj y seguiremos debatiendo sobre los temas tratados proximamente. La Dra Shoj fue muy concreta y manifesto de parte del Ministerio que quieren darle solución a los pacientes, pero que no es necesaria una ley por patologia para que tengan el CUD porque la ley que rige esta vigente. Solo hay que actualizar listas y capacitar a los medicos de las juntas....
Como Fundacion, nuestra Presidente esta conforme con la reunion, y esperamos la proxima para seguir debatiendo sobre el tema con especialistas en discapacidad y medicos interdisciplinarios.
Fundacion Argentina de fibromialgia Dante Mainieri.
viernes, 22 de septiembre de 2017
NOS RECIBIERON EN EL DESPACHO DE LA DIP. STOLBIZER
El dia 19/9/2017 hemos estado presente en el despacho de la Diputada Margarita Rosa Stolbizer. Hemos dejado un pedido de audiencia y tratamiento de los expedientes 0216-D-2017/1071-D-2017/2772 D-2017 Cuyo dictamen se encuentra en la Comision de presupuesto y hacienda.Hemos sido muy bien recibida por la secretaria, hemos hablado largo rato sobre las enfermedades y el proyecto Linares representado este 2017 por Stolbizer. Nos han prometido respuesta por lo menos a lo que planteamos. Aqui esta la transcripcion del texto que dejamos..
Estimada Diputada Stolbizer
Lamentablemente desde el mes de junio que giro el Dictamen que lleva los numeros de Expedientes 0216-D-2017 / 1071-D-2017 / 2772-D-2017 sobre fibromialgia a la Comision de Presupuesto y hacienda, venimos solicitando en forma telefonica, via mail, redes sociales y dejando personalmente por escrito , nos conceda una entrevista en la comsion, o con su Presidente Laspina o los asesores, para llevar luz sobre el dictamen de Accion social y Salud Publica referido a dichos proyecto de ley.
Lamentablemente jamas fuimos respondidos y solo los administrativos de dicha Comision, nos dieron alguna informacion sobre el tratamiento del proyecto diciendo que lo estaban estudiandolo.
Nos sentimos discriminados porque jamas fuimos recibidos ni invitados a participar en reunion de Asesores, Y porque digo discriminados? porque Nosotros como Fundacion y yo en forma personal,
hemos trabajado en forma Federa; desde el 2015 a lo largo y ancho del Pais para juntar las firmas 22000 con VOLUNTARIAS de todo el Pais en la campana HABLEMOS DE FIBROMIALGIA promovida por esta Fundacion, que la Comision de accion social y salud publica recibio en en ese momento tanto en formato digital y en papel y nos sentimos defraudados por el accionar de la comision que Ud integra, ya que de negarse a tratarlo o dar un pre dictamen negativo el proyecto no avanzaria, quedando trunco todo el esfuerzo realizado por nosotros y la gente que confio en una legislacion JUSTA en defensa de los derechos de los pacientes y sobre algo fundamental que es la SALUD.
Para todo lo que podamos ayudar para impulsar o aclarar sobre esta patologia y el porque del pedido hecho, representado hoy por la Diputada Troiano es que nos gustaria tener una Audiencia personal UD y de no ser posible CON CADA UNO de de los Integrantes de la comision o CON LOS QUE QUIERAN TRABAJAR SOBRE ESTE PROYECTO PARA LOGRAR que obtenga el dictamen correspondiente y tambien ponernos a disposicion para lo que podamos aclarar.
Yo, personalmente sufro fibromialgia solamente y se, como Presidenta de la Fundacion, cuantos problemas laborales ocasiona el desconocimiento de esta enfermedad, ya que oigo muchas veces a pacientes hablar sobre discriminacion y trato inadecuado hacia un ser humano enfermo (aunque fisicamente no se note) DENTRO DEL AMBITO LABORAL y tambien social y ni hablar de las Juntas evaluadoras de discapacidad.
Eso conlleva a despidos injustos, quedandose la gente sin trabajo, no brindandoles, muchas veces, cambio de funciones por desconocer esta enfermedad, licencias, tiempos con descanso porque quien lo sufre no puede trabajar 8 hs corridas y mucho menos en dias que cuesta horrores ponerse de pie. Esto se da mucho en el ambito educacional (maestras de jardin, de grado, profesores secundarios), tambien en el ambito hospitalario (enfermeras, camilleros), medicos en general, abogados, policias, entre muchas otras profesiones y oficios. Es decir quien esta en un estres constante. Esto pasa en Capital. gran BsAs pero muchisimo mas en el interior del Pais.
Es NUESTRO DEBER LUCHAR PARA REVERTIRLO y por ello recurrimos a Uds que son quienes pueden hacerlo.
Sra Diputada: los pacientes no pueden tener un tratamiento adecuado y mucho menos comprar la medicacion. Si hacen eso literalmente NO COMEN. perdone la dureza pero en esta epoca de emergencia economica hasta comprar un antigripal lo tienen que pensar. Quienes poseen una pension, una jubilacion minima o estan trabajando en negro y tienen una familia no pueden atenderse como debe tratarse la fibromialgia por ende, mejorar su calidad de vida. ES INMINENTE SU INGRESO EN EL PMO.
LLevamos tres Campanas de difusion:#HABLEMOSDEFIBROMIALGIA A NIVEL FEDERAL EN EL 2015, Reconocida por la HCDN y presentada en el Salon Auditorio del Senado de la Nacion.
#LaFibromialgiaHabla 201 Campana Internacional en lengua hispana. Incluyo 24 PAISES de habla castellana presentada en el Palacio del Congreso, con la presencia de Embajadores, Comisiones Diplomaticas, Delegaciones de Embajadas, Diputados, Senadores y Jefatura de gabinete, contando con la adhesion de la Vicepresidente Micheti Fue declarada de Interes por el Senado.En dicha presentacion dimos el apoyo al Proyecto de la Senadora Fellner para incorporar la fm en el PMO y obviamente hablamos de este proyecto que estaba aun en la Comision de accion social y salud Publica.
Este 2017 se lanzo desde el V Congreso de Fibromialgia de Leon Mexico,#FibromialgiaREconocela con la adhesion de 84 Paises de America y Europa. Fue reconocida por el Senado de la Nacion y aun el Diputado Lucas Incicco espera que su proyecto de reconocimiento de esta Campanasea aprobado por salud
Todos conocemos los tiempos parlamentarios y tambien sus diferentes posturas politicas de los Diputados y asesores, pero no quisiera dejar de ser fiel a mis principios y seguir luchando por lo que considero justo
En el 2015 y ante la presion recibida por la comision de salud nos vimos obligados a aceptar la inclusion de las demas patologias propuesta por dicha Comision (sindrome de fatiga cronica y sensibilidad quimica multiple) aun sabiendo que si bien todas son Sindromes de sensibilidad central, una es reumatologica, otra neurologica y otra del tipo neurologica pero "alergenica" por consiguiente no tienen el mismo tratamiento. Si bien pueden ser concomitantes una de la otra, hay que saberlas distinguir muy bien para no errar su diagnostico. Quienes sufren Sensibilidad Quimica Multiple deben usar unas mascarillas porque no pueden tener contacto con el exterior (y creemos que eso merece tratarse en forma diferente en otro proyecto)ademas no tiene Codigo de clasificacion de enfermedad CIE por consiguiente no pudiendose incorporar una enfermedad que tampoco esta definida como tal en el PMO, el SFC es de especialidad NEUROLOGICA Y NO LLEVA EL MISMO TRATAMIENTO, la SQM algunas PERSONAS usan hasta mascarillas porque no pueden tener contacto con el aire denominandolos "gente burbuja" otros cede sus sintomas con dejar de lado los productos que la provocan. LA fibromialgia es de especialidad reumatologica y debe ser tratada en forma interdiscipinaria. Por lo cual vemos muy dificil que se incluyan las tres en un mismo proyecto.
Otro problema es que no hay cifra cierta segun la Sociedad Argentina de Reumatologia de pacientes con fibromialgia en Argentina, dado que hay diagnosticados, subdiagnosticados, sin diagnostico o con diagnostico incierto, por lo cual no podemos hablar de numeros en nuestro Pais. Eso se puede corroborar con el Ministerio de salud.
Si bien la prevalencia en fibromialgia es el 3% de la poblacion mundial aproximadamente, el sindrome de fatiga cronica es el 0,3% y aun menos es la sensibilidad quimica multiple.
Reiteramos, nos gustaria compartir en una charla, la entrevista y datos que obtuvimos en nuestra visita a la Organizacion Mundial de la Salud Regional para que podamos llegar a tener este 2017 un dictamen favorable de vuestra comision.
En mi nombre como paciente con fibromialgia solamente y poseedora del Certiicado de discapacidad otorgado por el IREP de la Ciudad de Buenos aires, en nombre de los mas de 6000 pacientes que siguen nuestra fanpage de fb, Twitter, Instagram, Pinteres,Telegram, nuestro canal de youtube, blog y los cientos de grupos de pacientes que integramos es que le solicito tenga a bien ESCUCHARNOS.
Sabemos de sus grandes ocupaciones, de la epoca electoral y de la insistencia de las pacientes en sus distintas redes y en su despacho, pero como integrante de dicha Comision, le pedimos nos den lugar en la agenda de asesores y el tan ansiado tratamiento a los proyectos unificados en Comision, que tantos pacientes esperamos.
Aguardo una respuesta favorable y espero poder entablar un dialogo personal con ud o quien Ud considere a la brevedad.
Muchisimas gracias por la deferencia de leer el presente.
MIRIAM MAINIERI
Presidente Honoraria
Lamentablemente desde el mes de junio que giro el Dictamen que lleva los numeros de Expedientes 0216-D-2017 / 1071-D-2017 / 2772-D-2017 sobre fibromialgia a la Comision de Presupuesto y hacienda, venimos solicitando en forma telefonica, via mail, redes sociales y dejando personalmente por escrito , nos conceda una entrevista en la comsion, o con su Presidente Laspina o los asesores, para llevar luz sobre el dictamen de Accion social y Salud Publica referido a dichos proyecto de ley.
Lamentablemente jamas fuimos respondidos y solo los administrativos de dicha Comision, nos dieron alguna informacion sobre el tratamiento del proyecto diciendo que lo estaban estudiandolo.
Nos sentimos discriminados porque jamas fuimos recibidos ni invitados a participar en reunion de Asesores, Y porque digo discriminados? porque Nosotros como Fundacion y yo en forma personal,
hemos trabajado en forma Federa; desde el 2015 a lo largo y ancho del Pais para juntar las firmas 22000 con VOLUNTARIAS de todo el Pais en la campana HABLEMOS DE FIBROMIALGIA promovida por esta Fundacion, que la Comision de accion social y salud publica recibio en en ese momento tanto en formato digital y en papel y nos sentimos defraudados por el accionar de la comision que Ud integra, ya que de negarse a tratarlo o dar un pre dictamen negativo el proyecto no avanzaria, quedando trunco todo el esfuerzo realizado por nosotros y la gente que confio en una legislacion JUSTA en defensa de los derechos de los pacientes y sobre algo fundamental que es la SALUD.
Para todo lo que podamos ayudar para impulsar o aclarar sobre esta patologia y el porque del pedido hecho, representado hoy por la Diputada Troiano es que nos gustaria tener una Audiencia personal UD y de no ser posible CON CADA UNO de de los Integrantes de la comision o CON LOS QUE QUIERAN TRABAJAR SOBRE ESTE PROYECTO PARA LOGRAR que obtenga el dictamen correspondiente y tambien ponernos a disposicion para lo que podamos aclarar.
Yo, personalmente sufro fibromialgia solamente y se, como Presidenta de la Fundacion, cuantos problemas laborales ocasiona el desconocimiento de esta enfermedad, ya que oigo muchas veces a pacientes hablar sobre discriminacion y trato inadecuado hacia un ser humano enfermo (aunque fisicamente no se note) DENTRO DEL AMBITO LABORAL y tambien social y ni hablar de las Juntas evaluadoras de discapacidad.
Eso conlleva a despidos injustos, quedandose la gente sin trabajo, no brindandoles, muchas veces, cambio de funciones por desconocer esta enfermedad, licencias, tiempos con descanso porque quien lo sufre no puede trabajar 8 hs corridas y mucho menos en dias que cuesta horrores ponerse de pie. Esto se da mucho en el ambito educacional (maestras de jardin, de grado, profesores secundarios), tambien en el ambito hospitalario (enfermeras, camilleros), medicos en general, abogados, policias, entre muchas otras profesiones y oficios. Es decir quien esta en un estres constante. Esto pasa en Capital. gran BsAs pero muchisimo mas en el interior del Pais.
Es NUESTRO DEBER LUCHAR PARA REVERTIRLO y por ello recurrimos a Uds que son quienes pueden hacerlo.
Sra Diputada: los pacientes no pueden tener un tratamiento adecuado y mucho menos comprar la medicacion. Si hacen eso literalmente NO COMEN. perdone la dureza pero en esta epoca de emergencia economica hasta comprar un antigripal lo tienen que pensar. Quienes poseen una pension, una jubilacion minima o estan trabajando en negro y tienen una familia no pueden atenderse como debe tratarse la fibromialgia por ende, mejorar su calidad de vida. ES INMINENTE SU INGRESO EN EL PMO.
LLevamos tres Campanas de difusion:#HABLEMOSDEFIBROMIALGIA A NIVEL FEDERAL EN EL 2015, Reconocida por la HCDN y presentada en el Salon Auditorio del Senado de la Nacion.
#LaFibromialgiaHabla 201 Campana Internacional en lengua hispana. Incluyo 24 PAISES de habla castellana presentada en el Palacio del Congreso, con la presencia de Embajadores, Comisiones Diplomaticas, Delegaciones de Embajadas, Diputados, Senadores y Jefatura de gabinete, contando con la adhesion de la Vicepresidente Micheti Fue declarada de Interes por el Senado.En dicha presentacion dimos el apoyo al Proyecto de la Senadora Fellner para incorporar la fm en el PMO y obviamente hablamos de este proyecto que estaba aun en la Comision de accion social y salud Publica.
Este 2017 se lanzo desde el V Congreso de Fibromialgia de Leon Mexico,#FibromialgiaREconocela con la adhesion de 84 Paises de America y Europa. Fue reconocida por el Senado de la Nacion y aun el Diputado Lucas Incicco espera que su proyecto de reconocimiento de esta Campanasea aprobado por salud
Todos conocemos los tiempos parlamentarios y tambien sus diferentes posturas politicas de los Diputados y asesores, pero no quisiera dejar de ser fiel a mis principios y seguir luchando por lo que considero justo
En el 2015 y ante la presion recibida por la comision de salud nos vimos obligados a aceptar la inclusion de las demas patologias propuesta por dicha Comision (sindrome de fatiga cronica y sensibilidad quimica multiple) aun sabiendo que si bien todas son Sindromes de sensibilidad central, una es reumatologica, otra neurologica y otra del tipo neurologica pero "alergenica" por consiguiente no tienen el mismo tratamiento. Si bien pueden ser concomitantes una de la otra, hay que saberlas distinguir muy bien para no errar su diagnostico. Quienes sufren Sensibilidad Quimica Multiple deben usar unas mascarillas porque no pueden tener contacto con el exterior (y creemos que eso merece tratarse en forma diferente en otro proyecto)ademas no tiene Codigo de clasificacion de enfermedad CIE por consiguiente no pudiendose incorporar una enfermedad que tampoco esta definida como tal en el PMO, el SFC es de especialidad NEUROLOGICA Y NO LLEVA EL MISMO TRATAMIENTO, la SQM algunas PERSONAS usan hasta mascarillas porque no pueden tener contacto con el aire denominandolos "gente burbuja" otros cede sus sintomas con dejar de lado los productos que la provocan. LA fibromialgia es de especialidad reumatologica y debe ser tratada en forma interdiscipinaria. Por lo cual vemos muy dificil que se incluyan las tres en un mismo proyecto.
Otro problema es que no hay cifra cierta segun la Sociedad Argentina de Reumatologia de pacientes con fibromialgia en Argentina, dado que hay diagnosticados, subdiagnosticados, sin diagnostico o con diagnostico incierto, por lo cual no podemos hablar de numeros en nuestro Pais. Eso se puede corroborar con el Ministerio de salud.
Si bien la prevalencia en fibromialgia es el 3% de la poblacion mundial aproximadamente, el sindrome de fatiga cronica es el 0,3% y aun menos es la sensibilidad quimica multiple.
Reiteramos, nos gustaria compartir en una charla, la entrevista y datos que obtuvimos en nuestra visita a la Organizacion Mundial de la Salud Regional para que podamos llegar a tener este 2017 un dictamen favorable de vuestra comision.
En mi nombre como paciente con fibromialgia solamente y poseedora del Certiicado de discapacidad otorgado por el IREP de la Ciudad de Buenos aires, en nombre de los mas de 6000 pacientes que siguen nuestra fanpage de fb, Twitter, Instagram, Pinteres,Telegram, nuestro canal de youtube, blog y los cientos de grupos de pacientes que integramos es que le solicito tenga a bien ESCUCHARNOS.
Sabemos de sus grandes ocupaciones, de la epoca electoral y de la insistencia de las pacientes en sus distintas redes y en su despacho, pero como integrante de dicha Comision, le pedimos nos den lugar en la agenda de asesores y el tan ansiado tratamiento a los proyectos unificados en Comision, que tantos pacientes esperamos.
Aguardo una respuesta favorable y espero poder entablar un dialogo personal con ud o quien Ud considere a la brevedad.
Muchisimas gracias por la deferencia de leer el presente.
MIRIAM MAINIERI
Presidente Honoraria
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